Doutes et incertitudes après le diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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josephtribulat
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Doutes et incertitudes après le diagnostic

#1 Message par josephtribulat » jeudi 21 avril 2022 à 17:23

Modération (Curiouser) : Création du sujet par division à partir d'un fil de présentation

Bonjour,

Étant un peu plus calme qu’au moment où j’ai écrit le premier message de ce fil, j’écris pour faire un bilan de ces premiers jours compliqués d’après-diagnostic et consigner à toutes fins utiles les liens qui m’ont aidé. (A ce sujet, j’ai vu que ce message avait été déplacé dans la section Présentations : j’ai cru comprendre que c’était parce qu’il s’agissait de mon premier message, mais ne serait-il pas judicieux de le remettre maintenant dans la section plus visible afin que cette synthèse puisse profiter à d’autres ?)

Voici d’abord les articles qui m’ont « aidé à douter » :

Article de 2019 suite à une étude du Pr Mottron alertant sur la hausse des diagnostics :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... analyse-12

Interview de Josef Schovanec sur les diagnostics abusifs (on trouve facilement beaucoup de réactions à cette interview) :
https://lautismevaincra.org/2020/03/jos ... s-abusifs/

Article canadien sur les critères diagnostiques et la hausse de la prévalence :
https://www.actualites.uqam.ca/2019/aut ... diagnostic

Interview de Lena Nylander, psychiatre et chercheuse suédoise, sur les problèmes de sur- et sous-diagnostic :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -et-effets

Traduction d’un billet de blog de la même Lena Nylander :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-pourquoi

Autre billet de blog sur le sujet (mais n’émanant pas d’un professionnel de ce champ) :
https://antoine-ouellette.blogspot.com/ ... ectre.html

Également, ici et là, des interviews et propos rapportés des professeurs Golse et Delion.

Et voici ce qui m’a aidé à me calmer :

Un fil à propos du surdiagnostic sur ce forum (la recherche « surdiagnostic » donne d’autres résultats intéressants, mais j’ai retenu celui-ci) :
viewtopic.php?f=6&t=14529&hilit=Surdiagnostic&start=225

Un livre de Myriam Noël-Winderling, Autisme et syndrome d’Asperger. Un autre regard sur l’humanité, Erès, 2014. Ce livre m’a beaucoup aidé, il donne une description de certains aspects du fonctionnement autistique dans lesquels je me suis retrouvé et qui sont plus fins et plus nuancés que les listes de traits saillants qu’on trouve le plus souvent sur Internet.

Une réponse de la neuropsy qui m’a diagnostiqué :
Concernant la fiabilité du diagnostic : j’utilise uniquement des critères diagnostics consensuels, et des outils diagnostics recommandés et validés sur le plan international. Vous pouvez, si vous le souhaitez, demander un second avis, toutefois les mêmes tests seront réalisés en centre diagnostic donc les résultats devraient à priori être les mêmes.
De nombreuses personnes évoquent « une épidémie » de diagnostics, effectivement le nombre de diagnostics explose ces dernières années car on découvre très récemment les personnes TSA sans déficience, avec des symptômes plus discrets que l’autisme « caricatural ». Ces symptômes n’en sont pas moins présents, et génèrent un coût important en terme de santé personnelle et de santé publique. C’est donc probablement simplement une meilleure connaissance médicale du TSA sans déficience qui amène à cette augmentation en flèche des diagnostics.
Un article du GRAAF en réponse à l’interview de Josef Schovanec qui remet bien les choses en perspective :
https://graafautisme.org/index.php/diag ... schovanec/

Et enfin, cette traduction d’un article du Dr Ruth Baker (Nouvelle-Zélande) sur la pointe du spectre autistique rendue invisible par sa dissolution apparente dans la normalité :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -femmes-33

J’ai aussi revu le psy du CMP qui m’avait adressé au GHU. Il m’a dit qu’il comprenait mes doutes, et que lui-même avait tendance à décourager parfois les gens qui cherchaient dans un diagnostic la solution à leurs problèmes, mais que dans mon cas il n’avait pas eu trop de mal à déterminer que le dépistage s’imposait. Cela m’a encore un peu rassuré.

Les témoignages des gens qui m’ont répondu ici m’ont également aidé, notamment en me faisant comprendre que cette phase de doute était une expérience assez commune.

J’attends maintenant plus calmement le bilan complet mais je sens que je me dirige vers une acceptation de ce diagnostic, avec une pointe d’incertitude qui ne se résorbera sans doute jamais.
TSAsdi diagnostiqué en avril 22, à 38 ans.

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Winona
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Re: Diagnostic et doute dévorant

#2 Message par Winona » samedi 23 avril 2022 à 22:22

Merci pour ces liens josephtribulat, :)
• Diagnostiquée autiste Asperger (centre expert, 2019) + QI hétérogène
• Diag SEDh (centre expert MOC, 2021).
(errance médicale + diag tardif pour les 2 diag)

Annuaire Autisme / Lexique / Livres sur le TSA / Tutos

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Re: Doutes et incertitudes après le diagnostic

#3 Message par Curiouser » dimanche 24 avril 2022 à 20:35

Une synthèse qui sera sans nul doute utile à d'autres personnes, en effet !
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)

josephtribulat
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Re: Doutes et incertitudes après le diagnostic

#4 Message par josephtribulat » mercredi 27 avril 2022 à 11:34

Merci beaucoup ! Oui, j’espère que ça pourra simplifier un peu les choses pour d’autres personnes dans cette phase de doute.

J’avais oublié d’intégrer à ma synthèse ce message de Curiouser renvoyant vers le cas d’Astragale, qui m’a aussi éclairé, avec une suspicion d’erreur diagnostique qui finit par se retourner :
Curiouser a écrit : jeudi 7 avril 2022 à 15:50 sur cette question du doute diagnostique :
Merci encore à toutes les personnes qui ont pris le temps de me donner des billes dans ce moment un peu vertigineux.
TSAsdi diagnostiqué en avril 22, à 38 ans.

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