Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
Antigone
Adepte
Messages : 210
Enregistré le : samedi 26 octobre 2019 à 10:04

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#301 Message par Antigone » jeudi 2 janvier 2020 à 14:40

Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).
C'est aussi ce que j'ai cru comprendre, à mon modeste niveau. C'est l'inverse, les troubles sont forcément là depuis l'enfance mais c'est avec le temps que tu apprends à les contrôler et les faire "disparaître".
Par contre la dépression peut mettre à mal tes stratégies et les faire remonter en surface...
daphnée a écrit :Mais pour la petite enfance, à écouter ma mère, j'étais socialement intégrée sans aucun problème.
D'après mes lointains souvenirs, j'étais plutôt mal à l'aise quand j'étais invitée.
Je n'avais que peu d'amies. J'étais plus contente quand j'étais avec mes frères et soeurs.
D'après la mienne aussi, il n'y avait pas de problème ( j'étais présente lors de son entretien) et pourtant la psychiatre a tout de même mis le doigt sur des choses qui peuvent en effet sembler normales à un parent, mais qui ne le sont pas... après il ne faut pas trop en demander non plus, c'est ta mère, elle n'est pas psychiatre. De mon expérience d'institutrice pour qu'un parent soit "alerté" d'un problème, il faut qu'il soit vraiment évident. Sinon pour lui c'est juste son enfant, avec son caractère - certes différent de son frère ou de sa soeur- mais qui vit normalement. En plus, la situation est je crois très délicate pour elle aussi. La mienne par exemple se sent facilement accusée : en gros reconnaître qu'il y avait des problèmes dans l'enfance, c'est s'exposer à des reproches " pourquoi n'avez-vous rien fait alors ?" ou encore "c'est de votre faute". Les choses changent un peu aujourd'hui, mais la génération de ma mère si l'enfant avait un développement "atypique" c'était de toutes façons la faute de la mère. (enfin c'est ce que la psy m'a expliqué :wink: ) Normalement, les équipes du CRA sont capables de démêler tout ça... et de juger ce qui est pertinent ou non. Cela dit personne n'est infaillible, les erreurs de diagnostic arrivent. Moi j'aurai été bien incapable de remettre en cause la parole des médecins (je trouve ce diagnostic extrêmement compliqué à poser. Ma sœur a beaucoup de traits de comportement quasiment identiques au mien et pourtant lorsqu'elle est venue avec moi, la psychiatre n'a pas émis de doute à son sujet...va comprendre :D )Mais si tu ne leur fais pas confiance, tu as en effet le droit de demander un nouvel avis auprès d'un psychiatre spécialisé. Le doute ne pourra pas te faire de bien.
Même si j'ai fais de très bon scores, ils ne savent pas à quel point dans la vie j'ai du mal à décoder certaines situations sociales et dans quelles situations de malaise voire de danger cela peut me mettre… D'ailleurs j'ai trouvé leurs questions plutôt faciles… La vie est tellement plus complexe
La vie est complexe pour les neurotypiques aussi. Ce diagnostic ne remet pas en cause ce que tu ressens, ou l'invalide. C'est plus une échelle pour évaluer si c'est plus ou moins que pour un NT et à quel point. Par ailleurs, tu peux être proche du TSA sans appartenir au spectre, je pense.Ce n'est pas un jugement dans un sens ou dans l'autre...je ne sais pas qui a "raison" toi ou les médecins. C'est juste que je me dis que ce n'est pas facile d'être objective sur ses ressentis. Les médecins ont peut être vu des choses que tu n'as pas vues (et vice-versa).
Diagnostic différentiel je veux bien, mais je m'obstine à dire que la dépression et l'anxiété sociale n'englobent pas l'ensemble de ce qui me pose problème et me différencie des autres.
La dépression peut fausser les tests, je crois. Il me semble que tu as eu une mauvaise expérience avec les psychiatres mais pour être en train de traverser une dépression et des troubles anxieux, je dois dire que le suivi peut (et doit) être d'une grande aide pour se comprendre... Là dessus par contre je n=suis d'accord avec le CRA, il faut soigner la dépression. Peu importe que tu sois autiste ou non, personne ne devrait vivre avec ça. Mais il faut trouver les bonnes personnes pour ça.
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

TSA depuis octobre 2019 - QI hétérogène

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#302 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 18:09

Loner a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 14:12
Au risque de froisser les egos , à remettre en question leur diagnostic, je ne peux que t'encourager à poursuivre ta démarche.
Si c etait moi, j'enverrai un long mail explicatif sans forcement demander une révision mais a titre indicatif. Quelque chose qui leur indique ton état d'esprit en sortant de ce rendez vous.
Et après ils en feront ce qu'ils estiment juste.

Courage.
Merci pour tes encouragements. :kiss:
Tu as surement raison.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#303 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 19:12

Propane42:

Je comprends tout à fait que tu aies ressenti le besoin de fournir des documents, c'est juste moi qui ai été trop timide pour le faire, car dès mon accueil au CRA on m'a dit qu'ils ne me pensaient pas concernée, et je ne voulais pas "trop en faire".

C'est même une bonne idée, c'est vrai qu'on a nous aussi un rôle à jouer dans notre diagnostic… Il parait que dans l'idéal c'est bien d'avoir des points de vue extérieur des proches, mais en effet, d'un proche à l'autre, les propos peuvent plus ou moins servir…

Honnêtement c'est plus le fait que vous m'encouragiez qui me donne envie de leur écrire, sinon j'aurais presque envie de ne rien dire et de directement m'adresser à quelqu'un d'autre :innocent: ...comme pour respecter leur décision.
Je vais encore un peu réfléchir, mais après tout un simple email informatif de ma part, et non pas une réclamation, n'est pas une mauvaise idée.

Moi ce n'est pas la dépression qui fait remonter mes "spécificités" à la surface, mais la fatigue.

J'ai en effet pris conscience de la nécessité de soigner la dépression, mais je reste très sceptique face aux médicaments.

Figure toi qu'un psychiatre, en raisonnant par élimination, m'avait mise dans la case des TSA. Mais il ne me l'a pas écrit noir sur blanc…
Dans son courrier au CRA, il demandait leur avis, alors qu'à moi, il avait l'air de m'affirmer que c'était réellement son avis (contrairement à la neuropsychologue qui a toujours gardé une réserve, même si à la fin, elle aussi, avait l'air plutôt sûre d'elle). Je suis vraiment perdue.

Je me compare aux autres personnes neurotypiques dans une situation similaire à la mienne et je vois bien le fossé entre leurs difficultés et les miennes…

Mais bon :/ en effet, je ne suis pas apte à m'auto-diagnostiquer.

Merci pour ta réponse ;-)
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Avatar du membre
Loner
Forcené
Messages : 930
Enregistré le : jeudi 20 octobre 2011 à 21:03

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#304 Message par Loner » jeudi 2 janvier 2020 à 19:26

daphnée a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 19:12
Mais bon :/ en effet, je ne suis pas apte à m'auto-diagnostiquer.
Ben ouai. Pour mon anecdote, j'avais réussi à me contre-diagnostiquer. C est à dire que malgré des doutes, j'en étais arrivé à la conclusion que l'autisme ne me concernait pas. J'en étais même persuadé. Bilan des courses, quelques 8 années et moultes péripéties existentielles plus tard me voilà encore à renouer avec..
HQI, Dyspraxique.
Autiste Asperger
Épileptique

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 4423
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#305 Message par hazufel » jeudi 2 janvier 2020 à 19:26

Antigone a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 14:40
hazufel a écrit :Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).
C'est aussi ce que j'ai cru comprendre, à mon modeste niveau. C'est l'inverse, les troubles sont forcément là depuis l'enfance mais c'est avec le temps que tu apprends à les contrôler et les faire "disparaître".
C’est l’inverse de quoi ?
Ce que j’ai écrit est une partie des critères diagnostics, il ne s’agit pas d’une interprétion :innocent:
En revanche j’ai indiqué comme toi ensuite que les signes sont forcément présents dans l’enfance et qu’ils peuvent être camouflés adultes grâce à des stratégies de compensation. Mais les professionnels sont censés les détecter et repérer les troubles de communication et le reste.
Par contre la dépression peut mettre à mal tes stratégies et les faire remonter en surface...
Oui et la dépression peut aussi donner des scores positifs à l’Ados.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#306 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 19:33

Loner a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 19:26
daphnée a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 19:12
Mais bon :/ en effet, je ne suis pas apte à m'auto-diagnostiquer.
Ben ouai. Pour mon anecdote, j'avais réussi à me contre-diagnostiquer. C est à dire que malgré des doutes, j'en étais arrivé à la conclusion que l'autisme ne me concernait pas. J'en étais même persuadé. Bilan des courses, quelques 8 années et moultes péripéties existentielles plus tard me voilà encore à renouer avec..
:lol: :lol: :lol: excellent !

Justement je réfléchissais au futur. Et je me suis dis, admettons que j'enterre cette question… est-ce que ça va me revenir dans le futur suivant les évènements de ma vie ? C'est assez inquiétant, car ça peut me revenir lors de difficultés… Et je n'ai pas envie de ça. C'est pour ça que je ne veux pas laisser planer de doutes. :innocent: D'un autre côté, continuer à m'obstiner si ce n'est pas ça risque de me "perdre" encore plus… Or je me sens actuellement bizarre avec ma propre identité.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Avatar du membre
Loner
Forcené
Messages : 930
Enregistré le : jeudi 20 octobre 2011 à 21:03

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#307 Message par Loner » jeudi 2 janvier 2020 à 19:45

Il faut que tu ailles au bout je pense.
Si ça se trouve tu tomberas sur un discours qui fera un déclic. Une explication qui te conviendra sans que ce soit forcement le TSA. Là tu es incomplète et frustrée. C'est évident que ta situation n' a rien de confortable.

Pour ma part , ça vaut ce que ça vaut, à chaque fois que j'ai cru oublier, j'ai toujours pris un revers quelques mois plus tard, voire années, notamment par des cumuls de situations problématiques..et je regrette le temps que j'ai mis pour me bouger le derrière.. et pas me retrouver à 40 ans avec les mêmes interrogations qu'à mes 29.
Depuis le temps, j'aurais pu être 4 fois bilanté en CRA.

Je ne peux que te dire de ne pas lâcher, ni t arrêter à ce compte-rendu car si tu en sors avec plus de questions qu'autre chose et aucun apaisement, c'est qu' il y a un loupé.

Ce loupé tient autant dans ton sentiment de ne pas avoir trouvé les mots , que de ne pas avoir réuni autour de toi les conditions suffisantes pour bien recevoir les propos des professionnels à ton endroit. Et peut-être eux aussi de ne pas avoir permis cela.

Alors tu es peut-être autiste, l'erreur est possible. Tu l'es peut-être pas.
Dans tous les cas, tu es en droit d'exiger des compléments, comme un service que tu souhaites te rendre.

Même si un diag a quelque chose de très arbitraire et défini, ton cheminement n' est de toute évidence pas terminé.

(Ce n est que mon ressenti à la lecture de tes propos )
HQI, Dyspraxique.
Autiste Asperger
Épileptique

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#308 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 20:11

Loner a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 19:45
Il faut que tu ailles au bout je pense.
Si ça se trouve tu tomberas sur un discours qui fera un déclic. Une explication qui te conviendra sans que ce soit forcement le TSA. Là tu es incomplète et frustrée. C'est évident que ta situation n' a rien de confortable.

Pour ma part , ça vaut ce que ça vaut, à chaque fois que j'ai cru oublier, j'ai toujours pris un revers quelques mois plus tard, voire années, notamment par des cumuls de situations problématiques..et je regrette le temps que j'ai mis pour me bouger le derrière.. et pas me retrouver à 40 ans avec les mêmes interrogations qu'à mes 29.
Depuis le temps, j'aurais pu être 4 fois bilanté en CRA.

Je ne peux que te dire de ne pas lâcher, ni t arrêter à ce compte-rendu car si tu en sors avec plus de questions qu'autre chose et aucun apaisement, c'est qu' il y a un loupé.

Ce loupé tient autant dans ton sentiment de ne pas avoir trouvé les mots , que de ne pas avoir réuni autour de toi les conditions suffisantes pour bien recevoir les propos des professionnels à ton endroit. Et peut-être eux aussi de ne pas avoir permis cela.

Alors tu es peut-être autiste, l'erreur est possible. Tu l'es peut-être pas.
Dans tous les cas, tu es en droit d'exiger des compléments, comme un service que tu souhaites te rendre.

Même si un diag a quelque chose de très arbitraire et défini, ton cheminement n' est de toute évidence pas terminé.

(Ce n est que mon ressenti à la lecture de tes propos )
Merci beaucoup pour ce regard extérieur.
Tu as raison, je crois.
Je bloque un peu sur le regard des autres aussi...
Mais dans le fond, j'aimerais continuer ce cheminement.

Ca ne doit pas être facile pour toi de ne pas avoir reçu le diagnostic plus tôt.
Quand je vois que même à 27 ans, ça m'inquiète...
Courage à toi aussi.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Avatar du membre
freeshost
Forcené
Messages : 28306
Enregistré le : lundi 15 juillet 2013 à 15:09
Localisation : CH

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#309 Message par freeshost » jeudi 2 janvier 2020 à 20:32

Ouais, soit actrice de tes apprentissages. Tiens le gouvernail. :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#310 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 21:03

freeshost a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 20:32
Ouais, soit actrice de tes apprentissages. Tiens le gouvernail. :mrgreen:
Merci les amis pour tous ces encouragements . :bravo: :kiss:
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Avatar du membre
Loner
Forcené
Messages : 930
Enregistré le : jeudi 20 octobre 2011 à 21:03

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#311 Message par Loner » jeudi 2 janvier 2020 à 21:16

daphnée a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 20:11
Ca ne doit pas être facile pour toi de ne pas avoir reçu le diagnostic plus tôt.
Quand je vois que même à 27 ans, ça m'inquiète...
Ben tu sais, on a l'impression, quand on est dedans , en proie à l'obsession de se savoir, qu'on sortira jamais des questionnements.. Et puis, la vie, les priorités, les exigences du quotidien mettent facilement en stand-by. Tu reprends un rythme parceque tu n as même plus le temps de t arreter sur toi. Parceque c est préférable aussi parfois.

Du reste, à force de papoter de ta situation, je crois que la modération va finir par nous exiler dans ton fil de présentation ^^
HQI, Dyspraxique.
Autiste Asperger
Épileptique

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#312 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 21:23

Loner a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 21:16
daphnée a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 20:11
Ca ne doit pas être facile pour toi de ne pas avoir reçu le diagnostic plus tôt.
Quand je vois que même à 27 ans, ça m'inquiète...
Ben tu sais, on a l'impression, quand on est dedans , en proie à l'obsession de se savoir, qu'on sortira jamais des questionnements.. Et puis, la vie, les priorités, les exigences du quotidien mettent facilement en stand-by. Tu reprends un rythme parceque tu n as même plus le temps de t arreter sur toi. Parceque c est préférable aussi parfois.
Bien vrai!
Loner a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 21:16
Du reste, à force de papoter de ta situation, je crois que la modération va finir par nous exiler dans ton fil de présentation ^^
Ha oui oups... Je n'ai pas assez l'habitude du fonctionnement des forums.
Et dans cette période j'ai tendance à beaucoup parler de moi... :oops:
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Avatar du membre
Loner
Forcené
Messages : 930
Enregistré le : jeudi 20 octobre 2011 à 21:03

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#313 Message par Loner » jeudi 2 janvier 2020 à 21:28

daphnée a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 21:23
Ha oui oups... Je n'ai pas assez l'habitude du fonctionnement des forums.
Et dans cette période j'ai tendance à beaucoup parler de moi...
Hé hé , moi je dis ça mais je ne sais pas ce que la modo en pense. Y a rien de dramatique.
Et si tu as besoin de parler, chose qui s'entend, ne t'en prive pas. Je crois que c'est à ça aussi que sert un forum. J'ai moi-même vachement besoin de parler. C'est quelque chose de nouveau et je refuse d'en faire l'économie. Quitte à passer pour un gros centré ou un pignouf. :)
HQI, Dyspraxique.
Autiste Asperger
Épileptique

Avatar du membre
daphnée
Forcené
Messages : 708
Enregistré le : lundi 28 octobre 2019 à 20:29

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#314 Message par daphnée » jeudi 2 janvier 2020 à 21:41

Loner a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 21:28
daphnée a écrit :
jeudi 2 janvier 2020 à 21:23
Ha oui oups... Je n'ai pas assez l'habitude du fonctionnement des forums.
Et dans cette période j'ai tendance à beaucoup parler de moi...
Hé hé , moi je dis ça mais je ne sais pas ce que la modo en pense. Y a rien de dramatique.
Et si tu as besoin de parler, chose qui s'entend, ne t'en prive pas. Je crois que c'est à ça aussi que sert un forum. J'ai moi-même vachement besoin de parler. C'est quelque chose de nouveau et je refuse d'en faire l'économie. Quitte à passer pour un gros centré ou un pignouf. :)
:lol: :lol: :lol:
Ce n'est pas l'impression que j'ai eue.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

Clovis
Forcené
Messages : 675
Enregistré le : samedi 2 mai 2009 à 20:36
Localisation : Ouest

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#315 Message par Clovis » mardi 14 janvier 2020 à 17:53

J'ai dû expliquer à mon médecin généraliste - pourtant pas très âgée - pourquoi, après avoir consulté neuropsychologue et psychomotricienne, je devais passer par la case psychiatre pour un éventuel diagnostic. Elle ne semblait pas savoir qu'un neuropsychologue ne peut pas poser de diagnostic... :crazy:

Elle ne connaissait pas non plus l'existence du CRA local, elle pensait que ça n'existait qu'à Paris.
Diagnostiqué TSA en 2020.

Répondre