Besoin de vos conseils s.v.p.

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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M
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Besoin de vos conseils s.v.p.

#1 Message par M » mercredi 30 avril 2008 à 18:08

En juin, je participerai à un événement organisé pour faire du vélo du Londres à Genève (presque mille kilomètres, on prendra un bac pour traverser la Manche). Ce sera mon troisième grand défi à vélo. La première et la deuxième fois, j’ai fait du vélo de Londres a Pais, et cette fois ci, j’irai plus loin jusqu’a Genève. J’espère gagner beaucoup d’argent pour un organisme de charité qui aide les enfants orphelins touchés par le sida en Tanzanie, en Afrique de l’Est.

Or, j’ai un problème. Le premier jour, entre 60 et 80 personnes se retrouveront au départ. Il faut apprendre à mieux connaître les autres en participant au tour. Je me méfie des problèmes que j’ai connu a cause du SA pendant mes autres voyages a vélo. J’aimerais m’élever cette fois ci, mais je ne sais pas comment améliorer ma situation.

Le cyclisme ne pose aucun problème ; tout va bien le matin et l’après midi. Les difficultés commencent quand on est arrivés à l’hôtel le soir. Ça m’étonne comment des gens qui ne se connaissent pas peuvent faire connaissance très rapidement. Apres quelques heures, ils se parlent comme s’ils se connaissent depuis des années ! Bien sûr, c’est difficile pour moi et je vois les gens qui papotent ensemble et se font des amis pendant que je me sens écarté.

Bien que ce soit difficile pour moi, tout le monde est vraiment amical. A l’hôtel le deuxième soir du premier voyage, il y avait des gars qui étaient assis ensemble sur l’herbe. Moi j’étais seul et je ne faisais rien. Un des gars m’a dit ”Mark, viens nous joindre” Donc je les ai joint, mais j’avais peur! C’est une situation inextricable pour moi. Je ne veux pas être seul et je veux communiquer avec les autres, mais lorsque on me parle et j’ai l’occasion de me lier d’amitié avec quelqu’un, je me sens mal à l’aise et anxieux, et je ne peux rien faire.

Cependant, c’est les heures du repas qui me posent le plus grand problème. Les repas sont un vrai cauchemar. Je n’aime pas aller aux restaurants et d’habitude je préfère manger chez moi, mais les repas avec le groupe sont dix fois pires que ça. Il n’y a pas de carte et on ne sait jamais quelle sorte de nourriture va apparaître sur la table. Mais j’ai des problèmes alimentaires et je ne peux pas manger n’importe quelle nourriture ; j’ai un régime particulier. En fait il n’y a pas beaucoup de produits alimentaires que j’aime bien manger, et je ne peux pas tolérer le goût de beaucoup de choses.

Je mange des céréales au lait écrémé pour le petit déjeuner, mais je les mange le soir aussi. J’ai besoin de glucides et les céréales me donnent ce dont j’ai besoin. Je mange beaucoup de pain complet et du poulet. Oubliez cinq fruits et légumes par jour, si j’en peux manger un par mois c’est un triomphe ! Pour manger des légumes, il faut que je fasse une soupe. Je dois faire ma propre soupe car je ne peux pas acheter tout à fait ce-que je veux dans les supermarchés. Je ne peux pas tolérer de grumeaux ; je dois la tamiser. Si je me force, il y a des choses que je peux manger pourvu que j’aie beaucoup d’eau, mais il y a également beaucoup de choses que je ne pourrais jamais manger sans vomir.

Lors de mon premier grand voyage a vélo, il y avait une soirée pendant laquelle j’ai décidé que je devrais aller à la salle à manger pour diner avec les autres, et j’espérais que tout irait bien. Tout le monde était assis autour des tables. Malheureusement, il y avait beaucoup de bruit car tout le monde parlait très forte, et je me sentais anxieux à cause du brouhaha. Plusieurs personnes me parlaient mais je ne pouvais pas bien entendre à cause du bruit. J’espérais que l’on nous servira quelque chose que je pourrais manger. Quand on nous a servi, j’ai vu la nourriture sur les assiettes et je savais que je ne pourrais pas la manger. :shock: Je me suis trouvé dans une situation gênante. Je ne pourrais pas toucher la nourriture, mais si je ne faisais rien, qu’est ce que tout le monde penserait de moi ? Je regrettais d’être allé dans la salle à manger. Je ne pouvais parler à personne à cause du bruit et je ne pouvais pas manger. Donc j’ai paniqué et j’ai cavalé dehors. Je suis retourné a ma chambre. J’avais une provision secrète d’alimentation dans ma valise. J’en ai mangé un peu, mais je m’inquiétais parce que je croyais que tout le monde penserait que j’étais un vrai fou.


Mon compagnon de voyage avec qui je partageais la chambre est arrivé plus tard. Je l’ai fait faire bien du souci et il m’a demandé si tout allait bien. J’ai trouvé une excuse faible et je lui ai dit que je ne me sentais pas bien et que j’avais besoin de me reposer. Deux autres gars ont frappés à la porte pour me demander si j’allais bien. Je leur ai di ”Oui, ça va bien”, mais ce n’était pas la vérité.

Apres avoir été absent de la salle à manger pendant deux soirées, la personne avec qui je partageais ma chambre m’a parlé. Il s’inquiétait parce que je ne mangeais pas. En réalité je mangeais, mais je le faisais en secret parce que j’avais honte et j’étais embarrassé.

J’ai réussi à lui dire que les situations dans la salle à manger ne me plaisent pas, et que je n’avais plus envie d’y aller. Il était très compatissant et il m’a demandé ce qu’il pouvait faire pour m’aider. C’était une opportunité pour lui dire de SA et ses effets sur moi, et je voulais le lui dire, mais je ne suis pas arrivé à le faire. Je lui ai dit ”Merci, mais c’est pas grave”.

J’avais de la chance parce qu’un supermarché ou un hypermarché se trouvait prés de toutes les hôtels, et je pouvais acheter toutes les alimentations dont j’avais besoin. Quand tout le monde dinait dans la salle à manger, je restais dans ma chambre et je mangeais ma propre nourriture. Personne ne m’a vu.

Le quatrième jour, on est arrivés à Paris. Pendant que les autres cyclistes faisaient les festivités, je faisais une promenade sur les rives du Seine. Je manquais la fête. J’ai voulu être là, mais je savais que je ne me débrouillerais jamais et que je n'arriverais pas à gérer mon anxiété. Je crois que j’avais l’air déprimé, parce qu’un parigot amical qui promenait son chien s’est arrêté pour me parler et il m’a demandé si j’allais bien !

Malgré tout, c’est pendant ces voyages que je me sens plus à l’aise avec les autres. La camaraderie est géniale et je m’amuse bien. Donc c’est dommage que j’aie ces problèmes et que tout ne soit pas parfait.

Je regrette de n’avoir pas dit que je suis aspie lors des autres voyages. Lors du deuxième voyage, j’ai assisté au diner à Paris. J’avais de la chance parce qu’une femme amicale m’avait « compris ». Je suis heureux si quelqu’un me « comprend », parce que je veux vraiment qu’on sache que je suis aspie, mais c’est très difficile pour moi d’en parler. Même si j’ai l’intention d’en parler à quelqu’un et je me prépare psychologiquement, je me dégonfle et je n’arrive pas à me faire parler !

Les formulaires que l’on remplit pour s’enregistrer pour le voyage posent une question concernant les besoins alimentaires. Ça veut dire ” Êtes-vous végétarien, végétalien, allergique aux noix?” et choses comme ça. Je ne donne aucune réponse. Comment faire allusion à mon problème? Je ne peux rien dire. On croirait que je suis dingue, et on aurait raison!

Cette fois ci, je préférerais faire savoir aux autres participants que j’ai le SA, mais je ne sais pas comment le faire. Je ne pourrais pas faire une annonce aux 60 personnes en même temps, mais il est également très difficile de soulever le sujet en parlant avec une personne.

Les deux grands voyages à vélo que j’ai déjà fait étaient superbes, et le troisième voyage durera plus longtemps et on ira plus loin, mais je me demande : Qu’est ce-que je peux faire de différent cette fois ci pour gérer mes difficultés ?
Mark, 29 ans, asperger, cyliste et francophile anglais

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jakesbian
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#2 Message par jakesbian » mercredi 30 avril 2008 à 20:03

bonjour mark,
- il y a une chose qui m'a fait plaisir dans ce message, c'est qu'enfin on savait que tu étais britanique; on avait presqu'envie d'y mettre l'accent.

- pour en revenir à ton problème, si tu connais un participant prés de chez toi, tu pourrais lui en parler bien avant le départ, il t'aidera à t'y préparer et sera là dés que tu aura besoin d'aide.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")

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Mars
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#3 Message par Mars » mercredi 30 avril 2008 à 21:48

Je comprends tout à fait ton problème et je compatis vraiment. Je suis moi-même une vraie sauvage, je suis très mal à l'aise dans un grand groupe de personnes inconnues. Je n'ai cependant pas autant de problèmes que toi, notamment pour la nourriture.
Connais-tu un des organisateurs de ce voyage ? Il pourrait informer les autres participants de ton besoin de solitude, ce qui ne t'empêcherait pas de passer un bon moment avec les autres pendant la journée.
Tu sais te montrer amical pendant la course mais il faudrait que les autres admettent ton besoin de te trouver seul après la course. Petit à petit, tu pourrais peut-être les rejoindre pour des courts instants.
Pour beaucoup d'aspies, le besoin de se ressourcer en s'isolant est vital, cela leur permet d'évacuer les tensions et de se livrer à des occupations familières en dehors du regard des autres (une sorte de "jardin secret").
J'espère de tout coeur que tu trouveras une personne de confiance pour informer les autres tout en gardant leur estime. Je te félicite de faire cette course pour venir en aide à des orphelins, tu as du courage et un grand coeur.
Je suis heureuse de te connaître.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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maho
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#4 Message par maho » mercredi 30 avril 2008 à 23:57

Hi Mark!!!
Alors je comprends tout a fait ton difficulté, je pense que ton recit est formidable, franc, net, clair. Et si tu imprimé ce recit et le distribuer aux autres participants? Il y en a peut etre qui vont te prendre pour un fou, mais il y en a aussi qui comprendront ta detresse, et c'est avec eux que tu aura des bons rapports.
Je pense que les participants des dernieres courses ont du se poser des questions, peut etre sur une croyance, religion, culture tellement different que tu ne peut pas participer aux repas et festivités. Je sens que tu es a l'aise pour expliquer ton situation par ecrit, donc utilise cette methode pour les avertir. Tu pourrais ajouter que s'ils ont des questions ou pour mieux comprendre qu'ils n'hesitent pas a demander.
Bonne chance!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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bernard
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#5 Message par bernard » jeudi 1 mai 2008 à 0:30

Pour dire aux autres que tu es Aspies :
- je ne l'ai pas fait moi-même car je ne vois pas ce que cela amènerait.
- je n'en ai parlé qu'à 2 autres SA et ma femme + mes 2 grands.
- dans 10 ans, je verrai mais pour l'instant motus.

Pour dire aux autres que tu as un régime alimentaire spécial :
- là, je dirai oui
- je ne vois pas quel rapport avec fou ou dingue si tu parles d'un régime alimentaire spécial
- dans mon association d'astronomie, il y a un garçon qui a 30 ans, et qui a un régime alimentaire très spécial. On le sait et quand je fais les courses pour le BBQ de fin d'année (juin), je fais attention pour lui. Et même si c'est un autre qui prépare le repas autour du BBQ, il fera attention. Je ne vois pas ce que cela gène. Surtout que d'autres aussi ont des petits régimes. Mais lui, c'est le pire. Seulement 2 ou 3 aliments qu'il peut manger. OK on le sait et cela ne gêne personne. On fait avec.

Pour l'anxiété face aux inconnus :
- j'ai toujours le même malaise que toi quand je suis dans un cocktail avec des inconnus où tous discutent comme s'ils se connaissaient depuis 20 ans. En principe je cherche des yeux où est la porte, et au bout d'un moment je quitte la salle et retourne dans ma chambre.
- mais j'ai appris à parler en public grâce à l'astro (aux exposés qu'on se fait entre nous) et j'ai vaincu ce trac. Exemple ce matin, j'ai eu une réunion avec 450 cadres et collaborateurs de mon entreprise dans une grande salle des fêtes de l'agglomération clermontoise. On avait une équipe technique (des pros) qui filmait avec 2 caméras de TV et projections sur 2 grands écrans dans la grande salle. A un moment, on s'était mis en groupe d'une dizaine pour rédiger une affiche puis chaque groupe devait désigner un représentant pour monter sur l'estrade et présenter à l'assemblée le résultat de notre travail, avec micro, projecteur, et les caméras, et les applaudissements de la salle à la fin. Bingo, mon groupe m'a choisi. Si je commence à trop réfléchir, je cherche un trou pour me cacher et me faire oublier. Au lieu de ça, je considère que je dois faire l'effort de bien représenter le groupe et tout le travail que chacun vient de faire pour produire l'affiche, et je fais abstraction de la salle. De toute façon, avec les projecteurs dans les yeux, on ne voit pas tant que cela. Mais on entend sa voix qui porte dans toute la salle, et il faut donc ne pas trop s'en émouvoir. L'aide que j'avais, c'est que je connaissais un assez grand nombre de personnes dans la salle, et donc c'est un peu moins émouvant. Mais d'autres dans mon groupe, pas SA du tout, n'auraient jamais voulu monter sur scène. C'est un coup à prendre, après c'est toujours pareil.

Je jouerai donc sur le régime alimentaire plus que sur le SA que personne ne connait. Les régimes spéciaux en alimentation, je pense que beaucoup connaissent et cela ne choque plus personne. Si tu pouvais avoir un vrai ami en plus pour le parcours, c'est sur que cela va aider.

Bravo en tous cas Mark pour ta gentillesse dans cette récolte de fonds pour les enfants en difficulté.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

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