Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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olivierfh
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Re: interview des parents pendant le diag

#196 Message par olivierfh » jeudi 5 juillet 2018 à 12:03

FinementCiselé a écrit :plus ils voient de cas dans des contextes différents, plus le test est fiable (montant a 93% de fiabilité
Ça me rassure (j'ai eu peur que mon diagnostic soit trop basé sur l'ADOS, mais c'était quelqu'un aux compétences reconnues et au Ceresa qui a traduit/calibré l'ADOS en français).
Mon exigence de vérifiabilité des chiffres vient de ma période Wikipédia (cf. le fil par Tsaag Valren).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

Freija
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Re: interview des parents pendant le diag

#197 Message par Freija » jeudi 5 juillet 2018 à 13:09

Merci pour les informations, j'ai pris le temps de consulter l'étude.

J'aimerais avoir les capacités morales pour permettre à mes parents de passer l'ADI-R mais pour le moment, je dois avouer que ça me pose un problème de cohérence morale individuelle et quand bien même, je suis quasi certaine qu'ils s'opposeraient eux-mêmes à passer l'ADI-R ("anti psys").
Le problème est qu'ils vieillissent, deviennent de plus en plus incohérents et plus j'attendrai, pire cela sera. Si l'évaluateur voit une incohérence dans leurs propos, il pourra être en droit de constater que leur témoignage n'est pas fiable, mais pas plus de pouvoir prouver si c'est un "oui" ou un "non". Si on fait passer l'ADI-R à une personne, c'est bien parce que sa mémoire peut avoir des failles ou bien qu'elle puisse être sujette au biais en faveur/en défaveur du diagnostic, mais, de fait, pourquoi cela ne s'appliquerait-il pas à des parents ?
Il n'y a pas de précisions dans l'étude concernant les parents donc j'en déduis qu'il s'agit de parents coopératifs ("consentement éclairé" avais-je lu dans la conclusion) et/ou ayant conservé l'intégrité de leur capacité de cohérence et il est dans ce cas certain que l'ADI-R est un complément de valeur.

Donc, l'ADI-R est l'anamnèse en tant que tel ou il constitue seulement une partie de l'anamnèse ? Concrètement, peut-on constituer une anamnèse avec des "objets sources" ?
Il y a les bulletins scolaires, le carnet de santé, mais à part cela ?
Modifié en dernier par Freija le jeudi 5 juillet 2018 à 13:41, modifié 1 fois.
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Manichéenne
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Re: interview des parents pendant le diag

#198 Message par Manichéenne » jeudi 5 juillet 2018 à 13:15

FinementCiselé a écrit :https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... 3Di-Adult)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5807495/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11055457/

Cette étude qui compare le 3-DI à l'ADOS et l'ADI-R. On parle de 77% de fiabilité totale sur l'ADOS avec fort taux de faux positifs. On est dans les 95% a 99% sur l'ADI-R avec quelques faux positifs, et le 3-DI est comparable en performances à l'ADI-R.

T'en a d'autre des études : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26584575 (là c'est carrément un bouquin complet)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5813679/ (potentiellement 30% de patients psychotiques sont faux positifs sur l'ADOS, et 26% NT sont diagnostiqués sur le spectre.)

L'ADI-R reste un outil de référence.

Edit : à noter quand même qu'on est dans tout les cas a 100% de vrai positifs. (100% des autistes sont ressortis) sur l'ADOS 2 (qui n'était pas le cas avant).
Merci pour les liens.
Attention, les 30% de faux-positifs viennent d'études qui incluaient déjà dans les groupes de contrôle des personnes avec d'autres troubles. Le taux serait probablement plus faible sur la population générale.
Par contre il est potentiellement plus élevé en consultation, puisque pour en arriver à un processus diagnostique c'est que le développement et/ou la santé mentale ne sont pas typiques.

Je note tout de même que l'ADI-R n'est pas si fiable que ça pour des adultes sans déficience intellectuelle, parfois même moins que l'ADOS.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28755032
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

FinementCiselé
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Re: interview des parents pendant le diag

#199 Message par FinementCiselé » jeudi 5 juillet 2018 à 13:51

C'est pour ça qu'on croise les tests et qu'on arrive à une fiabilité de 95%+ avec le couple ADI-R et ADOS.
Comme déjà dit, le 3-DI n'est pas autorisé en France et même aux Etats Unis, il est encore en test.

L'ADI-R reste le plus fiable (on est sur des vrai négatifs et pas des faux positifs comme pour l'ADOS).

L'ADOS seul est un outil dangereux qui fait penser aux gens qu'ils sont autistes alors qu'ils peuvent être autre chose. On en revient de toutes façons toujours à la même chose : sans historique de l'enfance, il y aura toujours un doute.

Pour précision : l'anamnèse c'est faire l'historique clinique d'un trouble. Ca ne concerne pas que l'autisme puisque c'est général. Mais l'outil "gold standard" pour l'autisme est l'ADI-R. Il n'existe pas à ma connaissance d'autres outils standardisés permettant de réaliser une anamnèse sans intervention des parents/proches (je ne veux pas dire que c'est impossible, juste qu'il n'y a pas d'outils) pour l'autisme.

Edit : d'expérience faire intervenir des parents même réfractaire n'a pas d'impact sur le diagnostic final.

Edit 2 :
Attention, les 30% de faux-positifs viennent d'études qui incluaient déjà dans les groupes de contrôle des personnes avec d'autres troubles. Le taux serait probablement plus faible sur la population générale.
Par contre il est potentiellement plus élevé en consultation, puisque pour en arriver à un processus diagnostique c'est que le développement et/ou la santé mentale ne sont pas typiques.
Oui mais non, ça veux aussi dire que potentiellement, 30% des personnes diagnostiquées autistes avec uniquement un ADOS sont faux positif pour autre chose. Soit 26% environs sont autre chose qu'autistes et 4% NT.
L'ADOS ne permet pas d'exclure les troubles schizophrènes sans symptômes positifs, certaines formes de délires, et le TCS. En fait si on prend la théorie et l'état de l'art actuellement (DSM V et tout le toutim) sans possibilité d'anamnèse fiable, le diagnostic posé devrait être TCS (TED NS n'existant plus). Soit ça existe depuis l'enfance, on arrive à le déterminer de manière fiable et sûre et c'est un TED/TSA, soit on y arrive pas et c'est autre chose.

Précision en MP pour toi.
Aspie "cru 2014".

Aeryn
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Re: interview des parents pendant le diag

#200 Message par Aeryn » vendredi 6 juillet 2018 à 22:33

FinementCiselé a écrit : L'ADI-R est fait de tel manière que le témoignage est infalsifiable, mais c'est très lourd à faire passer (il faut parfois 2 intervenants et 2 ou 3 passations parce que justement les personnes tentent de gruger).

C'est simple, se sont des questions fermées avec un algo à suivre : la réponse à une question entraine une autre question, la liste n'est pas fixe et chaque groupe de parents/tuteurs aura un questionnaire "personnalisé" suivant l'algorithme. De plus la présence d'une caméra et d'une personne pour poser les questions rend quasiment impossible le mensonge, ou alors les déviances sont très vite remarquées pendant la cotation/quotation : les questions sont fermées, les réponses c'est oui ou non, il n'y a aucun "peut être". C'est un entretien semi structuré et semi dirigé.
Peux-tu préciser tes sources stp ?

Concernant :
- le fait qu'il "faille parfois" plusieurs interviewers / passations
- la forme de l'ADI-R qui serait un "algorithme" avec des questions découlant de la réponse à la question précédente
- le fait que les questions soient fermées
- le fait que l'ADI-R soit filmé
TSA d'intensité légère à modérée

FinementCiselé
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Re: interview des parents pendant le diag

#201 Message par FinementCiselé » samedi 7 juillet 2018 à 0:22

La question est sérieuse ou elle est rhétorique ?
Aspie "cru 2014".

Aeryn
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Re: interview des parents pendant le diag

#202 Message par Aeryn » samedi 7 juillet 2018 à 8:57

Elle est sérieuse. Je ne sais pas ce qui te fais penser que c'est une "fausse" question.

L'ADI-R est un questionnaire "fixe", les questions ne varient pas selon les réponses données. Elle varient juste un petit peu selon l'âge du patient et le fait qu'il soit verbal ou non.

Donc je me demande réellement d'où te viennent les informations citées plus haut. Il ne faut pas y voir une attaque personnelle ou autre.
TSA d'intensité légère à modérée

FinementCiselé
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Re: interview des parents pendant le diag

#203 Message par FinementCiselé » samedi 7 juillet 2018 à 9:35

Réponse en MP.
Aspie "cru 2014".

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Mlle-Qui
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Le témoignage d'un proche

#204 Message par Mlle-Qui » lundi 26 août 2019 à 18:27

Modération (Lilas) : Fusion de sujet - Début

Bonsoir à tous,

Je lisais un message sur le forum et la personne disait que sans témoignage d'un proche les spécialistes avaient du mal conclure le diagnostique de TSA.

Et je me disais, si jamais mes parents devaient témoigner (si je vais au bout de ma démarche) je vois vraiment pas ce qu'ils pourraient dire sur mon enfance, en rapport avec le TSA :? Dans mon souvenir, je n'ai jamais parlé de mes difficultés sociales à personne et je n'en ai probablement jamais montré. Je n'avais pas d'habitudes ou de stéréotypies étranges ou du moins qui sortent de l'ordinaire et pas non plus d’intérêts restreints qui auraient alerté mes parents.
Bref j'ai l'impression que mes difficultés se sont accentuées et me pourrissent plus la vie à l'âge adulte et qu'il n'y a que moi pour en parler !!

Après je n'attend pas un diag "Asperger" je sais qu'il existe différents traits autistiques, et même les TED. J'ai peur qu'on me dise simplement que les difficultés sont dans ma tête et que je n'obtienne aucune explication.
Pré-diagnostiquée TSA (avril 2020)
RDV avec psychiatre spécialisé le 23 avril

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Re: Le témoignage d'un proche

#205 Message par Rawoonie » lundi 26 août 2019 à 18:40

Je ne sais pas du tout si c'est absolument indispensable.
J'espère que non, parce que je n'ai pas de "proches", et que mes parents sont morts.

Donc....j'espère bien qu'ils "font avec" quand c'est pas possible.
en cours de diag CRA

Trust
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Re: Le témoignage d'un proche

#206 Message par Trust » lundi 26 août 2019 à 19:02

Pour ma part, cela n’a pas été nécessaire.
Je pense néanmoins que par le questionnement, les parents peuvent donner de la matière à un spécialiste. Ce n’est pas parce que les comportements ne les ont pas alerté qu’ils n’en ont aucun souvenir et qu’avec un questionnement de qualité ils ne pourront pas faire avancer le diagnostic !
Diagnostiqué Asperger en juin 2019

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Mlle-Qui
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Re: Le témoignage d'un proche

#207 Message par Mlle-Qui » lundi 26 août 2019 à 19:14

En fait j'ai déjà questionné mes parents quand j'ai passé le bilan QI.
Je leur ai demandé s'ils avaient remarqué que j'étais une petite fille "différente".
Et les 2 m'ont dit que non, j'étais une petite fille ordinaire pleine de vie (ma mère m'a fait remarquer que cette étincelle avait un peu disparu en grandissant mais j'imagine que c'est le fait de devenir adulte et d'être confronté à des réalités qui nous change)
Donc pour moi ya pas matière de ce que j'ai entendu...
Pré-diagnostiquée TSA (avril 2020)
RDV avec psychiatre spécialisé le 23 avril

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Re: Le témoignage d'un proche

#208 Message par lepton » lundi 26 août 2019 à 19:28

Mlle-Qui a écrit :
lundi 26 août 2019 à 18:27
Et je me disais, si jamais mes parents devaient témoigner (si je vais au bout de ma démarche) je vois vraiment pas ce qu'ils pourraient dire sur mon enfance, en rapport avec le TSA :?
L'ADI-R est un outil standardisé. L'entretien est structuré, guidé, et les questions sont précises. Donc pas de souci...

Il faut noter que toute personne pouvant décrire ton comportement pendant l'enfance peut y participer. Ce ne sont pas obligatoirement tes parents.
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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Re: Le témoignage d'un proche

#209 Message par Space » lundi 26 août 2019 à 19:36

Mlle-Qui a écrit :
lundi 26 août 2019 à 18:27
Et je me disais, si jamais mes parents devaient témoigner (si je vais au bout de ma démarche) je vois vraiment pas ce qu'ils pourraient dire sur mon enfance, en rapport avec le TSA.
Je me disais exactement la même chose jusqu'à ce que je leur demande de remplir le questionnaire de l'enquête franco-québécoise et surtout celui de la psychologue qui me suit pour un pré-diagnostic. J'ai été TRES surprise de leurs réponses qui vont régulièrement dans le sens du TSA.

Mlle-Qui a écrit :
lundi 26 août 2019 à 18:27
J'ai peur qu'on me dise simplement que les difficultés sont dans ma tête et que je n'obtienne aucune explication.
Qu'on soit HQI et/ou Asperger, de toute façon les difficultés sont "dans la tête" puisqu'il s'agit d'une différence neurologique. :mryellow:
Les (bons) spécialistes ne te laisseront pas sans réponses.
Femme (T)HQI-Asperger

10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic syndrome Asperger (psychologue)
12/2016 : diagnostic (T)HQI

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lulamae
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Re: Le témoignage d'un proche

#210 Message par lulamae » lundi 26 août 2019 à 20:02

C'était aussi la peur que j'avais (et l'intérêt en même temps, d'entendre ma mère parler de mon enfance). Je ne dirais pas qu'elle minimisait mes difficultés - j'étais tout le temps seule durant toute la primaire - mais pour elle, tout venait de ma surdité et/ou de l'hypothyroïdie. A l'arrivée, j'ai pourtant un retard de développement (d'après le seuil indiqué 3/3) constaté, pour le langage et la marche (je ne me souviens pas du 3e point) + difficultés de compréhension sociale + difficultés de communication. Et ça vient essentiellement de l'ADI-R, même si j'avais aussi un score élevé au questionnaire.
Les intérêts restreints sont en dessous du seuil, mais je ne sais pas si ma mère a bien compris de quoi il retournait.

Comme cela a été dit, les questions sont bien posées et explicites, donc les parents doivent donner des éléments concrets, ça ne peut pas trop être dévié, même s'ils ont une vision de notre enfance différente de la nôtre.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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