nouvelle, je cherche de l'aide

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Jean
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#61 Message par Jean » vendredi 27 février 2009 à 23:55

mamandu35 a écrit :qui est jakesbian et pourquoi parles-tu de son avis??? ai-je loupé quelquechose...
Jakesbian est une des pratiquantes du forum. Et j'ai dit que j'aimais bien quand elle écrivait : "enfin, avis personnel". D'où le clin d'œil de Sue.

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maho
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#62 Message par maho » samedi 28 février 2009 à 0:03

:lol: Jakesbian est avec nous sur le forum, et quelqu'un que je connais depuis longtemps (virtuellement, malheureusement!! On a hate de se rencontrer) et en etant de la meme "epoque" ainsi que Jean, Chris, Brigitte (j'en oublie?) on donne d'office notre avis "perso"

C'etait un truc que j'ajoutait sur une autre forum, car j'avais souvent un avis plus "reculé" que les autres.
Je vois que Jean, plus vite que son ombre, a deja repondu!!
C'est un facon de dire que d'^prés notre vecue, c'est ce qu'on a appris.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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jakesbian
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#63 Message par jakesbian » samedi 28 février 2009 à 16:24

coucou mamandu35,

- me voilou 8) ; c'est vrai, que des fois j'ai l'impression d'aller "un peu" loin... mais je suis une "jusquauboutiste"... j'aime pas laisser une question sans réponse;

alors, j'ai mes petites phrases... comme ma maman avait les siennes.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")

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#64 Message par mamandu35 » samedi 28 février 2009 à 17:13

ok donc l'avis de jakesbian vaut de l'or :wink:

en tous cas merci encore de vos réponses et avis, soutiens réguliers; je vous tiendrai au courrant des avancées :D
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#65 Message par jakesbian » samedi 28 février 2009 à 20:49

je ne dirais tout de même pas çà :lol: ... mais, je ne tiens pas toujours compte des conventions... surtout lorsque je vois quelqu'un dans la détresse :roll: .
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#66 Message par mamandu35 » dimanche 1 mars 2009 à 15:26

les conventions, les "spécialistes", les "je sais tout" ne comprennent ou ne prennent pas en compte nos différences, alors oui il est bien de faire avec la richesse de notre monde et de s'élever contre les diktats :wink: en tous cas c'est ce que je tente de faire...
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Murielle
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#67 Message par Murielle » lundi 2 mars 2009 à 10:44

BRAVO Raphaëlle.!!! :D
Bien dit.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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jakesbian
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#68 Message par jakesbian » lundi 2 mars 2009 à 10:47

absolutly 8) .

8) et en plus, maintenant on peux t'appeller par ton prénom... c'est plus sympa 8) 8) 8) .
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#69 Message par mamandu35 » lundi 2 mars 2009 à 14:14

on verra bien si j'arrive à déplacer des montagnes :wink:
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#70 Message par mamandu35 » mardi 10 mars 2009 à 11:01

voici les dernières nouvelles, pour info et pas que vous croyiez que je vous oublie, comment le pourrai-je avec toute l'aide et le soutien que vous m'avez apportés

- Le dr Cl Ch. de Rennes ne peut prendre en charge ladislas qui n'est pas de son secteur géo, ni dans sa tranche d'âge et on m'a tout simplement conseillé de trouver un autre CMPP ce que je ne risque pas de faire
- RDV est pris avec le Dr F. de l'hôpital de st-malo, espérons qu'elle nous proposera un bilan
- attente de courier de Mme M. assistante du Dr E.L. de brest, pour RDV à rennes (d'ici mai ou juin probablement)

voilà, reste à contacter le Dr C. (Paris XVIIè) pour bilan à Debré, on m'a reconfirmé qu'elle était super compétente et que c'était un très bon contact à prendre pour avoir une 1ère impression

à suivre...
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#71 Message par gilliane » mardi 10 mars 2009 à 12:54

Coucou maman du 35,je découvre ta présence slt maintenant.C'est dommage pour le DR Ch car Owen est suivi par elle ds son SESSAD et le DR L en personne m'a dit que c'était en France l'une des meilleures :)
Nous avons fui aussi le CMPP qd Owen était plus petit et ne l'avons jamais regretté.
A bientôt Gilliane
Gilliane maman de Léa 21ans,Maureen 18ans et Owen 15 ans Asperger ,dyslexique et dysorthographique

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#72 Message par mamandu35 » mardi 10 mars 2009 à 15:39

il parait que c'est une des meilleures mais qu'elle ne prend en consult que les enfants jusqu'à 4 ans et en plus de son secteur. hors st-malo ne fait pas partie du sien et notre fils va avoir 10 ans
mais j'aurais aimé qu'elle me donne au moins les références de qulqu'un vers qui je pourrai me tourner :cry:
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#73 Message par gilliane » mardi 10 mars 2009 à 16:17

suis étonnée car Owen va avoir 13 ans.Tu as Valou et son petit Charles sur Dinard.Tu peux peut être lui envoyer un mail privé.Bonne chance.
Gilliane
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#74 Message par mamandu35 » mardi 10 mars 2009 à 20:23

oui j'ai eu la chance de rencontrer valou. et malheureusment les coord. qu'elle m'a données sont celles que j'avais déjà
donc patientons jusqu'au 23/03 (ce n'est pas bien loin) rdv à l'hôpital et verrons bien s'ils nous ^proposent un bilan :wink:
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#75 Message par mamandu35 » lundi 27 avril 2009 à 17:51

je ne vous oublie pas

pour info voici où nous en sommes
- rencontre avec le Dr C. (paris), super. elle m'a reçue avec ladislas pendant une heure, a inscrit ladislas sur la liste d'attente pour debré et m'a fait des ordonances pour des bilans pour qu'en attendant la prise en charge soit plus complète et plus efficace pour lui. elle n'a malheureusement aucune coord. de personnes compétentes dans ces domaines spécifiques des ted ou autisme atypique dans ma région et donc m'a tout naturellement indiqué que le meilleur conseiller en la matière serait le dr L. (ciera brest)

- pas de RDV prévu malheureusment avec le dr L. ciera de brest) car aucun déplacement organisé à rennes pour le moment :cry:

- rdv fin mars avec le dr F. (pédopsy de l'hôpital de st-malo) et mardi dernier entretien d'un heure avec mon mari et mon fils.
elle va mettre en place une visite d'infirmier à domicile, un bilan physio, un bilan d'orthophonie et nous avons rdv mardi prochain sans ladislas pour compléter l'historique et remplir des questionnaires. ça prend une bonne tournure :wink:
en plus elle souhaite prendre contact avec l'école pour définir avec eux les besoins (avs ou non) et se charge du dossier mdph


on avance, on avance!!!
bien à vous, raphaëlle
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