Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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bonjourparis
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Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#1 Message par bonjourparis » mardi 21 juillet 2020 à 22:40

Bonjour,

J'aimerais avoir des témoignages.
Je suis diagnostiquée officiellement depuis plus de 10 ans et je n'ai jamais eu de prise en charge MDPH.
Juste suivi orthophoniste pour troubles du langage et aussi ORL pour des troubles vestibulaires lorsque j'étais enfant.

Désormais j' ai probablement besoin de rqth, et autres aménagements, ne serait ce que pour m'adapter et finir par entrer dans un projet professionnel.(je suis encore étudiante et je n'arrive pas à arrêter d'étudier à plus de 30 ans)

Je m'inquiète de l'impact d'un "fichage MDPH" pour l'avenir, niveau travail, emprunts bancaires, et aussi permis de conduire.( Je m'efforce de réussir à l'obtenir en boîte automatique même si c'est difficile)

Je n'ai pas envie de devoir subir des discriminations ou des pressions vis à vis de ma capacité à être autonome ou à m'occuper de mes enfants, et aussi à exercer une profession réglementée paramédicale.

Je suis dans un véritable dilemme car je sens que j' arrive au bout de mes facultés d'adaptation et de résistance mais je suis aussi très nerveuse à l'idée d'être infantilisée ou stigmatisée injustement.

A bientôt et merci de m'avoir lue.
Diagnostic TSA 2008

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olivierfh
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#2 Message par olivierfh » mercredi 22 juillet 2020 à 8:50

bonjourparis a écrit :
mardi 21 juillet 2020 à 22:40
Je m'inquiète de l'impact d'un "fichage MDPH" pour l'avenir, niveau travail, emprunts bancaires, et aussi permis de conduire.
Regarde avec la recherche du forum (roue crantée en haut à droite) les sujets qui portent là-dessus, par exemple:
RQTH et emploi (sujet récent)
Assurances en cas de diagnostic, RQTH, etc
Démarches permis
Je n'ai pas envie de devoir subir des discriminations ou des pressions vis à vis de ma capacité à être autonome ou à m'occuper de mes enfants,
Là par contre effectivement, il est utile d'être prudente mais pas démesurément effrayée/paralysée, voir le sujet "Autisme et Aide sociale à l'enfance" par exemple ici et ici.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

Dehlynah
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#3 Message par Dehlynah » mercredi 22 juillet 2020 à 9:43

bonjourparis a écrit :
mardi 21 juillet 2020 à 22:40
Bonjour,

J'aimerais avoir des témoignages.
Je suis diagnostiquée officiellement depuis plus de 10 ans et je n'ai jamais eu de prise en charge MDPH.
Juste suivi orthophoniste pour troubles du langage et aussi ORL pour des troubles vestibulaires lorsque j'étais enfant.

Désormais j' ai probablement besoin de rqth, et autres aménagements, ne serait ce que pour m'adapter et finir par entrer dans un projet professionnel.(je suis encore étudiante et je n'arrive pas à arrêter d'étudier à plus de 30 ans)

Je m'inquiète de l'impact d'un "fichage MDPH" pour l'avenir, niveau travail, emprunts bancaires, et aussi permis de conduire.( Je m'efforce de réussir à l'obtenir en boîte automatique même si c'est difficile)

Je n'ai pas envie de devoir subir des discriminations ou des pressions vis à vis de ma capacité à être autonome ou à m'occuper de mes enfants, et aussi à exercer une profession réglementée paramédicale.

Je suis dans un véritable dilemme car je sens que j' arrive au bout de mes facultés d'adaptation et de résistance mais je suis aussi très nerveuse à l'idée d'être infantilisée ou stigmatisée injustement.
A bientôt et merci de m'avoir lue.
1. Pour le boulot, tu choisis d'en parler, c'est personnel, ça te regarde
2. Idem, pour ce qui est de l'ASE y a de la marge, j'en ai parlé il y a peu avec l'éducatrice qui nous suit ( j'ai moi-même demandé une aide éducative, car submergée par diverses problématiques), je lui ai parlé de mon diagnostic il y a peu (parce que je lui fais confiance), je lui ai parlé de mes craintes, elle m'a largement rassurée.
Et si toutes les personnes qui avaient une RQTH se voyaient enlever leurs enfants ou stigmatisées (oui je sais il y a eu des cas médiatisés, c'est ce qui m'avait fait peur aussi...Mais déjà une RQTH peut être accordée pour de multiples raisons, et ces raisons sont de l'ordre du secret médical, ça t'appartient)
Et puis je ne vois pas à part si tu le dis de ton propre chef, qui peut savoir dans le milieu éducatif, scolaire, que tu as une RQTH...

Bref à mon avis si tu as un réel besoin d'une RQTH, il y a plus de bénéfices que de risques (après tout dépend où tu travailles, perso dans la fonction publique j'ai droit à des aménagements qui ne seront pas du luxe...
Ah j'avais pas vu pour le permis - je l'ai eu sur automatique à 40 ans, je n'avais pas de Rqth, mais j'ai parlé de mes difficultés à mon moniteur, qui en a tenu compte- plutôt que de nier et faire "comme si"...Autant "faire avec", je pense qu'on réussit mieux comme ça...
TSA (prédiagnostic : printemps 2018 - confirmation par psychiatre spécialisé : été 2019) - troubles anxio-dépressifs

Mylie
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#4 Message par Mylie » mercredi 22 juillet 2020 à 13:40

Pour le permis, il me semble que certaines pathologies peuvent rendre sa délivrance difficile, voire impossible (je ne vais pas m'étendre parce que j'ai peur de dire des bétises), mais le "simple" fait d'avoir une RQTH n'est pas un obstacle. Personnellement, je peux avoir des quintes de toux et j'avais peur que cela pose problème (avec une mention sur le permis par exemple), mais rien du tout (seule l'information comme quoi je porte des lunettes est indiquée). De toute façon, quand tu t'inscrits, tu as un questionnaire à remplir.
La seule chose que pourrait communiquer la MDPH au propos du handicap dans le cadre du permis est, je pense, la transmission d'une éventuelle demande de carte de stationnement.

Pour le boulot: c'est toi qui décide d'en parler ou non, la MDPH ne donnera pas l'info à ta place.

Pour les prêts bancaires: le questionnaire médical porte davantage sur les traitements, si tu as eu des arrêts de travail ou des interventions chirurgicales, pas sur les éventuels aménagements/reconnaissances dont tu bénéficies, si je me souviens bien.
En questionnement - début de parcours au CRA
(J'ai une maladie pulmonaire depuis toujours)

bonjourparis
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#5 Message par bonjourparis » mercredi 22 juillet 2020 à 14:26

Merci à tous pour vos réponses, ça fait vraiment plaisir de lire des choses qui reflètent l'expérience et la réalité.

je vais aussi faire les recherches comme certains me l'ont proposé :D

Par rapport au permis lorsque je me suis inscrite je n'ai rien signalé du tout :wink:
Par contre au bout de une dizaine d'heures de conduite en boîte manuelle les moniteurs ont commencé à me dire que j'avais aucun feeling de la route et que j'étais rigide, que ils ne comprenaient pas pourquoi je ne comprenais rien... ils étaient à bout vraiment...
J'ai eu beaucoup de remarques qui m'ont beaucoup vexée, mais je poursuis quand même et en boîte auto ça va.

Bon voilà c'est vraiment très rassurant de lire vos témoignages on se sent moins seul :D
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bonjourparis
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#6 Message par bonjourparis » mercredi 22 juillet 2020 à 14:29

Mylie a écrit :
mercredi 22 juillet 2020 à 13:40
Pour le permis, il me semble que certaines pathologies peuvent rendre sa délivrance difficile, voire impossible (je ne vais pas m'étendre parce que j'ai peur de dire des bétises), mais le "simple" fait d'avoir une RQTH n'est pas un obstacle. Personnellement, je peux avoir des quintes de toux et j'avais peur que cela pose problème (avec une mention sur le permis par exemple), mais rien du tout (seule l'information comme quoi je porte des lunettes est indiquée). De toute façon, quand tu t'inscrits, tu as un questionnaire à remplir.
La seule chose que pourrait communiquer la MDPH au propos du handicap dans le cadre du permis est, je pense, la transmission d'une éventuelle demande de carte de stationnement.

Pour le boulot: c'est toi qui décide d'en parler ou non, la MDPH ne donnera pas l'info à ta place.

Pour les prêts bancaires: le questionnaire médical porte davantage sur les traitements, si tu as eu des arrêts de travail ou des interventions chirurgicales, pas sur les éventuels aménagements/reconnaissances dont tu bénéficies, si je me souviens bien.
Oui effectivement j'ai lu que certaines personnes avec une visibilité extrêmement réduite avaient une interdiction de conduire, pour l'autisme je me posais la question car sur la ligne info autisme une personne m'a dit que lorsqu'on avait un handicap on était censé le déclarer à la préfecture et passer une visite médicale...
Je t'avoue que si j'obtiens mon permis je n'ai pas envie que le médecin puisse décider que je ne peux pas conduire...
Je suis raisonnable si jamais je sens que je ne peux conduire dans certaines conditions je ne conduirai pas.
La sécurité avant tout 😅
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bonjourparis
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#7 Message par bonjourparis » mercredi 22 juillet 2020 à 14:33

olivierfh a écrit :
mercredi 22 juillet 2020 à 8:50
bonjourparis a écrit :
mardi 21 juillet 2020 à 22:40
Je m'inquiète de l'impact d'un "fichage MDPH" pour l'avenir, niveau travail, emprunts bancaires, et aussi permis de conduire.
Regarde avec la recherche du forum (roue crantée en haut à droite) les sujets qui portent là-dessus, par exemple:
RQTH et emploi (sujet récent)
Assurances en cas de diagnostic, RQTH, etc
Démarches permis
Je n'ai pas envie de devoir subir des discriminations ou des pressions vis à vis de ma capacité à être autonome ou à m'occuper de mes enfants,
Là par contre effectivement, il est utile d'être prudente mais pas démesurément effrayée/paralysée, voir le sujet "Autisme et Aide sociale à l'enfance" par exemple ici et ici.
Merci beaucoup ta réponse me permet de ne pas m'angoisser outre mesure.
Ça fait du bien de remettre les choses en ordre :bravo:
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bonjourparis
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#8 Message par bonjourparis » mercredi 22 juillet 2020 à 14:39

Dehlynah a écrit :
mercredi 22 juillet 2020 à 9:43
bonjourparis a écrit :
mardi 21 juillet 2020 à 22:40
Bonjour,

J'aimerais avoir des témoignages.
Je suis diagnostiquée officiellement depuis plus de 10 ans et je n'ai jamais eu de prise en charge MDPH.
Juste suivi orthophoniste pour troubles du langage et aussi ORL pour des troubles vestibulaires lorsque j'étais enfant.

Désormais j' ai probablement besoin de rqth, et autres aménagements, ne serait ce que pour m'adapter et finir par entrer dans un projet professionnel.(je suis encore étudiante et je n'arrive pas à arrêter d'étudier à plus de 30 ans)

Je m'inquiète de l'impact d'un "fichage MDPH" pour l'avenir, niveau travail, emprunts bancaires, et aussi permis de conduire.( Je m'efforce de réussir à l'obtenir en boîte automatique même si c'est difficile)

Je n'ai pas envie de devoir subir des discriminations ou des pressions vis à vis de ma capacité à être autonome ou à m'occuper de mes enfants, et aussi à exercer une profession réglementée paramédicale.

Je suis dans un véritable dilemme car je sens que j' arrive au bout de mes facultés d'adaptation et de résistance mais je suis aussi très nerveuse à l'idée d'être infantilisée ou stigmatisée injustement.
A bientôt et merci de m'avoir lue.
1. Pour le boulot, tu choisis d'en parler, c'est personnel, ça te regarde
2. Idem, pour ce qui est de l'ASE y a de la marge, j'en ai parlé il y a peu avec l'éducatrice qui nous suit ( j'ai moi-même demandé une aide éducative, car submergée par diverses problématiques), je lui ai parlé de mon diagnostic il y a peu (parce que je lui fais confiance), je lui ai parlé de mes craintes, elle m'a largement rassurée.
Et si toutes les personnes qui avaient une RQTH se voyaient enlever leurs enfants ou stigmatisées (oui je sais il y a eu des cas médiatisés, c'est ce qui m'avait fait peur aussi...Mais déjà une RQTH peut être accordée pour de multiples raisons, et ces raisons sont de l'ordre du secret médical, ça t'appartient)
Et puis je ne vois pas à part si tu le dis de ton propre chef, qui peut savoir dans le milieu éducatif, scolaire, que tu as une RQTH...

Bref à mon avis si tu as un réel besoin d'une RQTH, il y a plus de bénéfices que de risques (après tout dépend où tu travailles, perso dans la fonction publique j'ai droit à des aménagements qui ne seront pas du luxe...
Ah j'avais pas vu pour le permis - je l'ai eu sur automatique à 40 ans, je n'avais pas de Rqth, mais j'ai parlé de mes difficultés à mon moniteur, qui en a tenu compte- plutôt que de nier et faire "comme si"...Autant "faire avec", je pense qu'on réussit mieux comme ça...
Tu as très bien résumé finalement la situation dans laquelle je me retrouve aujourd'hui j'ai beaucoup plus de bénéfice que de risques à accepter ce dossier.

Pour le boulot si je travaille en libéral je n'aurai pas à le dire, par contre je ne sais pas si dans le public ils accepteraient... à creuser ...

Effectivement je ne pense pas que ça puisse se savoir rqth et autres, juste la caf en aurait connaissance, mais si on est stable et correct sur tous aspects... Je ne pense pas qu'on fasse automatiquement objet d'un contrôle ?

C'est fou cette inquiétude que nous partageons autour des abus de l'ase...
En tout cas merci d'avoir partagé ta situation personnelle car c'est objectivement rassurant.
Diagnostic TSA 2008

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Lilette
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#9 Message par Lilette » jeudi 23 juillet 2020 à 14:31

Le Trouble de l'attention peut être un frein pour l'obtention du permis de conduire également.
Certaines personnes n'ont pas le droit de conduire par ex, trouble trop présent et du coup trop dangereux.
TSA.

bonjourparis
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Re: Conséquence dossier MDPH pour l'avenir

#10 Message par bonjourparis » jeudi 23 juillet 2020 à 16:42

Lilette a écrit :
jeudi 23 juillet 2020 à 14:31
Le Trouble de l'attention peut être un frein pour l'obtention du permis de conduire également.
Certaines personnes n'ont pas le droit de conduire par ex, trouble trop présent et du coup trop dangereux.
Exact et dans ce cas il faut accepter les choses.
Personnellement je sais que je ne conduirai pas sur certaines routes qui sont mal signalées et très encombrées.
Diagnostic TSA 2008

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