Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Loup
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Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#1 Message par Loup » jeudi 24 décembre 2015 à 18:02

Dans l'optique d'agrémenter le Guide (illustré) du diagnostic de l'autisme chez l'adulte de mini témoignages lors de sa prochaine édition et d'informer les nombreux lecteurs et membres du forum sur vos ressentis lors du diagnostic, je vous propose de raconter ce qu'apporte la démarche diagnostic. Comment ça se passe avant? Pendant? Après? Quel est l'intérêt de se faire diagnostiquer? À 20 ans, 30 ans, 40 ans, ou encore 50 ans?
Racontez ce que vous avez vécu: quels ont été les différentes étapes de réalisation après le diagnostic? Par quels questionnements êtes-vous passés? Avez-vous eu des réponses? Quel impact sur votre relation aux autres? À quel âge avez-vous entamé les démarches et à quel âge avez-vous eu votre diagnostic?

Dans le respect de la charte (2.7), "il n'est pas souhaitable de donner trop de détails sur le processus de diagnostic (questions posées lors des tests, contenus des tests et évaluation), pour garantir la qualité de processus." Recommandation faite par des professionnels. Sinon votre message sera édité. Merci de votre compréhension.

Certains passages sont susceptibles de m'intéresser pour les reprendre à titre anonyme, avec le pseudo de votre choix, et avec votre permission, évidemment. :wink:
(pas la peine de vous mettre la pression!)
Spoiler :  : 
Dans le cas où témoigner sur le forum vous est compliqué pour cause de problème d'identification, vous pouvez passer par ce document (anonyme): https://docs.google.com/forms/d/1uPdJpc ... =send_form
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Alone3545
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#2 Message par Alone3545 » vendredi 25 décembre 2015 à 12:56

Le diagnostique s'est fait à 21 ans, d'ailleurs j'ai répondu sur un questionnaire du CRA récemment envoyé.

Par la passé avant mon diagnostic, j'ai pu bénéficier d'une AVS puis d'un secrétaire pour m'aider à écrire et à expliquer les questions des exercices et éventuellement à m'expliquer la réponse (hors contrôle) avant de vouloir essayé d'être autonome pour la prise de note via support informatique, les cours devenant plus numérique désormais ce qui m'arrange.

Le diagnostique s'est fait après avoir eu des soupçon, j'étais rejeté des autres en BTS et qqun m'a dit qu'il y avait des rumeurs concernant mon autisme.

Je lui ai répondu, qu'on m'avait déjà dit cela au lycée mais je n'y avait pas préter attention vu que j'avais déjà plusieurs pathologie de diagnostiqué (hyperactivité, schizophrénie, anxiété, trouble social...), je prennais d'ailleurs par le passé des médoc sans effets positif (ritaline, zoloft, rispéridal...)

Puis quand j'ai vu la vidéo de superpepette avec ma mère, je m'y reconnaissait, on s'est arangé pour faire une évaluation au CRA d'Angers, 4-6 mois plus tard, j'ai passé le est en 3 jours séparé de mémoire.
Il y avait une psychiatre, une psychomotricienne, une psychologue, et une infirmière.

L'équipe était très gentil, j'ai fait un entretien orale avant le test et après le test; la restitution se faisant après le dernière entretien. Le test comprends une partie évaluation de mon enfance, une lecture d'image où je devais inventé une histoire (à partir des grenouilles), un entretien oral sur gérer la vie de tous les jours, un test psychotechnique (mémoire, mots, "puzzle" à reconstituer et un test de psychomotricité (ballon à attraper, chemin à refaire...)

La restitution: autisme infantile typique ayant évoluer en autisme de haut niveau et pouvant évoluer favorablement avec le temps.

Désormais, je peut informer les entreprises, de mes difficultés plus ciblés désormais. Concernant la RQTH, je l'avais déjà mais je ne la mettais pas sur mon CV car je me sentais gêné, effectivement je trouvais que j'étais pas handicapé pour le mettre car pour moi, un handicapé était en fauteuil ou trisomique. Au stage à géosciences, j'ai eu une salle note et ils ont mis en commentaire que je pouvais pas intégré le monde du travail sauf par aménagement spécial et mon tuteur avait soupçonné que j'avais certainement une reconnaissance à la MDPH. Depuis, je le déclare à mon entourage, et aux employeurs mais durant le dernier stage ma conseillère Handisup et moi avons du dire au directeur et mon nouveau tuteur pour un stage que les personnes handicapés n'étaient pas forcément en fauteuil car ils ne savaient pas! En effet, il n'embauchaient jamais des personnes handicapés car leurs locaux est innacessibles, il n'y a que des escaliers sans ascenseurs. Ceci dit même si cela m'aide la RQTH, mais je me sens un peu gêné si je prends la place des personnes en fauteuils roulant, pour le stage, je prennais la place de personnes vu que a batimen n'était pas accessible.
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meï
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#3 Message par meï » vendredi 25 décembre 2015 à 18:56

J'ai été diagnostiquée à 39 ans, après avoir fait un prediagnostique à 37 ans sur Paris avec une psychologue spécialiste des TSA, mais qui semble t-il n'avait pas de poids réel .j'avais un diag de TAG et phobie sociale depuis 20 ans.
le diagnostique s'est imposé suite a de grosses difficultés professionnelles(licenciement)et reccurrentes dans ma vie entière, j'ai décidé d'enfin avoir la certitude et eventuellement des conseils ou aides adaptées, une reconnaissance de mon handicap dans ma vie personnelle et professionnelle, relationnelle.j'ai bien evidemment revu à la baisse mes esperances par la suite, mis malgré totu rien que pour moi, ça en valait la peine.

j'ai telephonné au CRA forte de mon prediag écrit, afin de faire un bilan.
la secretaire m'a plutot bien accueillie.j'ai expliqué comme j'ai pu mes difficultés.
j'ai eu un premier RV 3 mois plus tard, en mai 2012.avec le Psychiatre du CRA pour un entretien anamnèse et j'ai eu le sentiment après un moment difficile d'adaptation , d'avoir été enfin entendue.
déjà lors du premier RV, j'ai eu une première confirmation orale d'un probable TSA, (confirmation donc du prediag), mais il fallait faire le bilan.
j'ai eu un RV3 mois plus tard en aout, pour le bilan d'une journée, avec divers tests très fatiguants , parfios éprouvants, mais utiles.
l'equipe a joint ma grande soeur afin de faire l'ADI avec elle (elle s'est occupé de moi dès mes 10 ans mais plus agée elle a suivi ma pettie enfance.)
puis j'ai attendu la restitution en novembre 2012, ou j'ai entendu etayer le syndrome d'asperger et divers autres choses très interessantes, et quelques preconisations utiles pour un poste adapté etc.
je suis ressortie soulagée, d'avoir enfin une reconnaissance de ce que j'etais.

malgré tout ensuite il y a un vide dans le suivi et l'aide concrète.
ceci dit, je pense que c'est utile pour soi, déjà (s'accepter), ses proches eventuellement, et une RQTH ou autres pour la sphère pro.
mais il faut toujours expliquer longuement car peu de gens connaissent les TSA...
Maman 44 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 3 garçons (20, 18( [trans hpi ) ,16 ans( hpi, TSA aspie diag cra 2016)) et d'une puce 4 ans ( hpi[) .
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Moonygirl
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#4 Message par Moonygirl » samedi 26 décembre 2015 à 1:48

J'ai été diagnostiquée à 22 ans, après plusieurs années de questionnement et de démarches. J'ai vu à plusieurs reprises des psychologues pendant ma scolarité, qui ne se sont pas du tout penchés sur la piste de l'autisme. C'est au collège que j'ai commencé à remarquer ma différence et mes symptômes, et c'est en fin de lycée que je suis tombée sur le syndrome d'Asperger, après avoir pensé à une espèce de phobie sociale ainsi qu'à l'ochlophobie (peur de la foule, mais qui ne collait pas non plus exactement).

J'ai douté de moi plusieurs années encore, et c'est à 21 ans que j'ai démarré les recherches d'un diagnostic, après avoir fait des recherches plus sérieuses et longuement parlé à des personnes diagnostiquées TSA. L'espace autisme de ma ville ne traitant pas les adultes, j'ai été orientée vers le CRA de Brest. J'ai demandé un rendez vous en mai 2015 (avec courrier de mon médecin traitant résumant mes difficultés à l'appui), et j'ai obtenu un rendez vous pour décembre au début du mois d'août.

Forte de plusieurs documents résumant mon parcours personnel et médical, je suis arrivée (stressée ... très stressée) au rendez vous au CRA. Autant l'attente sur plusieurs mois n'était pas trop pesante, autant les quelques jours/heures précédant le rendez vous sont angoissantes. (peur de se tromper, peur d'avoir raison ... on ne peux pas gagner à ce jeu !)

Pendant le rendez vous, j'ai discuté avec le docteur quelques dizaines de minutes, d'abord seule, puis il a fait rentrer mes parents dans la salle, considérant que je présentais assez de signes évidents pour ne pas perdre de temps et passer immédiatement le test ADI-R, et le test de la Matrice de Raven (une horreur, cette chose !). Suite à ces tests, il a posé directement un diagnostic de SA et de TDA. (sachant qu'il souhaite tout de même que je passe le reste du bilan afin d'affiner les résultats)

Après, ben, c'est un peu le brouillard. De se dire que oui effectivement on avait raison ... Mais que (dans mon cas spécifiquement) ça vient avec un tas d'autres troubles dont je n'avais jamais pris conscience avant mais qui sont apparemment évident pour les autres, et que ma vie aurait sans doute été plus beaucoup plus facile si tout ça avait été détecté dans mon enfance. Il y a un peu de colère contre l'univers ...

Au final l’intérêt de se faire diagnostiquer est quand même multiple: meilleure connaissance de soi-même (et détection d'autres troubles qui seraient passé inaperçus ou pour de la simple paresse), une reconnaissance par les autres de ses problèmes, un accompagnement (que ce soit au niveau scolaire avec des aménagements ou professionnel avec la RQTH par exemple) ...

Quand à l'impact sur mes relations avec les autres, étant donné que le diagnostic est encore frais et que je ne souhaite pas en parler à d'autres que des gens très proches (qui étaient donc déjà au courant de mes questionnements), ou qu'a des professionnels de santé par rapport à mes démarches liées au SA, ça n'a pas encore eu grand impact.

Voila, j'espère avoir pu aider :)
TSA, TDA, Dyspraxie neuro-visuelle (08/12/15)

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Alone3545
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#5 Message par Alone3545 » samedi 26 décembre 2015 à 11:56

Diagnostiqué à peu près même âge mais avec un long suivi psychiatrique et

Moi cela remonte bien avant le collège, je me souviens des comportements inadapté même avant le CP, quand j'urinais exprès sur un arbre en plein milieu de la cours ou que je collais des papiers mouillés sur le plafond des toilettes puis me dénonçais.

Pendant toute ma scolarité, je n'ai jamais chercher à m'isoler, je provoquais, dérivais, était à côté de la plaque. je faisait en sorte de trainer avec les autres mais mon comportement était inadapté, à chaque fois je le remarquais après coup mais refaisait les mêmes âneries. je riait quand certains profs étaient en colère. lorsqu'une fille passait, je demandais aux autres comment il la trouvaient, je faisait exprès de faire écouter de la musique pourrit aux autres pour que les autres disant qqch et des remarques genre :"c'est de la loose". Et de mettre la capuche à l'intérieur pour que l'on me fasse des réflexions. J'aimait bien me remarquer et faire le pitre, mais je regrettais après quand on se moquait de moi. Je me mordais et me mords toujours littéralement les doigts. Hier, mon père est rentré sans frapper dans ma chambre, et comme d'habitude, me stresse et me parle sur un ton qui dénigre, j'étais furieux et je me suis mordu la main, j'ai levé le poing. C'est rare, mais je déteste que l'on soit intrusif avec moi.

J'ai eu quand même un grande timidité que j'ai encore aujourd'hui mais qui s'attenue surtout envers les filles.

Mon autisme, déjà évoqué depuis le collège et surtout le lycée et après mais le fait que j'ai envie d'aller avec les autres ne ressemblais pas à de nombreux autiste, en plus je parlais relativement correctement, trop pour soupçonné l'autisme, puis il y avait les capacité intellectuel assez importante.

Le diagnostique n'a pas changé grand chose mais aujourd'hui je parle facilement aux autres de mon autisme, les autres voient peu ou pas l'autisme.
Ceci dit, je me trouve quand même assez différent de la plupart des autistes, moins en regardant surperpepette mais je suis capable de mentir, et j'ai des préjugé important, même trop. Il n'est pas bien d'associer une personne noir et costaud à un vigile. Filtration de bruits, frustration imprévu et obsession oui.

Une psychiatre m'a dit que de toute façon, on nous cherche à nous placer dans des cases par simplification mais en faite, on a tous un mélange de plusieurs troubles. Donc je peut avoir aussi des troubles psychiques en plus des troubles neurologique, on m'a d'ailleurs dit que j'avais plusieurs pathologie. Les troubles sont modérés mais sont nombreux.
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Manichéenne
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#6 Message par Manichéenne » samedi 26 décembre 2015 à 12:48

Longtemps avant le diagnostic, j'ai consulté de nombreux psychiatres, psychologues et psychothérapeutes qui n'ont jamais mis de mots sur mes difficultés. Souvent même elles ont été minimisées et mal comprises. Je me revois encore, étudiante, expliquant à une psychiatre que j'avais depuis toujours des difficultés sociales avec tout le monde, sans qu'elle semble y prêter la moindre attention.
J'ai été diagnostiquée à 34 ans. Comme de nombreuses personnes diagnostiquées tardivement, j'ai cherché moi-même mon diagnostic. Il m'a fallut plus d'un an après la découverte du syndrome d'Asperger et de l'autisme pour me décider à entamer des démarches. Un an encore pour déposer un dossier au CRA. Le délai annoncé pour un diagnostic au CRA dans mon département était de deux ans : je continuais à douter quotidiennement de la validité de ma démarche, alors je me suis décidée à contacter un psychiatre en libéral pour avoir un avis qui me permettrait au moins de passer l'attente en étant plus apaisée, ou même d'abandonner cette idée absurde. Je n'avais même pas envisagé qu'un psychiatre, surtout formé par le CRA, est habilité à poser le diagnostic lui-même.
Le processus de diagnostic a été assez rapide. J'avais eu le temps de me renseigner sur mon enfance par divers témoignages, sachant que je ne pourrais probablement pas faire intervenir mes parents. Même si c'est assez désagréable de prendre conscience de certaines difficultés ou particularités que j'ignorais avoir, ça a été très enrichissant. J'ai mieux conscience maintenant de la manière dont je peux être perçue, de ma prosodie, mon ton de voix, mon langage non verbal pauvre...
Ma première réaction a été double : à la fois soulagement de mettre fin à des années d'errance, et colère contre tous ceux qui n'ont rien fait, à commencer par les nombreux professionnels qui n'avaient rien vu. Les mois suivants ont été mouvementés, ce n'est pas facile de revoir sa vie en ayant enfin l'explication de tant de comportements, la pièce centrale qui explique la différence.
Je ne peux pas encore mesurer toutes les conséquences du diagnostic. Le plus positif, c'est probablement que je me blâme moins pour ce que je n'arrive pas à faire, tous les actes sociaux qui m'échappent ou m'épuisent. J'apprends à vivre en fonction de mes capacités, et plus des attentes externes.
Modifié en dernier par Manichéenne le samedi 26 décembre 2015 à 13:53, modifié 1 fois.
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#7 Message par Loup » samedi 26 décembre 2015 à 13:18

Merci beaucoup pour ces premiers retours! :bravo:
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Karl
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#8 Message par Karl » lundi 4 janvier 2016 à 19:53

Bonjour,

(quasiment)neurotypique selon l'évaluation, voici mon parcours :
après un très long parcours de soins en psychiatrie, sans diagnostic fixe, je suis tombé un jour (à près de 40 ans) sur un témoignage à la télévision d'une personne me ressemblant étrangement. Il se présentait comme Asperger.

Après quelques tests psy supplémentaires qui ne permettaient pas d'avancer plus, et la consultation de plusieurs sites d'Aspis, j'ai demandé un rendez-vous au CRA de ma région, à ce moment avec l'idée "c'est une piste à creuser".
Remplissage d'un mini-dossier, et avertissement du CRA, "ce sera long".
Relances régulières (tous les 6 mois...), "on peut pas vous dire, mais ce sera encore long".
Entre temps, pour avancer, je dévalise la bibliothèque municipale et celle du CRA sur le sujet, autisme en général au début puis Asperger en particulier puisque ça semble toujours plus correspondre.
Au bout de 6 mois, la "piste à creuser" commence à devenir une probabilité très forte, le CRA ne viendrait donc que confirmer pour que les autres médecins adhèrent à l'idée.
22 mois après la demande de rendez-vous, je suis enfin contacté, rendez-vous fixé dans un mois.

Dans la demande de rendez-vous était indiqué un diagnostic "pluridisciplinaire", et j'avais vu que d'autres CRA parlaient de plusieurs jours pour la durée de l'évaluation.
Le courrier précisant les rendez-vous sera succinct : 2 entretiens avec un psychologue et un psychiatre, un seul et un avec parents, puis compte-rendu 3 semaines plus tard.

Comme demandé en tête de fil, je ne détaille pas les rendez-vous.

Verdict : "anxiété" (de naissance...), les tests sont positifs pour l'autisme, mais les parents (signalés au cours du 1er entretien comme étant dans le déni complet) n'ayant rien remarqué dans l'enfance, ça ne peut pas être un TSA.
Conseil reçu : faire une psychothérapie comportementale (ça fait juste 20 ans que ça ne donne rien...)

Mes impressions sur la démarche :
- faire attendre 2 ans une personne en difficulté sans jamais indiquer de délai, c'est de la maltraitance, et j'assume le choix de ce mot que je sais ne pas être anodin
- annoncer comme pluridisciplinaire un diagnostic par psychologue et psychiatre (pas de psychomotricien disponible), c'est très moyen (surtout avec un chef de service parlant en public d'"une équipe vraiment pluridisciplinaire").
- baser le diagnostic sur des parents signalés comme étant dans le déni des problèmes rencontrés... ils ont cru que j'avais 4 ans ou que je n'étais pas apte à rapporter des faits ?
- j'ai assisté entre les 2 entretiens à une journée d'information organisée avec le CRA... plus de la moitié des intervenants ne parlait à aucun moment des adultes, parlant même "des difficultés des familles ou de leur adulte avec autisme (sic)". Il faudra attendre l'après-midi pour entendre un "la famille ou la personne". Si, un adulte avec autisme ça existe, et en plus c'est une personne.

Je ne sais si tous les CRA disposent des mêmes moyens, mais celui sur lequel je suis tombé n'a clairement ni les moyens (délais), ni les compétences (au moins pour les adultes) d'assurer sa mission. Ce qui est problématique, puisque le CRA existant, les autres professionnels ne se permettent plus de diagnostiquer l'autisme, ce qui met tout la chaîne de soin en veille... pour finalement (dans mon cas) repartir à zéro et être lâché dans la nature.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#9 Message par Jean » mardi 5 janvier 2016 à 0:00

Merci Karl pour ton témoignage.

Les CRA sont jusqu'à présent les meilleurs spécialistes pour faire un diagnostic.

Sans compter les délais, ils ne sont pas pour autant parfaits. Le principal problème, suivant ton message, c'est le déni de tes parents. Jusqu'à présent, les professionnels ne disposent pas d'outils permettant de surmonter cela.

Comment faire sans diagnostic formel ?
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#10 Message par Flower » mardi 5 janvier 2016 à 0:04

J'ai été diagnostiquée à 32 ans par un médecin spécialisé dans l'autisme parisien, donc en libéral, car le délai d'attente au centre expert d'Ile de France me semblait trop long et initialement, je voulais surtout en parler à un professionnel qui connaît le sujet pour savoir si je suis complètement folle ou si c'est une vraie piste à creuser.
J'ai toujours été un peu à part, depuis l'enfance, ce qui à l'époque avait conduit mes parents sur la piste du HQI, qui a été confirmée. Faute de possibilités, pas grand-chose n'avait été fit et j'ai réussi à peu près à m'intégrer. Il y a quelques années, j'ai eu de grosses difficultés relationnelles à mon travail et un collègue m'a plusieurs fois demandé si je n'étais pas un peu autiste, mais j'ai complètement rejeté cette idée, alors qu'elle avait de nouveau été émise par un ami plus tard. A l'époque, j'avais commencé un suivi psychologique qui a duré 3 ans au total, mais le psychologue ne connaissant pas l'autisme, la question ne s'était pas posée.
C'est lors de la journée de sensibilisation à l'autisme le 2 avril 2015 que je suis tombée sur une vidéo d'une blogueuse Asperger, Superpépette, et ce qu'elle disait et comment elle était m'a fait penser à moi-même. C'est alors que j'ai commencé à creuser le sujet et à beaucoup lire sur le SA, notamment des témoignages, ce forum, mais aussi des ouvrages de professionnels. Grâce à un membre francilien de ce forum, j'ai finalement eu les coordonnées de ce médecin qui après un premier entretien m'aa proposé soit de me faire une lettre de recommandation pour le centre expert, soit d'entamer une procédure de diagnostic. Ce dernier a duré au total 5 séances d'une heure, avec des questionnaires et des tests sur papier. Je n'ai pas pu faire intervenir mes parents (qui vivent à l'étranger et ne sont pas francophones), mais j'ai recueilli un certain nombre de témoignages que le médecin a jugés suffisants.
J'avoue que jusqu'à la restitution, j'ai pensé que le médecin me dira qu'il y a des traits autistiques, mais qu'ils ne sont pas suffisants pour poser un diagnostic. J'ai donc été assez surprise parce que le médecin semblait trouver le résultat assez évident... Mais j'ai aussi été soulagée que je n'étais pas juste bizarre, mais qu'il y avait une vraie raison derrière toutes mes difficultés. Mais je suis aussi passée par des phases de découragement assez importantes, d'autant plus que j'ai de plus en plus de mal à compenser et que je suis très fatiguée. Donc malgré un certain soulagement, j'ai du mal à digérer ce diagnostic et je suis toujours en train de réfléchir à ce que je fais maintenant avec tout ça, notamment par rapport à ma situation professionnelle.
Détectée HQI à 7 ans, diagnostiquée aspie le 07/07/2015.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#11 Message par Karl » mardi 5 janvier 2016 à 19:43

Bonjour Jean,
Jean a écrit :le déni de tes parents. Jusqu'à présent, les professionnels ne disposent pas d'outils permettant de surmonter cela.
Autant pour un diagnostic d'enfant, oui, c'est un problème, autant quand le diagnostiqué est adulte, si un duo psychologue/psychiatre n'est pas capable de gérer cela... c'est très inquiétant.
Jean a écrit :Comment faire sans diagnostic formel ?
Soit on se débrouille seul (si notre autonomie le permet), soit on secoue le cocotier CRA jusqu'à ce qu'il donne une réponse cohérente.
Ayant un problème avec les choix, je vais faire les deux.
(c'est quand même triste d'être en difficulté ET de devoir se battre pour que des pros fassent leur boulot correctement...)

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#12 Message par Jean » mercredi 6 janvier 2016 à 0:40

Je veux préciser : les professionnels ne disposent pas d'outils standardisés pour surmonter la non-participation des parents.

L'ADI est basée sur le recueil de renseignements précis sur le comportement de l'enfant à 5-6 ans, puis maintenant. Ce n'est pas toi qui peut donner ces renseignements.
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#13 Message par Aby » mercredi 6 janvier 2016 à 12:40

Jean a écrit :L'ADI est basée sur le recueil de renseignements précis sur le comportement de l'enfant à 5-6 ans, puis maintenant.
Pour nous, lors de l'ADI c'est la période de l'enfance de 4 - 5 ans qui a été prise en compte ; je ne pense pas que cela change grand chose si ce n'est qu'à 5 - 6 ans il y a plus de recul par rapport au début de la scolarisation.

@ Karl : je suis aussi étonnée de la façon dont ton diagnostic a été fait au CRA ; il a l'air récent, il date de quand ?
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman de Tom, 12 ans, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
avec dysgraphie - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#14 Message par Karl » mercredi 6 janvier 2016 à 12:54

Jean a écrit :Je veux préciser : les professionnels ne disposent pas d'outils standardisés pour surmonter la non-participation des parents.
Je comprends mieux comme ça, merci.

Depuis mon 1er message, j'ai relu attentivement le compte-rendu d'évaluation, tout ce que j'ai pu signaler allant dans le sens d'un diagnostic positif de l'autisme n'a pas été repris, alors que tout ce qui peut faire douter est bien présent. Écœurant.

@Aby : le compte-rendu est daté 2016...

J'ai retrouvé la vidéo que m'évoquait les propos tenus à la fin du compte-rendu : "sortez et voyez du monde" : https://www.youtube.com/watch?v=YjXG2XYhhzE

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#15 Message par Lilas » samedi 23 janvier 2016 à 22:41

Loup a écrit : je vous propose de raconter ce qu'apporte la démarche diagnostic. Comment ça se passe avant? Pendant? Après? Quel est l'intérêt de se faire diagnostiquer? À 20 ans, 30 ans, 40 ans, ou encore 50 ans?
Racontez ce que vous avez vécu: quels ont été les différentes étapes de réalisation après le diagnostic? Par quels questionnements êtes-vous passés? Avez-vous eu des réponses? Quel impact sur votre relation aux autres? À quel âge avez-vous entamé les démarches et à quel âge avez-vous eu votre diagnostic?
Je ne parlerai pas au passé, puisque je patauge encore en ce moment au milieu du gué.
Mais je peux au moins parler de avant et de pendant, si ce n'est encore de après.

Je distinguerai deux avant.

Le premier, c'est celui où je n'avais qu'une vague idée de ce qu'était l'autisme et ne me sentais pas plus concernée que ça, hormis "pour la blague".
Et puis, j'avais bien d'autres préoccupations en tête, comme celle d'essayer, avec plus ou moins de succès, de comprendre comment vivre au sein de cette société.
C'est l'avant des formations et autres thérapies pour essayer d'apprendre à mieux communiquer avec autrui où à ne pas paniquer à la simple pensée d'un appel téléphonique.
L'avant où l'on se croit parfois simplement "cinglée".

Ensuite, il y a l'avant d'après le coup de poing. Celui reçut en découvrant que l'autisme, ce n'est pas vraiment ce qu'on croyait, et que les blagues qu'on se racontait en se disant à moitié autiste n'en étaient peut-être pas.
Certains se disent soulagés d'enfin comprendre ce qui va "de travers" chez eux, et s'en tiennent là.
Ce ne fut pas mon cas. Loin d'être soulagée, j'étais plutôt dans l'incertitude la plus totale, à la fois inquiète, en colère, et obnubilée par la question.
Je n'ai pas réfléchi très longtemps : il me fallait une réponse, tout simplement.

Enfin, simplement...
Les étapes du pendant ont été laborieuses, comme pour beaucoup, mais j'en suis la principale responsable.
Entre la peur de porter une étiquette officielle qui pourrait me porter préjudice, la peur d'impliquer ma mère, et la peur, simplement, de décrocher mon téléphone pour demander un rendez-vous, le processus a pris un temps qui aurait pu être bien diminué si j'avais été plus efficace.

Heureusement, j'ai été systématiquement bien accueillie partout où je me suis présentée : par la neuro-psychologue que je suis allée voir pour un premier bilan, par le CRAIF, par le médecin recommandé par le CRAIF, et enfin par l'équipe du centre expert.
Toutes ces étapes ne sont bien sûres pas nécessaires, mais je ne regrette pas d'avoir procédé ainsi car, même si tous les avis convergent, je continue à me poser beaucoup de questions.

(à suivre)
Lilas - TSA (AHN) diagnostiqué en février 2016
"L'autisme est une façon d'être au monde, pas une maladie" - J. Schovanec

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