Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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hazufel
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#226 Message par hazufel » mercredi 21 août 2019 à 9:53

Dans la CIM 11, les TSA sont sous la classification 6AO2, 6AO2.O pour les personnes sans déficience intellectuelle.
Le lien vers les classifications CIM 11 : CIM11
La CIM 11, est adoptée mais ne sera publiée officiellement qu’en 2022.

Dans la CIM 10, les TED (Troubles Envahissants du Développement) sont déclinés à partir de F84 en 8 sous catégories.
F84.0 correspond à l’autisme infantile, F84.5 le syndrome d’Asperger. Le diagnostic d’ autisme infantile est souvent posé lors de la petite enfance lorsqu’ils n’existent pas encore d’éléments permettant de distinguer s’il s’agit du syndrome Asperger, ou d’autisme de haut niveau, surtout si le langage n’est pas encore bien en place mais les signes autistiques bien présents. (Même si l’âge de l’apparition du langage n’est pas forcément marqueur de l’AHN).
Il peut être aussi trop tôt pour évaluer les « capacités » intellectuelles par le biais des tests habituels.

Voir le fil dédié : CIM 11 vs DSM5 / CIM10 et le lien vers la CIM 10 : TED

Dans le DSM5, tout est regroupé en Trouble du Spectre Autistique. Avec ou sans déficience intellectuelle. Les catégories TED n’existent plus.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Mlle-Qui
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#227 Message par Mlle-Qui » mercredi 21 août 2019 à 15:36

Alors là je n'y comprend plus rien du tout :?

Pourquoi dans les TED (CIM 10) on parle d'autisme infantile et d'Asperger (qui est une forme d'autisme) et dans les TSA (CIM 11) il existe aussi des catégories d'autisme ?
C'est quoi la différence entre CIM 10 et CIM 11 ?
Et la différence entre TSA et TED ?

edit : j'ai été sur le lien donné mais j'avoue ne pas tout comprendre :oops:
Profil atypique HPI
Suspicion TSA (démarche auprès de ma psy)

Nostalgia
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#228 Message par Nostalgia » mercredi 21 août 2019 à 16:03

Tugdual a écrit :
mardi 20 août 2019 à 19:00
Bonjour Nostalgia,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...
Bonjour Tugdual,

Voilà c'est fait pour la signature. Je préparerai une petite présentation aussi.

Merci.
Diagnostiqué TSA en 2019.

Nostalgia
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#229 Message par Nostalgia » mercredi 21 août 2019 à 16:12

Flower a écrit :
mercredi 21 août 2019 à 9:03
Nostalgia a écrit :
mardi 20 août 2019 à 16:45
Bonjour à tous,

Quelqu'un sait-il quelle est la différence entre un diagnostic F84.0 et F84.5 ? Sur quels critères se base-t-on pour aller vers l'un ou l'autre ?

Merci beaucoup d'avance pour vos réponses :)
Certains médecins anticipent sur le DSM V et la CIM 11 en posant un diagnostic F84.0 qui est considéré équivalent à "trouble du spectre autistique". C'était le cas chez moi par exemple.
Merci à toutes et à tous pour vos réponses !

Effectivement, j'ai trouvé un article là dessus récemment :

https://www.yahoo.com/lifestyle/asperge ... 49842.html
Flower a écrit :
mercredi 21 août 2019 à 9:03
C'était le cas chez moi par exemple.
C'est aussi mon cas. Quand j'ai cherché F84.0, j'étais surpris par le mot "infantile" dans "autisme infantile".
Diagnostiqué TSA en 2019.

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misty
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#230 Message par misty » mercredi 21 août 2019 à 19:39

hazufel a écrit :F84.0 correspond à l’autisme infantile, F84.5 le syndrome d’Asperger. Le diagnostic d’ autisme infantile est souvent posé lors de la petite enfance lorsqu’ils n’existent pas encore d’éléments permettant de distinguer s’il s’agit du syndrome Asperger, ou d’autisme de haut niveau, surtout si le langage n’est pas encore bien en place mais les signes autistiques bien présents. (Même si l’âge de l’apparition du langage n’est pas forcément marqueur de l’AHN).
Oui, et les critères sont un peu différents et laissés à l'appréciation du clinicien selon le contexte. Il y a un élément à prendre en compte dans le cas des diagnostics d'adultes, qui me paraît très important pour la suite.
Dans le cas d'une personne assez intégrée socialement, qui a un parcours "réussi" et une situation professionnelle stable, le code F84.0 (autisme infantile) n'aide pas à être pris au sérieux si on entreprend des demandes pour des aides liées au diagnostic. Les dossiers sont analysés dans leur ensemble, et le parcours, les difficultés concrètes et le contexte comptent autant voire plus que le diagnostic lui-même. Le tout doit donner une impression de cohérence, or je rappelle qu'autisme infantile = autisme de Kanner... Ca n'aide pas à faire valoir ses droits, ce que je trouve relativement logique.

D'un autre côté, dans le cas de parcours très chaotiques, de non-intégration sociale et professionnelle très manifeste, le but du diagnostic étant d'aider la personne à s'insérer, on va rarement mentionner la codification F84.0 (quand bien même elle serait plus justifiée). Le F84.5 est bien plus vecteur d'intégration/moins stigmatisant, donc même (et surtout, en fait) dans le cas d'un diagnostic tardif correspondant plus au F84.0 on va apposer le F84.5. Sur le terrain en raisonnant en termes concrets, c'est le plus prometteur en vue d'une inclusion. N'importe quel spécialiste et/ou intervenant coutumier de la chose vous l'expliquera.

edit: je parle ici uniquement de F84.0 en opposition avec le F84.5, sachant que le F84.0 est théoriquement le code "fourre-tout" désormais. Le souci c'est souvent quand les diagnostics mentionnent par exemple F84.0 de type SA. C'est complètement absurde parce que de 2 choses l'une: soit on parle du F84.0 du dsm V (et le SA est obsolète donc anachronique dans un diagnostic cohérent), soit on parle de l'ancienne nomenclature et le F84.0 excluant forcément le SA (c'est mentionné), c'est un non-sens total.
Je précise parce que c'est un peu compliqué, oui.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#231 Message par Flower » jeudi 22 août 2019 à 9:38

misty a écrit :
mercredi 21 août 2019 à 19:39
edit: je parle ici uniquement de F84.0 en opposition avec le F84.5, sachant que le F84.0 est théoriquement le code "fourre-tout" désormais. Le souci c'est souvent quand les diagnostics mentionnent par exemple F84.0 de type SA. C'est complètement absurde parce que de 2 choses l'une: soit on parle du F84.0 du dsm V (et le SA est obsolète donc anachronique dans un diagnostic cohérent), soit on parle de l'ancienne nomenclature et le F84.0 excluant forcément le SA (c'est mentionné), c'est un non-sens total.
Je précise parce que c'est un peu compliqué, oui.
Je pense que ce genre de pratique a été utilisée essentiellement pendant une période de transition, où le DSM V était sorti mais pas encore en vigueur, mais qu'on voulait déjà anticiper le futur diagnostic de "TSA". Mon compte-rendu de diagnostic mentionne un "trouble du spectre de l'autisme de type syndrome d'Asperger" - en 2015, la référence au syndrome d'Asperger était probablement utile car c'était plus parlant. Après, j'ai moi aussi trouvé assez étrange le choix d'indiquer "F84.0" dans le certificat médical. :innocent: (Je me demande du coup ce que ça va donner quand je devrai renouveler ma RQTH l'année prochaine, car je ne pourrai pas retourner voir le même médecin...)
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#232 Message par misty » jeudi 22 août 2019 à 19:42

Flower a écrit :Je pense que ce genre de pratique a été utilisée essentiellement pendant une période de transition, où le DSM V était sorti mais pas encore en vigueur, mais qu'on voulait déjà anticiper le futur diagnostic de "TSA". Mon compte-rendu de diagnostic mentionne un "trouble du spectre de l'autisme de type syndrome d'Asperger" - en 2015, la référence au syndrome d'Asperger était probablement utile car c'était plus parlant.
Non, parce que quand tu "utilises" ton diagnostic ce qui compte ce sont les difficultés concrètes pointées par le certificat médical (+bilan, qui peut jouer énormément d'où l'intérêt d'exiger du solide), les besoins spécifiques et limitations correctement argumentés, le parcours, la situation actuelle et les indicateurs cliniques manifestes.

Ce qui n'a pas trop de sens, c'est que justement les pros qui anticipaient sur le DSM V le faisaient surtout pour éviter de choisir entre l'autisme infantile et le SA (à cause de cet aspect stigmatisant vs "potentialisant"). Sinon il n'y avait pas tellement de raisons de procéder de cette manière puisque c'est tout l'intérêt clinique de la dernière nomenclature. Si on considérait utile de mentionner le SA, on posait le F84.5 et c'est tout. D'autant plus que comme je le disais, dans la majorité des cas de diagnostics tardifs reçus par des adultes en situation professionnelle stable et intégrés au niveau social il va de soi qu'on n'a pas affaire à un autisme de Kanner. C'est tellement évident que ça va bien au delà de l'inutilité (d'un point de vue clinique).

La RQTH je ne pense pas que ça coince (il paraît qu'elle est très difficile à ne pas avoir), par contre si tu fais d'autres demandes ça pourrait éventuellement se compliquer (surtout rapport à ce dont parlait Mottron dernièrement). Mais de toute manière ça dépendra de ton dossier, des certificats médicaux, bilans, et autres éléments en lien avec tes éventuelles futures demandes. Un diagnostic tout seul ne signifie absolument rien puisque si tu fais une demande c'est rapport à tes besoins concrets et que tous les autistes ont des besoins concrets différents.
*Diag TSA*


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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#233 Message par Flower » vendredi 23 août 2019 à 10:54

misty a écrit :
jeudi 22 août 2019 à 19:42
Ce qui n'a pas trop de sens, c'est que justement les pros qui anticipaient sur le DSM V le faisaient surtout pour éviter de choisir entre l'autisme infantile et le SA (à cause de cet aspect stigmatisant vs "potentialisant"). Sinon il n'y avait pas tellement de raisons de procéder de cette manière puisque c'est tout l'intérêt clinique de la dernière nomenclature. Si on considérait utile de mentionner le SA, on posait le F84.5 et c'est tout. D'autant plus que comme je le disais, dans la majorité des cas de diagnostics tardifs reçus par des adultes en situation professionnelle stable et intégrés au niveau social il va de soi qu'on n'a pas affaire à un autisme de Kanner. C'est tellement évident que ça va bien au delà de l'inutilité (d'un point de vue clinique).
Oui, je suis plutôt d'accord avec toi sur ce point... Mais peut-être qu'il y a aussi un truc qui m'échappe dans le raisonnement du médecin qui a fait mon diagnostic.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#234 Message par Ilymoa » mardi 24 septembre 2019 à 22:33

Bonjour,

Je ne sais pas si je suis où il faudrait pour poser ma question mais là voilà :

J'ai fait une démarche diag auprès du centre expert de Caen et il refuse de me fournir l'ADOS au complet.

J'ai eu la conclusion et le score total uniquement.

J'ai demandé l'algorithme mais j'ai le sentiment que au vu de leur tentative d'échapper à la demande ils ne l'ont pas effectué.

Est ce que vous avez tous eu l'algorithme ou juste une conclusion de votre ADOS ?

Est ce qu'ils ont le droit de ne pas me le restituer ?

J'imagine que la passation doit se faire de la même manière dans tous les centres non ?

Merci pour vos éclaircissements...
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
Une fille de dix ans HP/aspie diag en juin 2018
Un conjoint HP/Aspie/TDA diag en 2018 pour TSA
Un fils de 3 ans NT (les cocasseries de la génétique).

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#235 Message par lulamae » mardi 24 septembre 2019 à 23:11

Ilymoa a écrit :
mardi 24 septembre 2019 à 22:33
J'ai eu la conclusion et le score total uniquement.

J'ai demandé l'algorithme mais j'ai le sentiment que au vu de leur tentative d'échapper à la demande ils ne l'ont pas effectué.

Est ce que vous avez tous eu l'algorithme ou juste une conclusion de votre ADOS ?
Comment ça l'algorithme ? :?:

Non, je n'ai pas eu l'ADOS complet, seulement les résultats et les seuils, et une sorte d'appréciation.
Je ne connais pas les droits au sujet du dossier médical en cas de diagnostic d'autisme.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#236 Message par olivierfh » mercredi 25 septembre 2019 à 10:25

lulamae a écrit :
mardi 24 septembre 2019 à 23:11
Non, je n'ai pas eu l'ADOS complet, seulement les résultats et les seuils, et une sorte d'appréciation.
Pareil pour moi et je suppose que c'est normal, les points attribués ou non à tel ou tel type de réponse ne sont volontairement pas publiés, pour que les prochains candidats à l'évaluation arrivent tout aussi "naïfs", sans avoir pu facilement s'informer de ce qui a de l'importance ou pas.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#237 Message par mrl » mercredi 25 septembre 2019 à 12:01

De retour d'un rendez-vous d'une heure avec un psychiatre en centre spécialisé (équivalent d'un CRA).

Eh bien... le rendez-vous a consisté en la lecture à haute voix du dossier réalisé par la neuropsychologue, pour arriver aux mêmes conclusions :
-traits autistiques certains,
-possible HPI mais QI hétérogène donc impossible de confirmer.
Avec une petite nuance toutefois :
- vous n'êtes pas TSA car vous maîtrisez bien le langage et n'avez pas de routines.

Un peu que je maîtrise bien le langage avec un QI verbal à 135, des centaines ou des milliers de livres lus, et en étant prof de français.
Et, en effet, je n'ai pas de routines si on considère que faire les courses toujours au même endroit et à la même heure, en allant vers les mêmes caissières, n'en est pas une. Ni manger le même repas tous les midis en salle des profs. Ni exploser quand le repas ne peut avoir lieu dans l'intervalle horaire que j'ai fixé. Ni me mettre à pleurer quand les choses ne se déroulent pas selon la programmation prévue. Etc.

Quand je pense que la neurospychologue avait lu, avant le premier rendez-vous, plusieurs questionnaires qu'elle m'avait fait remplir, dont celui auquel j'avais répondu en vingt pages, et m'avait posé des questions dessus.
C'était un autre niveau d'implication dans la volonté d'établir un diagnostic.

Bref, je ressors de là avec le sentiment de ne pas avoir été écoutée.
Je pensais qu'il y aurait des tests supplémentaires pour affiner mon profil difficile à évaluer. Eh bien non. Juste une proposition pour un suivi en TCC pour gérer les émotions liées aux surcharges sensorielles (c'est sans doute pour cela que le centre expert m'avait donné rendez-vous).

Maintenant j'attends le rendez-vous avec le psychiatre en libéral. Est-ce qu'il prendra davantage le temps ? Oui, sûrement, étant donné que je vais le payer à l'heure...
07/19 : TSA pré-diagnostiqué à l'oral
08/19 : traits autistiques sans pré-diagnostic possible en l'absence de témoignages sur la petite enfance.
11/19 : diagnostic de TSA par psychiatre en libéral

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#238 Message par Ilymoa » mercredi 25 septembre 2019 à 12:36

"Non, je n'ai pas eu l'ADOS complet, seulement les résultats et les seuils, et une sorte d'appréciation."

Je parle de ça oui, les résultats cotés.

En fait normalement chaque critères diag cote ou pas en fonction de comment on l'exprime. On a donc l'algorithme soit le critére et en face le chiffre sans autre précisions pour les raisons que vous citez, mais moi je n'ai même pas ça...

Les femmes que je connais qui ont passé l'ADOS ont l'algorithme pour elles comme pour leur enfants diag.
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
Une fille de dix ans HP/aspie diag en juin 2018
Un conjoint HP/Aspie/TDA diag en 2018 pour TSA
Un fils de 3 ans NT (les cocasseries de la génétique).

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#239 Message par Ilymoa » mercredi 25 septembre 2019 à 12:39

mrl a écrit :
mercredi 25 septembre 2019 à 12:01
De retour d'un rendez-vous d'une heure avec un psychiatre en centre spécialisé (équivalent d'un CRA).

Eh bien... le rendez-vous a consisté en la lecture à haute voix du dossier réalisé par la neuropsychologue, pour arriver aux mêmes conclusions :
-traits autistiques certains,
-possible HPI mais QI hétérogène donc impossible de confirmer.
Avec une petite nuance toutefois :
- vous n'êtes pas TSA car vous maîtrisez bien le langage et n'avez pas de routines.

Un peu que je maîtrise bien le langage avec un QI verbal à 135, des centaines ou des milliers de livres lus, et en étant prof de français.
Et, en effet, je n'ai pas de routines si on considère que faire les courses toujours au même endroit et à la même heure, en allant vers les mêmes caissières, n'en est pas une. Ni manger le même repas tous les midis en salle des profs. Ni exploser quand le repas ne peut avoir lieu dans l'intervalle horaire que j'ai fixé. Ni me mettre à pleurer quand les choses ne se déroulent pas selon la programmation prévue. Etc.

Quand je pense que la neurospychologue avait lu, avant le premier rendez-vous, plusieurs questionnaires qu'elle m'avait fait remplir, dont celui auquel j'avais répondu en vingt pages, et m'avait posé des questions dessus.
C'était un autre niveau d'implication dans la volonté d'établir un diagnostic.

Bref, je ressors de là avec le sentiment de ne pas avoir été écoutée.
Je pensais qu'il y aurait des tests supplémentaires pour affiner mon profil difficile à évaluer. Eh bien non. Juste une proposition pour un suivi en TCC pour gérer les émotions liées aux surcharges sensorielles (c'est sans doute pour cela que le centre expert m'avait donné rendez-vous).

Maintenant j'attends le rendez-vous avec le psychiatre en libéral. Est-ce qu'il prendra davantage le temps ? Oui, sûrement, étant donné que je vais le payer à l'heure...
Vous êtes une femme avec QI verbal élevé >> les plus difficiles à diagnostiquer. Je suis ds la même situation. Bon courage. Il va vous falloir un pro averti de la question. https://femmesautistesfrancophones.com/ ... ailian.pdf
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#240 Message par Ilymoa » mercredi 25 septembre 2019 à 13:23

ADMINISTRATION / COTATION / NOTATION :
30 à 45 minutes de passation pour chaque module ;
Outil qui requiert une formation et un entraînement spécifiques ;
Les résultats sont codifiés et interprétés en fonction d’un seuil correspondant au diagnostic d’autisme ou de troubles
envahissants du développement suivant un modèle similaire à la CIM 10 ou au DSM IV ;
Des critères de notation précis permettent d’attribuer des notes qui vont de 0 à 3 pour chaque item :
La note 0 est attribuée lorsque le comportement ne présente pas les anomalies spécifiques aux troubles
envahissants du développement ;
• La note 1 est attribuée lorsque le comportement est légèrement anormal ou légèrement inhabituel ;
• La note 2 correspond à un comportement nettement anormal ;
• La note 3 est attribuée pour un comportement franchement anormal, au point que cela interfère avec
l’interaction. Cette note peut aussi correspondre à un comportement si limité que l’appréciation de sa qualité
sociale est impossible.

Deux autres notations correspondent à des situations où le comportement ne sera pas retenu : 7 lorsqu’il existe une
anomalie mais qui ne concerne pas les troubles envahissants du développement, 8 lorsque le comportement est
absent et que la cotation est donc inapplicable.
L’ADOS doit toujours être complétée par un entretien des parents pour confirmer le diagnostic.
INTÉRETS DE L’OUTIL :
La plus grande force de l’ADOS est la standardisation de la méthode et du codage. Cependant l’usage final de
l’instrument dépend du jugement clinique de son administrateur.
INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES :
• Il est intéressant de combiner ADI-R et ADOS dans la démarche diagnostique


Sources publiques : http://www.cra-npdc.fr/2012/03/fiches-o ... valuation/ trouvée sur le site du groupement national des CRA
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
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