Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Siobhan
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#166 Message par Siobhan » lundi 20 mai 2019 à 18:07

Spoiler : 
rydell a écrit :
lundi 20 mai 2019 à 13:58
Bonjour à toutes et à tous,

Je vais en rajouter une couche sur les problèmes de diagnostic. Je reviens de mon premier (et dernier) rendez-vous au CRA, que j'ai attendu pendant 2 ans.
Je précise qu'ils ne m'avaient demandé aucun document, ni témoignage, je leur avait juste envoyé par mail l'avis du psychiatre qui m'avait recommandé de faire ce diagnostic et je ne savais pas du tout à quoi m'attendre.
J'ai été reçu par un psychiatre et une psychologue (qui n'a pas ouvert la bouche) pour un entretien qui a duré grand max 40 minutes (en plus des 2 ans d'attente je venais de me faire 1h30 de route pour venir au CRA).
Le psy m'a demandé de parler de mon parcours scolaire et professionnel, puis au bout d'un quart d'heure me dit qu'il ne voit pas ce que j'ai comme problème, et m'affirme que je ne suis absolument pas autiste. J'essaie tant bien que mal de lui expliquer mes difficultés en bafouillant, puis je lui demande ce qui lui fait dire si catégoriquement que je ne suis pas Aspie, ce à quoi il me répond simplement que c'est son métier ! Il m'assure que ce n'est que de la phobie sociale en comparant ça à la phobie de l'avion...
J'ai tout de même essayé de continuer à lui parler de mes difficultés sociales, et quand je lui ai dit qu'il m'arrivait de mentir pour éviter de voir des gens, il m'arrête en me disant : "De toute façon les autistes ne peuvent pas mentir !".
Le rendez-vous s'est terminé en me disant simplement qu'il me transmettra les coordonnées de psychologues autour de chez moi.

Je trouve ça assez incroyable de prendre si peu de considération pour des personnes qui doutent à ce point d'elles-même pour engager des démarches si longues et usantes mentalement. J'ai juste l'impression d'avoir perdu énormément de temps et d'énergie, et finalement je n'ai aucune réponse à mon mal-être.
Ça n'est pas normal ce que tu as vécu rydell, ou ça ne devrait pas l'être.

De quelle région est ton CRA ?
(ex-MudBloodKnowItAll)

TSA

"Ne pas savoir de quoi l'on parle est un grand
avantage dont il ne faut point abuser"

Regis Debray
(p. 75 dans "Prodiges et vertiges de l'analogie" de Jacques Bouveresse, ed. "Raisons d'agir")

rydell
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#167 Message par rydell » lundi 20 mai 2019 à 21:22

AlexKain a écrit :
lundi 20 mai 2019 à 16:24

Plus sérieusement, c'est vraiment triste... Je suis déçu pour toi, surtout après tant d'attente, et que tout repose sur une personne.
Tu n'as pas eu à faire de tests écrits, moteurs, ou autre du coup ? Juste cette courte entrevue ?

Et quand tu disais qu'ils avaient rien demandé en terme de document, c'est parce que le psychiatre t'as demandé des trucs une fois que t'y étais ?
Je n'ai rien eu de tout ça, j'avais juste le rdv et je suis venu les mains vides vu qu'on ne me demandait rien. Je pensais que l'entretien serait plus poussé, que le psy chercherait les détails qui m'ont poussé à faire cette démarche, mais c'était le pire entretien que j'ai eu, même au CMPP de ma ville l'infirmier psy avait cherché plus loin.
Bien sûr, je n'ai aucun signe visible d'autisme, et je me pose moi-même la question, c'est pour ça que j'ai vu plusieurs psy (qui eux ne connaissaient pas vraiment le SA) mais personne n'a pu m'apporter de réponse.

Pour répondre à ton autre question, je ne suis plus suivi car le psychiatre que j'allais voir n'avait que les médocs comme solution, et je n'arrivais pas à les supporter. J'ai pu voir une fois un psy (en fait pedo-psychiatre) spécialisé en autisme, c'est lui qui m'a fait le courrier pour le CRA, mais il est à 80km de chez moi donc je ne peux pas faire mes consultations chez lui. Et pour le diag en libéral, je n'ai pas les moyens.

Donc clairement, je suis près à renoncer et faire comme depuis 38 ans maintenant, c'est-à-dire me débrouiller comme je peux avec mon cerveau.
Siobhan a écrit :
lundi 20 mai 2019 à 18:07
De quelle région est ton CRA ?
Poitou-Charentes

Merci pour votre soutien en tout cas.
Non diagnostiqué

AlexKain
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#168 Message par AlexKain » mardi 21 mai 2019 à 5:40

OK pour le complément d'info.

C'est sûr que ça parait très rapide pour poser un diagnostic, et ça m'étonne.
Mais après je connais pas la façon de faire des CRA. Toutefois, les autres témoignages semblent parler d'examens plus poussés et de toute une journée, voire 2 de tests et d'entretiens.

Je me dis que j'ai de la chance d'avoir trouvé une psychiatre apte à poser un diagnostic sans avoir de frais à payer (CMU-C et frais pris en charge à 100% mis en place par le précédent psy, je crois qu'elle est en libéral sinon) et pas très loin de chez moi. Je pense qu'elle aurait pu m'orienter vers un CRA à la place et là ça aurait été bien différent. Entre le temps d'attente et la distance, et donc les avis qui peuvent vraiment différer d'une région à l'autre...
TSA/syndrome d'Asperger + trouble anxieux (diagnostiqué par psychiatre en juin 2019)

IrwenRed
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#169 Message par IrwenRed » mardi 21 mai 2019 à 5:43

Bonjour,
Je pose une question comme ça (n'y voyez aucune agression) mais est-ce qu'on pourrait pas diviser le sujet entre"le diagnostique ça se passe comment "pour vous et "le diagnostique ça s'est passé comment pour vous"?
Parce que c'est vrai qu'on a un millier de questions durant mais perso quand je cherchais des infos sur le comment ça s'est passé je ne cherchais que des témoignages au passé de personnes diagnostiquées, mais ça aurait pu être cool d'avoir un endroit où parler de mes interrogations actuelles sans que tout soit mélangé?
Bonne journée

Diagnostique par psychiatre : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique
Le 15/04/2019
Pré diagnostiquée TSA sans HPI le 24/05/2018

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Riji
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#170 Message par Riji » mardi 21 mai 2019 à 13:59

Ma soeur, qui est maman d'une jeune fille autiste de type asperger diagnostiquée en 2012, a appris récemment que dans le dossier de sa fille la psychiatre qui l'avait suivie avait mentionné qu'elle-même présentait une triade autistique. Cela correspond sur le spectre à un autisme moyen. Bouleversée, ma soeur contacte le CRA (poitou-charentes) et passe un entretien au CEAA de Niort avec le Dr F. qui décrète sur cette seule base qu'elle n'a pas de TSA.
Via le suivi pour sa fille, elle voit plus tard le directeur du CRA qui lui confirme qu'elle a droit de redemander un diagnostique. Finalement elle a préféré solliciter celui de Bordeaux et a même obtenu un rdv en septembre.

Personnellement, j'ai demandé à ces deux organismes de m'indiquer un psychiatre à Poitiers pour le courrier accompagnant la demande de diagnostique, je n'ai eu aucun conseil ni adresse. Juste la documentaliste qui m'a renvoyée vers mon généraliste, bien que lui ayant précisé que je n'en avais pas, en m'assurant qu'il saurait très bien rendre compte de mes anomalies. (Je le raconte déjà dans ma présentation, mais ça me reste tellement en travers que ça ne m'aide pas du tout à faire confiance en ces gens).
(Pré)diag TSA+HPI avec psychiatre - En attente des tests au CRA.

rydell
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#171 Message par rydell » mardi 21 mai 2019 à 16:04

Merci pour ce témoignage Riji, je vais essayer d'avoir un avis dans un autre CRA. J'avais contacté celui de Limoges au départ, car il est bien plus proche de chez moi que Niort, mais ils avaient refusé de me recevoir en disant que je dépends de Niort. Peut-être qu'en insistant ils accepteront de me donner un rdv.
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Mescherin
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#172 Message par Mescherin » mercredi 29 mai 2019 à 19:09

Bonjour,

Après 2 ans d’attente je me suis présenté hier au rdv du CRA de ma région pour un diagnostic. Le diagnostic aura durait 1h à parler en tête à tête avec une psychiatre et le résultat était clair selon elle : je ne suis pas autiste, je suis phobique sociale ! Elle pose ce diagnostic à 80% des personnes qui entrent dans son cabinet d’après ses paroles.

Elle m’a en effet dit que les autistes avaient une posture bien droite et que j’étais trop avachi sur ma chaise pour être autiste.
Son deuxième argument était que je ressentais la solitude et qu’un autiste ne pouvait pas se sentir seul, qu’il ne pouvait pas en souffrir et ne cherchait en aucun à se faire des amis.

Cet entretien m’a laissé perplexe. Toute ma vie j’ai eu de grosses difficultés à lire les émotions, à comprendre les autres et à tenir une conversation normale. Nous n’avons pas une seconde parlé de tout ça. Nous n’avons pas non plus parlé de mes intérêts restreints ni de mes problèmes sensoriels. Je n’ai pas passé de tests comme j’ai pu voir sur le forum.
Elle m’a dit que j’avais le visage très figé, une voix très monotone, et des problèmes à communiquer mais que cela était dû à une phobie sociale. Elle n’a jamais pris en compte une seule fois que mes problèmes étaient là depuis l’enfance (propos de plus appuyés par ma mère présente), quand je lui en parlais elle s’en fichait complétement.

Elle m’a dit que je n’avais rien à voir avec Josef Schovanec dans ma façon de me tenir et de parler et que donc ça ne pouvait pas être de l’autisme. Je n’ai pas l’air autiste de l’extérieur.

Je ne souhaite pas à avoir l’étiquette « autiste » absolument, je ne trouve pas ça très glamour de toute façon. Selon moi je ne suis tout simplement pas phobique sociale, je n’ai pas peur des autres, je ne sais juste pas y faire. Il me semble « dangereux » de suivre des thérapies qui ne sont pas adaptées à ce que j’ai. Le (non) diagnostic m’a paru très très superficiel et on a au final presque pas parlait des problématiques liés à l’autisme.

J’ai déjà essayé les thérapies pour phobie sociale, elles n’ont rien donné et le problème serait plus profond que ça d’après les psys passés. Je ne sais pas si je vais chercher un autre avis ou si je me fais une raison et continu à vivre avec mes difficultés…
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#173 Message par hazufel » mercredi 29 mai 2019 à 19:30

Bonjour et bienvenue Mescherin !

Peux-tu, s’il te plaît, mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Une petite présentation serait également la bienvenue : Forum Présentation

Merci d’avance !

Sinon les explications données ne sont pas des critères diagnostics de l’autisme et correspondent à des clichés voire des préjugés.
Tu peux tenter un psychiatre libéral spécialiste de l’autisme au moins pour avoir un avis.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#174 Message par WinstonWolfe » mercredi 29 mai 2019 à 20:27

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Sans indiscrétion, c'est de quel CRA qu'il s'agit ? (pas obligée de répondre, et surtout pas de nom de médecin !)
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#175 Message par Grisha » mercredi 29 mai 2019 à 20:48

Mescherin a écrit :
mercredi 29 mai 2019 à 19:09
Bonjour,

Après 2 ans d’attente je me suis présenté hier au rdv du CRA de ma région pour un diagnostic. Le diagnostic aura durait 1h à parler en tête à tête avec une psychiatre et le résultat était clair selon elle : je ne suis pas autiste, je suis phobique sociale ! Elle pose ce diagnostic à 80% des personnes qui entrent dans son cabinet d’après ses paroles.

Elle m’a en effet dit que les autistes avaient une posture bien droite et que j’étais trop avachi sur ma chaise pour être autiste.
Son deuxième argument était que je ressentais la solitude et qu’un autiste ne pouvait pas se sentir seul, qu’il ne pouvait pas en souffrir et ne cherchait en aucun à se faire des amis.

Cet entretien m’a laissé perplexe. Toute ma vie j’ai eu de grosses difficultés à lire les émotions, à comprendre les autres et à tenir une conversation normale. Nous n’avons pas une seconde parlé de tout ça. Nous n’avons pas non plus parlé de mes intérêts restreints ni de mes problèmes sensoriels. Je n’ai pas passé de tests comme j’ai pu voir sur le forum.
Elle m’a dit que j’avais le visage très figé, une voix très monotone, et des problèmes à communiquer mais que cela était dû à une phobie sociale. Elle n’a jamais pris en compte une seule fois que mes problèmes étaient là depuis l’enfance (propos de plus appuyés par ma mère présente), quand je lui en parlais elle s’en fichait complétement.

Elle m’a dit que je n’avais rien à voir avec Josef Schovanec dans ma façon de me tenir et de parler et que donc ça ne pouvait pas être de l’autisme. Je n’ai pas l’air autiste de l’extérieur.

Je ne souhaite pas à avoir l’étiquette « autiste » absolument, je ne trouve pas ça très glamour de toute façon. Selon moi je ne suis tout simplement pas phobique sociale, je n’ai pas peur des autres, je ne sais juste pas y faire. Il me semble « dangereux » de suivre des thérapies qui ne sont pas adaptées à ce que j’ai. Le (non) diagnostic m’a paru très très superficiel et on a au final presque pas parlait des problématiques liés à l’autisme.

J’ai déjà essayé les thérapies pour phobie sociale, elles n’ont rien donné et le problème serait plus profond que ça d’après les psys passés. Je ne sais pas si je vais chercher un autre avis ou si je me fais une raison et continu à vivre avec mes difficultés…
Un vrai best-of ! :shock: Je suis choquée de trouver ça dans un C. R. A. En tout cas, tu n’as pas à « te faire une raison » ; cet entretien semble avoir été assez aberrant... Comme tu l’as dit, vous n’avez pas vraiment parlé d’autisme.
Pas de diagnostic.
25/03 : entretien d’anamnèse.
10/05 : évaluation de l’efficience intellectuelle.
27/05 : restitution du bilan psy → H. P. I. et « ensemble d’éléments indiquant la présence associée d’un possible T. S. A. ».

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#176 Message par Nanar02 » mercredi 29 mai 2019 à 20:54

J'ai rencontré un "spécialiste" à Paris qui aprés un bref entretient m'a diagnostiqué comme "normal" et mon CRA vient de me diagnostiquer.
Je n'arrive toujours pas à savoir lequel des deux s'est trompé :crazy:
Diagnostiqué Asperger 01/04/2019

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#177 Message par Siobhan » mercredi 29 mai 2019 à 21:38

Nanar02 a écrit :
mercredi 29 mai 2019 à 20:54
J'ai rencontré un "spécialiste" à Paris qui aprés un bref entretient m'a diagnostiqué comme "normal" et mon CRA vient de me diagnostiquer.
Je n'arrive toujours pas à savoir lequel des deux s'est trompé :crazy:
Je crois qu'on a besoin d'un arbitre de touche pour Nanar02 ! :lol: :kiss:
(ex-MudBloodKnowItAll)

TSA

"Ne pas savoir de quoi l'on parle est un grand
avantage dont il ne faut point abuser"

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#178 Message par Mescherin » mercredi 29 mai 2019 à 22:18

WinstonWolfe a écrit :
mercredi 29 mai 2019 à 20:27
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Sans indiscrétion, c'est de quel CRA qu'il s'agit ? (pas obligée de répondre, et surtout pas de nom de médecin !)
Il s'agissait du CRA de Lille.
Non diagnostiqué

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#179 Message par olivierfh » mercredi 29 mai 2019 à 22:58

Nanar02 a écrit :
mercredi 29 mai 2019 à 20:54
J'ai rencontré un "spécialiste" à Paris qui aprés un bref entretient m'a diagnostiqué comme "normal" et mon CRA vient de me diagnostiquer.
Je n'arrive toujours pas à savoir lequel des deux s'est trompé :crazy:
Le CRA est fait pour être la référence. Et si l'évaluation a été plus longue, elle a normalement moins de risques d'être erronée.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#180 Message par Nanar02 » jeudi 30 mai 2019 à 16:21

Je suis d'accord avec toi si je raisonne mais mes émotions me disent que c'est pas possible.
De quoi devenir dingue :crazy:
Diagnostiqué Asperger 01/04/2019

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