"T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux plus

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Flower
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#31 Message par Flower » vendredi 18 septembre 2015 à 12:31

Il faut peut-être tenir compte du fait qu'aux États-Unis, il n'y a pas d'assurance-maladie universelle ni d'organismes publics qui font les diagnostics. Du coup il y a apparemment plein de gens qui n'ont tout simplement pas les moyens financiers pour se faire diagnostiquer, mais qui galèrent quand même, et donc un nombre bien plus important d'auto-diagnostics.

(Quelqu'un qui se pose des questions et entame des démarches de diagnostic auprès d'un CRA ou en libéral n'est pour moi pas auto-diagnostiqué.)
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#32 Message par Tugdual » vendredi 18 septembre 2015 à 12:38

Flower a écrit :Il faut peut-être tenir compte du fait qu'aux États-Unis, il n'y a pas d'assurance-maladie universelle ni d'organismes publics qui font les diagnostics. Du coup il y a apparemment plein de gens qui n'ont tout simplement pas les moyens financiers pour se faire diagnostiquer, mais qui galèrent quand même, et donc un nombre bien plus important d'auto-diagnostics.
Cette remarque me paraît très pertinente.

De mémoire, Idée nous avait parlé d'un budget de 1000$
pour passer un diagnostic au Québec, et j'imagine que
ça doit être encore plus élevé aux USA ...
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#33 Message par Jean » vendredi 18 septembre 2015 à 13:52

La question du diagnostic "officiel'" n'est pas liée principalement à l'expression sur Internet, mais au système de sécurité sociale.
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#34 Message par laboulette » vendredi 18 septembre 2015 à 13:56

En revanche, je connais quelques américains. et apparemment, il y a aussi des gens là bas qui cherchent aussi à rentrer dans un diag pour pouvoir entrer dans le dispositif médicare.
Bon, je suis prudente quand même, c'est quelque chose que j'ai entendu au détour d'une conversation. Je ne suis pas sûre d'avoir super bien compris les subtilités.
Des médecins auraient tendance à diagnostiquer des gens qui serait vraiment dans le spectre au sens très très large, qui en France ne sortiraient pas avec un Diag de SA, car une fois qu'ils ont le diagnostique et rentre dans médicare, ils sont pris en charge par la sécu, du coup, ça fait une patientèle stable et remboursée pour les praticiens, et pour ces patients, une sécurité sociale.
En fait, ce sont des gens qui ont besoin de suivi et de prise en charge médicale, et qui ne seraient pas pris en charge autrement.

Edit : on a rédigé en même temps Jean, mais je pense que ça va dans le même sens.

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#35 Message par Jean » vendredi 18 septembre 2015 à 14:35

Pour les Etats-Unis, cela dépend des Etats et l'assurance maladie de la personne.

Au Québec, il y a effectivement une prise en charge à partir du moment où il y a un diagnostic de TED. C'est normal qu'il y ait un sur-diagnostic, pour des troubles neurodéveloppementaux proches.
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#36 Message par Mariemento » vendredi 18 septembre 2015 à 20:07

Bon j'avoue, j'ai eu la flemme de tout lire.
Mais, à titre personnel, j'aime le forum d'asperanza. J'y trouve des réponses, des conseils, et même de la bienveillance.
Je m'y sens acceptée (alors vous allez peut-être répondre que c'est parce que je suis diagnostiquée) et ce forum est parfois un refuge, parce que je m'y sens comprise.
"Ils avaient créé leur propre soleil pour combattre la nuit ."
"Simplement, un jour, j'ai pris conscience que, en matière d'humanité, la laideur aussi pouvait être intérieure."

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#37 Message par misty » vendredi 18 septembre 2015 à 20:17

Flower a écrit :Du coup il y a apparemment plein de gens qui n'ont tout simplement pas les moyens financiers pour se faire diagnostiquer, mais qui galèrent quand même, et donc un nombre bien plus important d'auto-diagnostics.
Ok, mais je ne trouve pas qu'en France le parcours diag soit très simple non plus... Donc il y a des gens ici aussi qui ont du mal à accéder au diag mais qui ne partent pas pour autant vers l'auto-diag.

Donc je suis d'accord avec l'argument-sécu, mais je nuancerais un peu.

Et puis lors de mes passages (rapides j'avoue) sur les forums US, j'ai trouvé une légèreté par rapport au SA que je perçois moins ici (sans parler de diag/auto-diag). Evidemment, c'est mon ressenti, je ne généralise pas... :wink:
*Diag TSA*

***Nullius in verba***

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#38 Message par Flower » vendredi 18 septembre 2015 à 20:22

@Misty: C'est pour ca que j'ai écrit "apparemment". ;)
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#39 Message par Tugdual » vendredi 18 septembre 2015 à 20:38

misty a écrit :Et puis lors de mes passages (rapides j'avoue) sur les forums US, j'ai trouvé une légèreté par rapport au SA que je perçois moins ici (sans parler de diag/auto-diag). Evidemment, c'est mon ressenti, je ne généralise pas... :wink:
Ceci me paraît assez logique : un forum avec beaucoup
de membres seulement auto-diagnostiqués (dont une bonne
partie se ferait probablement bouler sur un vrai diagnostic),
a toutes les chances d'être effectivement plus léger qu'un
forum comportant plus de membres réellement autistes, avec
une rigidité de pensée supérieure et moins de légèreté ...

Et je ne porte pas là de jugement, ce n'est qu'un constat :
chaque type de forum a ses avantages et ses inconvénients ...

Modifications :
  • 19/09/2015 : Orthographe.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#40 Message par Sapphir » vendredi 18 septembre 2015 à 23:15

Je ne sais pas sur quels sites est allé Seth, mais je vais reagir par rapport a mon experience.
Deja les forums Francais ne sont pas moins acceuillant, ils sont "normaux", mais "la communauté" US est plus ouverte, dans le sens technique, on va dire sur les forum francais il faut s'incrire tous ca et justifier un minimum, et aux us c'est porte ouverte, tout le monde peut rentrer (normal c'est anonyme, et personnes ne posera de questions). Rien a voir avec l'acceuil (ou la gentiellesse??), c'est le fonctionnement qui est different.

Ensuite, ils acceptent mieux les autodiag parce qu'il y a enormement de mineur sur ces blog, la moyenne d'age c'est 15/25 ans, et certains n'ont pas encore demandé à leur parents, et pour d'autre ce sont des personnes sans secu, donc forcement moins de diag officielles.
Le but étant a termes d'avoir un diagnostique, mais je ne sais pas si tout les pays proposent des diag facilement.

Je suis allé sur des blogs, donc ce ne sont pas des forums, et non il n'y a pas majorité d'autodiag. Les blog sont gérés par des autistes qui repondent au questions.
Je ne comprends pas trop l'opposition fr/us, c'est a peine si on peut comparer tellement c'est different. Etre different ce n'est pas une insulte, ce sentir bien sur un blog us ca ne veux pas dire ue les Francais sont moins acceuillant.
Comme je disais il y a plusieurs fonctionnement super facile, qui permettent de poser des questions, de partager son expérience, ou de rebloguer, tout en restant anonyme et sans avoir a se "justifier". Cependant pour le tag "actually autistic", les autodiag sont accepté, mais les NT non.
Le but est de se renseigner et de partager, faut faire le tri comme partout.
perso j'y suis allé pour regarder des videos ou en apprendre plus sur les problemes sensorielles ou les meltdown.

Des exemples:
Un blog qui informe sur l'autisme avec des super videos. http://neurowonderful.tumblr.com/

Un tag qui regroupe les personnes qui se disent autistes (diag officiels ou pas)
https://www.tumblr.com/search/actuallyautistic

des blogs qui sont trés actifs ou on peux poser des questions, ou partager son expérience (parfois avec humour)
http://askanautistic.tumblr.com/
http://theunpuzzledproject.tumblr.com/
http://autisticproblems.tumblr.com/
http://autistic-flirting.tumblr.com/
Diag TSA 2017

*Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué*

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#41 Message par Tugdual » samedi 19 septembre 2015 à 9:19

potato a écrit :Je suis allé sur des blogs, donc ce ne sont pas des forums, [...]
Cette différence est importante, le fonctionnement
d'un blog est par nature différent de celui d'un forum.
Il faudrait comparer des blogs US et des blogs FR ...

Pour info, je rappelle cet inventaire ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#42 Message par nouvo » samedi 19 septembre 2015 à 9:41

potato a écrit : Comme je disais il y a plusieurs fonctionnement super facile, qui permettent de poser des questions, de partager son expérience, ou de rebloguer, tout en restant anonyme et sans avoir a se "justifier". Cependant pour le tag "actually autistic", les autodiag sont accepté, mais les NT non.
A la mention soulignée, j'y vois personnellement un non-sens.
Seul un diag peut dire que l'on n'est pas NT.
Tant qu'il n'y a pas de diag, on est NT.
Après l'on peut être atypique ou toute autre chose, ce qui ne veut pas dire que l'on n'est pas NT.
diagnostiqué asperger en 2015, à 38 ans

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#43 Message par freeshost » samedi 19 septembre 2015 à 12:54

Ouais, il y a au moins deux sophismes :

1. "Tout le monde fait ça !" est une généralisation abusive, déresponsabilisante, démontrant une réticence à la diversité des habitudes, ainsi qu'un conformisme pesant (et stupide).
2. "Tu fais ça donc tu n'es pas autiste." Ce ne sera pas la première fois qu'on en parle sur ce forum. L'incompatibilité entre deux faits permet d'éliminer une possibilité (simplification outrageuse pour une économie cognitive ?). Les préjugés sont malheureusement ancrés dans l'encre durable. Espérons qu'elle ne soit pas indélébile.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#44 Message par evolution650HBn°2 » samedi 19 septembre 2015 à 14:40

Ne reste qu'à asperger les préjugeants de citron.

------>
Non-diag.
"Just another brick in the wall."

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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

#45 Message par Sapphir » samedi 19 septembre 2015 à 15:51

C'est base sur le fait qu'on se sente autiste ou pas. Aux états unis il y a les autistic mom (mère d'enfant autiste), donc si elles reblogues elles ont des remarques. Ensuite les gens pas concerné ne rebloguent pas spécialement. Ça part du principe que c'est pour partager une expérience commune, et pour dire ce qu'on ressent en tant que autiste ou personne qui se sent autiste.. et il y a les blog d'information d'autistes (diag)pour faire les portes paroles.
Merci beaucoup pour la liste des blog.
Mais sinon c'est vraiment pas pareil, tumblr est un réseaux social, c'est comme twitter pour ceux qui connaissent, ou un facebook ouvert. On s'exprime et ensuite on peut être rebloguer et il peux y avoir des réponses, ça fait comme des topic. Ou alors on peu poser des question et elles sont reblogable et discutable. Je ne pensais pas qu'on en parlerai.. Du coup je n'ai pas développé, mais cest un mélange de forum blog très très interactif.
Il y a des blogs d'humeur perso, des blog à thème (parfait pour les intérêt spéciaux), des blogs esthétique avec que des images, d'autre pour les debats, tout ce qui existe on le trouveras.. etc... Et c'est comme si on se trouvais au milieu et que tout était relié. J'y suis aussi pour la communauté qui parle de féminisme, d'handicap, de transphobie ou des truc comme ça, c'est plein d'infos.
L'inconvénient c'estles troll, et les truc sexy ou parfois gore de certains blog, mais en général si on ne suit pas ces blog on ne les voient pas sur son "mur".
Je n'aime pas facebook, mais je suis accro à tumblr. Pas d'obligation de discuter mais on peux suivre des gens, et quand j'ai une obsession sur un sujet je trouve énormément de choses, je peux même créer des blog pour rassembler toutes mes inspirations. Et je ne me lasse pas des vidéos d'animaux...

D'accord avec toi freehost.
Diag TSA 2017

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