Hiérarchie et validité du diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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FinementCiselé
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Re: Mise en question du diagnostic

#61 Message par FinementCiselé » samedi 27 août 2016 à 9:28

Tugdual a écrit :
FinementCiselé a écrit :Considérant une population globale Française de 60 millions de personnes.
[...]
Donc le forum est représentatif, au rapport du nombre d'autistes asperger/AHN s'exprimant.
A partir de ce moment là : oui le forum a une représentativité suffisante pour que l'offre évolue.
Ceci est bel et beau, mais sans rapport avec mon propos.

Nous ne trouvons sur le forum que quelques dizaines
de personnes à intervenir plus ou moins régulièrement,
et ces personnes, quelle que soit leur représentativité,
n'ont pas les moyens d'influer sur l'offre de diag' :
  • publique, via le financement des CRA ;
  • privée, via la formation des psys ...
Sans parler du changement de paradigme de la psychiatrie
française, qui n'a toujours pas fait sa révolution scientifique ...

D'où, j'insiste à nouveau, la stérilité du débat sur la remise
en question des diagnostics des uns et des autres, dont
l'effet principal (constaté ici trop régulièrement) est de
diviser encore et encore cette toute petite communauté ...
Ok, donc le "boulot", de Jean, c'est du flanc ?
Genre, le troisième plan Autisme c'est du flanc ?
Les demandes de participation, sur le forum, c'est pour faire joli ?
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Re: Mise en question du diagnostic

#62 Message par Lilas » samedi 27 août 2016 à 10:01

J'hésite à intervenir vu ce que mon message précédent a déclenché, mais je voulais le repréciser dans le contexte de ce fil, où il était question des doutes personnels que l'on pouvait avoir après un diagnostic positif.
Précisément, je replace ceci dans le processus d'acceptation du diagnostic, comme décrit dans un des articles postés.
Il n'était pas question de valider ou invalider des diagnostics.
Personnellement, sans vouloir blesser personne, j'aurai préféré un retour négatif.
De ce fait, la digestion a été longue, difficile au début puis plus apaisée après rencontre de gens formidables de ce forum.
Mais elle n'est pas encore terminée, d'où les doutes qui reviennent parfois, et ma réaction émotionnelle aux messages décriant la validité "d'une bonne proportion" des diagnostics.

J'ai bien posté cela sur un fil où il était question de cheminement personnel, pas d'analyse des pratiques de diagnostic, et je suis dépassée et désolée de la tournure que cela a pris.
Il n'était vraiment pas dans mon intention de relancer ce débat.
Lilas - TSA (AHN)

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Re: Mise en question du diagnostic

#63 Message par Jean » samedi 27 août 2016 à 10:46

Syberia a écrit :J'ai lu en transversal l'article et franchement quand je vois ça :
On devrait peut-être davantage insister sur la spécificité, la richesse et l’intérêt de l’approche psychanalytique, plutôt que de tenter de démontrer que la psychanalyse est une science.
Je n'aime bien sûr pas l'auteure, qui est à la source de la purge du CRA de Bretagne. Voir : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... retagne-33

Mais la plupart des commentaires qu'elle fait sur les outils d’évaluation sont classiques. Vous trouverez des versions actualisées dans les recommandations de la HAS sur le diagnostic des enfants et des adultes.

Un outil comme l'ADOS a été construit à partir de situations de jeux pour les enfants. Il est donc d'un maniement plus délicat pour les adultes - et il faut de toute façon être formé et avoir de l'expérience.

Voir aussi ce qu'écrit Autistica.
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Mise en question du diagnostic

#64 Message par FinementCiselé » samedi 27 août 2016 à 11:05

Jean a écrit :
Syberia a écrit :J'ai lu en transversal l'article et franchement quand je vois ça :
On devrait peut-être davantage insister sur la spécificité, la richesse et l’intérêt de l’approche psychanalytique, plutôt que de tenter de démontrer que la psychanalyse est une science.
Je n'aime bien sûr pas l'auteure, qui est à la source de la purge du CRA de Bretagne. Voir : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... retagne-33

Mais la plupart des commentaires qu'elle fait sur les outils d’évaluation sont classiques. Vous trouverez des versions actualisées dans les recommandations de la HAS sur le diagnostic des enfants et des adultes.

Un outil comme l'ADOS a été construit à partir de situations de jeux pour les enfants. Il est dnc d'un mnaiement plus délicat pour les adultes - et il faut de toute façon être formé et avoir de l'expérience.

Voir aussi ce qu'écrit Autistica.
L'article fait gerber, même moi il me met mal a l'aise, mais est-ce réellement parce qu'il dénonce une vérité : les outils en place sont des outils statistique d'étude clinique a manier avec précaution, et où, il est précisé que sans réflexion d'une ou plusieurs personnes on en arrive a des biais ? (FACT)
Il me fait gerber pour le point soulevé par Jean, et je me suis fait chier a le chercher justement pour montrer le contexte qui est bien trop porté sur la réflexion "sentimentale" des gens.
Je suis certain que le point sur la psychanalyse ne discrédite en aucuns cas le discours des personnes sur le sujet qui nous concerne.
CQFD.
Aspie "cru 2014".

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Re: Mise en question du diagnostic

#65 Message par Jean » samedi 27 août 2016 à 11:13

Les discussions sur le forum sont utiles parce que, par exemple :
  • - elles sont lues par des professionnels (qui parfois nous font connaître des critiques);
    - elles nous permettent d'intervenir sur les procédures, en intervenant auprès des CRA (utilisation des e-mails, passage par un médecin généraliste et non un psychiatre, utilisation de la vidéo pour informer, certificats médicaux, accompagnement etc ..)
    - elles permettent à l'association, dans la mesure de ses moyens, mais aussi en alliance avec d'autres (4A, Autisme France, Union Régionale AF Bretagne, Collectif Bretagne Autisme) de faire des critiques et des proposions;
    - elles donnent des informations et points de vue qui servent dans les cafés-rencontre de l'asso, les conseils apportés.
Le forum est le plus actif en France (la plupart des parents utilisent plutôt Facebook). A ce titre, il est riche d'informations.

La fonction de l'équipe de modération n'est pas de donner la "ligne", le "point de vue officiel". C'est de faire en sorte que la discussion puisse continuer à se tenir sans déraper. Cela n'empêchera pas les échanges vifs, ou le fait que certaines discussions - comme celle-ci manifestement - puissent troubler des participants.
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Re: Mise en question du diagnostic

#66 Message par Inovo » samedi 27 août 2016 à 18:21

_________________
Modifié en dernier par Inovo le samedi 27 août 2016 à 22:14, modifié 1 fois.
01010101

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Re: Mise en question du diagnostic

#67 Message par Flower » samedi 27 août 2016 à 19:05

@FinementCiselé: Je ne vois pas le lien entre ce que j'ai écrit et ta réponse... Je n'ai pas dit que tu avais tort d'être sceptique envers les diagnostics en libéral. Mais une phrase écrite au conditionnel ne peut pas être un FAIT, c'est une hypothèse qui devra être vérifiée avant d'être qualifiée de "fait".
Question de terminologie tout bêtement.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Mise en question du diagnostic

#68 Message par Tugdual » samedi 27 août 2016 à 20:44

FinementCiselé a écrit :Ok, donc le "boulot", de Jean, c'est du flanc ?
Genre, le troisième plan Autisme c'est du flanc ?
Les demandes de participation, sur le forum, c'est pour faire joli ?
Tu en tires les répercussions que tu veux ...

On en est au troisième plan autisme, le premier date
de 2005, soit onze années, des centaines de millions
d'euros ont été mis sur la table, et où en est-on ?
Structures toujours inadaptées, CRA toujours débordés,
libéraux toujours mal formés, délais toujours démesurés ...

Il faut quand même être lucide quant à l'inertie au
changement de ce système, et sur la maigre marge de
manœuvre offerte aux usagers / représentants / assos ...
y compris aux quelques autistes de ce forum ...

Dans ce contexte, diviser les troupes au lieu de les
rassembler (à propos des diagnostics, c'est de ça dont
je parle depuis le début) est loin d'être judicieux ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Mise en question du diagnostic

#69 Message par Tugdual » samedi 27 août 2016 à 20:44

Inovo a écrit :Je ne fréquentais ce forum que très occasionnellement depuis un certain temps, et je suis un peu surpris de voir les réactions à ce fil de discussion que j'ai initié, et de constater combien certaines discussions autour du concept de diagnostic peuvent rapidement s'envenimer.
La discussion a effectivement divergé, par une sorte
d'entrée en résonance avec une autre discussion ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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#70 Message par Lilas » dimanche 28 août 2016 à 9:46

Oui, désolée, c'est de ma faute.
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#71 Message par Lilette » dimanche 28 août 2016 à 9:58

Pourquoi avoir édité le titre & les messages ?
TSA.

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#72 Message par Lilas » dimanche 28 août 2016 à 10:12

Supposition : je pense qu'Inovo a été déstabilisé par la tournure qu'a pris le fil et a préféré supprimer son message.
Lilas - TSA (AHN)

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#73 Message par Lilette » dimanche 28 août 2016 à 10:15

Possible en effet.
TSA.

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Re: ________________

#74 Message par freeshost » dimanche 28 août 2016 à 12:31

Je n'aime pas les éditions, les redditions, les changements de pseudonymes. :o
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: ________________

#75 Message par Rudy » dimanche 28 août 2016 à 13:11

Je ne reviendrai pas sur la moitié du topic écrit, plutôt le questionnement de base. Et je rejoindrais le premier avis d'Ixy. Étant plus habituée par le contexte des projets personnalisés, je vais m'axer sur ce pan de la discussion:

-L'important, c'est d'être honnête envers soi-même, et que les professionnels soient honnêtes envers nous. Que d'autres puissent porter un jugement non médical, ça n'a pas trop d'intérêt pour ce que ça représente. Par exemple, des proches dans le déni, c'est un déni, ça n'a pas de valeur médical et ne saurait remettre en question l'avis d'un professionnel.
-Que le diagnostic reçu, finalement, ne concerne que soi, sa vie, ses difficultés, et la prise en charge que les professionnels ont jugé adéquat pour nous, et que l'on ressent bénéfique.

Les doutes personnels m'ont l'air monnaie courante, c'est le cas pour des diag d'autisme mais pour d'autres diag aussi (pour ne parler que de ça, je pense aux personnes surdoués). Je ne sais pas si c'est une phase d'acceptation, une période difficile ou encore un fonctionnement par remise en question constante de la personne, que sais je. Ce que je me dis surtout, c'est qu'à partir du moment où le diagnostic posé correspond aux symptômes et est cohérent avec les difficultés que l'on rencontre dans sa vie, que les prises en charge sont adaptées, et que cela nous permet d'avoir un mieux vivre, il ne me semble qu'à aucun moment il faudrait cesser la prise en charge pour un doute qui restera toujours, en soit, subjectif. Cela pourrait même me sembler dangereux de remettre en cause un diagnostic reçu dans un doute existentiel, un déni de soi-même, ou un déni de toute personne non légitime à remettre en cause un diagnostic, si la prise en charge est parfaitement adaptée.

Pour ce qui est d'un diagnostic remis en question avec une prise en charge non adaptée : c'est certainement que c'est quelque chose qui est à ajuster par les professionnels, et qu'il y a des solutions proposées qui ne sont pas adéquates. L'autisme ne définissant pas à lui seul la personne, il y a aussi la possibilité que d'autres difficultés subsistent, et alors il faut les identifier en consultant un spécialiste. De même, l'autisme n'étant pas guérissable, si des difficultés subsistent mais qu'elles sont cependant bien identifiées et correctement pris en charge, il ne me semble pas qu'il y ait lieu non plus de remettre en question son diagnostic.
Pas diag.

Bilans cognitifs: Pré-diagnostiquée Asperger léger à modéré.
Psychiatre: Troubles évoquant TSA + dys associés et anxiété. Préconisation.
En cours d'évaluation au CRA.

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