Diagnostic tardif : et après ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Clovis
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#16 Message par Clovis » lundi 3 mai 2021 à 21:21

Globalement je crois pas trop à l'aide des autres, je n'ai aucune attente. D'ailleurs sais-je moi même ce qui peut m'aider ? Je préfère m'adapter comme je peux - et garder une forme de maîtrise - que d'être confronté à de bonnes intentions qui parfois rendent les choses pires pour moi ce qui n'est bon ni pour moi, ni pour la personne de bonne volonté et encore moins pour notre relation... :innocent:
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Dafukqs
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#17 Message par Dafukqs » mercredi 5 mai 2021 à 21:04

Je partage la lassitude de Margotton...
Quant à l'aide, c'est déjà subjectif : qu'est-ce que l'on appelle ainsi, d'une personne à une autre ?
Par exemple, un truc qui m'aiderait et qu'il serait facile à mes amis neurotypiques de me fournir, mais qu'ils ne songent toujours pas à faire après le diagnostic, voire après une conversation où je l'évoque, c'est m'aménager des moments de ressourcement quand il y a du monde (événements publics ou soirées avec beaucoup d'invités, etc). Genre me prendre à part sous prétexte que j'aide à telle ou telle tâche, ou me demander d'aller seule chercher telle chose ou quoi, bref, me permettre de me retrouver au calme un peu, ou me sauver de conversations qu'ils savent m'être pénibles...
Je ne parle même pas de m'épargner les lumières vives et les éclairages directs, ce genre de stimuli...! Mfff.

Et puis on peut formuler des demandes plus cruciales, je n'ai pas d'exemple en tête mais (encore) plus... "vitales". Mais c'est pareil...
En plus, comme j'ai horreur de peser et aussi de devoir compter sur quelqu'un d'autre que moi (trop de variables à prendre en compte et de temps perdu), si je demande de l'aide, c'est vraiment que j'en ai besoin, que le problème est sérieux. Mais là encore on va minimiser ce que je dis et tarder à me porter secours, si tant est qu'on me tende la main, ce qui n'est pas nécessairement le cas. On est tous pourris pour demander « de l'aide », ou c'est juste moi ?

Enfin, pour revenir au sujet, le diagnostic m'a apporté de me sentir plus légitime pour demander ces gestes de la part de mes amis et exprimer le fait que j'ai besoin de m'isoler un peu ou quoi, c'est déjà ça. Mais c'est beaucoup de travail sur soi quand même, formuler tout ça alors qu'on se fait violence depuis toujours pour n'embêter personne, ne pas se faire remarquer etc.
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user6375
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#18 Message par user6375 » jeudi 6 mai 2021 à 11:01

Pour moi le diagnostique tardif a eu plusieurs effets contradictoire.

Le premier est de confirmer une histoire personnelle atypique et donne une explication, une cause, a des comportements, ressenti, expérience que j'ai vécu. Ce qui est positif car ca m'a libéré d'une sensation de psychoté qui me poursuivait depuis des années.

Le second effet m'a permit de valider le fait que oui je faisais des efforts, qu'ils étaient réels mais non concluant. Que c'était pas juste une question de volonté et de mauvais caractère mais bien des efforts qui n'étaient pas perçu comme tel (parce que faire qqch de normal c'est pas un effort, donc faire l'effort de faire qqch de normal n'est pas un effort). Bref, ca m'a permit de solder une grosse partie de mon histoire personnelle et de mes errances. J'étais pas juste à l'ouest psychologiquement, j'y vis.

Le 3eme effet a été de pouvoir décider quant et quoi faire en terme d'adaptation. Ca m'a aussi déculpabilisé de décider de ne pas faire un effort. Mais là pour digérer ca j'ai dû changer totalement ma perspective sur le sens que je donne au monde et ma place. Et c'est certainement l'effet le plus profond que le diag a eu sur moi, et c'est de cet effet surtout que je vais parler.

Comme j'ai dit, j'ai pris conscience de la réalité des efforts que je faisait et ca m'a aussi fait prendre conscience que finalement je faisais ces efforts pour faire partie d'un monde qui en fait n'a pas de place pour ce que je suis et exige de moi d'être quelqu'un d'autre. Ca a également confirmé que ce décalage existe depuis très longtemps puisque à l'inverse quant j'était gamin on m'a incité à jouer un rôle pour mieux m'intégrer. Ca confirme doublement que ce que je suis au fond de moi n'a pas sa place dans le monde social normal. Cela a provoqué un questionnement sur qui je suis vraiment, qui j'ai envie d'être et a quel prix. Et personnellement ayant de la chance d'un point de vue de la survie, je peux me permettre de faire ce choix. En effet, et c'est l'un des atouts que j'ai, j'ai un bon instinct de survie doublé d'un HP qui m'ont servi a m'adapter suffisamment pour avoir un bon travail et être autonome. Cela étant, j'ai également pris conscience que finalement en faire plus est uniquement lié à mon conditionnement social. Et donc j'ai pris conscience que je pouvais me permettre de ne pas en faire plus, de ne plus me rapprocher des autres juste parce que c'est ce qu'on attend de moi. Ca me permet de me positionner clairement en dehors du monde social habituel sans provoquer une anxiété chez moi car j'ai un toit, de quoi manger, quelques amis, des activités personnels. Bref au final en faire plus c'est juste pour contenter les autres. Et comme je ne vis pas dans leur monde, au final la question pour moi est de savoir jusqu'ou j'accepte de faire l'effort pour m'intégrer. Et ayant cela à l'esprit, je n'ai plus de scrupule a ne pas faire l'effort et a dire "là je ne vous suis pas car ca ne me convient pas".

Mais de ce changement de point de vue, un effet secondaire est apparu : la prise de conscience d'un isolement plus que profond. En effet en prenant conscience que je vivais dans un monde différent, unique et que le monde social normal exige de moi de m'y intégrer, ca implique que mon monde personnel je ne le partage avec personne. J'ai également pris conscience que même si j'ai des point commun avec les autres autistes, nos mondes personnels sont hermétique les uns aux autres. Et ca ca me fait prendre conscience qu'intuitivement, que sans faire d'effort, je vivrais toujours dans un monde unique différent de tous les autres. Et ca ca me fait prendre conscience que je suis isolé avec ce monde personnel.

Le plus difficile aujourd'hui c'est de faire cohabiter mon monde personnel, qui finalement est le seul dans lequel je me sens bien, mais que je ne partage avec personne, et un monde partagé avec les autres, dans lequel je ne me sens pas forcément bien et qui me demande un effort. Et cette tension entre ces 2 mondes, bien que présente inconsciemment depuis l'enfance, et en avoir pris conscience récemment, ben cette tension en fait elle ne disparaitra jamais. Et je pense que c'est ce qui pour moi est le plus dur à accepter, c'est ce qui fonde le fossé entre moi et les autres, et que cette tension existe parce que suis un homo sapiens, un animal social, que j'ai comme tout le monde un besoin de sociabilisé mais que la différence de nos mondes respectif est à l'origine de cette tension. Et comme ce besoin de sociabilisé sera toujours présent, ben cette tension sera toujours présente.

Aujourd'hui ce diagnostique tardif me donne le sentiment d'un immense gâchis, d'une non reconnaissance des efforts que j'ai fait et donc rend ces efforts contreproductif et pesant, tout en donnant un cadre intellectuel solide aux rapports que je vais mettre en place avec le reste du monde. Mais paradoxalement ce diag tardif me libère également de ne pas m'intégrer. En effet aujourd'hui je n'ai plus d'intérêt a en faire plus, à m'intégrer plus et ce d'autant que j'ai aujourd'hui les moyens et la liberté intellectuel de plonger dans mon monde, et tant pis si plonger dans mon monde inquiète mes proches, je sais que c'est mon monde personnel, qui est à la fois réel et totalement inaccessible, et y plonger ne met pas en danger mes moyens d'autonomie. C'est plus mon problème de savoir si les autres acceptent ce que je suis car l'essentiel de ce que j'ai besoin ne dépend pas de leur approbation.

J'ai choisi d'assumer pleinement le fait d'être ailleurs, et je vais pas m'en excuser. Mais je dois aussi assumer que dans cet ailleurs, ben j'y suis seul. Mais finalement cet isolement c'est ce que j'ai toujours vécu. Au lieu de m'en plaindre, de m'y débattre, j'ai choisi de l'accepter et de trouver comment m'y épanouir, en sachant que ca implique que je me fiche pas mal de ce qu'on me suggère de faire, ou pas. Et ca a déjà eu des effets positifs importants, surtout sur l'aménagement de mon appartement, qui est le lieu où mon monde peut se déployer.

Et je vais le dire pour vous autres, mais en quoi vous sentez vous obligé de faire un effort pour faire parti d'un groupe social qui exige de vous de faire un effort et donc ne vous accepte pas comme vous êtes ? Si les autres désire du lien avec vous, alors vous êtes en droit d'exiger d'eux de faire un effort et vous êtes en droit de rester dans votre monde. Si les autres ne veulent pas faire d'effort, vous n'avez aucune obligation de vous conformer à leur exigence. Et je suis pas certain que des personnes qui sont exigeantes avec vous soit positive. Y a des gens qui sont toxiques c'est tout, et il faut vous en prémunir. Et considéré quelqu'un de toxique n'est pas insultant, c'est juste de prendre acte que cette personne a un effet négatif sur vous. Et je tiens aussi à préciser qu'étant différent, les autres ne savent pas ce qui est toxique pour nous, et ce qu'ils peuvent prendre pour un comportement positif de leur part peut être toxique pour nous. Leur bienveillance, leur empathie me dégoute de plus en plus. Elle est utilisé pour justifier leur comportement délétère à notre égard sans qu'on puisse le critiquer (parce qu'on critique pas qqun qui fait preuve d'empathie, soit disant ...). C'est pas en m'imposant d'accepter un geste qui me dérange sous prétexte d'empathie que je dois faire l'effort de l'accepter. Si ce geste me dérange, j'ai le droit de le lui dire et il à juste de le droit de faire ave. On a la possibilité de dire "là ca suffit" quitte a les envoyer voir ailleurs. On leur doit rien jusqu'à preuve du contraire. Et c'est pas l'argument "social" qui est légitime. Parce qu'on peut le leur retourner :

- tu veux du lien avec moi, bouge toi !!! Je suis là, de l'autre coté du fossé, à toi de le traverser. Tu veux pas ?? C'est ton choix et les conséquences ton problème.

Pour résumé, le diag tardif remet en question le sens que je donne à mon histoire personnelle, la place de mon monde personnel et du monde social normal, et me libère d'une culpabilité d'être différent et de faire valoir ma différence. D'un coté ca me désociabilise (parce que oui me sociabiliser est un effort et j'y vois de moins en moins d'intérêt a le faire vu le peu que j'y gagne, et je me fiche de savoir si ca parait anormal ou inquiétant) mais d'un autre ca me permet de me sentir mieux car le poids de la tension qui existait entre mon monde et leur monde extérieur diminue. Je ne cherche plus a trouver un terrain d'entente entre mon monde et le monde social normal. La tension qui existe entre ces 2 mondes est toujours présente mais son impact sur moi est clairement diminuer : oui j'ai un peu les pieds dans les 2 mondes, mais l'un des 2 n'est qu'une "illusion" qu'on essaye de me faire avaler comme normal par mimétisme social, et je n'ai plus envie de jouer à ce jeu. Donc cette tension a nettement moins d'effet sur mon rapport aux autres, même si elle est toujours présente. Je peux prendre plus facilement position et la faire valoir plutôt que de me sentir obligé de m'adapter.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#19 Message par margotton91 » jeudi 6 mai 2021 à 11:18

Dafukqs a écrit : mercredi 5 mai 2021 à 21:04 Je partage la lassitude de Margotton...
Quant à l'aide, c'est déjà subjectif : qu'est-ce que l'on appelle ainsi, d'une personne à une autre ?
Par exemple, un truc qui m'aiderait et qu'il serait facile à mes amis neurotypiques de me fournir, mais qu'ils ne songent toujours pas à faire après le diagnostic, voire après une conversation où je l'évoque, c'est m'aménager des moments de ressourcement quand il y a du monde (événements publics ou soirées avec beaucoup d'invités, etc). Genre me prendre à part sous prétexte que j'aide à telle ou telle tâche, ou me demander d'aller seule chercher telle chose ou quoi, bref, me permettre de me retrouver au calme un peu, ou me sauver de conversations qu'ils savent m'être pénibles...
Je ne parle même pas de m'épargner les lumières vives et les éclairages directs, ce genre de stimuli...! Mfff.

Et puis on peut formuler des demandes plus cruciales, je n'ai pas d'exemple en tête mais (encore) plus... "vitales". Mais c'est pareil...
En plus, comme j'ai horreur de peser et aussi de devoir compter sur quelqu'un d'autre que moi (trop de variables à prendre en compte et de temps perdu), si je demande de l'aide, c'est vraiment que j'en ai besoin, que le problème est sérieux. Mais là encore on va minimiser ce que je dis et tarder à me porter secours, si tant est qu'on me tende la main, ce qui n'est pas nécessairement le cas. On est tous pourris pour demander « de l'aide », ou c'est juste moi ?

Enfin, pour revenir au sujet, le diagnostic m'a apporté de me sentir plus légitime pour demander ces gestes de la part de mes amis et exprimer le fait que j'ai besoin de m'isoler un peu ou quoi, c'est déjà ça. Mais c'est beaucoup de travail sur soi quand même, formuler tout ça alors qu'on se fait violence depuis toujours pour n'embêter personne, ne pas se faire remarquer etc.
Modifié en dernier par margotton91 le jeudi 6 mai 2021 à 11:22, modifié 2 fois.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#20 Message par Tugdual » jeudi 6 mai 2021 à 11:18

propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 11:01 En effet, et c'est l'un des atouts que j'ai, j'ai un bon instinct de survie doublé d'un HP qui m'ont servi a m'adapter suffisamment pour avoir un bon travail et être autonome.

[...]

Aujourd'hui ce diagnostique tardif me donne le sentiment d'un immense gâchis, d'une non reconnaissance des efforts que j'ai fait et donc rend ces efforts contreproductif et pesant, [...]
Une question me vient : au delà de ton instinct de survie doublé d'un HP, ces efforts que tu as fais dans le passé n'ont-ils pas contribué à réussir à t'adapter suffisamment pour avoir un bon travail et être autonome ?
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#21 Message par margotton91 » jeudi 6 mai 2021 à 11:23

Merci
propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 11:01 Pour moi le diagnostique tardif a eu plusieurs effets contradictoire.

Le premier est de confirmer une histoire personnelle atypique et donne une explication, une cause, a des comportements, ressenti, expérience que j'ai vécu. Ce qui est positif car ca m'a libéré d'une sensation de psychoté qui me poursuivait depuis des années.

Le second effet m'a permit de valider le fait que oui je faisais des efforts, qu'ils étaient réels mais non concluant. Que c'était pas juste une question de volonté et de mauvais caractère mais bien des efforts qui n'étaient pas perçu comme tel (parce que faire qqch de normal c'est pas un effort, donc faire l'effort de faire qqch de normal n'est pas un effort). Bref, ca m'a permit de solder une grosse partie de mon histoire personnelle et de mes errances. J'étais pas juste à l'ouest psychologiquement, j'y vis.

Le 3eme effet a été de pouvoir décider quant et quoi faire en terme d'adaptation. Ca m'a aussi déculpabilisé de décider de ne pas faire un effort. Mais là pour digérer ca j'ai dû changer totalement ma perspective sur le sens que je donne au monde et ma place. Et c'est certainement l'effet le plus profond que le diag a eu sur moi, et c'est de cet effet surtout que je vais parler.

Comme j'ai dit, j'ai pris conscience de la réalité des efforts que je faisait et ca m'a aussi fait prendre conscience que finalement je faisais ces efforts pour faire partie d'un monde qui en fait n'a pas de place pour ce que je suis et exige de moi d'être quelqu'un d'autre. Ca a également confirmé que ce décalage existe depuis très longtemps puisque à l'inverse quant j'était gamin on m'a incité à jouer un rôle pour mieux m'intégrer. Ca confirme doublement que ce que je suis au fond de moi n'a pas sa place dans le monde social normal. Cela a provoqué un questionnement sur qui je suis vraiment, qui j'ai envie d'être et a quel prix. Et personnellement ayant de la chance d'un point de vue de la survie, je peux me permettre de faire ce choix. En effet, et c'est l'un des atouts que j'ai, j'ai un bon instinct de survie doublé d'un HP qui m'ont servi a m'adapter suffisamment pour avoir un bon travail et être autonome. Cela étant, j'ai également pris conscience que finalement en faire plus est uniquement lié à mon conditionnement social. Et donc j'ai pris conscience que je pouvais me permettre de ne pas en faire plus, de ne plus me rapprocher des autres juste parce que c'est ce qu'on attend de moi. Ca me permet de me positionner clairement en dehors du monde social habituel sans provoquer une anxiété chez moi car j'ai un toit, de quoi manger, quelques amis, des activités personnels. Bref au final en faire plus c'est juste pour contenter les autres. Et comme je ne vis pas dans leur monde, au final la question pour moi est de savoir jusqu'ou j'accepte de faire l'effort pour m'intégrer. Et ayant cela à l'esprit, je n'ai plus de scrupule a ne pas faire l'effort et a dire "là je ne vous suis pas car ca ne me convient pas".

Mais de ce changement de point de vue, un effet secondaire est apparu : la prise de conscience d'un isolement plus que profond. En effet en prenant conscience que je vivais dans un monde différent, unique et que le monde social normal exige de moi de m'y intégrer, ca implique que mon monde personnel je ne le partage avec personne. J'ai également pris conscience que même si j'ai des point commun avec les autres autistes, nos mondes personnels sont hermétique les uns aux autres. Et ca ca me fait prendre conscience qu'intuitivement, que sans faire d'effort, je vivrais toujours dans un monde unique différent de tous les autres. Et ca ca me fait prendre conscience que je suis isolé avec ce monde personnel.

Le plus difficile aujourd'hui c'est de faire cohabiter mon monde personnel, qui finalement est le seul dans lequel je me sens bien, mais que je ne partage avec personne, et un monde partagé avec les autres, dans lequel je ne me sens pas forcément bien et qui me demande un effort. Et cette tension entre ces 2 mondes, bien que présente inconsciemment depuis l'enfance, et en avoir pris conscience récemment, ben cette tension en fait elle ne disparaitra jamais. Et je pense que c'est ce qui pour moi est le plus dur à accepter, c'est ce qui fonde le fossé entre moi et les autres, et que cette tension existe parce que suis un homo sapiens, un animal social, que j'ai comme tout le monde un besoin de sociabilisé mais que la différence de nos mondes respectif est à l'origine de cette tension. Et comme ce besoin de sociabilisé sera toujours présent, ben cette tension sera toujours présente.

Aujourd'hui ce diagnostique tardif me donne le sentiment d'un immense gâchis, d'une non reconnaissance des efforts que j'ai fait et donc rend ces efforts contreproductif et pesant, tout en donnant un cadre intellectuel solide aux rapports que je vais mettre en place avec le reste du monde. Mais paradoxalement ce diag tardif me libère également de ne pas m'intégrer. En effet aujourd'hui je n'ai plus d'intérêt a en faire plus, à m'intégrer plus et ce d'autant que j'ai aujourd'hui les moyens et la liberté intellectuel de plonger dans mon monde, et tant pis si plonger dans mon monde inquiète mes proches, je sais que c'est mon monde personnel, qui est à la fois réel et totalement inaccessible, et y plonger ne met pas en danger mes moyens d'autonomie. C'est plus mon problème de savoir si les autres acceptent ce que je suis car l'essentiel de ce que j'ai besoin ne dépend pas de leur approbation.

J'ai choisi d'assumer pleinement le fait d'être ailleurs, et je vais pas m'en excuser. Mais je dois aussi assumer que dans cet ailleurs, ben j'y suis seul. Mais finalement cet isolement c'est ce que j'ai toujours vécu. Au lieu de m'en plaindre, de m'y débattre, j'ai choisi de l'accepter et de trouver comment m'y épanouir, en sachant que ca implique que je me fiche pas mal de ce qu'on me suggère de faire, ou pas. Et ca a déjà eu des effets positifs importants, surtout sur l'aménagement de mon appartement, qui est le lieu où mon monde peut se déployer.

Et je vais le dire pour vous autres, mais en quoi vous sentez vous obligé de faire un effort pour faire parti d'un groupe social qui exige de vous de faire un effort et donc ne vous accepte pas comme vous êtes ? Si les autres désire du lien avec vous, alors vous êtes en droit d'exiger d'eux de faire un effort et vous êtes en droit de rester dans votre monde. Si les autres ne veulent pas faire d'effort, vous n'avez aucune obligation de vous conformer à leur exigence. Et je suis pas certain que des personnes qui sont exigeantes avec vous soit positive. Y a des gens qui sont toxiques c'est tout, et il faut vous en prémunir. Et considéré quelqu'un de toxique n'est pas insultant, c'est juste de prendre acte que cette personne a un effet négatif sur vous. Et je tiens aussi à préciser qu'étant différent, les autres ne savent pas ce qui est toxique pour nous, et ce qu'ils peuvent prendre pour un comportement positif de leur part peut être toxique pour nous. Leur bienveillance, leur empathie me dégoute de plus en plus. Elle est utilisé pour justifier leur comportement délétère à notre égard sans qu'on puisse le critiquer (parce qu'on critique pas qqun qui fait preuve d'empathie, soit disant ...). C'est pas en m'imposant d'accepter un geste qui me dérange sous prétexte d'empathie que je dois faire l'effort de l'accepter. Si ce geste me dérange, j'ai le droit de le lui dire et il à juste de le droit de faire ave. On a la possibilité de dire "là ca suffit" quitte a les envoyer voir ailleurs. On leur doit rien jusqu'à preuve du contraire. Et c'est pas l'argument "social" qui est légitime. Parce qu'on peut le leur retourner :

- tu veux du lien avec moi, bouge toi !!! Je suis là, de l'autre coté du fossé, à toi de le traverser. Tu veux pas ?? C'est ton choix et les conséquences ton problème.

Pour résumé, le diag tardif remet en question le sens que je donne à mon histoire personnelle, la place de mon monde personnel et du monde social normal, et me libère d'une culpabilité d'être différent et de faire valoir ma différence. D'un coté ca me désociabilise (parce que oui me sociabiliser est un effort et j'y vois de moins en moins d'intérêt a le faire vu le peu que j'y gagne, et je me fiche de savoir si ca parait anormal ou inquiétant) mais d'un autre ca me permet de me sentir mieux car le poids de la tension qui existait entre mon monde et leur monde extérieur diminue. Je ne cherche plus a trouver un terrain d'entente entre mon monde et le monde social normal. La tension qui existe entre ces 2 mondes est toujours présente mais son impact sur moi est clairement diminuer : oui j'ai un peu les pieds dans les 2 mondes, mais l'un des 2 n'est qu'une "illusion" qu'on essaye de me faire avaler comme normal par mimétisme social, et je n'ai plus envie de jouer à ce jeu. Donc cette tension a nettement moins d'effet sur mon rapport aux autres, même si elle est toujours présente. Je peux prendre plus facilement position et la faire valoir plutôt que de me sentir obligé de m'adapter.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#22 Message par user6375 » jeudi 6 mai 2021 à 11:46

Tugdual a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 11:18
propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 11:01 En effet, et c'est l'un des atouts que j'ai, j'ai un bon instinct de survie doublé d'un HP qui m'ont servi a m'adapter suffisamment pour avoir un bon travail et être autonome.

[...]

Aujourd'hui ce diagnostique tardif me donne le sentiment d'un immense gâchis, d'une non reconnaissance des efforts que j'ai fait et donc rend ces efforts contreproductif et pesant, [...]
Une question me vient : au delà de ton instinct de survie doublé d'un HP, ces efforts que tu as fais dans le passé n'ont-ils pas contribué à réussir à t'adapter suffisamment pour avoir un bon travail et être autonome ?
Certains des efforts que j'ai fait étaient lié à ma formation et mon obligation de trouver un travail, surtout avec la pression parentale vu que mes parents ne me percevait absolument pas comme "handicapé", donc ils leur semblaient légitime d'être exigeant avec moi. Mais étant dans le domaine informatique, les efforts que j'avais à faire sur ce point étaient moins pénible que ceux que j'avais à faire au niveau familiale ou amicale. Et le HP m'a aidé au niveau de mes formations, me permettant de réussir mes études sans faire trop d'effort "scolaire" ce qui a libéré de l'énergie pour gérer les autres efforts. Néanmoins le tableau n'est pas positif, de cette période je n'ai gardé aucun ami et les liens avec ma famille, y compris parents et frère, se distendent de plus en plus.

Donc oui certains des efforts que j'ai fait ont payé, mais si je devrais en évaluer la proportion, je dirai que j'ai fait plus d'effort sociaux avec finalement un gain quais nul et peu d'efforts "professionnel" qui eux ont payé. Mais cette facilité au niveau pro est clairement lié au HP. Et je ne le nie pas, je sais que j'ai de la chance avec ce HP qui m'aide a compenser en compétences techniques et en intellectualisant ce que je n'ai pas en compétences sociales.

Qu'en à l'instinct de survie, je le défini comme étant ce moteur qui me pousse a continuer a me débattre avec tout ca, a faire mon trou et a le tenir. J'ai choisi de me battre quant j'étais enfant et ado, de ne plus subir me laisser faire. Mais je n'avais pas les outils pour comprendre comment me battre. Ca a été une errance et une lutte pendant des années, se confronter a des situations nouvelles, comprendre ce qu'il se passe, observer, analyser (Le HP aide clairement), et finalement faire une synthèse de tout ca. Ce processus ne change pas aujourd'hui, il est tellement intégré qu'il en est intuitif et automatique pour moi (la sur adaptation). Par contre ce que produit ce processus change. Au lieu de choisir l'option "sociale", une fois cette analyse faite et de continuer a faire l'effort, voir me forcer, pour réaliser socialement ce que j'ai compris/conclu/analyser, aujourd'hui je choisi l'option qui me semble la plus épanouissante pour moi. Et si ca veut dire mettre de coté l'aspect social, aujourd'hui je sais que j'ai le droit et que je doit faire ce choix. Ca c'est la conséquence de l'absence de gain de mes efforts sociaux.

Rien qu'un exemple : après 7ans de vie de couple, avec mon ex c'était toujours moi qui faisait un effort pour faire ses activités parce que les miennes ne l'intéressait pas. Un jour je me suis rendu compte que ses activités ne m'intéressait pas plus mais que je faisais l'effort juste pour avoir un lien avec elle, alors qu'elle ne faisait pas les efforts que je lui demandait. Ce qui signifie que ce lien c'est moi qui le maintenais artificiellement et dans un contexte qui ne me convenait pas(plus). On s'est séparé d'un commun accord quant j'ai décidé d'arrêter de faire des efforts parce que j'y gagnait rien (avoir une relation pour avoir une relation n'a aucun "goût" pour moi). Et cette position est la mienne maintenant.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#23 Message par user6375 » jeudi 6 mai 2021 à 12:02

Dans le contexte pro, je pense a un exemple qui revient souvent pour les autistes, c'est le repas d'entreprise. Y aller est un effort pour moi, mais je me contente d'y aller, de pas trop discuter de sujet légère parce que je sais que c'est dans ce contexte que je risque de dire quelque chose de déplacer. Je trouve de quoi m'occuper, genre faire des assemblages avec les couverts en plastique, ou aborder des sujets technique ou précis. Et à un moment donné annoncer poliment que je vais partir parce que je fatigue et que j'ai encore de la route. Et ca passe. Ca me prend 2h de mon temps, c'est pénible sur le moment mais après ca me sort de la tête et je replonge dans mon monde.

Et j'hésite pas a décliner une invitation à manger a midi. En même temps ne pas aller manger avec eux a midi n'influence pas ma fonction. Mes collègues auront toujours besoin de mes compétences informatiques pour les dépanner, donc c'est eux qui dépendent de moi, pas moi.

C'est souvent nous même qui nous mettons la pression en se pensant obliger d'aller manger parce que ca se fait. Oui c'est vrai, ca se fait et c'est une pression sociale, mais a moins que décliner ne menace votre poste de travail, si ne pas aller manger a midi n'a pas d'impact sur votre travail, alors le problème est réglé, pas la peine de monter tout un processus intellectuel pour chercher a justifier le fait de se forcer a aller manger avec ses collègues (et je sais ce que c'est, je l'ai fait aussi). Ca c'est le conditionnement social qui nous pousse là dedans, et l'autisme amplifie ce processus en le rendant absolu. Mais sans menace pour votre emploi, vous n'avez pas a céder à ce conditionnement, et encore moins si on vous suggère que c'est normal d'y céder.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#24 Message par margotton91 » jeudi 6 mai 2021 à 12:16

Bonjour,

Je comprends tellement bien ce que vous avez écrit pour le partager partiellement mais en ayant des difficultés à le formaliser. (Je ne suis pas HPI.) Raison pour laquelle je vous ai remercié, précédemment.

Néanmoins, une question : comment envisagez-vous vos vieux jours vu que vos relations avec votre famille se distendent ? Certes, financièrement, vous ne serez probablement pas en difficulté : étant parvenu à avoir une bonne situation professionnelle, vous aurez vraisemblablement une retraite correcte, sous réserve que professionnellement tout continue à bien se passer d'ici-là. C'est tout ce que je peux vous souhaiter mais on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve : cf la crise actuelle que peu avaient vu venir. Mais l'argent ne fait pas tout, même si en avoir, sans devoir se préoccuper de sa sécurité financière, cela facilite beaucoup les choses.
propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 12:02 Dans le contexte pro, je pense a un exemple qui revient souvent pour les autistes, c'est le repas d'entreprise. Y aller est un effort pour moi, mais je me contente d'y aller, de pas trop discuter de sujet légère parce que je sais que c'est dans ce contexte que je risque de dire quelque chose de déplacer. Je trouve de quoi m'occuper, genre faire des assemblages avec les couverts en plastique, ou aborder des sujets technique ou précis. Et à un moment donné annoncer poliment que je vais partir parce que je fatigue et que j'ai encore de la route. Et ca passe. Ca me prend 2h de mon temps, c'est pénible sur le moment mais après ca me sort de la tête et je replonge dans mon monde.

Et j'hésite pas a décliner une invitation à manger a midi. En même temps ne pas aller manger avec eux a midi n'influence pas ma fonction. Mes collègues auront toujours besoin de mes compétences informatiques pour les dépanner, donc c'est eux qui dépendent de moi, pas moi.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#25 Message par user6375 » jeudi 6 mai 2021 à 12:38

margotton91 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 12:16 Bonjour,

Je comprends tellement bien ce que vous avez écrit pour le partager partiellement mais en ayant des difficultés à le formaliser. (Je ne suis pas HPI.) Raison pour laquelle je vous ai remercié, précédemment.
Vous n'êtes pas la première personne a me dire que vous vous retrouvez partiellement dans mes propos sans avoir pu vous même le formaliser. C'est clair que c'est le HP qui est derrière ca, et formaliser ce que je pense a été un apprentissage. Pas simple de passer d'une pensée foisonnante a une expression linéaire en texte. Donc je suis ravi si ma manière de dire les choses vous parle et vous aide a pouvoir vous aussi vous exprimez.
margotton91 a écrit :Néanmoins, une question : comment envisagez-vous vos vieux jours vu que vos relations avec votre famille se distendent ?
Le scénario que j'envisage ?? Vieux geek passant sa journée dans sa bulle, sur son PC à jouer à différents jeux multijoueur ou traitement ses photos, ou tout autre activité informatique. Contexte maitrisé, interaction sociale contextualisée (par le jeu, par la finalité de l'activité), possibilité d'action formel (le jeu à ses règles, le programme ses contraintes) et liberté de temps (je m'y met quant je le souhaite sans obligation). Une des plaisanterie que l'on a avec un ami c'est qu'on finira ensemble en maison de retraite a jouer a Mario Kart ou faire voler des drones derrières nos déambulateurs. C'est une plaisanterie mais l'idée derrière est sérieuse. On fera ce qu'on a toujours fait comme loisir, tant que la santé nous le permettra.

Donc effectivement ma famille n'a pas de rôle dans ce contexte.

Et ce scénario ne me stress pas, il me convient. La seule inconnue c'est les moyens financier que j'aurais a disposition a ce moment là. Mais là j'ai aucun contrôle, ca dépend surtout du régime de retraite et des conditions. Donc un peu d'anxiété par anticipation des conditions de retraites, mais j'ai plus de 20ans pour m'y préparer en détails, pas la peine de me prendre la tête maintenant (mais je cotise déjà a des fonds de retraites, donc ca aide pour ne pas trop se mettre la pression).

Je sais pas si ca répond à votre question.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#26 Message par margotton91 » jeudi 6 mai 2021 à 12:46

Si, vous avez répondu à la question. Je détecte une pointe d'humour dans votre réponse, cela m'a amusée, faite sourire

Pour ma part, mon avenir, je l'envisage beaucoup moins bien que vous... Cela me plombe le moral, ça m'angoisse...
propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 12:38
margotton91 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 12:16 Bonjour,

Je comprends tellement bien ce que vous avez écrit pour le partager partiellement mais en ayant des difficultés à le formaliser. (Je ne suis pas HPI.) Raison pour laquelle je vous ai remercié, précédemment.
Vous n'êtes pas la première personne a me dire que vous vous retrouvez partiellement dans mes propos sans avoir pu vous même le formaliser. C'est clair que c'est le HP qui est derrière ca, et formaliser ce que je pense a été un apprentissage. Pas simple de passer d'une pensée foisonnante a une expression linéaire en texte. Donc je suis ravi si ma manière de dire les choses vous parle et vous aide a pouvoir vous aussi vous exprimez.
margotton91 a écrit :Néanmoins, une question : comment envisagez-vous vos vieux jours vu que vos relations avec votre famille se distendent ?
Le scénario que j'envisage ?? Vieux geek passant sa journée dans sa bulle, sur son PC à jouer à différents jeux multijoueur ou traitement ses photos, ou tout autre activité informatique. Contexte maitrisé, interaction sociale contextualisée (par le jeu, par la finalité de l'activité), possibilité d'action formel (le jeu à ses règles, le programme ses contraintes) et liberté de temps (je m'y met quant je le souhaite sans obligation). Une des plaisanterie que l'on a avec un ami c'est qu'on finira ensemble en maison de retraite a jouer a Mario Kart ou faire voler des drones derrières nos déambulateurs. C'est une plaisanterie mais l'idée derrière est sérieuse. On fera ce qu'on a toujours fait comme loisir, tant que la santé nous le permettra.

Donc effectivement ma famille n'a pas de rôle dans ce contexte.

Et ce scénario ne me stress pas, il me convient. La seule inconnue c'est les moyens financier que j'aurais a disposition a ce moment là. Mais là j'ai aucun contrôle, ca dépend surtout du régime de retraite et des conditions. Donc un peu d'anxiété par anticipation des conditions de retraites, mais j'ai plus de 20ans pour m'y préparer en détails, pas la peine de me prendre la tête maintenant (mais je cotise déjà a des fonds de retraites, donc ca aide pour ne pas trop se mettre la pression).

Je sais pas si ca répond à votre question.
Modifié en dernier par margotton91 le jeudi 6 mai 2021 à 19:33, modifié 1 fois.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#27 Message par user6375 » jeudi 6 mai 2021 à 13:06

margotton91 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 12:46 Si vous avez répondu à la question. Je détecte une pointe d'humour dans votre réponse, cela m'a amusée, faite sourire
*** Mode HP désactivé
Je nous voit trop au salon de vie commune de l'EMS derrière la télé sur nos chaise roulante a se balancer des carapaces et s'insulter parce qu'on vient de se faire dépasser. J'imagine pas la tête des infirmières :D

*** Mode HP activé
C'est une manière humoristique de dire une vérité qui n'est pas forcément percue par la société actuelle : je suis un enfant des années 80, j'ai toujours vécu avec l'informatique depuis mon plus jeune age. Il n'y a pas de raison qu'arrivé à 65ans je change de loisir. Mon corps aura 65ans, mais mon esprit aura toujours cette envie d'aller dans son monde. Et c'est ce que je veux exprimer par le fait que je continuerai a jouer a Mario Kart avec mes amis, retraité ou pas :) Parce que finalement c'est ce que j'aime faire, et comme exprimé plus haut, je n'ai aucune obligation sociale a jouer aux cartes avec les autres pensionnaire plutôt qu'a Mario Kart. En sachant que ceux avec qui je serai à la retraite auront potentiellement le même âge et donc les mêmes références que moi (Mario, Sonic, Zelda, Star Wars, etc...). Tout cet univers va me suivre, il n'y a pas de raison que j'abandonne cet univers une fois à la retraite. Et c'est valable à tout âge a vrai dire. Je me répète mais on a chacun notre monde, il est respectable et on doit le faire respecter, sans l'imposer aux autres (et vice-versa).
margotton91 a écrit : Pour ma part, mon avenir, je l'envisage beaucoup moins bien que vous... Cela me plombe le moral, ça m'angoisse...
Je ne veux pas m'immiscer dans votre tête, je suis toujours embêter de faire cela avec des personnes qui ne sont pas des amis proches, mais je pense utile de vous dire qu'il serait intéressant de savoir si vous savez exactement ce qui vous angoisse. Je ne vous le demande pas de me le dire, juste que vous puissiez vous demandez si vous savez ce qui vous angoisse ou pas. Si oui, c'est déjà un bon début je pense. Si non, alors pour ma part c'est la première chose que je fais quant je suis stressé : comprendre exactement ce qui provoque cette tension. C'est pas simple, surtout quant les émotions s'entremêles, mais c'est le point de départ pour comprendre et maitriser son angoisse.

Mais je comprend bien que le passage à la retraite est un moment angoissant intrinsèquement. Changement de situation sociale (d'actif a retraité), changement de situation pro (salaire ou indemnité à rentre de retraire), possiblement changement de relation sociale (collègue) et changement de domicile en fonction des moyens et de la santé, donc changement d'environnement. C'est clair que c'est angoissant. Donc j'imagine bien que c'est pas simple. La question ci-dessus restant valable.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#28 Message par Tugdual » jeudi 6 mai 2021 à 13:13

propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 11:46 Donc oui certains des efforts que j'ai fait ont payé, mais si je devrais en évaluer la proportion, je dirai que j'ai fait plus d'effort sociaux avec finalement un gain quais nul et peu d'efforts "professionnel" qui eux ont payé. Mais cette facilité au niveau pro est clairement lié au HP. Et je ne le nie pas, je sais que j'ai de la chance avec ce HP qui m'aide a compenser en compétences techniques et en intellectualisant ce que je n'ai pas en compétences sociales.
Ok.

Est ce que ton environnement de travail est raisonnablement bienveillant ?

Je demande ça, car au vu de pas mal de témoignages passés sur le forum, les compétences techniques semblent parfois considérées moins importantes que les compétences sociales.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#29 Message par user6375 » jeudi 6 mai 2021 à 13:30

Tugdual a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 13:13
propane42 a écrit : jeudi 6 mai 2021 à 11:46 Donc oui certains des efforts que j'ai fait ont payé, mais si je devrais en évaluer la proportion, je dirai que j'ai fait plus d'effort sociaux avec finalement un gain quais nul et peu d'efforts "professionnel" qui eux ont payé. Mais cette facilité au niveau pro est clairement lié au HP. Et je ne le nie pas, je sais que j'ai de la chance avec ce HP qui m'aide a compenser en compétences techniques et en intellectualisant ce que je n'ai pas en compétences sociales.
Ok.

Est ce que ton environnement de travail est raisonnablement bienveillant ?

Je demande ça, car au vu de pas mal de témoignages passés sur le forum, les compétences techniques semblent parfois considérées moins importantes que les compétences sociales.
Je sais pas trop quoi répondre. Je comprend la question mais la réponse est compliquée a contextualisée. Je dirai que non d'un point de vue autistique car il n'y a rien de particulier qui soit fait. Mais je ne peux pas non plus dire que mon environnement de travail est pesant car j'ai toujours été dans un bureau tout seul, et que j'ai toujours pu tenir mes collègues "a distance" émotionnellement.

Un exemple tout con juste là. Je viens de revenir au bureau (je rédige ce message depuis mon PC de bureau alors que le précédent j'étais chez moi). Ben là mes collègues sont à la salle de pause, ils finissent leur repas de midi, plaisante. Et moi je suis ici sur le forum depuis mon bureau. Et ca ne génère aucune gêne chez moi, ni a priori chez eux vu qu'ils continuent leur discussion sans autre. Et je ne suis pas gêné par le bruit ou les odeurs du repas. C'est un avantage. Je les entends, je sens les odeurs, mais ca ne me gêne pas pour écrire ce message ou prendre connaissance des emails. Donc mon boulot se fait sans perturbation.

Mais je cloisonne émotionnellement. Je suis au bureau, je porte mon habit psychologique de travailleur :) Que je délesterai à 17h30 en rentrant. A moins que mes collègues propose un apéro, ce a quoi je reste volontiers (c'est moins exigeant qu'un repas). Mais ca repose sur le HP quant même. Sans intellectualiser ce moment, ca pourrait être compliqué.

PS : après coup, je me sens obligé tout de même de préciser 2 chose : 1. je travail à 5min de chez moi. 2. Je travail à 80%, j'ai congé le mercredi et le vendredi après-midi. Mais ces 2 éléments n'ont aucun lien avec l'autisme, et ne sont valable que pour mon emploi actuel. J'ai travaillé jusqu'à 100km de chez moi, à 100%. Mais l'un dans l'autre, j'ai toujours eu des environnement de travail que je pouvais maitrisé un minimum.
Modifié en dernier par user6375 le jeudi 6 mai 2021 à 13:44, modifié 1 fois.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#30 Message par Tugdual » jeudi 6 mai 2021 à 13:42

Ok.

C'est ce que je conçois comme "raisonnablement bienveillant" : pas de politique officielle, mais un ensemble de personnes qui, de fait, acceptent des différences (sociales, comportementales, etc).

Tu as de la chance d'avoir un bureau personnel, avec cette mode de l'open space.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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