Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
Avatar du membre
misty
Prolifique
Messages : 4594
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#121 Message par misty » mercredi 13 juin 2018 à 12:25

Pruny a écrit :Est ce que vous avez vécu ce genre de doute ou eu des réactions similaires ou avez des conseils à me donner s'il vous plait ?
Réactions de l'extérieur non mais doute perso oui. Je trouve que la meilleure chose à faire c'est de passer le plus de tests possibles et de récupérer un max d'infos factuelles sur ce qui est autistique dans ton fonctionnement (si autisme il y a), pour y voir plus clair.

Une fois le diagnostic posé (s'il devait être posé, celui là ou un autre d'ailleurs), la seule façon de gérer les questionnements à ce qu'on m'a dit en milieu médical c'est de se renseigner un max sur le trouble (psycho-éducation) et d'échanger avec des personnes concernées elles aussi. Si tu peux avoir un suivi adapté aussi c'est encore mieux mais ça reste rare pour l'instant.
*Diag TSA*

***Nullius in verba***

Avatar du membre
Nanar02
Prolifique
Messages : 1478
Enregistré le : samedi 1 octobre 2016 à 17:37

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#122 Message par Nanar02 » mercredi 13 juin 2018 à 18:04

Bonjour Pruny

Le diag se fait d’après ce que je sais en 5 ou 6 entretiens dont psychologue/psychiatre, ergothérapeute, psychomotricien.

Les autres personnes ressentent peut être la même chose mais les manifestations cumulées et l'intensité ne se retrouvent pas dans tous.

L'attente est aussi compliquée à gérer

Bon courage
Diagnostiqué Asperger 01/04/2019

IrwenRed
Familier
Messages : 178
Enregistré le : mardi 20 février 2018 à 13:55

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#123 Message par IrwenRed » mercredi 13 juin 2018 à 18:16

@Pruny je ne peut pas parler pour le diagnostique de TSA mais mon petit frère est en dépression. Quand il a annoncé à ma mère qu'il pensait être en dépression elle lui a simplement dit qu'il n'avait qu'à manger plus sainement et dormir à des heures normales et que "ça irait tout de suite mieux". (je ne vais pas épiloguer sur ce qu'elle à dit ce n'est pas le sujet) mais tout ça pour dire que parfois les proches, aussi attentionnés et aimant qu'ils puissent-être. Passent à côté de certaines choses notamment un diagnostique (quel qu'il soit) parce qu'ils ne sont pas médecins.
A ta place je continuerai ma démarche. Quatre mois c'est long avant de pouvoir revoir ton psychiatre mais ça vaut le coup , au bout du compte tu auras une réponse même si ce n'est pas le TSA. Mais c'est sûrement lui le plus à même de te le dire après-tout c'est sa spécialité. J'ose espérer qu'il saurait déterminer si tu est autiste ou non grâce aux examens/tests que tu as passé et non qu'il se "laisserait berner" (excusez l'expression je n'en ai pas trouvé d'autre) par ce que tu ressens. Je ne peut pas l'affirmer avec certitude (après tout je ne le connais pas) mais je pense plutôt que ma première "hypothèse " serait correcte (à savoir qu'il saura déterminer grâce aux tests)
Bref j’espère ne pas avoir pondu un truc incompréhensible.
Bon courage!

Diagnostique par psychiatre : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique
Le 15/04/2019
Pré diagnostiquée TSA sans HPI le 24/05/2018

Avatar du membre
Pruny
Nouveau
Messages : 6
Enregistré le : jeudi 17 décembre 2015 à 22:45

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#124 Message par Pruny » jeudi 14 juin 2018 à 12:21

Merci à tous d'avoir pris le temps de me répondre, ça m'a fait du bien de vous lire ♥
Nanar02 a écrit :Bonjour Pruny

Le diag se fait d’après ce que je sais en 5 ou 6 entretiens dont psychologue/psychiatre, ergothérapeute, psychomotricien.

Les autres personnes ressentent peut être la même chose mais les manifestations cumulées et l'intensité ne se retrouvent pas dans tous.

L'attente est aussi compliquée à gérer

Bon courage
Merci pour tes encouragements, et merci de remettre les choses en perspectives en resituant l'entretien qui m'a perturbé dans le contexte complet du parcours de diagnostic. J'ai passé plusieurs tests avec l'orthophoniste hier qui trouve également qu'il y a des traits autistiques, ça m'a rassuré qu'il y ai des éléments observable et "mesurables". Il me reste encore le psychomotricien et l'ergothérapeute, donc je ne préjuge pas du résultat final pour l'instant, mais ce double avis rend le questionnement légitime, quel qu’en soit la conclusion.
Flower a écrit :@Pruny: Le grand public a généralement une image erronée et partielle de l'autisme, donc il ne faut pas écouter ce que disent "les autres". La première fois que quelqu'un m'a parlé d'autisme pour moi, je l'ai envoyé bouler parce que je ne connaissais pas assez... Tu consultes un spécialiste du sujet et c'est à lui qu'il faut faire confiance. La psychiatre est la mieux à même d'évaluer si ton vécu correspond à un fonctionnement autistique ou non.
Tu as raison, merci de me remettre les pieds sur terre =)
misty a écrit : Réactions de l'extérieur non mais doute perso oui. Je trouve que la meilleure chose à faire c'est de passer le plus de tests possibles et de récupérer un max d'infos factuelles sur ce qui est autistique dans ton fonctionnement (si autisme il y a), pour y voir plus clair.

Une fois le diagnostic posé (s'il devait être posé, celui là ou un autre d'ailleurs), la seule façon de gérer les questionnements à ce qu'on m'a dit en milieu médical c'est de se renseigner un max sur le trouble (psycho-éducation) et d'échanger avec des personnes concernées elles aussi. Si tu peux avoir un suivi adapté aussi c'est encore mieux mais ça reste rare pour l'instant.
Merci pour tes conseils avisés =) Je les garde en tête ;-)
IrwenRed a écrit :@Pruny je ne peut pas parler pour le diagnostique de TSA mais mon petit frère est en dépression. Quand il a annoncé à ma mère qu'il pensait être en dépression elle lui a simplement dit qu'il n'avait qu'à manger plus sainement et dormir à des heures normales et que "ça irait tout de suite mieux". (je ne vais pas épiloguer sur ce qu'elle à dit ce n'est pas le sujet) mais tout ça pour dire que parfois les proches, aussi attentionnés et aimant qu'ils puissent-être. Passent à côté de certaines choses notamment un diagnostique (quel qu'il soit) parce qu'ils ne sont pas médecins.
A ta place je continuerai ma démarche. Quatre mois c'est long avant de pouvoir revoir ton psychiatre mais ça vaut le coup , au bout du compte tu auras une réponse même si ce n'est pas le TSA. Mais c'est sûrement lui le plus à même de te le dire après-tout c'est sa spécialité. J'ose espérer qu'il saurait déterminer si tu est autiste ou non grâce aux examens/tests que tu as passé et non qu'il se "laisserait berner" (excusez l'expression je n'en ai pas trouvé d'autre) par ce que tu ressens. Je ne peut pas l'affirmer avec certitude (après tout je ne le connais pas) mais je pense plutôt que ma première "hypothèse " serait correcte (à savoir qu'il saura déterminer grâce aux tests)
Bref j’espère ne pas avoir pondu un truc incompréhensible.
Bon courage!
C'était tout a fait compréhensible et encourageant ! Ou en tout cas ça me parle et ça me permet de relativiser. Merci ♥

En bref : merci, merci, merci. Je me sens chanceuse d'avoir bénéficié de vos experience et de vos conseils, ça me remonte le moral !
Pruny
Diag HPI, Diag TSA en cours en libéral

mayasoleil7
Habitué
Messages : 70
Enregistré le : dimanche 30 septembre 2018 à 10:35

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#125 Message par mayasoleil7 » mardi 6 novembre 2018 à 12:25

bonjour
alors pour moi, les tests ont été celui du QI où il a été dit qu'il était typique de l'autisme(notamment lorsqu'il fallait expliqué le proverbes qui pour moi étaient du chinois malgré le fait que je les connaisse) avec un score très hétérogène. puis j'ai été testée avec l'ados. je pense que certains connaitront ce type de diagnostique, où l'on vous questionne sur votre scolarité, vis hyper et hypo sensibilité, les aliments et leurs textures, les stéréotypies (moi on m'a parlé de maniérisme, mais je ne sais pas si c'est la même chose, type balancement et on m'a dit que j'avais surement un déficit visuo spatial), j'ai paré des interactions sociales, mes camarades, mes amis...après je ne sais plus. mais elle a dit que j'étais autiste asperger. par contre, je n'ai pas encore le résultat du QI. j'ai parlé aussi de mon fils suspecté autiste et elle m'a dit de lui envoyé son dossier, ses tests de QI fait à ses 4 ans et à ses 11 ans. pour mon fils c'est assez urgent car il a fait plusieurs tentatives de suicide en septembre et octobre et il ne gère pas du tout mais vraiment pas du tout ses frustrations!!!
il y a possibilité de faire des tests ados et adir pour mon fils au même lieu où je suis allée. mais les disponibilités ne sont pas avant mars!!
maman bipolaire et pré diagnostiquée autiste, enfants, 1 avec un tsa et cyclothymique, Un autre enfant dysgraphique et un troisième tdah

Itsabell
Occasionnel
Messages : 23
Enregistré le : dimanche 18 novembre 2018 à 16:45

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#126 Message par Itsabell » lundi 19 novembre 2018 à 14:05

Bonjour à tous,

Moi mon parcours de diagnostic fut très différent de la majeure partie d’entre vous. J’ai dabord été diagnostiqué bipolaire il y a deux ans à l’âge de 31 ans. J’ai fait ses hypomanies et dépression... tentative de suicide... hospitalisation.

Je prends ma médication méticuleusement et je n’ai pas de rechute bipolaire. Mais j’ai toujours eu quelque chose qui clochait et qu’on n’arrivait pas à mettre le doigt dessus. J’ai consulté mon psychologue actuel pendant les 4 dernières années. Idem pour ma psychiatre et mon infirmier.

Il y a de ça deux semaines et demi. J’ai fait une mega crise à la maison (mes crises ont toujours existé et n’ont jamais été comprises). Je me suis ramassé avec la police chez moi qui a appelé l’ambulance. Après avoir passé une journée sous observation, j’ai vu ma psychiatre le vendredi soir... de lhalloween. Bang... elle me parle me parle et à la toute fin, émets son hypothèse. TSA.

J’en tombe en bas de ma chaise. Suite à ça j’ai eu plusieurs rencontres avec elle est. Elle m’a fait lire beaucoup de livre. Je les ai dévoré et j’avais enfin l’impression de comprendre ce qui se passait avec moi. Enfin.

Bon avec la bipolarité et le TSA je me sens équipé pas mal mais maintenant je pense que je peux aller de l’avant. Je vois une psycho éducatrice bientôt qui va m’aider pour mes crises.

A suivre! Je suis contente d’avoir eu trouvé ce groupe d’échanges, je me sens moins seule dans ma petite région éloignée d’un Quebec.
Diagnostiqué TSA et bipolaire

mayasoleil7
Habitué
Messages : 70
Enregistré le : dimanche 30 septembre 2018 à 10:35

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#127 Message par mayasoleil7 » mardi 20 novembre 2018 à 18:28

moi aussi j'ai été diagnostiquée bipolaire avant tsa. bipolaire suite à différents crises maniaques et dépressives, hallucinations, délires mystiques, hyper activité, dépensière, hyper sexualité à certains périodes de ma vie... et dépressions profondes et tentatives de suicide, automutilations et anorexie en prime... avec hospitalisations en psychiatrie mais malgré ma stabilisation, il restait des comportements atypiques notamment mon coté asociale et mon manque d'intégration au travail et mes reproches comme quoi j'étais bizarre, mes maniérismes et multiples tocs et tics... c'est qu'au mois de novembre que j'ai été diagnostiquée tsa.
maman bipolaire et pré diagnostiquée autiste, enfants, 1 avec un tsa et cyclothymique, Un autre enfant dysgraphique et un troisième tdah

Avatar du membre
Manichéenne
Modératrice
Messages : 5032
Enregistré le : jeudi 24 octobre 2013 à 9:54

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#128 Message par Manichéenne » vendredi 7 décembre 2018 à 14:27

Modération : mayasoleil7 : il t'a déjà été signalé qu'un diagnostic ne peut être posé que par un médecin. Un psychologue ne peut pas diagnostiquer un TSA, il ne peut qu'émettre un avis. On parle parfois de pré-diagnostic.
Merci d'éviter d'affirmer que tu es diagnostiquée tant que ce n'est pas le cas, et de corriger ta signature.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

Tea Bo
Familier
Messages : 197
Enregistré le : vendredi 24 juillet 2015 à 14:43

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#129 Message par Tea Bo » samedi 16 février 2019 à 1:31

Printemps 2009,je suis en recherche de stage de M1, j'ai des difficultés à trouver, des entretiens à chaque fois sans suite. Mon directeur de mémoire me conseille d'aller voir une orthoponiste car il pense que des défauts d'articulations peuvent être à l'origine de cela.

Je vais voir une ortophoniste qui m'avait suivi quand j'étais tout petit .Je lui parle de mon parcours, ma situation. Elle m'indique qu'elle suit surtout les jeunes enfants et me donne les coordonnées d'une collègue qu'elle me présente comme spécialisé dans le suivi des adultes .

Je vais la voir, je me retrouve au début assez vite dans un groupe d'habilité sociales . Au début, j'étais un peu surpris de cela, je ne me rappelle pas si j'avais eu l'occasion de lui en parler, de lui demander l'objectifs de ces séances.

Au début de l'été, elle nous invite à déjeuner au restau' moi et les autres personnes du groupe avec la présence d'un medecin psychiatre qu'elle connait . Moment sympathique . Souvenir d' une discussion avec un des membres du groupe qui me parlait de sa passion pour une ligne du RER .il était capable de décrire le tracé de cette dernière dans les moindres détails (si mes souvenirs sont bon).

Je revois il me semble ce médecin psychiatre (qui habite pas loin d'Ecole Militaire à Paris) après en consultation . Puis il a pris rdv avec mes parents (chez qui je vivais et à l'époque et encore maintenant)pour leur annoncer son diagnostic me concernant .

Je l'ai pris de manière positive : c'était la lumière dans une forêt avant plongée dans l'obscurité .... (difficultées à avoir des amis, solitude en dehors des cours etc).

Par la suite, j'ai fait différents tests pour approfondir le diagnostic .
Diagnostiqué en 2009 (à 21 ans)

Elemi
Habitué
Messages : 77
Enregistré le : mardi 12 février 2019 à 16:37

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#130 Message par Elemi » dimanche 17 février 2019 à 21:00

Bonsoir Tea Bo. Je ne peux pas encore envoyer de MP, je viens donc ici vous remercier d’avoir pris la peine de m’en envoyer deux. C’est très gentil à vous. Merci encore et bonne soirée.
«  Sans doute à la limite d’Asperger » lors du rv de pré diagnostic ( pour l’instant je ne passe pas les tests). Suspicion de SED écartée.

comptasp
Occasionnel
Messages : 21
Enregistré le : lundi 25 février 2019 à 19:04

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#131 Message par comptasp » mardi 26 février 2019 à 0:57

Bonsoir à tous,

Je ne sais pas si c'est le bon endroit, parce que je suis "en cours" de diag.

Comment s'est passé le déclic:

J'ai vécu il y a quelques mois une période très difficile d'un point de vue professionnel, notamment avec un manager qui semblait avoir du mal avec des profils "atypiques" tels que le mien et celui de deux autres de mes collègues. Avec tous les autres (qui sont "normaux"), tout se passait bien.

J'ai cherché à changer de job et ai entamé un process de recrutement dans un cabinet de conseil. Après avoir passé l'ensemble du process, j'accuse un refus après le dernier tour, car chacun des interviewers m'avaient fait passer les tours tout en se disant qu'il y avait un je ne sais quoi qui clochait.
Par suite, on m'a indiqué que j'avais un manque de souplesse, d'agilité, de simplicité, une rigidité qui serait "incompatible" avec le type de conseil que le cabinet fait.

Au début j'ai fait comme d'habitude: penser qu'ils se plantaient. Puis petit à petit je me suis posé des questions à ce sujet, du fait que j'avais déjà eu des retours similaires faits par d'autres personnes, je me disais donc qu'il se pouvait qu'ils n'aient pas tous tort.

J'ai donc consulté un psychiatre, lequel m'a indiqué qu'à son avis, il y a de très fortes chances que je sois un HPI (pas fait de tests pour "valider" le diag mais il me dit qu'en 2000 cas il ne s'est jamais trompé et il n'est habituellement pas du genre vantard. Bref). Durant la consultation, je lui avais dit par moi-même que je pensais avoir un "problème" mais, je cite, "je ne crois du tout que ca puisse être de l'autisme". Il n'a, à l'époque, pas cherché à me contredire.

Bien évidemment, j'ai cherché à me renseigner sur les HPI en lisant quelques bouquins et en regardant ce que propose internet.

Par suite, du fait de la pub récente faite sur une ado suédoise Asperger, j'ai cherché à en savoir plus sur ce syndrome. Et au fur et à mesure de mes recherches je me rendais compte que, bien que je ne "coche" pas toutes les cases, il y en a quand même un paquet qui le sont! Je suis par ailleurs tombé récemment sur une vidéo d'il y a 12-13 ans (j'en ai 28 aujourd'hui) me montrant avec un comportement tout à fait inhabituel pour un enfant de cet âge. Oui, j'ai bien employé le terme "enfant", alors que j'étais censé être déjà bien avancé, en théorie tout du moins, dans l'adolescence. Il y avait aussi un balancement assez caractéristique qu'on pouvait voir dans cette vidéo, lequel est troublant.

J'ai donc repris un rdv avec un psychiatre (un autre) pour essayer de creuser le sujet et voir si je serais également dans le TSA ou pas. J'ai vu que le diag en libéral peut être assez rapide alors que celui en CRA semble prendre une éternité (je n'en peux déjà plus d'attendre mon rdv qui aura lieu dans 3 semaines ...). Ca m'a l'air d'être assez décourageant comme process, mais pour le moment je me dis que c'est une étape incontournable.

Voilà, c'était un peu long (et pas terminé puisque je n'ai pas été diagnostiqué TSA, du moins pour le moment).
HPI (octobre 2018) - Diag Asperger en libéral (mars 2019)

isis30
Familier
Messages : 101
Enregistré le : vendredi 6 avril 2018 à 21:49

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#132 Message par isis30 » vendredi 15 mars 2019 à 20:50

Bonsoir,
Si vous n'avez pas vu ma présentation "je suis la mamie d'un petit garçon différent", je vais tâcher de résumer brièvement le parcours très atypique de mon petit-fils, mais il a tellement de symptômes et de "particularités" que je ne voudrais pas vous lasser.
D'ailleurs, en parcourant, ici et là, ce forum où je me suis inscrite il y a prés d'un an, et même en sachant qu'aucun autiste ne ressemble à un autre, je n'ai jamais vu un profil qui ressemblait, ne serait-ce qu'un peu, à celui de mon petit-fils, qui, et il s'en serait bien passé, cumule la quasi totalité des trouble autistiques connus à ce jour.
Mon petit Swan, que la poétesse que je suis appelle "mon Petit Cygne", aura 14 ans le 28 novembre prochain.
Ses deux premières années ont été (déjà) un peu chaotiques car, depuis sa naissance il souffrait de troubles de croissance 5il grandissait et grossissait très peu), et nous, ses proches, nous nous sommes surtout focalisés sur ces troubles là, en occultant un peu le fait qu'il y avait aussi quelque chose qui clochait dans son comportement.
Et ce n'est que vers deux ans, quand nous avons été un peu rassurés quant à son développement physique (il a commencé à grandir lentement mais sûrement grâce aux hormones de croissance, mais celles d'aujourd'hui, pas celles de si triste mémoire).
C'est là que nous nous sommes aperçus qu'il ne jouait pas avec les jouets qu'on lui offrait, (même à Noël où il en recevait trop), et qu'il n' s'intéressait qu'aux jouets à piles, mais uniquement, pour enlever et remettre les piles ... et il faisait ça inlassablement.
Chaque fois qu'on faisait les courses, avec ou sans lui, il fallait lui acheter des piles ... encore et toujours...
Il avait déjà une passion pour les piles (ça a duré quelques années), mais aussi, allez savoir pourquoi, pour les vélux et pour les éoliennes qui le fascinaient...
Déjà il ne rejetait pas les câlins, surtout ceux de ses proches, mais il ne Les recherchait pas non plus et ne voulait jouer avec personne.
A la crèche, même pour ses premiers pas, il restait seul dans son coin, et ne cherchait jamais le contact avec ses autres petits camarades.
Il a marché vers 14 mois, mais il ne jouait toujours pas, sauf avec ses piles.
Dés sa rentrée en maternelle, on lui a diagnostiqué des TED envahissants et il a eu droit à une AVS qu'il a encore aujourd'hui, en cinquième (enfin ce n'est pas la même puisque, car, fort heureusement, il a changé plusieurs fois d'école depuis).
Chaque mercredi après-midi on le conduisait au Camps, à 20 km de chez lui, et là, même s'il faisait ou essayait de faire ce qu'on attendait de lui, il ne se liait avec personne et restait seul dans son coin, même pour le goûter..
En même temps il était suivi par une orthophoniste, une ergothérapeute et une psychologue.
Comme il avait aussi des troubles de l'attention, il est rentré au CP avec un an de retard, toujours accompagné par un AVS, mais, à notre grand étonnement, il a su très vite lire et écrire même s'il n'en était pas de même pour les maths puisqu'il a été décrété aussi s "dyscalculique.
Mais là aussi, pas question pour lui de jouer avec les autres enfants, que parfois d'ailleurs il repoussait quand ils lui tendaient la main, et il passait ses récrés tout seul contre un arbre, ou avec un livre d'images à la main.
Pas question d'inviter un copain pour son anniversaire et pas question non plus d'aller chez les autres.
Il disait déjà n'avoir besoin de personne, il savait déjà qu'il était "différent" et qu'il avait, comme il le disait pudiquement, "des difficultés"...
Il essayait quand même parfois, et il le fait encore, de cacher ses différences, et acceptait de danser avec les copains à la fête de l'école, mais, aussitôt sa prestation terminée, il nous rejoignait au lieu de rejoindre les copains.
Il n'aimait pas la lecture et ne l'aime toujours pas, mais il adorait et adore toujours écrire, créer des petites BD qui mettent toujours en scène deux copains aux prénoms improbables .
Ses dessins sont naïfs, dignes d'un gamin de 5 ans, mais par contre, ils sont pleins de couleurs magnifiques, qui s'accordent bien entre elles et il faut que la page entière soit coloriée de couleurs vives, sans la moindre trace de banc...
Il a toujours aimé le dessin, la peinture,, la semaine dernière il a été littéralement fasciné par les œuvres de Van Gogh aux Carrières de Lumières des beaux de Provence, et, quand il avait 5 ans, il a un jour demandé à l'une de mes sœurs si la la reproduction qu'elle avait dans sa cuisine était un Picasso ou un Modigliani...
Bon je m'arrête là pour ce soir car je ne voudrais pas vous lasser, mais demain je vous dirai pourquoi Swan se retrouve aujourd'hui entre les mains du personnel du CRA de Montpellier, un centre très pointu et très réputé dans le domaine de l'autisme, qui va nous livrer ce lundi leurs conclusions (et leur verdict), après deux mois d'examens et de tests.
En attendant, si vous voulez en savoir un peu plus, allez jeter un coup d’œil sur ma présentation qui se trouve encore en première page où j'ai laissé 3 ou 4 messages en un an.
Bonne soirée à vous

IrwenRed
Familier
Messages : 178
Enregistré le : mardi 20 février 2018 à 13:55

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#133 Message par IrwenRed » lundi 15 avril 2019 à 19:38

Presci1508 a écrit : mercredi 21 février 2018 à 18:08 J'en suis sortie, j'en suis définitivement sortie ! :D
J'ai lu ce message de Presci1508 un tout petit peu avant de démarrer ma démarche. A l'époque je connaissais pas l'autisme et encore moins les Asperger je pensais que Sheldon était un asperger et que du coup je ne pouvais pas en être une parce que je n'étais pas un génie. Je suis venue ici au pif pour trouver comment on se faisait diagnostiquer et après ça j'ai envoyé mon dossier au CRA.
Quand j'ai appris que la "file d'attente" était d'environ 3 ans j'ai commencé à désespérer. Impossible de trouver UNE psychiatre sur internet avec le peu d'infos que j'avais et qui étais dispo pour me prendre en diagnostique donc je me suis dit que j'allais commencer avec une psychologue spécialisée en TSA. J'y suis allée en avril 2018 elle m'a fait passer les tests de QI et tout un tas de tests dont je vois les noms partout sur le forum type DSM chose le test de QI c'était le WAIS je crois. Elle était toute douce et on a "discuté" pendant toute une séance qui m'as particulièrement épuisé (j'ai appris qu'en fait je passais des tests après et que ce n'était pas une petite discussion juste histoire de)
Un mois plus tard elle me dit que les tests semblent confirmer un TSA.

Depuis le temps j'avais compris que asperger = autiste et que d'autres personnes vivent des difficultés un peu comme les miennes ou carrément pire (merci @misty et @lilette et les modos pour toutes les explications disséminées partout et qui ont souvent pris le temps de me répondre sur le forum)

Donc là elle m'a parlé d'un psychiatre sur Paris à qui elle travaillait beaucoup, le temps de digérer le pré diag et de prendre le RDV je me retrouve avec des rendez-vous pour avril et juillet 2019.
Entre temps la psychologue a continué de me suivre pour m'aider dans mes difficultés du quotidien. A mon premier RDV d'avril le psychiatre a été plutôt catégorique en me disant qu'il soupçonnait déjà le TSA mais qu'il ne rendrait le diagnostique final qu'au bout de trois RDV. Au premier RDV il m'a posé tout un tas de questions de manière très médicale ça m'a fait tout bizarre et j'étais super angoissée (d'autant plus que je suis en arrêt maladie en ce moment ) Et il m'a dit qu'on pourrait clôre le dossier rapidement si j'arrivai à avoir des RDV plus tôt. Par chance j'en ai eu un le lundi suivant (on était vendredi donc trois jours plus tard, merci infiniment à la personne qui a annulé son RDV )
2e RDV on a remplit d'autres formulaires avec des questions plus précises mais toujours très médical l'ambiance. J'avais vraiment l'impression de vivre un examen médical (ce qui était le cas mais un peu bizarre de me dire que c'était un psychiatre qui faisait ça et pas un médecin avec une blouse et un stéthoscope). C'était lundi dernier.
En ce moment je suis en difficulté de santé mentale parce que j'ai subi une tentative d'attouchements sexuelle dans un bar et une agression sexuelle sur mon lieu de travail par le même s******d (ça me fait toujours bizarre de l'écrire ceci dit). Donc le psychiatre m'a dit pareil d'avancer au max le troisième RDV pareil j'ai réussi à en avoir un...ben ce matin.(idem merci à la personne qui a annulée son RDV)
En y arrivant je me suis dit "Je viens beaucoup trop top en général la restitution c'est genre un mois...."
Le psychiatre m'a appelé et m'a laissé un message pour me dire qu'il avait "30 bonne minutes de retard" et me demandait de l'attendre. Du coup j'ai attendu. Quand il est arrivé il a rédigé le petit papier. LE fameux SESAME que tant de monde réclame.
J'arrive toujours pas à réaliser : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique.
Alors comment je me sens :
- Elle est où ma petite carte de membre du groupe "être autiste c'est trop génial" ? Parce que pour l'instant je me sens aussi merdique que quand je me suis levée si ce n'est que là je n'ai plus de RDV urgents à prendre ce qui me soulage un peu.
- Le diagnostique de trouble anxio-depressif chronique lui me soulage parce que ça explique pourquoi je suis constamment angoissée. Et du coup je vais pouvoir avoir l'aide adaptée de là part de ma généraliste.
- Je suis fatiguée. Je suis tellement fatiguée... Et je me rends compte de la P****N de chance que j'ai eu d'avoir un diagnostique en un an "à peine" mais bon sang de bois que ça a été bien assez long... Je suis à bouts de nerfs (bon y a aussi la situation actuelle) mais j'ai aussi passé des mois à me demander si le diagnostique serait confirmé si oui je fais quoi? Si non je fais quoi?

Quelques petits conseils pour les personnes en souffrance si je peux me permettre:
- Eviter d'aller au premier RDV seul(e) parce que c'est éprouvant et je déconseille fortement de conduire après.
- Lire les témoignages qui parlent de la souffrance durant le diagnostique parce que " Vous n'êtes pas prêts" (#worldofwarcraft)
- Se faire accompagner tout au long du diagnostique psychologiquement si possible. Perso même ma généraliste m'a dit que je pouvais prendre un RDV pour discuter de ce genre de difficultés. En parler à un médecin ça peut aider à tenir un peu plus.
- En cas de gros craquage émotionnel chercher l'aide appropriée parce que OUI c'est long et quand on passe par un CRA c'est encore plus long.

Après j'ai la chance d'avoir eu des gens à qui emprunter de l'argent pour que ça aille aussi vite (parce que même si le psychiatre est remboursé faut sortir les sous)
Bilan chez la neuro psychologue 450€ (dans ma ville donc pas de frais de transports en sus)
Bilan chez le psychiatre 262€ + 350€ euros de train
Total : 1062€ dont uniquement 262€ de remboursable.
Alors bon après j'ai du prendre 4 billets de train à la dernière minute donc forcément ça coûte cheros et j'ai loupé mon train ce midi à cause du retard du psychiatre donc j'ai du en reprendre un (bonjour chéri et merci pour les 90€ de sortis en deux secondes alors qu'il est étudiant -_-")


Bilan global : bon ben voilà je suis sortie aussi. ENFIN. Et maintenant on fait quoi?
J'ai l'accompagnement par la psychologue qui va m'aider à apprendre des stratégies d'adaptation et normalement après les histoires de MDPH j'aurai des heures de travail aménagées dans mon métier ça devrait pouvoir se faire.
Et accessoirement je vais à la médecine de la police vendredi donc on ajoutera ce diagnostique à ma plainte ce qui fait "agression sur personne vulnérable" ou un truc comme ça.

Bon ben voilà... j'ai fini. Je regarde le papier depuis tout à l'heure. J'ai du mal à réaliser...

Diagnostique par psychiatre : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique
Le 15/04/2019
Pré diagnostiquée TSA sans HPI le 24/05/2018

Avatar du membre
lepton
Modérateur
Messages : 4497
Enregistré le : samedi 17 décembre 2016 à 19:19

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#134 Message par lepton » lundi 15 avril 2019 à 19:56

IrwenRed, c'est courageux de témoigner ainsi.
On ne soulignera jamais assez à quel point les évaluations sont épouvantes, tant psychologiquement que physiquement (fatigue...).
La fin des évaluations te fera une bouffée d'oxygène, pour affronter le reste.
Tu auras besoin de temps pour intégrer et accepter le diagnostic, évidemment. Mais voilà, tu franchi une grosse étape.
Prends soin de toi, autant que possible...
Diagnostiqué. CRA, 2016.

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 40101
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#135 Message par Tugdual » lundi 15 avril 2019 à 20:03

Il s'agit maintenant de digérer tout ça...

Et courage pour vendredi...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

Répondre