interview des parents pendant le diag

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
LunaHamm87
Occasionnel
Messages : 20
Enregistré le : mardi 7 novembre 2017 à 23:32

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#166 Message par LunaHamm87 » vendredi 10 novembre 2017 à 10:29

jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj
Modifié en dernier par LunaHamm87 le samedi 24 mars 2018 à 20:00, modifié 1 fois.
pas de diagnostique en vue pour le moment- peut-être un jour.

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 19284
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 1:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: interview des parents pendant le diag

#167 Message par Tugdual » vendredi 10 novembre 2017 à 10:46

Des témoins de la petite enfance (0 à 5 ans) facilitent
grandement le diagnostic, du fait de la nature même de
l'autisme (trouble du développement, présent très tôt).
Bilan le 24/09/2014 : non-Aspie, juste trouble de la communication sociale ...

Avatar du membre
Flower
Forcené
Messages : 3667
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Un peu à l'Est (géographiquement parlant)

Re: interview des parents pendant le diag

#168 Message par Flower » vendredi 10 novembre 2017 à 11:29

Je pense que dans ton cas, Luna, le plus simple est d'expliquer la situation de ta mère au CRA. Si elle te confond avec ta soeur, ce n'est en effet pas forcément pertinent de l'interroger... Si ta soeur est plus âgée que toi que vous avez un bon contact, tu peux suggérer au CRA de la contacter elle. Sinon il est possible de faire un diagnostic sans les parents, même si ça peut être plus compliqué. Je n'avais pas associé mes parents par exemple.
Détectée HQI à 7 ans, diagnostiquée aspie le 07/07/2015.

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 19284
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 1:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: interview des parents pendant le diag

#169 Message par Tugdual » vendredi 10 novembre 2017 à 11:43

Rappelons qu'un témoin de la petite enfance peut aussi
être un frère ou une sœur ainée, un oncle, une tante,
des grands parents ... ou toute autre personne qui vous
a fréquenté à cette période, vous et votre famille ...
Bilan le 24/09/2014 : non-Aspie, juste trouble de la communication sociale ...

Avatar du membre
Faraday
Habitué
Messages : 65
Enregistré le : jeudi 19 janvier 2017 à 16:48
Localisation : Quelque part dans le nord-est de la France
Contact :

Re: interview des parents pendant le diag

#170 Message par Faraday » samedi 11 novembre 2017 à 9:58

Pour ma part lors de mon diagnostic je n'ai pas souhaité que mes parents soient informés de ma démarche (pour des raisons personnelles) et donc le psychiatre du CRA m'a demandé mes bulletins scolaires depuis la petite section de maternelle jusqu'au collège et le cahier de liaison que mes parents avaient mis en place avec la nounou qui me gardait avant que j'entre à l'école (pas très longtemps car ca ne se passait pas bien du tout).
J'ai pu récupérer toutes ces informations et ils se sont basés sur les écrits réalisés par la nounou et les instituteurs à l'époque.
Je ne sais pas si cela est possible dans tous les CRA, les protocoles ne sont pas exactement les mêmes dans tous Centres. Je pense que le mieux est d'évoquer la question directement avec eux lors du premier entretien.
Bon courage :)
Diagnostiquée Asperger en 2017 dans un CRA
Comprendre l'autisme : un site d'information sur l'autisme
http://comprendrelautisme.com/

Mars07
Occasionnel
Messages : 20
Enregistré le : jeudi 23 novembre 2017 à 22:31

parents diagnostique

#171 Message par Mars07 » dimanche 3 décembre 2017 à 12:05

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour,

Adulte, est-ce que l'entretien avec un parent (ou un proche) et forcément obligatoire pour le diagnostique ?
J'aurais souhaité en faire un mais sans en parler à ma famille...
Pas diagnostiqué

Lilette
Forcené
Messages : 9957
Enregistré le : mardi 29 juillet 2014 à 11:15

Re: parents diagnostique

#172 Message par Lilette » dimanche 3 décembre 2017 à 12:27

C'est très préférable oui, voire même recommandé.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
TSA.

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 19284
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 1:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: interview des parents pendant le diag

#173 Message par Tugdual » dimanche 3 décembre 2017 à 12:30

Réponse ici ...
Bilan le 24/09/2014 : non-Aspie, juste trouble de la communication sociale ...

Aline26
Habitué
Messages : 73
Enregistré le : lundi 14 novembre 2016 à 1:21

Re: interview des parents pendant le diag

#174 Message par Aline26 » dimanche 3 décembre 2017 à 16:14

Personnellement, mes parents ont participé de bon cœur à cet entretien (il faut dire qu'ils m'avaient un peu poussé à me faire diagnostiquer après avoir vu les vidéos de Super Pépette) et ils ont aussi répondu à un questionnaire, l'échelle de Vineland. Le carnet de santé et autres comptes rendus lors de mon enfance et adolescence m'ont aussi été demandé.

Je ne sais pas comment fonctionnent chaque centre ou médecin, mais c'est vrai que l'entretien avec les parents ou les traces écrites sont importantes. Enfin pour mon cas, c'est le fait de retracer mon histoire qui a vraiment permis de confirmer le diagnostic, avec l'ADOS aussi car j'ai pas mal compensé mon SA au fil des années.

Je trouve qu'il faut un minimum de preuves lors de l'enfance malgré tout, que ce soit un entretien avec les parents, ou autre proche qui vous a connu pendant l'enfance, ou au minimum des traces écrites, car sinon ça peut être difficile de tout démêler.
Syndrigast

Les personnes les plus difficiles à aimer sont celles qui en ont le plus besoin

TOC / Cyclothymie / TSA

Gecko
Régulier
Messages : 36
Enregistré le : dimanche 3 décembre 2017 à 10:56
Localisation : Bordeaux

Re: interview des parents pendant le diag

#175 Message par Gecko » lundi 4 décembre 2017 à 10:35

Je pense que l'entretien avec les parents est très important, pour soi-même déjà. J'ai appris beaucoup de choses sur mon enfance, et les symptômes étaient en réalité beaucoup plus importants que je le pensais.

J'avais beaucoup de doutes sur le fait que je sois aspie avant l'entretien avec mon père, je n'en ai plus depuis.
Pre-diagnostic TSA positif chez un Neuropsy spécialisé dans l'autisme.

Freija
Régulier
Messages : 33
Enregistré le : lundi 22 janvier 2018 à 22:06
Localisation : Ailleurs

Re: interview des parents pendant le diag

#176 Message par Freija » jeudi 5 juillet 2018 à 1:18

Je n'avais pas vu ce sujet, c'est très intéressant.
Je conçois que le témoignage des parents complète le chemin diagnostic, mais de là à le voir comme un critère quasi absolu de fiabilité, je le remets sérieusement en cause.
Il y a des choses qui m'ont extrèmement mise en colère alors je n'aurai pas de filtre.
Ceci n'est pas un message de pathos (dont je me fiche sérieusement, plus encore de la part de personnes que je ne rencontrerai probablement jamais).

Dans mon cas, je suis en cours de démarche diagnostique et à cause de la maltraitance parentale sévère, je ne souhaite pas faire intervenir les parents. Ceux qui n'ont pas été sévèrement maltraités ne comprendront jamais - et je ne leur demande pas -, point.
Alors quand je lis qu'un "diagnostic sans témoignage des parents (ou autre figure adulte que je n'ai jamais connu, enfant) n'est pas fiable", j'ai envie d'abandonner mes recherches malgré tout ce que me dit mon psychiatre. Un diagnostic de complaisance ne m'intéresse absolument pas.

Pour ce qui me concerne, je n'ai évidemment strictement "rien à cacher", au contraire, je cherche impérativement à savoir le plus de choses sur moi.
Personnellement, que le diagnotic soit positif ou négatif, je m'en contrefous, mais j'exige une justesse, au moins le maximum que l'on puisse.
C'est plutôt ces parents qui ont quelque chose à cacher, ils savent très bien qu'ils ont été maltraitants, je ne me suis jamais plus cachée de leur dire et eux de le nier. Une conseillère d'orientation au collège m'avait conseillé de consulter un psy et mes parents avaient bataillé pour m'en dissuader et me dire que "j'en avais pas besoin", que "je n'avais aucune difficultés" (ce qui était faux) tout ça parce qu'ils avaient peur que je confie à une psy les maltraitances que j'ai subies et que celle-ci m'encourage pour la concrétisation de procédures judiciaires (pensées de mon compagnon et de deux psys). Mes parents sont "anti-psy", mon dessein de l'époque était simplement de consulter pour que j'ai moins d'angoisses puis pour me faire des amis à l'école.

J'aimerais beaucoup faire faire une interview à mes parents, à la seule condition qu'ils ne sachent pas pourquoi ils doivent la faire parce que le simple fait qu'ils se mêlent de mes objectifs personnels (ils ont contrôlé toute ma vie d'enfant) me met hors de moi.
Ma psy m'a conseillé de faire passer cet interview comme si la visée était le développement professionnel c'est une bonne idée mais vu que les questions vont être en rapport avec l'enfance, ils vont s'en rendre compte, ils ne sont pas si stupides.
Je ne m'inquiête même pas qu'ils me "sabotent mon diagnostic" (ils aiment prôner la "normalité" seulement pour cacher le fait qu'ils soient maltraitants), mais s'ils le font en mentant délibérément comme ils l'ont toujours fait, j'aurais peur de ne pas gérer ma colère et tenter de les mettre en prison. Parce que cela ferait de la peine à une personne, cela ne réparerait rien de plus pour moi et de toutes façons, je n'ai pas les ressources suffisantes pour conduire cela.
Je suis loin d'eux géographiquement, cela me satisfait.
Alors cette nuit, je réfléchis à comment amener cela.
J'ai des bulletins scolaires qui soulèvent des soucis chez moi, mais le problème c'est que j'ai que ceux à partir du CE2 (j'avais donc sept ans) car nous avions déménagé entre temps, donc je n'ai rien qui date d'avant l'âge de cinq ans, les parents les ont jetés.

Et l'ironie ... c'est justement à cause des reproches de mes parents et de leurs informations que j'ai pu me poser la question des TSA.

Avoir un diagnostic juste est important pour moi, ainsi je saurai si toutes les galères que j'ai pû vivre et que je continue de vivre viennent d'un TSA ou bien de ma combinaison "prématurité + maltraitance".

Ps : et les parents qui veullent que leurs enfants fassent ces démarches diagnostiques (et qui s'informent sur les TSA pour leurs enfants), ils sont protégés des biais aussi ? (question réthorique aussi basse que ce que j'ai lu mais c'est aussi une réalité, hein)

(une personne qui rêve d'un IRM pour faire des diagnostics que ce soit pour les troubles du développement et/ou pour les troubles psychiatriques).
Non diagnostiquée.
Pré-diagnostic effectué.
CRA contacté et suivi en cours par un psychiatre spécialisé.

FinementCiselé
Forcené
Messages : 1162
Enregistré le : mercredi 28 août 2013 à 13:26

Re: interview des parents pendant le diag

#177 Message par FinementCiselé » jeudi 5 juillet 2018 à 3:52

Les statistiques parlent d'un niveau de fiabilité pour les tests autre que l'ADI-R (donc ADOS et WAIS/Profil cognitif via KABC raven et EBEI en France) aux environs des 60% et générateur de faux positifs. L'ADI-R affine le résultat à plus de 90% de fiabilité. Un SSPT, une schizophrénie, une schizotypie, et les TPL peuvent à eux seuls provoquer des faux positifs en diagnostic différentiel. Seul l'ADI-R permet de dire avec certitude si il existait des symptômes dans l'enfance, ou pas.
Je n'inclus pas l'IRM fonctionnel, ni le dernier outils statistique qui ne sont pas reconnus en France (IRM fonctionnel trop cher, encombrerait les services d'IRM, et n'exclue pas les faux positifs pour des troubles suites à trauma crânien. Nouvel outil trop récent, et doit être affiné avec un pool statistique trop faible, 95% de fiabilité pour l'IRM, le nouvel outil est donné pour 85 ou 90% je sais plus :O)

L'ADI-R est fait de tel manière que le témoignage est infalsifiable, mais c'est très lourd à faire passer (il faut parfois 2 intervenants et 2 ou 3 passations parce que justement les personnes tentent de gruger).

C'est simple, se sont des questions fermées avec un algo à suivre : la réponse à une question entraine une autre question, la liste n'est pas fixe et chaque groupe de parents/tuteurs aura un questionnaire "personnalisé" suivant l'algorithme. De plus la présence d'une caméra et d'une personne pour poser les questions rend quasiment impossible le mensonge, ou alors les déviances sont très vite remarquées pendant la cotation/quotation : les questions sont fermées, les réponses c'est oui ou non, il n'y a aucun "peut être". C'est un entretien semi structuré et semi dirigé.

Donc en 2012 les outils validés sont ceux ci :
https://www.has-sante.fr//portail/uploa ... adulte.pdf
https://www.has-sante.fr/portail/upload ... ociale.pdf
Il ne me semble pas qu'il y en ai de nouveaux ou une version révisée. Pour le profil cognitif des outils avancés existent mais la possibilité de passation sont quasiment nulles tant les équipes formées sont faibles ou leurs utilité arrive post diagnostic (évaluation de l'autonomie/niveau de fonctionnement).

Du coup, c'est à toi de choisir quel niveau de fiabilité tu veux avoir sur ton diagnostic.
Précision quand même, des psychiatres considérés comme des pontes de la catégorie peuvent réaliser des anamnèses sans avoir à rencontrer forcément les parents, mais l'anamnèse (=historique) reste obligatoire pour déterminer si oui ou non les symptômes étaient présents dans l'enfance.

En me relisant j'étais beaucoup plus soft à l'époque. :mrgreen:
Aspie "cru 2014".

Avatar du membre
Manichéenne
Modératrice
Messages : 4531
Enregistré le : jeudi 24 octobre 2013 à 9:54

Re: interview des parents pendant le diag

#178 Message par Manichéenne » jeudi 5 juillet 2018 à 9:14

FinementCiselé a écrit :Les statistiques parlent d'un niveau de fiabilité pour les tests autre que l'ADI-R (donc ADOS et WAIS/Profil cognitif via KABC raven et EBEI en France) aux environs des 60% et générateur de faux positifs.
J'ai cherché pendant très longtemps une source qui parle de faux positifs sur l'ADOS et je n'ai rien trouvé de fiable. Je suis donc vraiment intéressée si tu as ça.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

FinementCiselé
Forcené
Messages : 1162
Enregistré le : mercredi 28 août 2013 à 13:26

Re: interview des parents pendant le diag

#179 Message par FinementCiselé » jeudi 5 juillet 2018 à 9:35

Manichéenne a écrit :
FinementCiselé a écrit :Les statistiques parlent d'un niveau de fiabilité pour les tests autre que l'ADI-R (donc ADOS et WAIS/Profil cognitif via KABC raven et EBEI en France) aux environs des 60% et générateur de faux positifs.
J'ai cherché pendant très longtemps une source qui parle de faux positifs sur l'ADOS et je n'ai rien trouvé de fiable. Je suis donc vraiment intéressée si tu as ça.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... 3Di-Adult)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5807495/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11055457/

Cette étude qui compare le 3-DI à l'ADOS et l'ADI-R. On parle de 77% de fiabilité totale sur l'ADOS avec fort taux de faux positifs. On est dans les 95% a 99% sur l'ADI-R avec quelques faux positifs, et le 3-DI est comparable en performances à l'ADI-R.

T'en a d'autre des études : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26584575 (là c'est carrément un bouquin complet)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5813679/ (potentiellement 30% de patients psychotiques sont faux positifs sur l'ADOS, et 26% NT sont diagnostiqués sur le spectre.)

L'ADI-R reste un outil de référence.

Edit : à noter quand même qu'on est dans tout les cas a 100% de vrai positifs. (100% des autistes sont ressortis) sur l'ADOS 2 (qui n'était pas le cas avant).
Aspie "cru 2014".

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 1623
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 22:00
Localisation : Toulouse

Re: interview des parents pendant le diag

#180 Message par olivierfh » jeudi 5 juillet 2018 à 11:33

FinementCiselé a écrit :Cette étude qui compare le 3-DI à l'ADOS et l'ADI-R. On parle de 77% de fiabilité totale sur l'ADOS avec fort taux de faux positifs. On est dans les 95% a 99% sur l'ADI-R avec quelques faux positifs, et le 3-DI est comparable en performances à l'ADI-R.
Les chiffres que tu cites ici et plus haut semblent crédibles mais leurs références plus précises seraient utiles (page et article parmi ceux cités Mandy 2018, Lord 2000, Zander 2016: par exemple tel chiffre est p.220 tableau X de Lord 2000).
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 enfants avec légers traits Asperger, le cadet surtout, aucun diagnostic lancé.

Répondre