Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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LaLouveBleue
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Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#1 Message par LaLouveBleue » jeudi 10 septembre 2020 à 15:42

Bonjour à tous.

J'ai parcouru le forum du mieux que j'ai pu sans trouver de témoignages correspondant.

Je voulais savoir si certains se sont contentés d'un diagnostic sans y donner de suite ?

Dans mon cas, j'ai trouvé un emploi en CDI en adéquation avec mes difficultés, j'y suis depuis 6ans maintenant. Je travaille seule, mes tâches quotidiennes sont cycliques, je n'ai pas besoin de me sociabiliser outre mesure. Bref, j'ai trouvé un certain équilibre dans mon travail. (Bien sûre si la boite fermait tout se compliquerait...)

J'aimerai tout de même mettre en place un suivi adapté pour éviter de tomber en burnout tous les 2ans par surcharge comme c'est le cas actuellement. Apprendre à gérer mes émotions, mes hypersensorialités, et pourquoi pas apprendre à être plus à l'aise avec les interactions sociales en général, peut être en faisant des ateliers d'habiletés sociales...

Mais je suis mariée, j'ai 4 enfants, un revenu convenable, qu'est ce que pourrais m'apporter un dossier mdph ?
Ça ne prendra de toute façon pas en charge mes séances psy aux vues des éléments ci-dessus.

Est ce que certains se sont contentés du diagnostic comme d'une base de travail pour la suite sans entamer de démarches complémentaires ?

J'ai l'impression d'avoir ce certificat médical dans les mains sans trop savoir quoi en faire en fait...

Merci d'avance de vos retours.
Autiste diagnostiquée et maman d'enfants autistes diagnostiqués

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ブノワ
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#2 Message par ブノワ » jeudi 10 septembre 2020 à 15:57

Théoriquement (=selon la loi), le diagnostic (et la rqth) te donne le droit de demander un appui à ta MDPH, sous la forme (par exemple) d'un accompagnant sur ton lieu de travail.
https://www.service-public.fr/particuli ... onnelle%2C

Ca me semble pouvoir en partie répondre à cette partie :
J'aimerai tout de même mettre en place un suivi adapté pour éviter de tomber en burnout tous les 2ans par surcharge comme c'est le cas actuellement.
Pour plein de raisons trop longues à expliquer ici, il y a un gouffre entre la loi et la pratique.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

Vinci
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#3 Message par Vinci » jeudi 10 septembre 2020 à 21:10

Je bénéficie de ce type d'accompagnement, je n'en suis qu'au début, donc difficile pour moi d'identifier l'encart entre la "théorie " et la réalité des faits, au moins dans mon cas personnel.
Cependant, les personnes à qui j'ai eu affaire sont à l'écoute, et essayent de faire de leur mieux pour m'aider dans mes "démarches d' insertions". Et ce même si, comme aime à le rappeler ma conseillère, ils n'ont pas de baguette magique (!)

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Lilas
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#4 Message par Lilas » vendredi 11 septembre 2020 à 11:06

@Vinci,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi la bienvenue.

Merci.
Lilas - TSA (AHN)

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margotton91
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#5 Message par margotton91 » vendredi 11 septembre 2020 à 11:20

Bonjour,

Vu ce que vous indiquez quant à votre situation familiale, professionnelle et économique, le dossier MDPH ne vous apportera vraisemblablement pas grand chose dans la mesure où cela ne demeure qu'un dossier administratif vous accordant certains droits au regard des textes existants, sous conditions.

Maintenant, il ne faut pas perdre de vue, comme indiqué très justement dans une autre réponse, qu'entre les textes et la réalité du terrain, il y a un monde, voire un gouffre.

Les professionnels de l'accompagnement spécialisés dans le TSA asperger ne courent pas les rues : je viens d'en faire l'amère expérience. Entre savoir ce qu'est le TSA asperger (au regard des connaissances actuelles) et avoir une idée du mode de fonctionnement d'une personne de notre condition, il y a une très grosse différence...

Mettre en place un suivi adapté peut, de ce fait, s'avérer extrêmement compliqué, délicat : tout repose sur la qualité/compétence des professionnels sollicités.

Bon courage
LaLouveBleue a écrit :
jeudi 10 septembre 2020 à 15:42
Bonjour à tous.

J'ai parcouru le forum du mieux que j'ai pu sans trouver de témoignages correspondant.

Je voulais savoir si certains se sont contentés d'un diagnostic sans y donner de suite ?

Dans mon cas, j'ai trouvé un emploi en CDI en adéquation avec mes difficultés, j'y suis depuis 6ans maintenant. Je travaille seule, mes tâches quotidiennes sont cycliques, je n'ai pas besoin de me sociabiliser outre mesure. Bref, j'ai trouvé un certain équilibre dans mon travail. (Bien sûre si la boite fermait tout se compliquerait...)

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Mais je suis mariée, j'ai 4 enfants, un revenu convenable, qu'est ce que pourrais m'apporter un dossier mdph ?
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Est ce que certains se sont contentés du diagnostic comme d'une base de travail pour la suite sans entamer de démarches complémentaires ?

J'ai l'impression d'avoir ce certificat médical dans les mains sans trop savoir quoi en faire en fait...

Merci d'avance de vos retours.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
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ブノワ
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#6 Message par ブノワ » vendredi 11 septembre 2020 à 11:32

Vinci a écrit :
jeudi 10 septembre 2020 à 21:10
Je bénéficie de ce type d'accompagnement, je n'en suis qu'au début, donc difficile pour moi d'identifier l'encart entre la "théorie " et la réalité des faits, au moins dans mon cas personnel.
Cependant, les personnes à qui j'ai eu affaire sont à l'écoute, et essayent de faire de leur mieux pour m'aider dans mes "démarches d' insertions". Et ce même si, comme aime à le rappeler ma conseillère, ils n'ont pas de baguette magique (!)
Tu en dis peu, mais j'ai l'impression que ton accompagnant t'écoute et souhaite t'aider. Ca le place dans les 10% du haut du panier.
Je ne compte pas les "accompagnants" dont le seul but dans la vie est de facturer leur prestation, de se plaindre qu'ils ont "beaucoup suivi" mon dossier alors qu'ils n'ont même pas ouvert le doc que je leur ai envoyé, les professionnels de l'autisme qui sont refractaires à échanger avec une personne autiste, etc.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Space
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#7 Message par Space » vendredi 11 septembre 2020 à 17:54

Personnellement je te conseillerais de faire une demande de RQTH auprès de la MDPH, pour la simple (et bonne ?) raison que comme tu l'évoques, personne ne sait de quoi demain sera fait. Si jamais tu perds ton emploi par exemple, ce que je ne te souhaite bien évidemment pas, cette reconnaissance pourrait t'être très utile et surtout immédiate. De toute façon rien ne t'oblige à parler de tout cela à qui que ce soit.
Femme (T)HQI-Asperger

10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic syndrome Asperger (psychologue)
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Arcane
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#8 Message par Arcane » vendredi 11 septembre 2020 à 21:17

Space a très bien dit ce que j'avais envie de te dire
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#9 Message par fayette » samedi 12 septembre 2020 à 7:35

Diagnostiquée a 59 ans , je n'ai donné aucune suite . Je serai en retraite en juin 2021
Trop tard pour moi, je me suis débrouillée seule, comme jai pu toute ma vie.
Je suis rentrée dans le moule mais les difficultés et la souffrance m' ont toujours accompagnée.
Avec la fatigue je compense de moins en moins et je ne trouve aucun professionnel pour m aider
Mon médecin ne tient pas compte de mon diagnostic ,je ne me sens pas reconnue dans ma différence.
Je me sens de plus en plus abandonnée à mon sort .
Heureusement j ai une psychologue à l'écoute bienveillante qui connait les TSA
Mais ce n'est pas suffisant .
Je fais partie de ces vieux 'autistes' ,cest comme ça
Heureusement j'ai deux merveilleux enfants .
TSA diagnostiquée en juillet 2019 dans un CRA

lucius
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#10 Message par lucius » samedi 12 septembre 2020 à 23:32

J'étais reconnu assez tardivement.

Pour être franc, j'espérais que cela m'aide mais le CRA ne m'a pas donné de véritables conseils après le diagnostic. le CRA ne me suit quasiment pas. C'était à la fin du diagnostic: "Merci d'être venu et à l'année prochaine" (ressenti de ma part)

Les solutions qu'ils m'ont proposé consistent à suivre une courte liste fournie disant de voir des spécialistes (non remboursés ou très partiellement remboursés) ou aller prendre contact avec des associations comme le MENSA sans explication sur l’intérêt de le faire.
J'ai eu plus la sensation de remplir une liste des tâches sans explication.

J'étais déjà reconnu handicapé par la MDPH pour d'autres raisons mais lors du renouvellement, ils n'en ont peu tenu compte de l'avis du CRA comme si on ne pouvait pas avoir deux handicaps différents ou qu'il y a un ordre de priorité.

Cela m'a été juste un peu utile sur le plan médical par rapport à un problème de santé. Mais sinon, sur l'ordre professionnel ou personnel cela n'a servi à rien de plus que ce que j'avais déjà.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#11 Message par Loner » samedi 12 septembre 2020 à 23:50

Ce sujet me parle puisque je suis encore en attente de démarches. Mon psychiatre m'a demandé de revenir vers lui pour lancer le dossier MDPH et je traine un peu..depuis le confinement..
Je pense quand même, qu'il faille raisonner en mode "sait on jamais "...nottamment dans mon cas puisque je suis plutôt inséré socialement.
HQI, Dyspraxique.
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#12 Message par margotton91 » dimanche 13 septembre 2020 à 19:26

Ce que vous écrivez fait écho en moi...

Le psychologue mentionné sous ma signature m'a quelque peu déçue... A un tel point que je me demande si, avec moi, il n'a pas atteint sa limite dans la mesure où il n'est pas spécialisé dans l'accompagnement des personnes de notre condition. Sa dernière proposition consistait à m'inciter à participer à des séances d'habiletés sociales, organisées par lui dans son 2ème cabinet à Paris : j'ai décliné.
En quoi il m'a déçue : pendant le confinement, le premier mois, je n'ai pas eu besoin de lui car j'ai relativement bien vécu cette première période. Mon état psychique s'est détérioré au bout des 4 premières semaines. Je l'ai alors sollicité par mail et par SMS. Je sais, d'expérience, qu'il peut être assez peu réactif... Bien qu'ayant beaucoup moins de consultations (agenda visible sur Doctolib), il ne répondait pas... Donc j'ai procédé à un nouvel envoi où j'ai énoncé des faits et lui ai fait part de mon désarroi et de ma déception face à son absence de réactivité que, quelque part, j'assimilais à un manque de professionnalisme, à une légèreté certaine à mon égard. Par le passé, il avait pointé du doigt le fait que je suis extrêmement méfiante, que j'accorde difficilement ma confiance... Je lui ai clairement écrit que je voyais difficilement comment je pouvais lui faire confiance avec un tel comportement à mon égard... Le malaise était profond de mon côté, dans la mesure où, malgré cette légèreté, il est doté de très grandes qualités humaines. Il a répondu en faisant amende honorable... Je pensais qu'il avait compris le message. Que neni : courant juillet, je l'ai de nouveau sollicité et je me suis retrouvé confrontée à la même situation sauf que mon état avait empiré, je m'enfonçais. Lors d'un échange en visio, alors que je lui parlais de ses non réponses, tout ce qu'il a trouvé à me dire : je n'étais pas disponible...

Quant à ma job-coach, non spécialisée non plus dans l'accompagnement des personnes TSA asperger, elle m'a aussi déçue, surtout depuis que j'ai repris une activité professionnelle que j'ai trouvé seule... Lorsque je l'ai sollicitée par SMS, au début lors de ma prise de poste, elle. Ils m'on m'a répondu qu'elle n'était pas disponible, que je lui en demandais trop et qu'elle allait essayer de me mettre en contact avec un psychologue, un autre que celui objet de mon précédent message... J'attends toujours, d'ailleurs je pense qu'elle a déjà oublié. Le poste que j'ai pris est un CDD de 2 mois à finalité alimentaire. J'ai été embauchée en connaissance de cause par l'employeur : j'avais écrit noir sur blanc la nature de mon trouble dans mon courrier. Ils m'ont embauchée car mes points forts sont essentiels pour effectuer le travail attendu. Mais c'est une activité monotone, intellectuellement je m'ennuie énormément sans compter que ma fatigabilité est de plus en plus importante.
Je me suis donc ouverte de tout cela auprès de ma job-coach et ses réactions m'ont conduite à m'accrocher et à l'inviter, de manière peu diplomatique vu qu'elle m'a "gonflée", à se documenter sur le fonctionnement de l'adulte TSA asperger : elle n'a pas aimé. Je me suis entendu répondre que je devais prendre sur moi, faire un effort, m'adapter, m'accrocher et cesser de me plaindre car il y a pire que moi, je ne suis "que" TSA asperger, autonome dans mon quotidien, je conduis, et, comme j'ai travaillé pendant plus de 20 ans -à quel prix-, propriétaire de mon appartement et de ma voiture...

Voilà, voilà. Donc, je comprends très, très bien ce que vous avez écrit et pense de plus en plus qu'il n'y a pas grand chose à attendre et que rien n'est prévu, en France, pour les personnes comme nous. Nous sommes livrés à nous-même.
ブノワ a écrit :
vendredi 11 septembre 2020 à 11:32
Vinci a écrit :
jeudi 10 septembre 2020 à 21:10
Je bénéficie de ce type d'accompagnement, je n'en suis qu'au début, donc difficile pour moi d'identifier l'encart entre la "théorie " et la réalité des faits, au moins dans mon cas personnel.
Cependant, les personnes à qui j'ai eu affaire sont à l'écoute, et essayent de faire de leur mieux pour m'aider dans mes "démarches d' insertions". Et ce même si, comme aime à le rappeler ma conseillère, ils n'ont pas de baguette magique (!)
Tu en dis peu, mais j'ai l'impression que ton accompagnant t'écoute et souhaite t'aider. Ca le place dans les 10% du haut du panier.
Je ne compte pas les "accompagnants" dont le seul but dans la vie est de facturer leur prestation, de se plaindre qu'ils ont "beaucoup suivi" mon dossier alors qu'ils n'ont même pas ouvert le doc que je leur ai envoyé, les professionnels de l'autisme qui sont refractaires à échanger avec une personne autiste, etc.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
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Arcane
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#13 Message par Arcane » dimanche 13 septembre 2020 à 19:55

Tu n'es peut-être tout simplement pas tombé sur une personne qui te correspond pour t'aider...

Et par contre...
Nos psy ne sont pas non plus à notre disposition...
Ils ont le droit de ne pas répondre et d'avoir une vie à côté.
Tu ne sais pas ce qu'ils ont vécu durant le confinement.. Ni après.

(même si c'est dur quand on ne va pas bien de ne pas recevoir de message)
TSA
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Kaminari
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#14 Message par Kaminari » lundi 14 septembre 2020 à 16:55

margotton91 a écrit :
dimanche 13 septembre 2020 à 19:26
Voilà, voilà. Donc, je comprends très, très bien ce que vous avez écrit et pense de plus en plus qu'il n'y a pas grand chose à attendre et que rien n'est prévu, en France, pour les personnes comme nous. Nous sommes livrés à nous-même.
Le fait est qu'il y des milliers de personnes en France qui sont dans des situations bien plus graves que les tiennes (si j'ai bien compris ce que tu écris) et les miennes, y compris dans le spectre autistique, et que les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24. Quant il te dit qu'il n'était pas dispo... Peut-être qu'il n'est pas sérieux... peut-être qu'il n'était réellement pas disponible. Peut-être même que sa situation personnelle était plus grave que la tienne.
T.S.A. diagnostiqué (2016).

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ブノワ
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#15 Message par ブノワ » mardi 15 septembre 2020 à 14:43

Kaminari a écrit :
lundi 14 septembre 2020 à 16:55
Le fait est qu'il y des milliers de personnes en France qui sont dans des situations bien plus graves que les tiennes (si j'ai bien compris ce que tu écris) et les miennes, y compris dans le spectre autistique, et que les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24. Quant il te dit qu'il n'était pas dispo... Peut-être qu'il n'est pas sérieux... peut-être qu'il n'était réellement pas disponible. Peut-être même que sa situation personnelle était plus grave que la tienne.
Attends je reformule:
Il y a des gens plus atteints donc tu n'as pas le droit d'avoir la même vie qu'une personne non en situation de handicap.

Ca va, c'est assez clair, tu comprends en quoi c'est discriminatoire ce que t'écris ?
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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