Les conséquences du diagnostic

[Mylie]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "L'Espace TSA".


J'ai deux questions assez spécifiques sur les conséquences directes d'un diagnostic:

- tous nos médecins sont ils forcément au courant du diagnostic ? (j'ai peur de "perdre des chances" de me faire greffer si mes pneumologues l'apprennent et je ne veux pas les informer de mes démarches)

- Nous envisageons d'adopter, étant donné que nous n'arrivons pas à avoir un enfant (même si j'ai du mal à me lancer dans ce dossier très éprouvant), pour cette démarche, il y a des rdv avec des psys et avec des assistant.e.s sociales. Est ce que leur parler de ma démarche (et éventuellement d'un diagnostic si cela s'avère être le cas) peut être préjudiciable ? Devrais-je éviter la question ? Masquer ? Ou juste parler des choses qui m'arrangent (du genre que je me renseigne à fond sur les sujets qui m'intéressent et que si on adopte bien évidemment que je le ferais pour m'occuper de bébé au max !!) Je ne suis pas à l'aise avec l'idée de me faire "juger" par des inconnus.. alors en plus par des psys qui ont littéralement le droit de nous bloquer éternellement.. (c'est aussi la raison pour laquelle je n'ose pas lancer les démarches, outre le covid qui nous a tout bloqué..)

[Glaciell]

Ce sont des questions que je me pose aussi (surtout pour ma fille en fait), les "risques de stigmatisation" suite à un diagnostic. Je m'interroge notamment par rapport aux professionnels de santé (si jamais c'est noté dans son carnet, il faudra forcément le dire... et ça se saura partout où elle devra le montrer...). Je comprends tes interrogations par rapport à tes démarches (mon oncle et ma tante ont adopté il y a 10 ans, on a tous dû rédiger quelque chose pour montrer qui nous étions et comment fonctionnait la famille, fournir des photos, s'engager à être là nous aussi pour l'enfant en cas de besoin, et mon oncle et ma tante ont dû passer par de nombreuses démarches et évaluations...). Bon courage, j'espère que tu auras des réponses.

[Dehlynah]

Savoir quand même qu'un diagnostic relève du privé, on a pas à le dire à tout le monde - on le dit si on veut non? C'est ce que les professionnels m'ont dit en tout cas (psychiatre et neuro psy, et AS etc. qui d'ailleurs ne VEUT pas et ne DOIT pas connaître mon diag - ça ça regarde le médecin du travail uniquement) - Mais je comprends tes inquiétudes, surtout pour une démarche d'adoption où tout est passé au peigne fin j'imagine (avec aussi des échos d'une copine qui a tenté une demande, qui a été refusée...).

[mathieu frank]

j ai du mal a saisir
je comprends le fait que l administration peut etre chiante
mais ne pas le dire c est déja savoir que le diag peu etre une raison pour que l on vous refuse des choses , donc c est deja admettre que cela peut effectivement poser poser problème dans certains domaines un tsa
l administration a t elle forcément tord ?

[Glaciell]

mais ne pas le dire c est déja savoir que le diag peu etre une raison pour que l on vous refuse des choses , donc c est deja admettre que cela peut effectivement poser poser problème dans certains domaines un tsa

Ou c'est tout simplement savoir qu'il y a beaucoup de gens très mal informés sur le TSA, qui ont beaucoup d'a priori, même chez les psys, et qui peuvent eux penser à tort que c'est un problème... Alors que sans connaissance d'un diag, ils évalueraient justement la personne plus objectivement parce qu'ils ne seraient pas influencés par des préjugés liés à une méconnaissance des différentes formes de TSA.

l administration a t elle forcément tord ?

L'administration n'a pas forcément tort mais elle n'a pas forcément raison non plus (et pour le coup, en matière de TSA ce ne sont vraiment pas les exemples qui manquent).

[Mylie]

C'est exactement ça ! Je sais que je suis capable d'élever un enfant, je gère très bien les comptes, je gère la maison, je gère même parfois mon époux.. et je gère mes chats (j'ai aussi parfois été babysitter) ! Mais j'ai peur qu'en évoquant cette suspicion (parce que mon diagnostic est en cours donc peut être que je me questionne pour rien), alors on ne m'écoute plus et qu'on me mette dans une case "pas capable d'être parent". Le fait d'avoir des soucis de santé de base étant déjà un frein.

Quant à la greffe, j'ai eu des échos de personnes "écartées" car elles ont eu des périodes de fortes dépressions avec rejet du traitement et des soins (parce que raz le bol, ce qui peut se comprendre..!) donc je me méfie !!

[Jolteon]

En général c'est déconseillé d’évoquer un TSA si tu n'as pas de diagnostic officiel. Là en plus je ne vois pas ce que ça apporterait de positif pour l'adoption d'évoquer quelque chose qui n'est pas même pas certain.

Pour tes médecins ils ne le sauront pas sauf si tu leur dis, c'est ton choix. Après moi j'avais fait une demande ALD (croyant que je pourrais être remboursée pour des suivis mais qui ne sers à rien pour l'autisme apparemment) et j'ai remarqué que des médecins voient avec ma carte vitale que j'ai l'ALD (mais je ne sais pas s'ils voient que c'est pour l'autisme?).

[Glaciell]

En général c'est déconseillé d’évoquer un TSA si tu n'as pas de diagnostic officiel. Là en plus je ne vois pas ce que ça apporterait de positif pour l'adoption d'évoquer quelque chose qui n'est pas même pas certain.

Il me semble que Mylie pose la question dans le cas où elle irait au bout du diagnostic justement...

[Mylie]

En général c'est déconseillé d’évoquer un TSA si tu n'as pas de diagnostic officiel. Là en plus je ne vois pas ce que ça apporterait de positif pour l'adoption d'évoquer quelque chose qui n'est pas même pas certain.

Il me semble que Mylie pose la question dans le cas où elle irait au bout du diagnostic justement...

Oui c'est tout à fait cela, désolée de ne pas avoir été claire. Pour l'ALD, ils le voient mais n'ont pas forcément les détails (quand j'ai eu l'ALD pour la PMA, ils voyaient que j'en avais une autre, sans savoir ce que c'était, je ne sais même pas si c'était écrit "pneumologie" ou pas d'ailleurs).

Pour être plus précise; je sais que pour obtenir l'agrément, cela met à peu près 9 mois, or, si on considère qu'on se lance d'ici janvier, je devrais avoir commencé le parcours au CRA (normalement ça devrait débuter en février, avec les premiers tests quelques mois plus tard). Selon les timings, je pourrais avoir les deux qui se chevauchent.. (et comme je suis une angoissée j'envisage toutes les possibilités, pour baliser le terrain).

[Tugdual]

Note : j'ai déplacé la discussion, le questionnement initial étant plutôt d'ordre personnel.

[Cardamome]

Pour l'agrément: 9 mois c'est en théorie et très variable selon les départements. Contacte l'association EFA de ton département pour avoir une idée réelle du délai.
Et dans ce délai tu peux très bien avoir des RV très regroupés... Par exemple juillet et août en général, pas d'entretien avec les professionnels pour les enquêtes pour l'agrément.
Un temps, même les candidats étaient conviés à une réunion de préparation... Dans certains endroits uniquement et le délai commence ensuite etc etc...
Je t'écris en MP dès que possible, promis.

[Mylie]

On a eu une réunion préalable, ils ont parlé de ce délai de "9 mois à 1 an" mais sont restés évasifs.. Il faut que je reprenne tout cela (on a tout le dossier mais il faut voir le médecin agréé par l'ARS et actuellement c'est compliqué.. en plus j'appréhende beaucoup à cause de ma santé !) merci beaucoup pour ton message !

[Bubu]

Je risque de paraitre négatif, ou pessimiste. Mais le diagnostic n'apporte rien.
Sauf pour les enfants. Qui à ce moment peuvent être pris en charge.
Mais nous les adultes, on est foutus !

[Arcane]

Ben... Il apporte une connaissance de soi, il permet éventuellement d'avoir la RQTH, l'AAH, des aménagements de poste...
Je dis pas que c'est possible partout, ni que tout s'améliore...