Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Glaciell
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#376 Message par Glaciell » lundi 15 février 2021 à 20:57

Corarêva a écrit :
lundi 15 février 2021 à 20:44
Ok, donc pas grave, je me tairais à présent. J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée. Sur ce, je pense qu'il est temps pour moi de dégager. Vous pouvez supprimer mon compte svp ? Je m"épuise dans des communications où tout ce que je dis finalement est largement repris que cela soit dans la forme ou dans le fond. Je connais très bien la problématique de l'auto-diagnostic, je désapprouve les agressions qui sont faites sur des personnes qui se présentent en utilisant ce terme quand elles ont fait en plus le parcours. S'il y a une liste de mots interdits il faut la faire signer en entrant.
Bon allez, c'est pas mon jour.
Corarêva,
Personnellement, je ne suis pas fondamentalement opposée au terme d'auto-diagnostic car je considère qu'il reste "honnête" dans la mesure où il ne cherche pas à cacher qu'il ne s'agit pas d'un diagnostic officiel, mais bien d'une suspicion de la personne concernée. Cependant, le terme a été galvaudé et la question de la pertinence des auto-diagnostics est devenue tellement polémique qu'il est impossible de ne pas tenir compte de tout le flou et de tous les débats parfois houleux qui entourent l'usage même de ce terme. Que des restrictions soient mises en place concernant son emploi dans certains espaces de discussion ne me semble donc pas choquant. Il ne s'agit pas d'agresser les personnes qui utilisent ce terme mais de rappeler que ce n'est pas souhaité ici. C'est dans la charte : "nous demandons donc d'éviter la formulation d'autodiagnostic" (je cite).
Voilà, je ne pense pas qu'il y ait d'agression vis-à-vis de qui que ce soit, et ta remarque me semble pertinente, simplement l'argument selon lequel il reste préférable de ne pas participer à la diffusion d'un terme potentiellement polémique et pouvant être mal interprété (par d'autres) me semble très pertinent également. Et ça tombe plutôt bien que ça aille justement dans le sens de la charte... (ou que la charte aille dans ce sens... :mryellow: )
On peut très bien échanger autour d'une question, avoir chacun nos arguments, ne pas forcément tomber d'accord... sans que cela implique que l'un ou l'autre doive partir. :innocent: Mais c'est ton droit si c'est ce que tu souhaites (je trouve cela dommage mais c'est un avis personnel... ton choix de partir ou de rester est respectable dans tous les cas).
Diagnostiquée à 37 ans "TSA sans déficit intellectuel ni altération du langage", avec un HPI. (Nov. 2020)
Une fille de 12 ans HPI (2018) et TSA (Déc. 2020)

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Curiouser
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#377 Message par Curiouser » lundi 15 février 2021 à 21:38

Corarêva a écrit :
lundi 15 février 2021 à 20:44
J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée.
Cela me semble être une impression qui ne reflète pas la réalité. Tu as tout à fait le droit de dire ce que tu penses, et de partager ce que tu souhaites. Ce n'est pas parce que l'on te répond en ajoutant d'autres points (en l'occurrence, la position établie du forum concernant le terme d'auto-diagnostic, qui se reflète dans la charte) que l'on oblitère ta réponse. D'ailleurs, ton intervention a permis de revenir plus en détails sur cette problématique de vocabulaire au sein du forum. Ton intervention a donc été utile, car grâce à elle, les futurs lecteurs du fil pourront mieux comprendre (je pense) la position actuelle sur le terme d'auto-diagnostic.

L'idée n'est vraiment pas d'agresser qui que ce soit, mais d'apporter un éclairage sur cette problématique particulière - qui a effectivement donné lieu à des conflits sur le forum par le passé -, et donc d'éviter au maximum d'inutiles tensions.
Corarêva a écrit :
lundi 15 février 2021 à 20:44
je désapprouve les agressions qui sont faites sur des personnes qui se présentent en utilisant ce terme quand elles ont fait en plus le parcours.
Je ne sais pas si tu évoquais là les derniers messages de ce fil, suite au témoignage de Jeff65, mais il n'y a pas eu d'agression, le message d'IrwenRed se voulait informatif, et n'était nullement dirigé contre Jeff65.
Spoiler : 
(comme le mien, qui rappelait simplement la charte, et disait qu'effectivement, le terme d'auto-diagnostic était problématique - sans détailler davantage, certes, même si je l'ai fait plus tard, suite à ton message -)
Glaciell a écrit :
lundi 15 février 2021 à 20:57
On peut très bien échanger autour d'une question, avoir chacun nos arguments, ne pas forcément tomber d'accord... sans que cela implique que l'un ou l'autre doive partir. :innocent: Mais c'est ton droit si c'est ce que tu souhaites (je trouve cela dommage mais c'est un avis personnel... ton choix de partir ou de rester est respectable dans tous les cas).
Je rejoins tout à fait Glaciell sur ces points.
Une autre possibilité étant de faire une petite pause du forum, sans se désinscrire, pour se donner un peu de temps avant de prendre sa décision.
Quoi qu'il en soit, tu es libre de ton choix, bien entendu :)
Diagnostiquée TSA en janvier 2021.
Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Mlle-Qui
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#378 Message par Mlle-Qui » mardi 16 février 2021 à 12:12

Curiouser a écrit :
lundi 15 février 2021 à 21:38
Corarêva a écrit :
lundi 15 février 2021 à 20:44
J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée.
Cela me semble être une impression qui ne reflète pas la réalité. Tu as tout à fait le droit de dire ce que tu penses, et de partager ce que tu souhaites. Ce n'est pas parce que l'on te répond en ajoutant d'autres points (en l'occurrence, la position établie du forum concernant le terme d'auto-diagnostic, qui se reflète dans la charte) que l'on oblitère ta réponse. D'ailleurs, ton intervention a permis de revenir plus en détails sur cette problématique de vocabulaire au sein du forum. Ton intervention a donc été utile, car grâce à elle, les futurs lecteurs du fil pourront mieux comprendre (je pense) la position actuelle sur le terme d'auto-diagnostic.
Je confirme Corarêva, ton intervention m'a fait réfléchir au sens du terme "auto-diagnostic"
Je suis en plein dedans, puisque pas de diag officiel ou différenciel à ce jour. Cependant comme le relève Curiouser, je ne m'en sers pas comme excuse à tout bout de champs pour mes comportements dérangeants... Comme l'ont sûrement fait des tas de personnes.
Disons que dans ce cas de figure, "auto-diagnostic" peut se traduire par "suspicion"... comme si c'était un synonyme plus acceptable :D

Mais je n'ai ressenti aucune agression dans ce post, juste un petit rappel des conditions d'utilisation. Alors reste avec nous :wink:
Pré-diagnostiquée TSA (avril 2020)
Sur liste d'attente au CRA, dossier déposé en Février 2021

Diana
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#379 Message par Diana » samedi 20 février 2021 à 18:01

Pistes pour se préparer au diagnostic :
https://royaumeasperger.com/diagnostic-autisme-adulte/
Diagnostiquée TSA le 19 avril 2019 à l'âge de 46 ans.

IrwenRed
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#380 Message par IrwenRed » dimanche 21 février 2021 à 17:09

Mlle-Qui a écrit :
mardi 16 février 2021 à 12:12
Disons que dans ce cas de figure, "auto-diagnostic" peut se traduire par "suspicion"... comme si c'était un synonyme plus acceptable :D

Mais je n'ai ressenti aucune agression dans ce post, juste un petit rappel des conditions d'utilisation. Alors reste avec nous :wink:
Je me permet de revenir là dessus (encore une fois sans animosité)
Pour rappeler qu'auto-diagnostique et suspission n'ont pas le même impact lorsque l'on s'exprime publiquement comme il a été soulevé plus haut certaines personnes comme Rudy Simones si je ne me trompe pas ont étés autodiagnostiquées et publient des "guides pour autistes" alors qu'on ne sait pas vraiment si l'on se reconnait dans les traits décrits parce que l'on est nous ou que l'on a un autre trouble psychologique ou parce que l'on est autiste. PAr exemple l'angoisse est souvent ressentie de différentes manières et à différents niveaux chez les autistes en tant que comorbidité (si je ne me trompe pas) mais ne me semble pas faire partie de la dyade du diagnostique et en plus fait partie d'autres troubles comme l'anxyo-depression, les bipolaires etc...
Comme tu l'as si bien dit il était bon de rappeler les normes de la charte afin que les lecteurs suivants puissent être mieux orientés. Pas du tout pour critiquer. Personellement je suis contre l'auto diagnostique. Je ne dis pas que j'ai LA réponse mais du coup la charte me convient à ce sujet.
Bonne fin de week-end à tout le monde

Diagnostique par psychiatre : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique
Le 15/04/2019
Pré diagnostiquée TSA sans HPI le 24/05/2018

Ogam
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#381 Message par Ogam » dimanche 21 février 2021 à 19:07

Bonsoir tout le monde, je souhaitais également revenir un peu sur les notions de suspicion, auto-diagnostic et pré-diagnostic.
  • Il me semble si je ne me trompe pas, que la suspicion part du principe qu'on a un doute sur l'origine des difficultés rencontrées et qu'à travers des recherches (livres et revues, sites et blogs, reportages et émissions télévisés, sensibilisation par des associations et des professionnels ...), on arrive à arriver à prendre conscience que potentiellement, on puisse être autiste. D'où la réalisation de démarche diagnostic avec des professionnels (ou équipes pluridisciplinaires) pour clarifier la situation.
  • Pour moi, l'auto-diagnostic est : je pense que je suis autiste donc je le suis. Il me semble important de faire attention sur l'auto-diagnostic et sur les dangers que cela peut poser quand cela est fait seul dans son coin et que ces personnes qui s'auto-diagnostiquent utilisent la qualification "d'autiste" pour parler au nom de la communauté.
    D'une part, lors des différents rendez-vous nécessaires pour poser un diagnostic, une équipe regroupant différentes professions (au CRA ou ans les Unités d'Evaluation Diagnostique) ou un psychiatre en libéral, font passer une batterie de tests (divers et variés) pour arriver à poser (ou non) un diagnostic de TSA avec la présence (ou non) de comorbidités associées (et donc la personne dans cet auto-diagnostic peut très bien passer à côté d'un diagnostic qui lui correspondrait mieux par rapport à ses signes cliniques car la démarche diagnostic n'a pas été réalisée).
    D'autre part, ces personnes auto-diagnostiquées peuvent très bien renvoyer une image biaisée, grossière voire mensongère de l'autisme qui brouille les messages que peuvent amener des associations d'autistes, des forums (comme celui-ci) ou des professionnels spécialisés dans ce domaine (en aparté, je trouve honteux de dire (ou laisser penser) que l'autisme est une mode, sans parler des à-côtés, des souffrances, des difficultés à être reconnu et accepté par la société.
  • Enfin, le pré-diagnostic me semble important car des professionnels (psychologues, éducateurs spécialisés ...), à travers leurs formations, leurs champs de compétences et leur expertise, peuvent être amenés à orienter des personnes vers un diagnostic pour rechercher un TSA (pouvant s'avérer juste). C'est ce qui est arrivé pour moi il y a deux ans, grâce à une psychologue spécialisée dans le domaine de l'autisme et je peux dire que cela peut être important car cela te permet de mieux appréhender ta façon de fonctionner et légitimer (en quelque sorte) ta demande de diagnostic.
Enfin, il me semble essentiel de former les professionnels (médecins, psychiatres, psychologues, éducateurs, enseignants...) à l'autisme pour permettre une orientation plus précoce (et caractérisée selon des signes précis et spécifiques) vers une orientation diagnostique. Cela nécessite des moyens financiers conséquents pour ouvrir d'autres CRA et/ou UED dans les différentes régions de France pour désengorger les files d'attentes pour le parcours diagnostic (et une prise en charge précoce des enfants, adolescents et jeunes adultes).

Dernier point, il me semble important également de repenser qui peut poser un diagnostic de TSA. En effet, ce n'est parce que tu as le titre de médecin et/ou psychiatre que tu es forcément compétent dans le domaine du TSA (pas de formation adaptée, regard biaisé ou stéréotypé sur l'autisme ...) et certains professionnels (psychologues, éducateurs spécialisés ...) peuvent avoir une meilleure expertise que des médecins ou des psychiatres, qui peuvent poser le diagnostic car ils ont le titre de médecin (sans être forcément compétent dans le domaine). Il peut être intéressant de regarder du côté de Montréal où les psychologues peuvent poser des diagnostics au même titre que les médecins.
Psy_Qc_Mars2013_Dossier_04_Garcin.pdf
(204.7 Kio) Téléchargé 15 fois
Diagnostic TSA + HPI (obtenu à l'âge de 34 ans) posé en septembre 2020 par un chef de service en psychiatrie.

IrwenRed
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#382 Message par IrwenRed » dimanche 21 février 2021 à 19:15

Voilà t'as tout dit comme je voulais le dire mais avec les bons mots.(il m'a littéralement fallu trois fois pour écrire "mots" correctement)
Mon cerveau est KO ce soir merci de ton intervention !

Diagnostique par psychiatre : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique
Le 15/04/2019
Pré diagnostiquée TSA sans HPI le 24/05/2018

Cardamome
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#383 Message par Cardamome » dimanche 21 février 2021 à 19:38

Spoiler : 
juste comme ça, ce que je trouve choquant c'est le mot lui même "autodiagnostic". A le lire , je le trouve très "prétentieux".
On peut avoir des doutes, sur des choses bizarres... imaginer que le TSA est une piste (je ne remets pas du tout l'idée en question..
J'ai eu de gros doutes pour mon fils),
pourquoi pas mais à moins de connaître toutes les autres alternatives :shock: je trouve assez surprenant de ne garder que le TSA.
Par ailleurs j'ai rarement lu des personnes s'autodiagnostiquer un cancer, une péritonite, un tdah, une schizophrénie, (mélange hétéroclite volontaire).
Je ne fréquente guère d'autres forums ayant rapport avec des troubles comme le TSA... peut-être me trompe-je, que c'est super répandu pour cancer, mucoviscidose etc :crazy: mais utiliser autodiagnostic me déroute beaucoup.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#384 Message par Tugdual » dimanche 21 février 2021 à 22:24

Je vais répéter encore une fois : sur le forum on s'en tient à ce qui est valable en France, à savoir qu'un diagnostic est posé par un médecin.

Le terme d'auto-diagnostic n'a pas de sens ni de valeur, il peut s'avérer vrai comme il peut s'avérer faux, et utiliser le terme ne fait qu'apporter de la confusion.

Pour parler sérieusement d'autisme, utilisons les termes appropriés.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#385 Message par Curiouser » samedi 27 mars 2021 à 14:22

Je mets ici le lien vers le témoignage de Magali, alias Wonder Aspie Woman (le blog n'est plus actif, mais on peut la retrouver sur sa page Facebook), qui évoque surtout l'errance diagnostique :
Diagnostiquée TSA en janvier 2021.
Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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