Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Ole Ferme l'oeil
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Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#1 Message par Ole Ferme l'oeil » lundi 20 septembre 2010 à 11:06

http://www.shoeboxtasks.com/autism-arti ... at-i-think
CE QUE JE PENSE

Il y a une bonne raison pour que je me qualifie d'autiste, plutôt que d'utiliser la formulation avec personne d'abord, et ladite raison n'a rien à voir avec de la paresse. ça a tout à voir avec le fait que l'autisme est une partie complète de qui je suis. L'autisme n'est pas une maladie, un trouble, ou quelque-chose me tenant prisonnier dans une coquille. L'autisme est une culture, un style de vie, et une façon d'être. - Kassiane Sibley

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Avant de commencer à user mon crayon, Je vais vous donner une courte explication sur d'où vient cet article. Je suis restée chez Pennie Black et sa famille pour un bon nombre de jours parce que j'avais une compétition de tumbling à Detroit. Quelqu'un a demandé à Pennie de m'interviewer, mais ce genre de chose n'est ni sa tasse de thé ni la mienne (ooh! Une métaphore!). Comme une sorte de compromis, J'écris ceci: quelques mots (ok, plus que quelques) sur le sujet préféré, d'une vraie adulte autiste en direct. pas une adulte AVEC autisme - une ADULTE AUTISTE.

Il y a une bonne raison pour que je me qualifie d'autiste, plutôt que d'utiliser la formulation avec personne d'abord, et ladite raison n'a rien à voir avec de la paresse. ça a tout à voir avec le fait que l'autisme est une partie complète de qui je suis. L'autisme n'est pas une maladie, un trouble, ou quelque-chose me tenant prisonnier dans une coquille. L'autisme est une culture, un style de vie, et une façon d'être. On n'essaye pas de guérir les gens du fait d'être chinois, parce que ce n'est pas éthique est c'est impossible. Et on ne se réfère pas plus à des gens comme "ayant des tendances chinoises," parce que ça sonne stupide et que l'on reconnait que la nationalité d'une personne fait partie de QUI ELLE EST.

L'Autisme en tant que culture ne reçoit pas le respect qu'il mérite. Les gens ne réalisent pas que l'autisme se fond dans la personnalité et est a un rôle crucial dans le fait que nous restions qui nous sommes réellement. Parce que l'autisme était malheureusement sous-identifié (sous-diagnostiqué?) dans le passé, nous sommes une culture du handicap relativement nouvelle. Nous apprenons beaucoup de la culture sourde, et en bien des points nos luttes peuvent être vues comme similaires. Comme les sourds, nous autistes avons une barrière de communication avec la majorité de la société, et des gens sont toujours en train d'essayer de guérir les deux conditions. Le premier de ces faits ne rends pas le second moins odieux. l'Autisme comme la Surdité, est une contre-culture valide. Nous guérir serait éradiquer notre entière façon de vivre, et ce n'est PAS de la bonne pratique médicale ou quoi que ce soit du genre-c'est un génocide né de la xénophobie-une peur de l'étranger. Et de bien des façons nous autres spectrumites sommes les étrangers ultimes, mais cela NE REND PAS notre façon d'être moins valable. C'est pourquoi moi-même et la plupart des autres adultes dans le spectre somment contre l'idée d'un remède.

Permettez-moi de rendre quelque-chose parfaitement: anti-remède NE SIGNIFIE PAS anti-progrès. C'est plutôt le contraire, Je suis profondément en faveur d'apprendre aux enfants dans le spectre les aptitudes dont ils auront besoin pour vivre de manière indépendante. Cela ne veut pas dire les rendre plus typiques, cependant; Cela signifie leur apprendre des moyens pratiques de faire face aux défis qui les entourent et aussi apprendre aux enfants à défendre eux mêmes leurs droits afin de s'assurer que l'on réponde à leurs besoins. Le focus ne devrait pas être sur parvenir à la normalité, mais à la place d'arriver à vivre de façon heureuse et productive EN TANT QU'AUTISTES. La résultante pratique de cette affirmation est ceci: les enfants ne devraient pas courir de thérapie en thérapie en docteur en thérapie dans une tentative de les dresser et de leur ôter médicalement l'autisme* pour les rendre indistinguables de leurs pairs.

Les enfants autistes SONT TOUJOURS DES ENFANTS, et les programmes hyper-intensifs ne sont juste pas appropriés à leur âge. Tous les enfants méritent d'avoir du temps pour juste être des enfants, et tant d'enfants dans le spectre n'obtiennent même pas ça. Je pense aussi que toute médication n'est appropriée qu'à partir du moment où elle rend la personne qui la prends plus confortable-ça ne devrait PAS être si elle rend la vie des parents plus facile. En fait, c'est mon critère pour l'évaluation de la majorité des méthodes d'interventions de toutes formes- si un régime particulier permet à quelques enfants de sentir mieux, alors c'est qu'il est bon pour cet enfant. Si la thérapie occupationnelle réduit les problèmes sensoriels douloureux, C'est GÉNIAL, inscrivez-moi aussi. Si la chélation rends un enfant malheureux mais qu'au moins ils sont trop fatigués pour se lancer dans quoi que ce soit à cause du stress dans leur corps, Ce n'est PAS cool (ok)**. Des enfants ont perdus des reins sous chélation, et je suis contre quoi que ce soit d'aussi dangereux. Les enfants sont des enfants, autisme ou pas, et je ne connais aucun parents qui exposeraient volontairement leur enfant à ce niveau de risques. L'autisme est une culture. Cela fait tout autant partie de moi que mes tâches de rousseur, mes origines Slaves, mon obsession pour le tumbling, et mon sens de l'humour loufoque. ça me rends différente, mais ça fait de moi la personne que je suis, et les personnes que beaucoup de mes amis sont, et je ne voudrais pas que nous soyons qui que ce soit d'autre que qui nous sommes

Kassiane Sibley est jeune une femme autiste dans la vingtaine, vivant dans le Montana avec un(e) ami(e) dans le spectre et trois chats. Une ancienne compétitrice nationale de tumbling, Elle est de retour a s'entrainer à la gymnastique et apprendre le ski libre après une pause pour cause de maladie***. Mlle Sibley écrit aussi et fait des présentations à des conférences lorsqu'une opportunité pointe le bout de son nez. Son activité favorite est d'apprendre des techniques de "self advocacy" et la gymnastique à des enfants autistes, parce qu'ils font partie de l'avenir et qu'ils ont un avenir.

* "in an effort to train and medicate autism out of them"
** "that is NOT cool"
*** "she is getting back into training gymnastics and learning freestyle skiing after a hiatus for illness"
**** "self-advocacy skills" je ne trouve pas de traduction française satisfaisante!
Modifié en dernier par Ole Ferme l'oeil le vendredi 22 octobre 2010 à 15:39, modifié 9 fois.

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#2 Message par Jonquille57 » mercredi 22 septembre 2010 à 8:56

Hé bien, Olé, on ne te voit plus beaucoup sur le forum, mais quand tu viens, il y a de la lecture ! :bravo:

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#3 Message par Ole Ferme l'oeil » vendredi 22 octobre 2010 à 15:40

D'ailleurs, la traduction est à présent finie!

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Benoit
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#4 Message par Benoit » vendredi 22 octobre 2010 à 17:31

Quel bel article, très dans l'affirmation de soi comme les anglo-saxons le font si bien.

J'ai relevé quelques problèmes sur la traduction, je ne sais pas si ça se fait ici, mais je me lance:

> "la formulation avec personne d'abord" pour People First Language. L'expression d'origine me semble intraduisible, parce que liée à l'étiquette et au politiquement correct (dire "personne avec autisme" plutôt qu'"autiste") qu'on ne trouve pas chez nous, du moins je crois.

et pour les * j'aurai mis
* "in an effort to train and medicate autism out of them":
- afin de les entraîner et les soigner de l'autisme.

** "that is NOT cool"
- NON, ça ne va pas (y aurait il en v.o. un jeu de mots avec cool pour (enfant) calme ?).
*** "she is getting back into training gymnastics and learning freestyle skiing after a hiatus for illness"
- Elle reprend l'entraînement après un arrêt maladie.

**** "self-advocacy skills" je ne trouve pas de traduction française satisfaisante!
- Affirmation de soi, moi j'aime bien.

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#5 Message par Jonquille57 » vendredi 22 octobre 2010 à 18:25

Merci Olé ! :bravo:

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#6 Message par Ole Ferme l'oeil » vendredi 22 octobre 2010 à 19:39

Benoit a écrit : J'ai relevé quelques problèmes sur la traduction, je ne sais pas si ça se fait ici, mais je me lance:
Ici c'est parfait, merci, je vais prendre note et dès que possible intégrer tes suggestion dans la traduction: :)
Benoit a écrit :> "la formulation avec personne d'abord" pour People First Language. L'expression d'origine me semble intraduisible, parce que liée à l'étiquette et au politiquement correct (dire "personne avec autisme" plutôt qu'"autiste") qu'on ne trouve pas chez nous, du moins je crois.
Si, je l'ai déjà vu, mais c'est vrai que ce n'est pas encore très répandu par ici.
C'est d'ailleurs pourquoi j'ai jugé utile de traduire le texte de Jim Sinclair sur le sujet!
Je l'ai d'ailleurs posté dans un topic sur le débat entre les deux formules.
Quelque-part je trouve la formulation en français de "personne avec autisme" encore plus ridicule que celle en anglais, car en anglais l'idée des personnes (neurotypiques) qui ont entrées le terme était de mettre le mot personne avant le mot autisme, des fois que ce serait plus clair pour tous ces pauvres neurotypiques embrouillés (après tout si on ne les aide pas un peu, comment pourraient-ils deviner qu'un autiste est une personne, c'est vrai, c'est tellement extraordinaire)... l'ennui c'est que ça marche pas tellement, certains des propos les plus déshumanisants que j'ai lu concernant des autistes utilisaient "person with", alors que les textes réclamant des droits humains et luttant contre les stéréotypes, tendaient à tous utiliser les termes "autistic" ou "autistic person".
Donc je disais, c'est encore plus ridicule en français car, que l'on mette ou non le "avec", personne vient avant, car en français contrairement à l'anglais, l'adjectif vient après le nom, ainsi on peut très bien dire "personne autiste" et on a le "personne" d'abord, c'est dire si le avec ne sert à rien (bon à noter qu'il n'aide vraiment pas en anglais non-plus vu qu'il renforce le modèle médical du handicap!)

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#7 Message par Ole Ferme l'oeil » vendredi 22 octobre 2010 à 19:40

Jonquille57 a écrit :Merci Olé ! :bravo:
Service! comme on dit en Suisse!

snip
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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#8 Message par snip » vendredi 22 octobre 2010 à 21:47

Ole Ferme l'oeil a écrit :
Benoit a écrit : J'ai relevé quelques problèmes sur la traduction, je ne sais pas si ça se fait ici, mais je me lance:
Ici c'est parfait, merci, je vais prendre note et dès que possible intégrer tes suggestion dans la traduction: :)
Benoit a écrit :> "la formulation avec personne d'abord" pour People First Language. L'expression d'origine me semble intraduisible, parce que liée à l'étiquette et au politiquement correct (dire "personne avec autisme" plutôt qu'"autiste") qu'on ne trouve pas chez nous, du moins je crois.
Ce que je n'ai jamais compris c'est pourquoi on n'avait pas adopté la dénomination "neuro-atypique" bien sûr çà élargit le spectre mais çà simplifie la compréhension. Utiliser le terme personne avec autisme est pas aisé en français. On dit aussi porteur d'autisme mais c'est pas plus léger.

Est-ce que quand on est dans le spectre on se sent pas tout simplement neuro-atypique ?

La différence qu'apporte l'élargissement du concept est de taille à tel point que j'ai bien peur d'y avoir une petite place.

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#9 Message par Ole Ferme l'oeil » vendredi 22 octobre 2010 à 22:28

J'aime bien neuro-atypique, et j'aime utiliser ce terme pour me référer à moi, c'est peut-être un des termes auxquels je m'identifie le plus...
mais effectivement c'est beaucoup plus large et inclut beaucoup de conditions différentes... c'est d'ailleurs bien d'avoir un terme général non-péjoratif et qui ne tire pas sur le modèle médical du handicap.
Mais c'est vrai que ça marche pas dans les situations où l'on doit parler plus directement de l'autisme... dans ce cas, si l'on parle a des non-initiés je trouve qu' "autistes" ou "personnes autistes" font très bien l'affaire, pas besoin de se casser le plot... et si on s'adresse a des initiés mon petit coup de cœur va a "auties" l'équivalent d'"aspies" mais pour l'ensemble du spectre autistique

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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#10 Message par Jean » vendredi 22 octobre 2010 à 22:31

Neuro-a-typique serait très bien si tout le monde le comprenait.

"Personnes autistes" me semble le plus simple et le plus clair.

"Auties" est pas mal ...
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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#11 Message par Jonquille57 » samedi 23 octobre 2010 à 8:52

J'aime bien aussi le terme " Autie ". Dans un autre post, Olé, tu disais que autiste n'était pas un adj et que cela te faisait bizarre de parler de personnes autistes, puisqu'il s'agissait de 2 noms communs. Pourtant, tout le monde emploie ce terme.

Mais il est vrai que pour beaucoup de personnes encore, le terme autiste signifie quelqu'un qui n'écoute pas ( je l'ai encore entendu à la radio hier en parlant d'un politique ! :evil: ), et surtout qui ne communique pas.

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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#12 Message par bernard » samedi 23 octobre 2010 à 13:05

Jonquille57 a écrit :Mais il est vrai que pour beaucoup de personnes encore, le terme autiste signifie quelqu'un qui n'écoute pas, et surtout qui ne communique pas.
Jonquille a raison.
En fait, on devrait dire : "qui ne communique pas comme le standard des NT le veut".
Les AHN et les SA communiquent, mais à leur façon, qui est vue avec bizarreries par les NT.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#13 Message par Ole Ferme l'oeil » samedi 30 octobre 2010 à 16:31

bernard a écrit : En fait, on devrait dire : "qui ne communique pas comme le standard des NT le veut".
Les AHN et les SA communiquent, mais à leur façon, qui est vue avec bizarreries par les NT.
J'irais plus loin, je crois bien que TOUS les autistes communiquent au moins un peu d'une manière ou d'une autre, et que justement ceux que l'on qualifie de non-verbaux ou de bas-niveau (et j'ai bien conscience que c'est loin d'être toujours les mêmes... bien que de nombreuses personnes confondent) ou encore d'autistes sévères sont juste ceux dont les moyens de communication (stimming, répétition de sons entendus, fixer un objet particulier quand en présence d'autres personnes... ou encore, que sais-je?) sont si atypiques que la majorité des NT et même de nombreux aspies et autistes dits "de haut-niveau", habitués à tenter de se rapprocher de la norme et/ou à la parole (ou à la communication par écrit), ne peuvent même pas s'imaginer qu'il puisse s'agir de méthode de communication.

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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#14 Message par thierry35 » dimanche 31 octobre 2010 à 7:21

OLE, tu es un sage, et ta candeur me fait chaud au coeur car tu crois en l'humain, quel qu'il soit, avec ses différences, tu ne te plains pas, tu te bats, il fait bon de voir que s'apitoyer sur le sort des uns ou des autres n'arrangent rien, tu as raison, il faut relever la tête et se battre.
Je suis de tout coeur avec toi et prêt à te soutenir dans tes combats
Rien n'est plus important pour moi que d'entendre mon fils rire tous les jours

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Re: Ce que je pense (par Kassiane Sibley)

#15 Message par Ole Ferme l'oeil » dimanche 31 octobre 2010 à 21:17

Merci Thierry, Je suis touché, j'ai pris note je n'oublierais pas...
Je ne sais pas quoi ajouter, merci enocre.

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