Troubles du sommeil

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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hazufel
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Re: Troubles du sommeil

#211 Message par hazufel » mardi 21 janvier 2020 à 19:03

Un petit guide que le défi du sommeil de la fédération québécoise de l’autisme :

guide sommeil

Il est indiqué pour les enfants mais il est valable pour tous.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Annao
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Re: Troubles du sommeil

#212 Message par Annao » mardi 28 janvier 2020 à 22:11

Coucou à tous.

J'ai eu énormément de problèmes récurrents au sujet du sommeil.

Petite (0 à 3 ans) j'étais un bébé très agité. Je pleurais beaucoup, très peu de sieste.

Lors de ma maternelle et primaire, 0 sieste. Je détestais ça, je trouvais ça inutile. J'étais toujours en mouvement. Mes parents m'avaient offert un Walkman CD portable à l'époque et j'écoutais Radio classique. Cela m'endormait très bien. Je me réveillais très tôt aussi, j'allais regarder les infos dès 5h du matin, mes parents me disaient "mais t'es déjà debout tu as vu l'heure il est beaucoup trop tôt".

En devenant ado, j'avais besoin de me dépenser (sport, pratique d'un instrument pendant des années...). J'avais beaucoup de mal à m'endormir. C'est toujours resté, la Ferrari comme dit mon psychiatre fonctionne trop, les chevaux sont au galop :mrgreen:

Et puis a la fin de l'adolescence, je dormais tout le temps. Première dépression à la suite d'un choc émotionnel.
J'ai mis beaucoup de temps à retrouver ma force.

Cependant en analysant ces phases, j'ai remarqué que je ne dors pas beaucoup. Peut être 6h. Voir jusqu'à 8h quand je suis très fatiguée. Mais plus, c'est impossible.

Je suis passée par un tas de traitement médicaux, j'ai essayé beaucoup de somnifères, anxiolytiques...

Maintenant, je ne prends plus rien. Si je n'ai pas envie de dormir, j'écris, je compose de la musique, je regarde la télévision...

J'ai lâché du jour au lendemain mon anxiolytique que j'ai eu pendant 6 mois pour cause de burn out au sein de mon ancien emploi.

Nous sommes de vrais piles électriques mais à la fois nous pouvons être très fatigués. Il n'y a jamais de juste milieu 8)
Pré-diagnostic effectué par mon psychiatre, 11/ 2019.
Diagnostic proposé par le CDEAA du Centre Hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris le 18 novembre 2019.
Diagnostiquée Aspie et HPI :bravo:

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Jean
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Re: Troubles du sommeil

#213 Message par Jean » jeudi 30 janvier 2020 à 23:53

jim.fr 28 janvier 2020
Un premier traitement des troubles du sommeil dans l’autisme

Les troubles du sommeil sont intimement liés au trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ils ont un impact considérable sur le TSA, notamment concernant l’attention, le comportement, la régulation émotionnelle, et globalement la qualité de vie. On considère aujourd’hui que les troubles du sommeil et l’autisme pourraient avoir des causes communes, mais la nature du lien complexe entre sommeil et autisme reste encore mal comprise. Les troubles du sommeil touchent 80 % des enfants avec TSA et constituent bien souvent la plainte numéro 1 des parents.

Fréquents et souvent réfractaires aux mesures d’hygiène du sommeil, les troubles du sommeil chez les enfants autistes sont marqués par les difficultés d’endormissement, la fréquence du décalage de phase, ainsi que les réveils nocturnes. Biologiquement, on retrouve chez les patients autistes une diminution de la production de mélatonine, mais également une diminution de la variabilité de la mélatonine entre le jour et la nuit. Pour un tiers des patients, on ne retrouve pas de cycle circadien de la production de mélatonine.

La mélatonine n’agit pas que sur le sommeil


Les anomalies précoces de la production de la mélatonine ont un effet sur le développement de l’enfant en interférant avec la constitution de l’architecture du sommeil dans les premières années de vie. De plus, la mélatonine participe à la synchronisation des grandes fonctions biologiques (dont, par exemple, le cortisol). Une anomalie dans le cycle de la mélatonine pourrait ainsi rendre compte des difficultés d’adaptation des enfants autistes avec leur environnement. Enfin, le développement des capacités de communication passe normalement par la synchronisation avec son environnement social, perturbée chez les autistes par la désorganisation de la production de mélatonine. On peut ainsi faire l’hypothèse d’un lien entre le sommeil, la mélatonine et les capacités de communication sociale.

La première stratégie thérapeutique des troubles du sommeil de l’autisme consiste dans le renforcement des « Zeitgebers », c’est-à-dire des repères contribuant à la régularité de la vie des enfants. Il faut ainsi fixer les heures du coucher, des repas, des activités scolaires etc… Ces mesures, qui nécessitent l’implication des parents, sont à mettre en place en plus des recommandations d’hygiène du sommeil plus classique (environnement propice au sommeil, limitation de l’exposition à la lumière, mise en place d’un "rituel" pour le coucher…). On estime qu’environ 25 % des enfants vont améliorer leur sommeil avec cette approche (ce qui est nettement inférieur à ce que l’on constate en l’absence de TSA). Dans tous les cas, la prise en charge comportementale est une condition sine qua non de l’efficacité des mesures pharmacologiques introduites dans un second temps.

Comment prescrire la mélatonine chez l’enfant ?


Lorsque les mesures d’hygiène du sommeil sont insuffisantes, un traitement par mélatonine à libération prolongée peut être proposé. Jusqu’à présent, Circadin 2 mg (mélatonine LP) bénéficiait d’une autorisation en RTU (Recommandation Temporaire d’Utilisation) pour les troubles du sommeil des patients présentant des troubles du spectre de l’autisme avant 18 ans. Cependant, ce comprimé, destiné aux prises en charge de l’adulte, n’était pas adapté à une utilisation pédiatrique et ne pouvait pas être administré avant l’âge de 6 ans. Sur recommandation de l’agence européenne du médicament, il a donc été développé Slenyto (1 mg et 5 mg), comprimés plus petits de mélatonine LP (plus facile à administrer aux enfants), qui présentent également l’avantage de ne pas avoir de goût ni d’odeur (ce qui peut être un problème pour ces enfants dont la sensorialité est exacerbée). Rappelons ici que les compléments alimentaires à base de mélatonine ne sont pas recommandés car on peut observer dans certains cas des différences entre la dose de mélatonine indiquée sur l’étiquetage et la teneur réelle dans le produit.

Une étude évaluant le Slenyto contre placebo chez 125 enfants sur 13 semaines a montré une augmentation du temps total de sommeil de 57 minutes (contre 9 minutes dans le groupe placebo, p = 0,034), ainsi qu’une diminution de la latence d’endormissement de 39 minutes (contre 12 minutes dans le groupe placebo), associé à une amélioration de la qualité de vie. On retrouve une somnolence chez 23,8 % des patients (contre 12,3 % dans le groupe placebo), ainsi que des maux de tête chez 13,3 % des patients (contre 6,2 % dans le groupe placebo). Cet essai a été poursuivi par une étude en ouvert sur 2 ans qui a confirmé la bonne tolérance à long terme du traitement (contrastant avec les risques associés à la prescription des hypnotiques, benzodiazépines ou neuroleptiques au long cours). Il n’y a pas eu de syndrome de sevrage ni d’effet rebond à l’arrêt de la molécule. Aucune accoutumance n’a été observée pendant le traitement.

En pratique, on peut recommander, si les mesures comportementales sont insuffisantes, l’initiation du traitement par Slenyto à 2 mg/j (2 comprimés de 1 mg en 1 prise), à réévaluer après 2 semaines. Ce traitement est considéré comme efficace si la latence d’endormissement est de moins de 30 minutes, qu’il y a une période de sommeil en continue d’au moins 6 h, et bien entendu si on note une amélioration de la fatigue, de l’attention, et de la satisfaction des parents. Si le traitement est insuffisamment efficace, il est possible d’augmenter la posologie à 5 mg, puis 10 mg qui est la dose maximale. Slenyto bénéficie d’une autorisation de mise sur le marché délivrée par l’agence européenne du médicament depuis septembre 2019 et devrait bientôt être commercialisé en France, dans l’indication des troubles du sommeil des enfants présentant un TSA ou un syndrome de Smith-Maggenis, de 2 à 18 ans. Son prix est en cours de fixation. A noter que la commission de la transparence de la HAS a conclu à un service médical rendu important et une amélioration du service médical rendu IV. Il s’agira du seul traitement médicamenteux autorisé spécifiquement dans le TSA.

Dr Alexandre Haroche
Référence
R.Delorme, S.Tordjman, C.Schröder. Symposium Biocodex. Autisme et troubles du sommeil : intérêt de la mélatonine ? Congrès Français de Psychiatrie, Nice, 4 au 7 décembre 2019.

Voir Sommeil : une version pédiatrique de la mélatonine en cours d'autorisation
Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) vient de donner une opinion favorable à la mise sur le marché d'une version pédiatrique de la mélatonine. Ce médicament, le Slenyto, est développé par l'entreprise qui produit le Circadin. C'est une première étape vers le remboursement.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... torisation
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Jean
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Re: Troubles du sommeil

#214 Message par Jean » mardi 4 février 2020 à 16:38

Les problèmes de sommeil chez les autistes : explications

Ce que nous savons sur les causes et les conséquences des problèmes de sommeil chez les personnes autistes, ainsi que sur leurs traitements.

spectrumnews.org Traduction de "Sleep problems in autism, explained" par Hannah Furfaro / 13 novembre 2017
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... plications
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

Dehlynah
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Re: Troubles du sommeil

#215 Message par Dehlynah » vendredi 7 février 2020 à 15:50

Merci beaucoup pour cet article, juste quand je me suis décidée à prendre à bras le corps ce problème de sommeil ( c'"est à dire demander à faire des tests etc.) qui me suit depuis l'enfance, un ami m'a fait remarquer : "Mais tu ne dors jamais !" soit, en pointillé, je suis tout le temps en effet en micro réveils et peux me mettre à parler comme si de rien n'était, en fait j'ai l'impression que mon cerveau tourne constamment, il est très rare que je me réveille reposée le matin, ou que je fasse une nuit complète, même sous Noctamide, le seul bénéfice est que j'arrive à me rendormir, avant je me réveillais, pour ne plus me rendormir, j'ai un sommeil tout de même un peu plus profond.
Et je fais la sieste, ça me sauve, sinon en manque de sommeil, je suis déprimée, je suis à cran, j'ai mal partout, en fait je ne supporte plus le manque de sommeil, ça me met dans le rouge à tous les niveaux.
Les grossesses, les enfants qui ne dorment pas ou se réveillent (très) régulièrement m'ont bien achevée (et comme j'ai un sommeil hyper léger c'est moi qui me levais, bon je les ai allaités longtemps et dormi avec eux, moins souffert comme ça aussi).
J'essaie de mettre en place des rituels drastiques le soir, mais autant avant c'était un problème d'endormissement alors que maintenant ce sont les réveils précoces qui sont quasi systématiques. Ce matin je me suis réveillée à 5h, je me suis dit : "pourvu qu'il ne soit pas 3h !!" ( l'heure à laquelle je me réveille en général, du moins à laquelle je regarde le réveil, après avoir bien cogité)
" Ouf déjà 5h...!!" Mais j'ai redormi en fin de matinée, et après je suis décalée.
Je suis en arrêt maladie, mais en travaillant ( mais aussi pendant mes études, je m'endormais en cours, à la pause j'allais dans la cour l'hiver sans me couvrir pour me réveiller) ça me pourrissait déjà la vie, cette fatigue, après le déjeuner surtout...Une envie de dormir qui me terrasse, j'ai l'impression d'être prise de narcolepsie, je ne peux pas lutter.

Sinon, j'ai toujours eu un sommeil hyper agité et petite je parlais beaucoup en dormant.
Je fais des rêves très intenses aussi, je les écris parfois, je les racontais souvent à mes parents petite, dans les moindres détails, comme si je venais de vivre une véritable expérience, ils me reviennent dans la journée par flashs aussi parfois ( un élément déclenche le flash, mon cerveau fait un lien), et même de très anciens rêves me reviennent, j'ai des endroits particuliers où je reviens dans mes rêves, j'ai des rêves récurrents.
J'aimerais savoir si ce rapport au rêve est typique des autistes? C'est presque une vie en parallèle que je vis.
TSA (prédiagnostic : printemps 2018 - confirmation par psychiatre spécialisé : été 2019) - troubles anxio-dépressifs

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