Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#226 Message par cléa » mardi 27 août 2019 à 14:34

Aeryn a écrit : mardi 27 août 2019 à 13:31
Enfin, ils sont également capable de repérer de manière plus générale quand les répondants ne sont pas "fiables" (biais de mémoire, ou mauvaise foi, dans un sens comme dans l'autre).
Bonjour Aeryn. C'est rassurant si les spécialistes disposent de méthodes fiables pour détecter l'honnêteté/fiabilité des propos du/des proches interrogés par ce qu'il faut disposer d'une forte connaissance du comportement pour cela.

Lorsque ma mère décrit mon enfance elle me parle d'une fillette sociable, active, pétillante, curieuse, en avance.. Etc

Alors que j'ai un autre point de vue.

Mon père était le plus souvent loin du domicile pour travailler mais me remarquait un certain déficit d'attention.

Cependant, elle n'a jamais eu ces questions orientées concernant l'autisme (sans le nommer) Il serait donc intéressant que je lui envoie ce type de questionnaire.

Elle avait tout de même été contactée par l'école communale ou vers mes six ans avait été détecté ce qui était perçu comme une anomalie : Parler avec les adultes, être ambidextre. (d'où rendez-vous chez un psychologue à leur demande)

J'ai également su récemment qu'elle avait été contactée par le collège ou les enseignants étaient inquiets de mon agoraphobie et de mes écrits qualifiés de sombres.

Elle racontait cela à un inconnu, lui disant que je n'avais jamais été ainsi, qu'au contraire j'étais toujours agréable et de caractère ouvert.
( J'étais sensée avoir perdu pied comme beaucoup de jeunes au moment de l'orientation et recherche d'emplois )

Je suis curieuse de savoir ce qu'elle aurait répondu à un tel questionnaire vu qu'elle n'a jamais été appelée à le faire.
J'en saurai peut-être davantage sur la perception des autres à cette époque.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#227 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 14:57

@ Mlle-Qui : Je suis une coriace ! :twisted:

@Aeryn :
Je viens de relire mon compte-rendu et, tu as raison, je découvre que j'ai confondu deux choses :
- un questionnaire ouvert sur mon parcours, etc., sur lequel on est revenues pendant l'anamnèse (c'est là que j'ai répondu en vingt pages, et ma mère en trois lignes)
- le questionnaire SCQ, 40 questions basées sur l'ADI-R, rempli par ma mère, qui a répondu en oui/non (les psychologues ont pensé que c'était moi qui l'avait rempli et n'ont pas pris en compte le SCQ pour la conclusion, car ma mère n'avait pas pris la peine de noter son nom - alors que moi oui ; les psychologues m'ont indiqué après coup que j'avais un score de 28/40 et ont corrigé sur ce point le compte-rendu que je dois transmettre au psychiatre).
Et en effet, les questions en oui/non de l'ADI-R laissent peu de place à la subjectivité. Je crois qu'avec un parent coopératif, il ne faut pas s'inquiéter.
Pour le cas de ceux qui n'ont pas de parent coopératif ou pas de parent du tout, c'est plus délicat.
Mais il y a au moins un témoignage ici de quelqu'un diagnostiqué sans le témoignage des parents, et c'est rassurant je trouve.
TSA (diag en novembre 2019)

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#228 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 15:51

mrl a écrit : mardi 27 août 2019 à 14:57 - le questionnaire SCQ, 40 questions basées sur l'ADI-R, rempli par ma mère, qui a répondu en oui/non [...]
C'est donc différent de l'ADI-R, qui est passé en entretien (physique ou téléphonique), et permet aux professionnels de jauger leurs interlocuteurs.

mrl a écrit : mardi 27 août 2019 à 14:57 Mais il y a au moins un témoignage ici de quelqu'un diagnostiqué sans le témoignage des parents, et c'est rassurant je trouve.
Parfois, il n'y a effectivement pas le choix.

Mais c'est dommage de se passer de témoins (pas forcément les parents) de la petite enfance quand c'est possible, car ça facilite grandement le diagnostic.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#229 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 15:54

Tugdual a écrit : mardi 27 août 2019 à 15:51
mrl a écrit : mardi 27 août 2019 à 14:57 Mais il y a au moins un témoignage ici de quelqu'un diagnostiqué sans le témoignage des parents, et c'est rassurant je trouve.
Parfois, il n'y a effectivement pas le choix.

Mais c'est dommage de se passer de témoins (pas forcément les parents) de la petite enfance quand c'est possible, car ça facilite grandement le diagnostic.
Complètement d'accord. Ceux qui ont des proches, foncez !
TSA (diag en novembre 2019)

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#230 Message par pimpoline » mardi 27 août 2019 à 15:56

Je n'ai pas le choix: mes parents ne témoigneront pas non plus.
Au vu du bilan de mrl, je ne me réjouis pas quant à l'issue du mien.
Je m'interroge aussi sur la pertinence des diagnostics avec ou sans le témoignage des parents, ça a déjà été largement évoqué ici et là.
Quelque part je ne peux pas m'empêcher de me dire que si donc on n'a pas des parents avec nous, on ne mérite pas d'être considéré comme avec TSA (vous pouvez mettre autant de guillemets que vous voulez autour du mot mérite).
Evidemment ça ravive mon sentiment de discrimination.
TSA HPI

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#231 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 15:59

pimpoline a écrit : mardi 27 août 2019 à 15:56 Je m'interroge aussi sur la pertinence des diagnostics avec ou sans le témoignage des parents, [...]
Le problème est plutôt que le risque est plus grand que les professionnels de santé échouent à établir le diagnostic...
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#232 Message par pimpoline » mardi 27 août 2019 à 16:01

Oui c'est ce que je voulais signifier par là, il est vrai que j'ai employé le mot diagnostic dans son sens attestant d'un trouble.
Comment peut-on compter sur des éléments finalement aussi aléatoires dans la population bilantéeque sont l'existence et la venue des parents ?
J'imagine que tout simplement on a calqué la procédure pour les adultes sur celle adoptée pour les enfants...
TSA HPI

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#233 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 16:14

pimpoline a écrit : mardi 27 août 2019 à 16:01 Comment peut-on compter sur des éléments finalement aussi aléatoires dans la population bilantéeque sont l'existence et la venue des parents ?
Rien ne dit que ce soit le cas. La plupart des gens disposent de témoins de leur petite enfance.

pimpoline a écrit : mardi 27 août 2019 à 16:01 J'imagine que tout simplement on a calqué la procédure pour les adultes sur celle adoptée pour les enfants...
Ce point me semble évident, mais ne concerne justement pas l'ADI-R, c'est une des raisons pour lesquelles ce test est important. Pour le reste, quelle que soit les défauts qu'on peut suspecter, on est obligé de faire avec...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#234 Message par cléa » mardi 27 août 2019 à 16:35

Si un psychiatre interroge des parents avec le questionnaire de Filipek est-ce suffisant pour avoir une idée précise des particularités de l'enfance?
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#235 Message par Flower » mardi 27 août 2019 à 17:02

Je n'ai pas fait intervenir mes parents, ma mère n'étant pas suffisamment francophone et mon père un peu trop "dans la lune" pour ce genre de choses. (Je soupçonne que je tiens de lui pour le côté autiste...) En revanche j'avais recueilli un certain nombre d'éléments sur mon enfance auprès d'eux, y compris des données comme le poids à la naissance. Et pas mal de choses que ma mère m'avait tout simplement racontées à des moments divers ou dont je me souvenais moi-même (que je pleurais beaucoup bébé, le harcèlement à l'école dès l'âge de 5-6 ans, le fait que mes parents m'aient fait passer un test de QI quand j'avais 4 ans puis un autre à 7 ans, etc.). Cela a suffi au médecin que j'ai vu, apparemment le profil était suffisamment clair malgré mes capacités de compensation. Mais je pense moi aussi que quand on peut faire intervenir un parent ou autre proche de quand on était enfant, c'est quand même un grand avantage.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#236 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 17:19

cléa a écrit : mardi 27 août 2019 à 16:35 Si un psychiatre interroge des parents avec le questionnaire de Filipek est-ce suffisant pour avoir une idée précise des particularités de l'enfance?
Je ne connais pas, donc je ne saurais pas répondre à cette question.

Il n'y a pas de procédure standardisée pour établir le diagnostic. Il existe un certain nombre d'outils, avec chacun leurs avantages et inconvénients, et les professionnels de santé utilisent un panel de ces outils (mais pas forcément tous les mêmes) pour travailler.
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#237 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 17:49

Tugdual a écrit : mardi 27 août 2019 à 16:14
pimpoline a écrit : mardi 27 août 2019 à 16:01 Comment peut-on compter sur des éléments finalement aussi aléatoires dans la population bilantée que sont l'existence et la venue des parents ?
Rien ne dit que ce soit le cas. La plupart des gens disposent de témoins de leur petite enfance.
La plupart des gens.
Moi je n'ai personne, et je ne suis sans doute pas la seule dans ma classe d'âge (ma mère va avoir 69 ans).
J'espère que mes souvenirs suffiront, car je me vois mal rester à jamais le chat de Schrödinger.

Réponse dans quelques mois...
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#238 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 18:03

mrl a écrit : mardi 27 août 2019 à 17:49 La plupart des gens.
Je ne dénie à personne de pouvoir être dans un autre cas que "la plupart des gens".

J'insiste juste sur le fait qu'il n'y a pas lieu de penser que la présence de témoins de la petite enfance est un "élément aléatoire", mais correspond plutôt à la majorité des cas de figure.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#239 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 18:40

Tu ne penses pas que c'est aléatoire, justement, de se trouver dans le groupe "la plupart des gens" ou dans le groupe "la minorité des gens" ?
(ceci dit c'est sans importance)
TSA (diag en novembre 2019)

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#240 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 18:49

mrl a écrit : mardi 27 août 2019 à 18:40 Tu ne penses pas que c'est aléatoire, justement, de se trouver dans le groupe "la plupart des gens" ou dans le groupe "la minorité des gens" ?
Si c'était aléatoire, alors on aurait une chance sur deux de se trouver dans chaque groupe, ce qui est contradictoire avec la définition de ces groupes (une minorité d'un côté, une majorité de l'autre).
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