Bienvenue à Gattaca

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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jakesbian
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#16 Message par jakesbian » mercredi 28 janvier 2009 à 15:30

ok,

on va dire que c'est tout simplement, que pour moi, la sagesse est plutôt de faire connaissance avant d'aborder...

... plutôt que d'avoir plusieurs RDV... pour pouvoir choisir.

à la base, je n'ai peut-être pas de TED... mais, je n'ai pas le look d'un manequin non plus... armand et moi, on s'est choisis, il y a 30 ans, pour ce qu'on était respectivement, plus que sur notre physique... on se connaissait depuis quelques mois, j'avais 17 ans... et depuis, çà roule.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
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emmanuel_dubrulle
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#17 Message par emmanuel_dubrulle » mercredi 28 janvier 2009 à 16:18

on s'est choisis, il y a 30 ans, pour ce qu'on était respectivement, plus que sur notre physique... on se connaissait depuis quelques mois, j'avais 17 ans... et depuis, çà roule.
C'est tant mieux pour vous. L'attraction que peuvent ressentir 2 personnes l'une pour l'autre n'est (à mon humble avis) pas une question de choix volontaire - je veux dire qu'à la base ce n'est pas un choix "intellectuel". La fille dont je parle dans mon texte n'était pas non plus un "modèle", mais elle ne m'était pas déplaisante, l'aspect physique n'est pour moi qu'une variable parmis d'autres mais je suis un homme et c'est normal, commun et "visceral" et typiquement masculin d'être appâté par le physique d'une personne.

Par curiosité tu peux lui poser (ou reposer) la question de savoir quand comment et pourquoi tu lui a plu. Tu remarqueras que vous avez vécu les mêmes évènements en même temps, mais vous ne les avez pas vu de la même manière.

Emmanuël

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bernard
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#18 Message par bernard » mercredi 28 janvier 2009 à 17:24

J'ai lu le texte d'Emmanuel sur le lien donné plus haut.
Dire ou ne pas dire ?
Je me pose aujourd'hui la question, qu'aurais-je fait si j'avais su il y a 24 ans que ma descendance pouvait être aspie ?
Et sans parler d'enfants, aurais-je parlé de ma condition ?
Je sais que j'aurais parlé de ma condition, mais pour les enfants à venir, c'est un choix à deux et je ne connais pas la réponse.
Nous avons eu 3 enfants. Les 2 derniers sont aspies.
Je trouve que jusqu'à présent, on s'en sort bien quand même.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

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emmanuel_dubrulle
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#19 Message par emmanuel_dubrulle » mercredi 28 janvier 2009 à 19:07

Tu parles de descendance "aspie" mais on pourait autant parler des pobabilité que l'enfant se développe avec un profile de syndrome de Kanner.

Emmanuël

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Jean
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#20 Message par Jean » mercredi 28 janvier 2009 à 19:24

Du point de vue génétique, les risques sont limités... mais plus importants que lorsqu'il n'y a pas d'antécédent.

Autant l'idée de ne pas avoir eu la chance d'avoir Lila comme fille me fait de la peine, autant je ne suis pas sûr de ce que je dirais si on me donnait le choix d'avoir comme enfant un autiste avec déficience intellectuelle et impossibilité d'entrer en communication (NB : la phrase est compliquée, j'espère que vous la comprendrez).

J'ai vécu en partie cette situation après la naissance de Lila. Chris a attrapé la toxoplasmose au début de la grossesse de "Rosalie". La gynécologue nous a donné un rendez-vous sans commentaire particulier. Des amies m'ont averti qu'il fallait normalement avorter dans ce cas (risque de cécité, de spina bifida). Lors du rendez-vous suivant, la gynécologue a pris les devants en nous expliquant que des chercheurs étudiaient un diagnostic prénatal à partir d'un prélèvement dans le cordon ombilical. Nous l'avons fait, et les résultats nous ont rassurés (avec un foetus de 6 mois quand même). Je ne sais pas ce que nous aurions fait autrement.

Mais jusqu'à ce que ce diagnostic prénatal soit fait, il y avait systématiquement des avortements thérapeutiques, alors que seulement 2% des foetus étaient atteints.

Cette situation est difficile. Je n'imagine pas qu'il y ait une seule solution : cela dépend de la réaction de l'autre parent, de la possibilité d'avoir un autre enfant etc ... Cela dépend aussi de la compréhension du "risque" : faible ou important. Nous dépendons pour cela de ce qui nous est expliqué par les spécialistes en "conseil génétique".

PS : il y a bien au moins deux débats, la question génétique et celle de la séduction.

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emmanuel_dubrulle
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#21 Message par emmanuel_dubrulle » mercredi 28 janvier 2009 à 19:45

PS : il y a bien au moins deux débats, la question génétique et celle de la séduction.
C'est normal,il y avait déjà deux thèmes dans mon texte.

Emmanuël

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bernard
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#22 Message par bernard » mercredi 28 janvier 2009 à 19:57

Jean a écrit :Je ne sais pas ce que nous aurions fait autrement.
Ce que je ne vous ai pas dit, c'est que pendant la grossesse pour Lucie, le test pour la trisomie 21 a montré un risque non négligeable et a nécessité une analyse par amio-synthèse.
Catherine a pleuré jusqu'aux résultats du test.
Le second test a été négatif.
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Frieda
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#23 Message par Frieda » jeudi 29 janvier 2009 à 4:09

Je comprends que le fait de dire à une femme au bout du 2 ème rendez-vous que vous êtes AHN la fasse fuir... Pour ma part, j'aurais attendu un peu plus qu'elle vous connaisse.. Elle a sans doute eu peur de l'inconnu, alors qu'on vous connaissant, elle aurait pu mieux faire la part des choses . Enfin, ce n'est que mon humble avis.
Quant aux enfants, je pense qu'il y avait sans doute un peu d'hypocrisie : est-ce raisonnable de penser aux enfants éventuels au bout d'une seule rencontre ? Est-ce que cela n'a pas été un prétexte pour vous quitter ?

Quant à avoir un enfant handicapé, je ne sais vraiment pas quelle aurait été ma réaction si je l'avais su avant sa naissance ( j'ai désiré un enfant au moins 10 ans avant de " tomber " enceinte ), mais ce qui est sûr, c'est que si j'avais su comment la société l'a mis à l'écart, si j'avais su à quel point il a traversé des périodes de désespoir, alors oui, je pense que j'aurais pris la décision de ne pas le garder... faire un enfant en sachant à l'avance dans quelle galère il va évoluer ne me parait pas responsable... Mais comment prédire de l'avenir ? La question est plus de savoir si l'enfant que l'on va mettre au monde sera heureux ou non, et cela n'a pas toujours un rapport direct avec un handicap quelconque..

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maho
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#24 Message par maho » jeudi 29 janvier 2009 à 8:10

Je suis retourné lire le texte, aprés mon ton de legereté qui a quand meme amusé Jean :lol:

Je pense que c'est le coté franchise, froideur, calculateur qui gene un peu, mais je trouve cela tout a fait normal, car le facon que tu ecrit Emmanuel, est le facon que Loic parle. Et il faut bien dire que c'est un des traits Asperger n'est ce pas?

Je pense egalement que tu as raison de te poser des questions, tu connais les risques, mais tu sais aussi gerer cet handicap.
Tu as raison aussi de te demander si un enfant pourrait etre encore plus handicapé car a ce moment c'est de decider si tu pourrait aussi gerer un handicap profond.

Je crois que nous les 50ans + n'ont pas eu besoin de se demander car les circonstances etaient totalement different, quand j'ai rencontré mon mari a 22 ans, il ne restait qu'une grandmere sur les 8 granparents, chose assez courant a cette epoque, et on avait aucune idée des handicaps possible.

Sur les Syndromes de Loic, aucune est "soignable" mais en etant prevenue on peut s'adapter. Si nous avions su a sa naissance qu'il y avait possibilité d'Asperger, sa vie aurait eté plus facile, plus agréable et surement plus reussite. C'est pour cela qu'on continue la recherche.

Maintenant, de le dire tout de suite ou le cacher, je dirais que c'est a toi de juger, mais je pense comme Frieda, que c'etait peut etre une pretexte de sa part, car si on est vraiment "accroché" on peut etre un peu refroidi par un handicap, mais l'amour surmonte tout.

Je t'admire d'avoir "appris le jeu de la seduction" chose surement pas facile.
Bonne continuation!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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emmanuel_dubrulle
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#25 Message par emmanuel_dubrulle » jeudi 29 janvier 2009 à 8:56

Quant aux enfants, je pense qu'il y avait sans doute un peu d'hypocrisie : est-ce raisonnable de penser aux enfants éventuels au bout d'une seule rencontre ? Est-ce que cela n'a pas été un prétexte pour vous quitter ?
Non, c'était une des idées qui l'omnubilaient (elle a 32 ans), on a beaucoup parlé de cela après coup.

Emmanuël

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Murielle
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#26 Message par Murielle » jeudi 29 janvier 2009 à 10:21

Bonjour Emmanuêl,

Je viens de lire ton texte et je suis abasourdie par "l'aventure" qui t'es arrivée...
Moi, (avis perso.! :wink: ) je pense que tu n'es pas obligé de dire ton AHN tout de suite.!C'est prendre le risque de n'avoir aucune chance (par bêtise et méconnaissance des personnes rencontrées) de montrer qu'une relation est possible.!!!! (N'est-ce pas Bernard???)
Si la jeune femme te plait et que toi aussi tu es à son goût, laisse les choses venir "naturellement". Si elle te pose des questions : réponds lui honnêtement, mais rien de sert d'exprimer tout de suite ton handicap.!
Quant à la descendance.....Là aussi, je suis choquée.! :( Qui peut prédire, savoir ce que seront nos futurs enfants????
Certaines maladies (handicaps) se voient grâce aux nouvelles technologies, mais pleins d'autres sont invisibles.!!!!
Lors de ma 2ème grossesse, le gynéco souhaitait me faire-faire une prise de sang pour vérifier les risques de trisomie 21....Nous lui avons demandé: "est-ce qu'à l'échographie, vous avez eu un doute?" sa réponse: "NON, tout est parfait."...
Il a insisté vivement en appuyant fortement sur les risques : 1 sur 680 à l'époque.!!!(par rapport à mon âge...Pfff.!)
Sans s'être concertés à l'avance, mon mari et moi nous nous sommes regardés et avons dit en coeur: "alors, ça veut dire: 679 chances d'avoir un enfant qui va bien?" :lol: :lol: :lol:
Nous avons donc refusé....
Une de mes très bonnes amies a vécu la même chose....Elle a fait la prise de sang qui a révélé un fort risque de trisomie....elle en a perdu le sommeil, elle a fait une pelade (perdu ses cheveux par paquet) et finalement tout cela pour qu'à l'amniosynthèse,on lui dise que tout allait bien.!Cette intervention n'est pas anodine en plus.!!!! :?
Et pour notre part...Le fait que Léo soit autiste...personne ne nous avait prévenu et franchement, ce petit bonhomme, tu n'as pas idée de combien je l'aime.!Pour rien au monde je ne voudrais qu'on me le change.!La seule chose qui m'importe : c'est qu'il puisse être heureux, comme je le souhaite aussi pour ma fille.
C'est vrai que d'être parent d'un enfant différent, c'est pas facile...Mais quelle richesse.!
Bonne chance Emmanuël et sois TOI, naturel.!
Je t'ai vu dans différentes émissions et je pense qu'il n'y a aucune raison pour que tu ne trouves pas LA femme faite pour toi.(Un tout petit conseil entre nous: c'est bien souvent quand on ne cherche pas...que les choses arrivent.!!! :wink: )
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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bernard
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#27 Message par bernard » jeudi 29 janvier 2009 à 11:16

Murielle a écrit :(Un tout petit conseil entre nous: c'est bien souvent quand on ne cherche pas...que les choses arrivent.!!! :wink: )
Je confirme.
Quand je cherchais, cela n'a jamais marché. A part des cas spéciaux (addicte, anoréxique, ...). J'étais le St-Bernard :lol:

Et en ne cherchant pas, c'est ma femme qui m'a rencontré.
Je pense avec le recul qu'elle a été aussi mon coach depuis 24 ans.
Quand les autres la rencontrent, ils me disent que j'ai une perle (n'est-ce pas Sue ?). Et je les crois.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

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#28 Message par Murielle » jeudi 29 janvier 2009 à 11:24

Bernard, ta femme a-t-elle tout de suite vu que tu étais "différent"?
Est-ce avec tes enfants que tu as compris que tu étais comme eux?Ou est-ce l'inverse?
Je trouve la question d' Emmanuël très pertinente dans le sens où la plupart des gens pensent que le SA ou le AHN est un handicap(qui fait peut-être fuir les NT) ...Ton expérience PROUVE que des mariages sont possibles et personnellement, je trouve ça super encourageant pour nos enfants plus tard.... :D
J'admire profondément votre histoire , ta femme est en effet une personne rare et j'ai hâte de la rencontrer également.!L'avis de Sue (que je connais maintenant) est aussi une confirmation .! :wink: :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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emmanuel_dubrulle
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#29 Message par emmanuel_dubrulle » jeudi 29 janvier 2009 à 12:34

Murielle a écrit:
(Un tout petit conseil entre nous: c'est bien souvent quand on ne cherche pas...que les choses arrivent.!!! )

Je confirme.
Quand je cherchais, cela n'a jamais marché.
Et moi j'ai fais l'expérience durant des années de ne pas "chercher" et jamais rien ne s'est passé...je ne le referai plus.
Cela fait vraiment partie des légendes et que je n'écoute plus; j'en ai même écrit un petit texte :
Sur la plage d'une ile deserte , j'étais affamé.
J'ai décidé de ne plus attendre qu'un poisson mort s'échoue sur le sable car je risquais soit de mourir de faim, soit empoisonné.

Alors j'ai décidé d'apprende à construire un radeau,
tisser un filet ,
tailler un harpon
et je me suis embarqué
j'ai surmonté ma peur de l'eau
mon arsenal s'est amélioré,
j'ai plongé,
j'ai harponné,
j'ai capturé dans mon filet;
maintes variétés de poissons.

Certains étaient succulents, je les ai mangés.
D'autres étaient empoisonnés et je les ai grignotés;
par petites bouchées; pour être immunisé.

Je n'ai plus jamais été affamé;
car j'ai appris à pêcher
En fait pratiquement aucun des conseils que l'on m'a donné dans se domaine n'a apporté de resultat, il a donc fallu que j'aie une démarche réfléchie et proactive.

Je comprend que cela choque certaines femmes qui me lisent, mais je pense qu'il n'est pas correct de croire que la solitude découle juste de la malchance ou du destin et qu'il faut attendre que le vent tourne. Et ce n'est pas parce qu'il y a des "NT seuls" que je devrais accepter ce genre de situation pour moi même.

Ensuite, on est plus à l'époque des cavernes -> je ne vais pas à la grotte voisine pour ramener ma future compagne en la tirant par les cheveux,avec une massue posée sur mon épaule. :lol:

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#30 Message par jakesbian » jeudi 29 janvier 2009 à 13:34

:lol: :lol: :lol:

- c'est clair qu'il ne faut pas rester chez soi... disons que lorsque j'ai lu le texte... çà m'avait mis mal à l'aise; mais, comme dit sue, c'est peut-être ta condition d'AHN qui donne ce style... car une fois que tu expliques, beaucoup de choses deviennent plus claires.

- maintenant, ce que plusieurs d'entre nous ont voulu dire est que:
un autiste est naturellement socialement plus maladroit... quoique, je trouve que tu as beaucoup de facilités par rapport à 97% des autistes; tu es dans le haut du tableau... donc en ayant un maximum de données sur la personne face à soi... on a plus de chance de ne pas se prendre "une casserole" :roll: .

pour ce qui est de la génétique... je trouve qu'il y a des cas plus complexes:
# j'ai déjà parlé de laurent, mon neveu, atteint de mucovicidose... il a 26 ans, ne sait pas combien de temps lui reste à vivre, est sûrement fatigué au quotidien... et s'efforce d'avoir une vie la meilleure que possible... probablement que pour lui, c'est profiter des mois ou années lui restant.
# plus haut, on a parlé de trisomie 21; depuis 20 de superbes avancées ont été réalisées dans la prise en charge... et ils vivent de mieux en mieux.
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