Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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lulamae
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Re: Le témoignage d'un proche

#196 Message par lulamae » lundi 26 août 2019 à 20:02

C'était aussi la peur que j'avais (et l'intérêt en même temps, d'entendre ma mère parler de mon enfance). Je ne dirais pas qu'elle minimisait mes difficultés - j'étais tout le temps seule durant toute la primaire - mais pour elle, tout venait de ma surdité et/ou de l'hypothyroïdie. A l'arrivée, j'ai pourtant un retard de développement (d'après le seuil indiqué 3/3) constaté, pour le langage et la marche (je ne me souviens pas du 3e point) + difficultés de compréhension sociale + difficultés de communication. Et ça vient essentiellement de l'ADI-R, même si j'avais aussi un score élevé au questionnaire.
Les intérêts restreints sont en dessous du seuil, mais je ne sais pas si ma mère a bien compris de quoi il retournait.

Comme cela a été dit, les questions sont bien posées et explicites, donc les parents doivent donner des éléments concrets, ça ne peut pas trop être dévié, même s'ils ont une vision de notre enfance différente de la nôtre.
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Mlle-Qui
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Re: Le témoignage d'un proche

#197 Message par Mlle-Qui » lundi 26 août 2019 à 21:00

Merci pour vos réponses, je comprend mieux alors si l'ADI-R a des questions bien précises !

Pour ce qui est des témoins, ma sœur pourrait peut être participer... à voir ! C'est la seule personne à qui j'en ai parlé et elle m'a pas regardé bizarrement ni fait de remarques déplacées...

Moi en primaire j'avais toujours des copines, bien que j'en changeais souvent mon père aime bien me rappeler d'ailleurs que je rentrait souvent de l'école en disant "untel c'est plus ma copine" :innocent: et je me souviens que je voulais toujours jouer au même jeu à la récré, on s'inventait une famille et des enfants et on vivait dans une maison imaginaire :mryellow:

Space oui c'est vrai que les difficultés sont dans la tête de toute façon lol et j'espère vraiment que les spécialistes que je vais consulter me laisseront pas sans réponse.
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cléa
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Re: Le témoignage d'un proche

#198 Message par cléa » lundi 26 août 2019 à 23:25

Bonjour.

Personnellement, je trouve que le témoignage d'un proche peut-être ou non objectif.
Selon ce qu'il connaît de nous et aussi selon sa sincérité.

Par exemple, je sais que si mes parents avaient été invités à témoigner de mon comportement, ils n'auraient pu que témoigner de ma "normalité" et de ma sociabilité.

Ce parce-qu'ils n'avaient pas idée de mes particularités qui ne s'affichaient qu'à l'extérieur ou ils étaient le plus souvent absents. Parce qu'ils géraient les tâches quotidiennes, y compris les miennes et s'ils avaient vu la moindre particularité, ils l'auraient probablement omise.

Il peut aussi y avoir des comportements et états d'esprit particuliers mais tout à fait invisibles pour d'autres.

Mes amis et mon ex conjoints auraient pu être tout à fait objectifs. Ce sont eux qui ont le mieux remarqué ces particularités par ce que nous étions proches, en pleine vie, dans un environnement en mouvement, exigeant et social révélateur. contrairement a la "chrysalide" du foyer familial.

La encore, il faut s'assurer qu'il y ait des personnes capables d'en témoigner et qui ont bien compris qu'on ne cherche pas un diagnostic qui nous délivre d'une angoisse de maladie mais que si on arrive au diagnostic c'est qu'on a besoin de réponse à notre singularité et que notre équilibre en dépend
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Le témoignage d'un proche

#199 Message par Mlle-Qui » mardi 27 août 2019 à 7:50

Merci Clea.
Je pense aussi que la personne à même de répondre aux questions est mon mari.
Il connaît mes difficultés sociales mais au stade ou j'en suis il en rigole, pour lui je suis juste pas sociable !
Et chaque fois qu'il me voit parler avec quelqu'un il me dit "Ah tu deviens sociable enfin"

S'il savait à quel point c'est bien plus compliqué :oops:
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Re: Le témoignage d'un proche

#200 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 8:07

Le problème que j'ai rencontré, personnellement, c'est que ma mère a rempli on ne peut plus sommairement l'ADI-R (de mémoire, elle a écrit trois lignes).
Il aurait peut-être fallu que j'aille la voir pour lui soutirer des informations au lieu de lui envoyer par courrier.

Je crois que les psychologques que j'ai vues m'envoient chez le psychiatre munie d'une liste de traits autistiques car le psychiatre est le seul capable d'établir un diagnostic différentiel.
J'imagine que c'est la procédure lorsqu'il n'y a pas de témoignage de l'enfance.
07/19 : TSA pré-diagnostiqué à l'oral
08/19 : traits autistiques sans pré-diagnostic possible en l'absence de témoignages sur la petite enfance.
11/19 : diagnostic de TSA par psychiatre en libéral

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Re: Le témoignage d'un proche

#201 Message par LaLouveBleue » mardi 27 août 2019 à 9:09

De ma récente expérience, je pensais être une enfant tout à fait neurotypique aux yeux des autres, et ma sœur qui a répondu à l'ADI le pensait aussi... jusqu'à ce qu'elle y réponde en effet... elle a elle-même était surprise d'avoir eu matière de réponse aux questions posées.

Il s'avère qu'en effet, il y avait déjà pas mal de signes mais qu'elle n'associait pas du tout au TSA à la base.
Maman d'autistes et probablement autiste moi-meme (diagnostic en cours)

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Re: Le témoignage d'un proche

#202 Message par Mlle-Qui » mardi 27 août 2019 à 10:07

Merci pour vos témoignages.
Je me demande bien de quel genre de question il s'agit pour obtenir des réponses surprenantes...
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lepton
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Re: Le témoignage d'un proche

#203 Message par lepton » mardi 27 août 2019 à 10:19

Mlle-Qui a écrit :
mardi 27 août 2019 à 10:07
Je me demande bien de quel genre de question il s'agit pour obtenir des réponses surprenantes...
C'est une surprise ! :mrgreen:

(pour rappel, la charte interdit de donner trop de détails. :wink: )

J'avais également été surpris par les réponses de ma sœur.

Disons que je n'aurais jamais pensé que j'étais aussi bizarre quand j'étais petit...
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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lulamae
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Re: Le témoignage d'un proche

#204 Message par lulamae » mardi 27 août 2019 à 11:05

mrl a écrit :
mardi 27 août 2019 à 8:07
Le problème que j'ai rencontré, personnellement, c'est que ma mère a rempli on ne peut plus sommairement l'ADI-R (de mémoire, elle a écrit trois lignes).
Il aurait peut-être fallu que j'aille la voir pour lui soutirer des informations au lieu de lui envoyer par courrier.

Je crois que les psychologques que j'ai vues m'envoient chez le psychiatre munie d'une liste de traits autistiques car le psychiatre est le seul capable d'établir un diagnostic différentiel.
J'imagine que c'est la procédure lorsqu'il n'y a pas de témoignage de l'enfance.
Peut-être que le psychiatre pourrait l'interroger ? Quand j'ai passé le diagnostic à Paris, ma mère ne pouvait pas se déplacer, mais elle a répondu aux questions par téléphone, avec le haut-parleur pour que je puisse interagir le cas échéant (ce que j'ai finalement très peu fait).
Spoiler : 
Ce qui est curieux, c'est qu'à cause des colères de sa petite enfance, et de son caractère très secret, impénétrable, ma mère était convaincue que ma sœur avait plus de traits autistiques que moi, quoiqu'elle n'ait pas eu de retard de développement, dans le langage ou la marche, et autres apprentissages.
Comme mon frère et moi sommes curieux intellectuellement et bavards en famille (= petit comité, avec personnes très familières), nous passions pour "ne pas avoir de difficultés". Et ça fait un choc quand tu prends conscience que si, tu en as de grosses, mais tu ne les "voyais" pas, n'en avais pas conscience.
C'est frustrant de ne pas avoir plus d'éléments a posteriori sur son enfance, et les aspects familiaux (modes de vie, qu'il est difficile de définir comme "normal", typique ou atypique, tant on y est habitué(e))…
Surtout que la personne en qui je me reconnaissais c'était mon père, et qu'il est mort il y a presque 20 ans. J'aurais bien aimé savoir ce qu'il en aurait pensé.

PS : j'espère ne pas polluer ton sujet avec des remarques trop personnelles. J'ai mis ça en spoiler, mais je peux éditer si c'est un problème. :)
Modération (Lilas) : Fusion de sujet - Fin
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Re: Le témoignage d'un proche

#205 Message par Ellendë » mardi 27 août 2019 à 11:35

Mlle-Qui a écrit :
mardi 27 août 2019 à 7:50
Merci Clea.
Je pense aussi que la personne à même de répondre aux questions est mon mari.
Il connaît mes difficultés sociales mais au stade ou j'en suis il en rigole, pour lui je suis juste pas sociable !
Et chaque fois qu'il me voit parler avec quelqu'un il me dit "Ah tu deviens sociable enfin"

S'il savait à quel point c'est bien plus compliqué :oops:
J’ai ce problème aussi. Ce serait le plus à même pour expliquer les problèmes du quotidien. Il dit que je suis suis bizarre, entêtée, que « j’ai un problème » etc tout le temps et quand je lui dis que j’ai décidé de voir un psy il me répond que c’est rien qu’on va me dire que je suis normale, que je suis juste timide...
Je n’aime pas non plus quand il me met comme toi devant le fait accompli « ah tu deviens sociable enfin » ou qu’on me bouscule en me disant quoi faire, dictant ma conduite.
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Re: Le témoignage d'un proche

#206 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 12:00

lulamae a écrit :
mardi 27 août 2019 à 11:05
Peut-être que le psychiatre pourrait l'interroger ? Quand j'ai passé le diagnostic à Paris, ma mère ne pouvait pas se déplacer, mais elle a répondu aux questions par téléphone, avec le haut-parleur pour que je puisse interagir le cas échéant (ce que j'ai finalement très peu fait).
Les psychologues ont préféré rencontrer mon conjoint plutôt qu'avoir un entretien téléphonique avec ma mère. Sans doute que les trois minuscules lignes de l'ADI-R les ont convaincues qu'elle serait rétive.
Leur choix de ne pas avoir d'entretien téléphonique avec elle n'est sans doute pas sans rapport non plus avec le fait que petite et adolescente c'est à la maison que j'ai été harcelée, en toute impunité, par mon frère aîné, qui était même encouragé à le faire.
La seule chose qui a inquiété ma mère, à mon propos, c'est que j'aime lire et que je veuille non seulement avoir le bac, mais en plus faire des études de lettres après. Le truc de ouf ! Elle m'a même mise à la rue, à 18 ans, pour me passer cette excentricité. Sans succès. :twisted:

Il est donc assez logique que ce soit à un psychiatre de décider si mes atypismes proviennent d'avoir grandi dans une famille qui ne m'aimait pas (comme je l'ai toujours cru) ou proviennent du TSA (comme cela me semble désormais vraisemblable).
07/19 : TSA pré-diagnostiqué à l'oral
08/19 : traits autistiques sans pré-diagnostic possible en l'absence de témoignages sur la petite enfance.
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Re: Le témoignage d'un proche

#207 Message par Mlle-Qui » mardi 27 août 2019 à 12:19

mrl a écrit :
mardi 27 août 2019 à 12:00
lulamae a écrit :
mardi 27 août 2019 à 11:05
Peut-être que le psychiatre pourrait l'interroger ? Quand j'ai passé le diagnostic à Paris, ma mère ne pouvait pas se déplacer, mais elle a répondu aux questions par téléphone, avec le haut-parleur pour que je puisse interagir le cas échéant (ce que j'ai finalement très peu fait).
Les psychologues ont préféré rencontrer mon conjoint plutôt qu'avoir un entretien téléphonique avec ma mère. Sans doute que les trois minuscules lignes de l'ADI-R les ont convaincues qu'elle serait rétive.
Leur choix de ne pas avoir d'entretien téléphonique avec elle n'est sans doute pas sans rapport non plus avec le fait que petite et adolescente c'est à la maison que j'ai été harcelée, en toute impunité, par mon frère aîné, qui était même encouragé à le faire.
La seule chose qui a inquiété ma mère, à mon propos, c'est que j'aime lire et que je veuille non seulement avoir le bac, mais en plus faire des études de lettres après. Le truc de ouf ! Elle m'a même mise à la rue, à 18 ans, pour me passer cette excentricité. Sans succès. :twisted:

Il est donc assez logique que ce soit à un psychiatre de décider si mes atypismes proviennent d'avoir grandi dans une famille qui ne m'aimait pas (comme je l'ai toujours cru) ou proviennent du TSA (comme cela me semble désormais vraisemblable).
Eh bien quelle vie de famille :( ça fait mal au coeur...
Tu es bien courageuse
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Re: Le témoignage d'un proche

#208 Message par Mlle-Qui » mardi 27 août 2019 à 12:21

Ellendë a écrit :
mardi 27 août 2019 à 11:35

J’ai ce problème aussi. Ce serait le plus à même pour expliquer les problèmes du quotidien. Il dit que je suis suis bizarre, entêtée, que « j’ai un problème » etc tout le temps et quand je lui dis que j’ai décidé de voir un psy il me répond que c’est rien qu’on va me dire que je suis normale, que je suis juste timide...
Je n’aime pas non plus quand il me met comme toi devant le fait accompli « ah tu deviens sociable enfin » ou qu’on me bouscule en me disant quoi faire, dictant ma conduite.
Ça va je ne le prend pas mal quand il me fait ce genre de réflexion, j'en rigole aussi... J'en rigolais en fait, maintenant que je me pose la question du TSA ça me fait moins rire bizarrement :roll:
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Re: Le témoignage d'un proche

#209 Message par Mlle-Qui » mardi 27 août 2019 à 12:22

lepton a écrit :
mardi 27 août 2019 à 10:19
Mlle-Qui a écrit :
mardi 27 août 2019 à 10:07
Je me demande bien de quel genre de question il s'agit pour obtenir des réponses surprenantes...
C'est une surprise ! :mrgreen:

(pour rappel, la charte interdit de donner trop de détails. :wink: )

J'avais également été surpris par les réponses de ma sœur.

Disons que je n'aurais jamais pensé que j'étais aussi bizarre quand j'étais petit...
Ah oui c'est sûr j'ai pas envie qu'on me spoile les tests :mryellow:
Mais ma curiosité est bien poussée là lol
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Re: Le témoignage d'un proche

#210 Message par Mlle-Qui » mardi 27 août 2019 à 12:26

lulamae a écrit :
mardi 27 août 2019 à 11:05
Spoiler : 
Ce qui est curieux, c'est qu'à cause des colères de sa petite enfance, et de son caractère très secret, impénétrable, ma mère était convaincue que ma sœur avait plus de traits autistiques que moi, quoiqu'elle n'ait pas eu de retard de développement, dans le langage ou la marche, et autres apprentissages.
Comme mon frère et moi sommes curieux intellectuellement et bavards en famille (= petit comité, avec personnes très familières), nous passions pour "ne pas avoir de difficultés". Et ça fait un choc quand tu prends conscience que si, tu en as de grosses, mais tu ne les "voyais" pas, n'en avais pas conscience.
C'est frustrant de ne pas avoir plus d'éléments a posteriori sur son enfance, et les aspects familiaux (modes de vie, qu'il est difficile de définir comme "normal", typique ou atypique, tant on y est habitué(e))…
Surtout que la personne en qui je me reconnaissais c'était mon père, et qu'il est mort il y a presque 20 ans. J'aurais bien aimé savoir ce qu'il en aurait pensé.

PS : j'espère ne pas polluer ton sujet avec des remarques trop personnelles. J'ai mis ça en spoiler, mais je peux éditer si c'est un problème. :)
Modération (Lilas) : Fusion de sujet - Fin
C'est à ça que je pense en fait, quand je dis que mes parents n'ont rien vu de différent chez moi. J'ai grandi avec ma famille autour (parents, fratrie, oncles et tantes, cousins/cousines) alors mes parents diront que j'étais sociable étant petite !! Oui en famille c'était le cas.
Seulement j'ai toujours été mal à l'aise avec les autres, toujours à attendre qu'on me dise quoi faire, quoi dire... parce que je savais jamais à quel moment je pouvais/devais intervenir.
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