Asperger et famille proche

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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petitchat
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Asperger et famille proche

#1 Message par petitchat » mercredi 12 octobre 2022 à 13:57

Bonjour à tous les coforumeurs et coforumeuses !

Je souhaite aborder le thème en objet: les relations avec vos proches, en particulier votre famille, vos parents... comment ont-ils vécu l'annonce de votre syndrome, l'ont-ils bien accepté, vous jugent-ils, vous font-ils des reproches, vous qualifient-ils d'"immature", d'"égoïste", etc. vous ont-ils forcé à vous confier à des psys ?

Pour ma part, malgré plus de 15 ans de diagnostic, toujours eu des jugements et reproches infondés de la part de ma famille paternelle, notamment mon père lui-même, qui n'a jamais compris ma différence, m'a toujours fait plein de reproches: ne pas sortir, ne pas supporter les taquineries "lourdes", prendre "tout au premier degré", être introvertie ne pas aimer les cadeaux, ne pas être assez coquette alors que je suis une fille, ne pas m'attacher aux gens notamment à ma famille, ne pas avoir d'amis, etc. la liste est longue ! je leur ai toujours dit être heureuse comme cela, mais bon... et dès qu'on aborde mon syndrome, mon père se met à ricaner ! Je le vis très mal, et si je ne m'attache pas, je pense que c'est non seulement dû à mon syndrome, mais aussi justement pour cela, comme dit ma psy !

Heureusement, cette dernière ne voit pas ce syndrome comme un "handicap" mais comme une simple différence de la majorité des gens. Et concernant les symptômes pouvant parfois handicaper dans la société comme la prise aux 1er degré, je n'en suis pas "coupable" selon elle, je n'ai pas choisi un beau jour d'être Asperger !

Et de votre côté, comment cela s'est passé et se passe actuellement ?

Merci de vos réponses :)
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David68
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Re: Asperger et famille proche

#2 Message par David68 » mercredi 12 octobre 2022 à 19:11

Bonjour

Moi Diagnostiqué très tardivement.
On n a pas dit à mes parents trop âgés.
Mes sœur 1 s en fiche et l autre comprend
Mes amis 4 ou 5 au courant acceptent cette différence et même acceptent mieux mon identité.
Au travail...je sais pas .
Tout le monde fait comme si de rien n etait.
Comme avant.
Moi je le cache pas.
Voilà
diagnostiqué TSA et suivi régulièrement par le CRA
Ados et Adi... et le reste... TSA confirmé ++

Et aussi HP posé.
:D
David68

lucius
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Re: Asperger et famille proche

#3 Message par lucius » mercredi 12 octobre 2022 à 19:16

Dans mon cas, diagnostic aussi tardif mais personne ne prend en compte mon TSA réellement car j'ai une maladie. Alors,à chaque fois, on attribue mes difficultés aux conséquences de cette maladie. On me reparle de mon diagnostic sous une pointe d'humour ("ah tu est bien Asperger ah la la...") même si ils ne contestent pas le diagnostic.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

David68
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Re: Asperger et famille proche

#4 Message par David68 » mercredi 12 octobre 2022 à 20:05

Ok.
Moi le diag tsa plus hpi plus lectures ca m a donné une identité...
Je suis mieux
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Et aussi HP posé.
:D
David68

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freeshost
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Re: Asperger et famille proche

#5 Message par freeshost » mercredi 12 octobre 2022 à 20:10

Pour ma part, on ne m'embête pas. :mrgreen:

Il y a de ces personnes normo-pensantes avec des concentrés d'injonctions, surtout envers les femmes. "Tu es une femme donc tu dois ... et ... et ... et ... etc." Il y a aussi envers les hommes (mais moins).

Le validisme érige une norme "sans handicap", ce qui est totalement irréaliste. Il est renforcé par le productivisme et les pensées méritocratiques.

Les personnes qui se moquent de toi. Distance-les, voire coupe les ponts. :twisted:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

Arcane
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Re: Asperger et famille proche

#6 Message par Arcane » mercredi 12 octobre 2022 à 23:39

freeshost a écrit : mercredi 12 octobre 2022 à 20:10 Pour ma part, on ne m'embête pas. :mrgreen:

Il y a de ces personnes normo-pensantes avec des concentrés d'injonctions, surtout envers les femmes. "Tu es une femme donc tu dois ... et ... et ... et ... etc." Il y a aussi envers les hommes (mais moins).

Le validisme érige une norme "sans handicap", ce qui est totalement irréaliste. Il est renforcé par le productivisme et les pensées méritocratiques.

Les personnes qui se moquent de toi. Distance-les, voire coupe les ponts. :twisted:
Rien à voir mais Freeshost...tu es une femme ?
Va savoir pourquoi, j'étais persuadée que tu étais un homme 🤣 (ne le prends pas mal, c'est sûrement un ensemble : le pingouin + le pseudo qui ne donne pas d'indice particulier... Et je n'ai jamais scruté tes messages pour regarder tes accords 🤣)
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freeshost
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Re: Asperger et famille proche

#7 Message par freeshost » mercredi 12 octobre 2022 à 23:54

Alors, pour lever tout doute :

Je suis un homo sapiens bien mâle (chromosomes sexuels XY, pénis et testicules, je n'ai pas de cycle menstruel ou d'ovaires :lol: ), plutôt cis (bien qu'humaniste et encourageant à ne pas trop attacher d'importance aux appartenances sociales, à l'identité), hétéro (quoique avec des airs asexuels ou hyposexuels : je peux me passer de relations sexuelles sans que mon moral baisse, sans faire une dépression, ma vie ne dépend pas que de ça, loin de là, très loin de là).

Tu as peut-être pensé que j'étais une femme car je parlais des droits des femmes. De manière générale, je m'intéresse aux droits humains. Et force est de constater que les femmes sont plus que défavorisées (les personnes à peau brun foncé aussi, les personnes de petite taille ou moins charpentées également, etc.).
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: Asperger et famille proche

#8 Message par Arcane » jeudi 13 octobre 2022 à 8:50

🤣🤣

En fait c'est l'enchaînement de la tournure de phrase de ton précédent post du coup qui m'a induit en erreur 😂

Homme ou femme de toute façon je m'en fiche mais j'ai bloqué sur le coup :lol:
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Re: Asperger et famille proche

#9 Message par Dehlynah » jeudi 13 octobre 2022 à 10:09

ne pas sortir, ne pas supporter les taquineries "lourdes", prendre "tout au premier degré", être introvertie ne pas aimer les cadeaux, ne pas être assez coquette alors que je suis une fille
tout à fait le genre de reproches à l'adolescence et jeune adulte "tu es toujours dans tes bouquins, sors de ta bulle" "habille-toi mieux" etc.
là c'est plus le fait que je travaille pas/plus (pour combien de temps je ne sais pas) qui pose problème (il FAUT travailler, sauf que là ma santé psychique - même si ça va mieux et physique, m'en empêche), en même temps ça va jamais pour eux, je minimise donc les contacts, c'est trop énergivore et stressant. Mon diag ils l'ont plus ou moins accepté, ils avaient tout mis sur le dos de mon "sale caractère" (facile, j'étais/ je suis la chieuse de service qui supporte rien - leurs parfums, le bruit etc. besoin de beaucoup dormir, ma fatigabilité - ils ont pas intégré et ils intègreront jamais, ça leur demanderait trop d'efforts :mrgreen: )
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs

petitchat
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Re: Asperger et famille proche

#10 Message par petitchat » lundi 31 octobre 2022 à 11:33

Merci à tous pour vos réponses; en effet c'est intéressant de lire différents témoignages :) et de voir que je ne suis pas un cas isolé !
J'ai oublié un truc: l'aversion des cadeaux ! en effet, ma famille est très "cadeau" et insiste pour m'en offrir quoi qu'il en soit, même si je leur ai dit maintes fois que ça me mettait mal à l'aise, car à force d'en recevoir ça me fait plus rien, je suis quand même obligée de me forcer à paraître "touchée" et ensuite dois être redevable ! Et j'ai beau leur dire que d'autres personnes ne supportent pas recevoir des cadeaux, ils sont persuadés que je suis la seule au monde comme ça !
en tout cas, si certain(e)s d'entre vous sont comme moi (il parait que c'est une caractéristique du syndrome), je vous souhaite d'avance bon courage avec les fêtes qui vont arriver et sont évoquées déjà dès début novembre !
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Re: Asperger et famille proche

#11 Message par masebast » lundi 31 octobre 2022 à 13:21

petitchat a écrit : lundi 31 octobre 2022 à 11:33ma famille est très "cadeau" et insiste pour m'en offrir quoi qu'il en soit, même si je leur ai dit maintes fois que ça me mettait mal à l'aise
J'avais jamais pensé à ça. Mais ici c'est la même chose. Il faut vraiment bien me connaître pour arriver à me faire un cadeau.
Puis il y a les cadeaux de circonstance (les pires pour moi), par contre un cadeau lié à une personne sans circonstance, ça me touche beaucoup plus.
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Re: Asperger et famille proche

#12 Message par Fluxus » lundi 31 octobre 2022 à 13:28

Sujet super intéressant, je pose juste mon petit commentaire ici pour le repérer plus tard ! J'y écrirai quand j'aurai le temps. :mrgreen:
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

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Re: Asperger et famille proche

#13 Message par Jiheu » lundi 31 octobre 2022 à 16:07

C'est sûr que de se prendre les réflexions, y'a de quoi vouloir les envoyer valdinguer !
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Re: Asperger et famille proche

#14 Message par Mars07 » lundi 31 octobre 2022 à 23:09

Pour répondre à la question initiale, j'en ai très peu parlé à mes proches. Mes amis avec qui je me sens bien, je sais que ça ne changerait rien parce qu'ils sont déjà à l'écoute et accommodant simplement parce qu'ils sont à l'écoute des besoins de chacun, handicap ou non. Les quelques autres amis dont je me sens proche et la fois jugé par eux, je n'ose par leur dire par peur du jugement justement !
Pour la famille, j'en ai parlé seulement à mon père dont je suis proche et à chaque fois que je lui parle d'une de mes difficultés (sans faire le lien avec le tsa, je ne suis pas encore assez à l'aise pour ça...), il comprend et fait attention les fois suivante tant que ça ne le dérange pas trop. Cependant, il n'est pas du tout capable de transposer cela à des situations proches et c'est usant de devoir toujours tout expliquer, toujours demander à adapter sans qu'il pense à le faire de lui même...
petitchat a écrit : lundi 31 octobre 2022 à 11:33 Merci à tous pour vos réponses; en effet c'est intéressant de lire différents témoignages :) et de voir que je ne suis pas un cas isolé !
J'ai oublié un truc: l'aversion des cadeaux ! en effet, ma famille est très "cadeau" et insiste pour m'en offrir quoi qu'il en soit, même si je leur ai dit maintes fois que ça me mettait mal à l'aise, car à force d'en recevoir ça me fait plus rien, je suis quand même obligée de me forcer à paraître "touchée" et ensuite dois être redevable ! Et j'ai beau leur dire que d'autres personnes ne supportent pas recevoir des cadeaux, ils sont persuadés que je suis la seule au monde comme ça !
en tout cas, si certain(e)s d'entre vous sont comme moi (il parait que c'est une caractéristique du syndrome), je vous souhaite d'avance bon courage avec les fêtes qui vont arriver et sont évoquées déjà dès début novembre !
C'est pareil pour moi pour les cadeaux aux moments des fêtes ! Je ne vois pas bien l'intérêt, si je veux quelque chose je me l'achète... Et pour ce qui est des cadeaux inconnus, quand c'est au moment des fêtes, je suis rarement touché également... Je pense que je trouve simplement le concept étrange... De l'autre côté, j'apprécie faire un cadeau à l'autre quand j'ai une idée qui me plait mais parfois c'est plus par "obligation" et là, je trouve cela étrange également. Mode introspection on : Je pense alors que si je ne ressens rien quand on m'offre un cadeau, c'est parce que j'ai l'impression que c'est simplement une obligation et je ne pense pas que l'autre est peut-être content de me l'offrir je crois !:roll:
Mais à côté j'adore quand quelqu'un me fait un cadeau de façon inopinée, simplement parce qu'il a pensé à moi. Dans ce cas, ça me plait toujours !
TSA diagnostiqué en 2021

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Re: Asperger et famille proche

#15 Message par margotton91 » mardi 1 novembre 2022 à 19:13

Bonjour à tous,

Mes parents : je ne le leur ai pas dit car ils sont trop âgés. J'ai un petit cousin, beaucoup plus jeune que moi, qui a été diagnostiqué il y a 10 ans maintenant. Mes parents l'ont appris car une tante leur en a parlé au détour d'une conversation. Alors que j'avais appris, depuis quelques mois seulement, que j'étais concernée et que j'étais, à l'époque, en plein questionnement et "reconstitution du puzzle" de ma propre vie, j'ai dû répondre à leurs questions et leur expliquer, en me gardant bien de leur dire que j'étais moi-même concernée.

La discussion a duré assez longtemps. A la fin, je pensais qu'ils avaient compris. Quelques mois plus tard, le sujet est revenu dans la discussion et làn stupéfaction, j'ai réalisé qu'ils n'avaient pas compris. Donc, je n'ai pas insisté. Sans compter que, avec le recul, au bout de toutes ces années, je suis persuadée que mon père est également concerné vu que je suis son "clone" mais je ne peux pas lui dire, bien trop compliqué car hors de son schéma de pensée.

Je suis fille unique.

Mes oncles et tantes : tous désormais beaucoup trop âgés et comme pour mes parents, hors de leur schéma de pensée.

Mes cousins : certains ont fait l'effort de comprendre. Je pense que l'une d'entre eux, pourtant cousine par alliance, mais qui me connaît depuis toujours a dû se documenter sur le sujet car elle essaie, lorsque je lui parle, de se mettre à ma portée.

J'en ai un autre, pourtant père d'un garçon trisomique, qui m'a énormément déçu, fait de peine. C'est un des premiers que j'ai informé, pensant naïvement, qu'il comprendrait. Lors des premières discussions, il m'a expliqué qu'il savait... En effet, concernant les démarches administratives que j'ai dû entreprendre, il savait mais pour tout le reste, il ne sait rien vu que lorsque dernièrement, il m'a sollicitée et que j'ai répondu que c'était compliqué pour moi, en argumentant, je me suis entendu dire que je devais faire un effort et il m'a rit au nez. (C'était au téléphone car nous ne vivons pas dans la même région.)

J'ai été tellement interloquée que je n'ai pas répondu davantage mais une fois la conversation terminée, j'ai envoyé un SMS avec des liens renvoyant sur des sites d'information... Je pense que je l'ai énormément vexé car aucune réaction et, depuis, plus aucune nouvelle... Donc, en fait, il ne sait rien et ne le conçoit pas puisque, au premier abord, cela ne se voit pas. Les dernières fois où je suis allée chez eux, seule, après avoir parcouru seule 390 km en voiture, vu que je conduis, j'ai compensé, comme je l'ai toujours fait, sans même en avoir conscience donc cela n'a rien changé par rapport aux autres fois. Il y a bien le fait que par moment, je m'isolais dans une autre pièce mais cela n'a pas eu l'air de les surprendre.
C'est mon mode de vie qui les intrigue mais ils n'ont pas intégré que c'est dû au TSA alors que je leur ai expliqué...
Donc, j'ai laissé tombé d'autant plus qu'a priori, je n'aurais pas d'autres raisons d'y retourner, surtout vu comment je l'ai vexé...

Il y a aussi ceux qui n'ont jamais répondu et , pour finir, le père du petit-cousin mentionné plus haut qui, la première fois que je lui en ai parlé m'a répondu que c'était, pour lui, difficilement envisageable tant je suis autonome... Cela c'était après l'évocation du TSA par le psychologue cité ci-dessous. Lorsque je lui ai annoncé que c'était confirmé par le psychiatre, il en a pris note évoquant qu'il s'agit d'un spectre avec une multitude de différences...

Voilà
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
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