Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Kaminari
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#16 Message par Kaminari » mardi 15 septembre 2020 à 16:05

ブノワ a écrit :
mardi 15 septembre 2020 à 14:43
Kaminari a écrit :
lundi 14 septembre 2020 à 16:55
Le fait est qu'il y des milliers de personnes en France qui sont dans des situations bien plus graves que les tiennes (si j'ai bien compris ce que tu écris) et les miennes, y compris dans le spectre autistique, et que les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24. Quant il te dit qu'il n'était pas dispo... Peut-être qu'il n'est pas sérieux... peut-être qu'il n'était réellement pas disponible. Peut-être même que sa situation personnelle était plus grave que la tienne.
Attends je reformule:
Il y a des gens plus atteints donc tu n'as pas le droit d'avoir la même vie qu'une personne non en situation de handicap.

Ca va, c'est assez clair, tu comprends en quoi c'est discriminatoire ce que t'écris ?
Ce que tu "reformules" n'est pas ce que j'ai écrit. Ca va, c'est assez clair, tu comprends en quoi c'est un procès d'intention ce que t'écris ?

Désolé, demandé autrement, j'aurais expliqué et - oui - reformulé. Balancé comme ça, c'est hors de question.

-

Mon message était peut-être maladroit (je ne sais pas, en fait je ne vois vraiment pas le rapport entre la reformulation et ce que j'ai écrit). Mais je pourrais aussi bien tirer des conclusions quant à la forme sentencieuse et jugeante de te réponse. Je ne le fais pas, parce que je pars du principe que c'est peut-être une maladresse de ta part, ou une erreur de formulation, ou je ne sais quoi encore... Ce serait bien que ce soit réciproque. Explique-moi ce que tu trouves discriminatoire dans mon message précédent et je m'expliquerai.
T.S.A. diagnostiqué (2016).

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#17 Message par Space » mardi 15 septembre 2020 à 17:09

margotton91 a écrit :
dimanche 13 septembre 2020 à 19:26
Sa dernière proposition consistait à m'inciter à participer à des séances d'habiletés sociales, organisées par lui dans son 2ème cabinet à Paris : j'ai décliné.
C'est un non sens à mes yeux, je ne sais pas vous mais me concernant j'ai une aversion très profonde pour les jeux de rôle et de faire semblant (il me semblait que c'était assez commun chez les autistes mais visiblement cela ne doit pas être vrai) et une spécialiste m'avait expliqué que dans les séances d'habilités sociales on jouait des situations rencontrées dans la vie de tous les jours pour les comprendre et y réagir selon la norme. Du coup moi c'est impensable d'y mettre les pieds !

margotton91 a écrit :
dimanche 13 septembre 2020 à 19:26
Je me suis donc ouverte de tout cela auprès de ma job-coach et ses réactions m'ont conduite à m'accrocher et à l'inviter, de manière peu diplomatique vu qu'elle m'a "gonflée", à se documenter sur le fonctionnement de l'adulte TSA asperger : elle n'a pas aimé. Je me suis entendu répondre que je devais prendre sur moi, faire un effort, m'adapter, m'accrocher et cesser de me plaindre car il y a pire que moi, je ne suis "que" TSA asperger, autonome dans mon quotidien, je conduis, et, comme j'ai travaillé pendant plus de 20 ans -à quel prix-, propriétaire de mon appartement et de ma voiture...
J'espère profondement que le mien (job coach) sera plus compréhensif, je suis désolée pour toi...
Femme (T)HQI-Asperger

10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic syndrome Asperger (psychologue)
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#18 Message par lucius » mardi 15 septembre 2020 à 17:26

C'est sans doute intéressant et très utile les groupes et les séances d'entraînement aux habiletés sociales pour beaucoup.

Mais lorsque l'on est diagnostiqué tardivement, c'est que "peut-être" (sans généraliser) l'on a un certain niveau d'habileté sociale qui a empêché un diagnostic plus précoce. Donc, je me demande comment la personne en charge de ces séances les prépare de manière adaptée au patient.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

apache
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#19 Message par apache » mardi 15 septembre 2020 à 18:25

LaLouveBleue a écrit :
jeudi 10 septembre 2020 à 15:42

J'aimerai tout de même mettre en place un suivi adapté pour éviter de tomber en burnout tous les 2ans par surcharge comme c'est le cas actuellement. Apprendre à gérer mes émotions, mes hypersensorialités, et pourquoi pas apprendre à être plus à l'aise avec les interactions sociales en général, peut être en faisant des ateliers d'habiletés sociales...
Pour ma part, je fais une TCC (thérapie cognitive et comportementale) avec un psychiatre, et cela m'aide beaucoup. Il me conseille par exemple pour décoder les intentions des autres, ou faire face aux situations inconnues. Cela me permet d'être plus autonome en extérieur, et de "prévenir" les burn-out !
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#20 Message par ブノワ » mardi 15 septembre 2020 à 18:57

Kaminari a écrit :
mardi 15 septembre 2020 à 16:05
1. Ton message est tres explicite sur ta facon de hiérarchiser les formes d autisme. Tu es au courant que ça n a plus cours, et qu en particulier la "supériorité" des HFA sur les LFA c est franchement de la merde.? Qu un handicap soit invisible ne le fait pas disparaitre du jour au lendemain.
2. Tu te permets de juger de la pertinence ou de l urgence du besoin d une autre personne. Ca devrait etre interdit ici.

Si ca n est pas ce que tu voulais dire don't acte, je réagis sur ce qui est ecrit.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#21 Message par EnHans » mardi 15 septembre 2020 à 19:21

Je pense que Kaminari a juste voulu imaginer ce qui avait bien pu se passer dans la tête du pro, rien de mal. Après, c'est bien de mettre les points (pas les poings hein :lol: ) sur les i.
début d'une démarche diag pour moi
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#22 Message par apache » mardi 15 septembre 2020 à 19:50

Kaminari a écrit :
lundi 14 septembre 2020 à 16:55
margotton91 a écrit :
dimanche 13 septembre 2020 à 19:26
Voilà, voilà. Donc, je comprends très, très bien ce que vous avez écrit et pense de plus en plus qu'il n'y a pas grand chose à attendre et que rien n'est prévu, en France, pour les personnes comme nous. Nous sommes livrés à nous-même.
Le fait est qu'il y des milliers de personnes en France qui sont dans des situations bien plus graves que les tiennes (si j'ai bien compris ce que tu écris) et les miennes, y compris dans le spectre autistique, et que les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24. Quant il te dit qu'il n'était pas dispo... Peut-être qu'il n'est pas sérieux... peut-être qu'il n'était réellement pas disponible. Peut-être même que sa situation personnelle était plus grave que la tienne.
Je trouve très malvenu de juger la situation d'une personne sans la connaître... Tu peux d'abstenir de ce genre de message empli de jugements et culpabilisations ..
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#23 Message par Determe » mercredi 16 septembre 2020 à 1:30

Tout à fait d'accord avec Kaminari, surtout concernant ce passage : "les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24".

Ils ont non seulement une vie privée (famille, besoin de repos, loisirs, etc.), mais aussi d'autres patients

De plus, la crise actuelle a chamboulé plus d'un agenda
Diagnostic TSA (asperger) / HP : 2019

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#24 Message par Determe » mercredi 16 septembre 2020 à 1:33

apache a écrit :
mardi 15 septembre 2020 à 19:50
Kaminari a écrit :
lundi 14 septembre 2020 à 16:55
margotton91 a écrit :
dimanche 13 septembre 2020 à 19:26
Voilà, voilà. Donc, je comprends très, très bien ce que vous avez écrit et pense de plus en plus qu'il n'y a pas grand chose à attendre et que rien n'est prévu, en France, pour les personnes comme nous. Nous sommes livrés à nous-même.
Le fait est qu'il y des milliers de personnes en France qui sont dans des situations bien plus graves que les tiennes (si j'ai bien compris ce que tu écris) et les miennes, y compris dans le spectre autistique, et que les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24. Quant il te dit qu'il n'était pas dispo... Peut-être qu'il n'est pas sérieux... peut-être qu'il n'était réellement pas disponible. Peut-être même que sa situation personnelle était plus grave que la tienne.
Je trouve très malvenu de juger la situation d'une personne sans la connaître... Tu peux d'abstenir de ce genre de message empli de jugements et culpabilisations ..
Il ne culpabilise nulle part, il évoque juste des éventuels scénarios ...

Cela permet de prendre du recul et d'être moins égocentré : un outil de base quand on a un TSA !
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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#25 Message par ブノワ » mercredi 16 septembre 2020 à 9:37

Determe a écrit :
mercredi 16 septembre 2020 à 1:30
Tout à fait d'accord avec Kaminari, surtout concernant ce passage : "les professionnels ne sont pas et ne doivent pas être au service de quiconque 24h/24".

Ils ont non seulement une vie privée (famille, besoin de repos, loisirs, etc.), mais aussi d'autres patients

De plus, la crise actuelle a chamboulé plus d'un agenda
Pour n'importe quel personne n'ayant pas de trouble de communication, les Urgences sont ouvertes 24h/24h.
Quand une personne autiste appelle les pompiers pour une fuite d'eau grave à traiter d'urgence, ils ne viennent pas parce qu'elle s'exprime "étrangement" d'après la centrale d'appel.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#26 Message par lulamae » mercredi 16 septembre 2020 à 12:16

apache a écrit :
mardi 15 septembre 2020 à 18:25
LaLouveBleue a écrit :
jeudi 10 septembre 2020 à 15:42

J'aimerai tout de même mettre en place un suivi adapté pour éviter de tomber en burnout tous les 2ans par surcharge comme c'est le cas actuellement. Apprendre à gérer mes émotions, mes hypersensorialités, et pourquoi pas apprendre à être plus à l'aise avec les interactions sociales en général, peut être en faisant des ateliers d'habiletés sociales...
Pour ma part, je fais une TCC (thérapie cognitive et comportementale) avec un psychiatre, et cela m'aide beaucoup. Il me conseille par exemple pour décoder les intentions des autres, ou faire face aux situations inconnues. Cela me permet d'être plus autonome en extérieur, et de "prévenir" les burn-out !
Même chose pour moi : je suis une TCC avec une neuropsychologue qui connaît les TSA (c'est le hasard, mais elle a travaillé dans la structure où j'ai été diagnostiquée à Ste Anne, Paris). Elle anime aussi des groupes d'habiletés sociales, mais seulement pour adolescents/jeunes adultes.
Elle me reçoit en séances individuelles, et nous travaillons sur des situations concrètes de la vie courante (à partir de situations difficiles pour moi).
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#27 Message par Clovis » mercredi 16 septembre 2020 à 15:29

Pour le moment je reste suivi par une neuropsy qui a participé au diagnostic.

Je ne sais même pas si je vais demander une RQTH parce que quand je regarde mon CV je me dis que depuis la fin de mes études je m'en sors plutôt bien même si c'est difficile tous les jours (et souvent pire que ça...), ça questionne ma légitimité et vu de l'extérieur je n'ai pas de problème(s)...
Diagnostiqué TSA en 2020.

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Re: Diagnostic tardif, y donner suite ou pas

#28 Message par Ogam » jeudi 17 septembre 2020 à 3:14

par Clovis » mercredi 16 septembre 2020 à 15:29
Pour le moment je reste suivi par une neuropsy qui a participé au diagnostic.
Je ne sais même pas si je vais demander une RQTH parce que quand je regarde mon CV je me dis que depuis la fin de mes études je m'en sors plutôt bien même si c'est difficile tous les jours (et souvent pire que ça...), ça questionne ma légitimité et vu de l'extérieur je n'ai pas de problème(s)...
Bonsoir Clovis,
je pense qu'il est important d'avoir cette carte sous la main car tu ne perds pas grand chose à faire cette demande (d'autant plus, quand tu dis que c'est difficile tous les jours). En effet, si tu n'en sens pas l'utilité, il n'y a pas nécessité de dire à ton employeur que tu as une RQTH (une conseillère en insertion professionnelle m'a donné ce conseil). En revanche, au moment où tu n'arrives plus à supporter ces difficultés, je pense qu'il est possible de contacter la MDPH de ton département (après reconnaissance de la RQTH) afin de prendre connaissance des aménagements disponibles selon ton corps de métier (ceci n'est qu'une hypothèse et cela serait à vérifier).

De mon côté, même si j'ai une RQTH (en 2019), je n'ai pas eu la possibilité de faire une demande d'aménagements car mon corps de métier actuel n'est pas adapté au vu de mes difficultés.
Rendez-vous effectué avec un psychiatre (chef de service psychiatrie) du centre hospitalier de centre-Bretagne avec confirmation du pré-diagnostic TSA + HPI. Bilans médical et neuro-psychologique dans le même service en septembre 2020.

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