Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Astragale
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Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#1 Message par Astragale » mercredi 15 avril 2015 à 7:45

Faut des témoignages. Tout dépend de ton âge, mais généralement, l'aspie lui même ne pourra pas forcément reconnaître sa propre symptomatologie de manière exacte sans qu'une personne extérieur le lui dise. Pour que l'amnanèse soit viable, il faut un entretient semi structuré avec toi réalisé par un psychologue formé et un autre avec des personnes proches, sans ça, ça me paraîtrait assez peu fiable de valider un diag en absence d'éléments durant le développement (je doute même qu'un psychiatre normalement constitué valide un TED sans TED en fait puisque ça revient a se poser cette question ?)
Précision : même si tes parents ou proches peuvent dire ne jamais avoir rien remarqué, les entretiens sont suffisamment bien fait pour déceler les troubles.
FinementCiselé, il n'a pas été fait appel à mes parents pour aucun de mes deux diagnostics. Les psy et neuropsy on pensé que leurs souvenirs, 40 ans plus tard, n'aurait pas été fiables et ils avaient raison.
Mes preuves par les image les ont pas intéressés non plus. Pour eux, les traces actuelles du problèmes se suffisent à elles-mêmes.

Modération (had) : les messages suivant à partir d'ici viennent d'un autre fil <-- http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 30#p208330
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#2 Message par zad » mercredi 15 avril 2015 à 10:44

FinementCiselé a écrit :Faut des témoignages. Tout dépend de ton âge, mais généralement, l'aspie lui même ne pourra pas forcément reconnaître sa propre symptomatologie de manière exacte sans qu'une personne extérieur le lui dise. Pour que l'amnanèse soit viable, il faut un entretient semi structuré avec toi réalisé par un psychologue formé et un autre avec des personnes proches, sans ça, ça me paraîtrait assez peu fiable de valider un diag en absence d'éléments durant le développement (je doute même qu'un psychiatre normalement constitué valide un TED sans TED en fait puisque ça revient a se poser cette question ?)
Précision : même si tes parents ou proches peuvent dire ne jamais avoir rien remarqué, les entretiens sont suffisamment bien fait pour déceler les troubles.
je plussoie ! l'interview avec les parents (ADI) est indispensable
TSA :mryellow:

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#3 Message par Manichéenne » mercredi 15 avril 2015 à 10:51

Pourtant il n'en a même pas été question pour moi.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#4 Message par Astragale » mercredi 15 avril 2015 à 10:54

Had je t'assure que non.

Et le CRA de Bretagne me l'avait confirmé avant que notre bon dr L commun ne m'ait dit, sur le ton goguenard que nous lui connaissons bien, que l'objectivité d'une psy de 70 ans qui n'a jamais rien remarqué est pour le moins suspecte. :lol:

Pour les plus de 35 ans dont les parents sont vieux, morts, perdus de vue, malades ou fous (ça arrive :mrgreen:) on s'en passe très bien. La preuve, j'ai eu deux diagnostics sans eux.
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#5 Message par Lilette » mercredi 15 avril 2015 à 11:15

Quand j'ai demandé au docteur C. (recommandé par le CRA) s'il voulait voir ma mère pour lui poser des questions, il m'a répondu "C'est comme VOUS voulez", rien d'obligatoire en somme.
TSA.

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#6 Message par zad » mercredi 15 avril 2015 à 11:32

c'est pas une raison pour casser les protocoles et faire la pub du diag "sans avis exterieur".

faut reprendre le fil sur l'autodiagnostic : j'y dis 1001 fois que l'on a aucune possibilité de se décrire avant 5 ans, et que seul le témoignage des parents peut apporter ces informations. d'autant qu'un autiste a une mauvaise tres mauvaise vision de lui même, et n'est aucunement objectif avec ses souvenirs.

l'autisme c'est de naissance et les symptomes sont présent avant les 5 ans : si pas de symptomes, pas d'autismes. point final.
pour vérifier ce point crucial, il n'y a que l'interview dirigée des parents et la cotation du test ADI.

prout.
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#7 Message par Astragale » mercredi 15 avril 2015 à 11:36

Il ne s'agit en aucun cas d'autodiagnostic ! J'ai passé deux fois huit heures de tests, on est donc loin du compte.

A aucun moment il ne m'a été demandé de m'évaluer moi même et à aucun moment nous n'avons parlé de ma petite enfance.

Donc toi Had, le grand psychiatre spécialiste de l'autisme, tu décrètes que les diagnostics faits par les pros et les CRAs sans témoignages des parents sont nuls... :shock: :naugty: :lol:

Le dr L dit pourtant bien clairement qu'on ne diagnostic pas un adulte de 40 ans comme un enfant. Pose-lui la question, tu verras !
Modifié en dernier par Astragale le mercredi 15 avril 2015 à 11:40, modifié 1 fois.
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#8 Message par zad » mercredi 15 avril 2015 à 11:40

Astragale a écrit :Il ne s'agit en aucun cas d'autodiagnostic ! J'ai passé deux fois huit heures de tests, on est donc loin du compte.

A aucun moment il ne m'a été demandé de m'évaluer moi même et à aucun moment nous n'avons parlé de ma petite enfance.

Donc toi Had, le grand psychiatre spécialiste de l'autisme, tu décrètes que les diagnostics faits par les pros et les CRAs sans témoignages des parents sont nuls... :shock: :naugty: :lol:
c'est pas ce que j'ai dit Astragale.

je dis que pousser les gens à faire un diag sans l'interview des parents, c'est pas une bonne idée.
et que en toute logique, cette interview a une importance capitale, essentiel, pour discerner ce qui est de l'autisme d'un adulte passé à travers le filet de ce que qui est de ses experiences. en 40 ans, par expl, il peut y avoir assez de traumatismes pour que des symptomes autistiques apparaissent (repli social, flapping ..) et que c'est pas pour autant que la personne est autiste (elle a pu être maltraité, violé, choc post traumatique, mentir, etc)

donc c'est logique pour vérifier l'hypothèse de demander aux parents de témoigner, puisqu'il s'agit d'un trouble du DÉVELOPPEMENT DE L'ENFANT et pas d'un trouble de l'adulte.

edit :

par ailleurs, si faire venir les parents mets la personne dans une situation mauvaise pour elle, c'est normal que le psy demande à l'adulte si il l'accepte. mais de toute évidence, c'est mieux et plus franc si les parents viennent témoigner.

d'autant que d'apres les chiffres que j'avais, c'est bpc plus souvent les proches qui envoie l'individu au diag, et ce n'est pas d'eux même qu'ils y vont. sur le forum, c'est l'inverse des chiffres connus, et bpc d'entre vous sont effrayé à l'idée que leurs parents ne viennent témoigner. (pourquoi, je m'interroge).
TSA :mryellow:

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#9 Message par Tugdual » mercredi 15 avril 2015 à 12:04

had a écrit :[...] sur le forum, c'est l'inverse des chiffres connus, et bpc d'entre vous sont effrayé à l'idée que leurs parents ne viennent témoigner. (pourquoi, je m'interroge).
Il faut aussi garder à l'esprit que la population
du forum n'est pas du tout représentative de
la population autistique générale. Ça fausse
pas mal de choses, mais quand c'est possible,
c'est évident que c'est mieux de pouvoir faire
témoigner les parents, ou d'autres proches ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#10 Message par Eflenn » mercredi 15 avril 2015 à 12:10

Qui plus est l'implication des parents dans le processus peut avoir un impact très positif sur l'après diagnostic.
Diagnostiqué asperger.

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zad
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#11 Message par zad » mercredi 15 avril 2015 à 12:11

Spoiler :  : 
pour ma part, refuser que ses parents viennent témoigner, c'est qu'il y a qqchose à cacher.
et de base, ça pue ; c'est qu'il y a qqchose de pas clair dans la démarche de l'individu

si ils sont morts, évidemment ^^ là, il faut faire autrement, et le praticien devra prendre des pincettes
(par expl "pourrait être asperger" plutot que "est asperger" dans le bilan)

on a vu des personnes obtenir le témoignage de frères, de soeurs qd les parents sont décédés,
ou a aussi vu des téléconférences pour interviewer des parents à plusieurs milliers de km, parfois
avec un traducteur ! lorsque c'est possible, un CRA fera le necessaire pour obtenir ce témoignage.

ce qu'avait dit FC plus haut était ultra pertinent, y'avais pas besoin de débattre sur ce sujet
TSA :mryellow:

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#12 Message par Nymphaea » mercredi 15 avril 2015 à 12:44

bpc d'entre vous sont effrayé à l'idée que leurs parents ne viennent témoigner. (pourquoi, je m'interroge).
1-Le diagnostique est souvent vu comme une clef, un moyen d'enfin comprendre "ce qui cloche chez nous". Il y a donc un enjeu à obtenir un diagnostique (pas qu'on veuille être autiste, mais qu'on veuille savoir en quoi on tourne pas comme tout le monde).
2- Les parents ne sont pas tous les mêmes. Certains sont dans le déni (lié à une forme de culpabilité), d'autres dans l'envie de "passer à autre chose" (quand l'enfance à été difficile, mais que l'adulte "semble" bien s'en sortir).

Du coup, vu l'enjeu, et vu la possibilité que ces comportements se produisent chez les parents, je comprend que certains aient peur que leurs parents ne cherchent à "plomber le diagnostique" (ou le fassent inconsciemment), et les empêchent ainsi d'avancer.

Personnellement, je vois assez bien ma mère faire ça. Pour autant, je ne compte pas l'écarter, car j'ai lu ici que les CRA connaissent ces comportements de parents, et essayent d'en tenir compte.

Je pense que certains ont juste besoin d'être rassurés sur ce point (et je pense que c'est légitime).
En cours de démarche pour le diag

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#13 Message par zad » mercredi 15 avril 2015 à 12:49

Nymphaea a écrit :
bpc d'entre vous sont effrayé à l'idée que leurs parents ne viennent témoigner. (pourquoi, je m'interroge).
1-Le diagnostique est souvent vu comme une clef, un moyen d'enfin comprendre "ce qui cloche chez nous". Il y a donc un enjeu à obtenir un diagnostique (pas qu'on veuille être autiste, mais qu'on veuille savoir en quoi on tourne pas comme tout le monde).
2- Les parents ne sont pas tous les mêmes. Certains sont dans le déni (lié à une forme de culpabilité), d'autres dans l'envie de "passer à autre chose" (quand l'enfance à été difficile, mais que l'adulte "semble" bien s'en sortir).

Du coup, vu l'enjeu, et vu la possibilité que ces comportements se produisent chez les parents, je comprend que certains aient peur que leurs parents ne cherchent à "plomber le diagnostique" (ou le fassent inconsciemment), et les empêchent ainsi d'avancer.

Personnellement, je vois assez bien ma mère faire ça. Pour autant, je ne compte pas l'écarter, car j'ai lu ici que les CRA connaissent ces comportements de parents, et essayent d'en tenir compte.

Je pense que certains ont juste besoin d'être rassurés sur ce point (et je pense que c'est légitime).
ah, je comprends :)

pourtant, l'interview des parents est hyper cadrée et protocolaire (l'ADI / ADI-R) : les questions que posent le spécialiste se répondent en gros par 'oui' ou 'non', et donc ils ne peuvent pas, consciemment ou pas, "plomber" un diagnostic

voir : http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html
TSA :mryellow:

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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#14 Message par Anatheia » mercredi 15 avril 2015 à 13:12

Eflenn a écrit :Qui plus est l'implication des parents dans le processus peut avoir un impact très positif sur l'après diagnostic.
Clairement. Le fait que les parents participent au processus et rencontrent les médecins rend la chose plus réelle pour eux. Et surtout, ce qu'ils considèrent une autorité leur annonce le diagnostic. Ils seront plus enclins à l'accepter.
.Androïde.
.Diagnostic SA.

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Benoit
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

#15 Message par Benoit » mercredi 15 avril 2015 à 13:34

had a écrit :
Spoiler :  : 
pour ma part, refuser que ses parents viennent témoigner, c'est qu'il y a qqchose à cacher.
et de base, ça pue ; c'est qu'il y a qqchose de pas clair dans la démarche de l'individu
Un indice chez vous:

Ces personnes ont pu rompre totalement avec leurs parents (par ex. être foutus à la porte) il y a plusieurs (dizaines) d'années et n'avoir absolument aucune envie de "renouer" avec leurs parents.

Ce n'est qu'un cas d'école.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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