Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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SPORT-BILLY
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#61 Message par SPORT-BILLY » mardi 16 mai 2017 à 8:05

En tout cas, bonne chance pour votre examen ! Vous le méritez !!! :bravo: :bravo: :bravo:
Papa de Clément, né en
Août 2008 et diagnostiqué TED en 2012 !

Notre présentation ici
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Daydream
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#62 Message par Daydream » mardi 30 mai 2017 à 20:45

Bonsoir,

Je me permets d'intervenir dans cette conversation dont le sujet m'intéresse.

A ceux qui se sont fait diagnostiquer, mes questions sont les suivantes :
- quel est l'élément ou l'évènement qui vous a poussé à prendre la décision de déclencher un processus de diagnostic ?
-et surtout, est-ce que cela vous a fait peur ? Etiez-vous inquiet qu'on vous "envoie promener" ou qu'on vous juge complètement "à côté de la plaque" ? Qu'on estime que vous avez fait perdre du temps aux différents intervenants ?

Et les autres, qu'est-ce qui vous retient ?

Pour ma part, la question de l'autisme est assez neuve (quoiqu'elle a déjà pu m'effleurer l'esprit par le passé) et j'ai du mal à concevoir qu'un jour je puisse franchir le pas de contacter un CRA (rien que l'idée de me trouver face à des spécialistes qui pourraient penser que je n'ai rien à faire là m'angoisse).

Daydream
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Autrey
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#63 Message par Autrey » mercredi 31 mai 2017 à 0:09

En fait j'avais des doutes depuis...Rain Man....et ses balancements si semblables aux miens, ses petites manies, ses crises rares mais violentes,etc Certes le personnage est très différent de moi mais à l'époque j'avais fait un rapprochement.
Après dans les années 90 on a reparlé de l'autisme et j'étais attiré par les émissions TV, les sites internets ou les livres qui traitaient de l'autisme.
Un parcours professionnel chaotique, une impossibilité d'aller vers les autres, le décalage dans les conversations, le fait d'être dans mon monde,etc. m'a finalement amené après des années d'hésitations à demander un diagnostic en étant sûre d'avoir les résultats du diagnostic 2 ou 3 ans après !
J'ai commencé en septembre 2016, le résultat a été rendu fin décembre soit 3 mois après !
Certes j'ai eu un RDV relativement rapide au CRA pour un pré-diagnostic, puis j'ai choisi le libéral plus rapide mais j'ai été étonné de la rapidité me concernant.
Diagnostiquée récemment, à la quarantaine passé. :geek:
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Lilas
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#64 Message par Lilas » mercredi 31 mai 2017 à 8:12

@Daydream :

Qu'est-ce qui m'a poussé ? Je n'ai rien voulu voir ni entendre pendant des années. Puis, quand la question a vraiment fait surface, elle m'a obnubilée sans répit. Je n'avais donc plus d'autre choix que d'en chercher la réponse.

Les doutes quant à la légitimité d'une telle démarche ? Ils ne me quittaient pas, à tel point que j'ai contourné le problème en commençant par demander un bilan neuropsychologique auprès d'une professionnelle qui se présentait comme compétente en précocité, autisme et difficultés dans les relations. Ça m'a rassurée d'avoir la possibilité de me raccrocher à autre chose que l'autisme et qui pour le coup ne faisait aucun doute, à savoir mes difficultés relationnelles.
Enfin, il m'a quand même fallu plusieurs mois avant d'avoir le cran de passer ce premier bilan.
Ensuite, cela a été plus simple car ce n'était plus moi seule qui faisait l'hypothèse de l'autisme, mais une professionnelle compétente après une série de tests.
Modifié en dernier par Lilas le mercredi 31 mai 2017 à 10:48, modifié 1 fois.
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Manichéenne
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#65 Message par Manichéenne » mercredi 31 mai 2017 à 10:11

- quel est l'élément ou l'évènement qui vous a poussé à prendre la décision de déclencher un processus de diagnostic ?
Pas un événement en particulier, mais au bout d'un long moment à se renseigner et à continuer de douter, il n'était de toute façon pas possible de passer à autre chose et oublier cette possibilité.
Le raisonnement qui m'a aidée est qu'au vu des délais annoncés (2 ans en CRA), il était préférable de faire la demande et de continuer à réfléchir ensuite à la pertinence de la démarche. Quitte à annuler. Une fois ce premier dossier fait, il m'a été plus facile de prendre un rendez-vous en libéral pour avoir un avis extérieur et ne pas trop douter pendant tout ce temps. Je pensais vraiment avoir un simple pré-diag, ou un avis, à l'époque je pensais que seul le CRA faisait les diagnostics adulte, j'ai eu un diagnostic.

-et surtout, est-ce que cela vous a fait peur ? Etiez-vous inquiet qu'on vous "envoie promener" ou qu'on vous juge complètement "à côté de la plaque" ? Qu'on estime que vous avez fait perdre du temps aux différents intervenants ?
Un peu. J'avais plus peur de mon propre jugement que du jugement des autres.
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Daydream
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#66 Message par Daydream » mercredi 31 mai 2017 à 12:23

Merci à toutes les trois pour vos réponses instructives, qui finalement se rejoignent sur certains points ! Il est vrai que la longueur de temps pour obtenir un diagnostic peut sembler désespérante mais à la vertu de laisser une échappatoire avec la possibilité de renoncer.

Autrey, je suis un peu étonnée que tu évoques ce film car il me semblait qu'il s'agissait d'une description un peu caricaturale du syndrome... mais il est vrai qu'il ne devait pas exister beaucoup de documentation de vulgarisation sur la question à l'époque.

Lilas et Manichéenne, je comprends ce que vous décrivez, avec cette question qui s'immisce dans l'esprit et qui ne veut plus partir. C'est ce que je vis actuellement, avec en parallèle les doutes quant à la légitimité de cette question. Comment savoir si ce qu'on vit entre dans le spectre ou est en réalité semblable à ce que tout le monde vit, avec simplement des degrés divers d'adaptation et de confort face aux changements/aux autres/aux codes à respecter/au monde ?
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Flower
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#67 Message par Flower » jeudi 1 juin 2017 à 11:40

Pour moi, l'élément déclencheur de la démarche a été le visionnage d'une vidéo de Superpépette, postée sur un forum de HQI un 2 avril. Ce qu'elle me disait me parlait tellement... J'en ai parlé avec un ami qui m'a dit que quand on s'était rencontrés, il m'avait demandé si j'étais autiste! Du coup j'ai commencé à lire des choses, je me suis inscrite sur ce forum et au bout d'un moment, la question devenait tellement omniprésente que j'ai décidé d'aller voir un professionnel en libéral juste pour savoir si j'avais raison de me poser des questions ou si j'étais complètement à côté de la plaque. Elle m'a proposé de faire un diagnostic avec elle...

Perso, j'étais très stressée effectivement à l'idée qu'on puisse me rire au nez. Je le suis encore parfois, c'est notamment pour ça que je n'ai toujours pas osé faire part de mon diagnostic à ma mère. Trop peur qu'elle m'envoie promener.
Détectée HQI à 7 ans, diagnostiquée aspie le 07/07/2015.

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#68 Message par Lilette » vendredi 2 juin 2017 à 0:13

Manichéenne a écrit :- quel est l'élément ou l'évènement qui vous a poussé à prendre la décision de déclencher un processus de diagnostic ?
Pas un événement en particulier, mais au bout d'un long moment à se renseigner et à continuer de douter, il n'était de toute façon pas possible de passer à autre chose et oublier cette possibilité.
Le raisonnement qui m'a aidée est qu'au vu des délais annoncés (2 ans en CRA), il était préférable de faire la demande et de continuer à réfléchir ensuite à la pertinence de la démarche. Quitte à annuler. Une fois ce premier dossier fait, il m'a été plus facile de prendre un rendez-vous en libéral pour avoir un avis extérieur et ne pas trop douter pendant tout ce temps. Je pensais vraiment avoir un simple pré-diag, ou un avis, à l'époque je pensais que seul le CRA faisait les diagnostics adulte, j'ai eu un diagnostic.
Même chose !
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#69 Message par Daydream » vendredi 2 juin 2017 à 17:50

Quand vous parlez de professionnel libéral, de qui s'agit-il exactement ? Un psychiatre spécialisé dans les TED ? Ou un psychologue ?

Et plus concrètement, comment aviez-vous abordé la question de l'autisme avec ce professionnel ?

Et je ne sais pas qui est Superpépette...
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Manichéenne
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#70 Message par Manichéenne » vendredi 2 juin 2017 à 18:00

En libéral, pour un diagnostic c'est un psychiatre spécialisé TSA.
Pour autre chose qu'un diagnostic (avis, tests...), se renseigner spécifiquement sur chaque psychiatre ou psychologue.

Superpépette est Julie Dachez, qui tient le blog emoiemoietmoi.over-blog.com . Elle a aussi co-écrit une bande dessinée sur sa découverte du SA.

Concrètement, le psychiatre m'a demandé pourquoi j'étais là, j'ai dit que je me demandais si je n'étais pas concernée par le syndrome d'Asperger. Après c'est lui qui a posé les questions.
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#71 Message par Daydream » samedi 3 juin 2017 à 9:15

D'accord, merci Manichéenne.
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#72 Message par Daydream » mardi 6 juin 2017 à 15:32

Bonjour,

Si je peux me permettre, j'ai encore une question sur les conditions matérielles du diagnostic. Quand vous avez entamé la démarche, que ce soit pour consulter un professionnel libéral ou un CRA, avez-vous agi seul (e) ou accompagné (e) par quelqu'un ? L'idée de surmonter une telle démarche seule me paraît difficile mais je ne vois pas comment faire autrement, sachant que je ne me sens pas capable d'aborder cette question avec qui que ce soit, même mon conjoint.

La nécessité d'initier un processus de diagnostic s'impose à moi de jour en jour. Maintenant que cette question de l'autisme m'est apparue, je ne parviens plus à l'oublier. Pour la première fois de ma vie, j'ai l'impression d'avoir trouvé une réponse potentielle au décalage et à l'inconfort qui m'habitent en permanence. Quand je lis les témoignages et présentations de chacun sur le forum, les mots résonnent en moi et je comprends que d'autres vivent des expériences similaires à la mienne et qu'une explication pourrait exister. Et surtout, pour la première fois, j'ai le sentiment que je n'ai pas nécessairement quelque-chose en moins par rapport aux autres mais peut-être juste une petite différence en plus. Je sens que je dois savoir mais je me sens très vulnérable face à cette immense démarche...
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#73 Message par Flower » mardi 6 juin 2017 à 16:05

J'ai fait ma démarche seule, mais j'en avais parlé à un ami très proche qui m'a beaucoup soutenue moralement. Le plus difficile était la période avant de me lancer vraiment, quand je me posais sans cesse des questions... Une fois le premier rendez-vous passé, je me suis calmée, puisque j'allais avoir une réponse. Je me suis dit que peu importe laquelle, je l'accepterai telle quelle, sans chercher plus loin. Bon, j'ai un peu du mal quand même parfois! :wink:
Détectée HQI à 7 ans, diagnostiquée aspie le 07/07/2015.

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olivierfh
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#74 Message par olivierfh » mardi 6 juin 2017 à 16:27

Daydream a écrit :Quand vous avez entamé la démarche, que ce soit pour consulter un professionnel libéral ou un CRA, avez-vous agi seul (e) ou accompagné (e) par quelqu'un ?
Seul.
J'ai dit à ma femme que je cherchais une psy compétente dans un certain domaine, mais quand la curieuse a voulu savoir exactement lequel, je lui ai dit que lui expliquerai quand j'en saurai plus, et effectivement elle a eu droit à mon cours magistral sur la question :) après qu'en peu de temps 2 psys très différentes ont estimé que j'étais Asperger. :?
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 enfants avec légers traits Asperger, le cadet surtout, aucun diagnostic lancé.

Daydream
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#75 Message par Daydream » mercredi 7 juin 2017 à 18:36

D'accord, merci pour vos réponses. Je me laisse encore un temps de réflexion mais je crois que je vais le faire en demandant d'abord l'avis d'un libéral.
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