Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Printer
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Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

#16 Message par Printer » mardi 14 avril 2020 à 21:47

Étude statistique intéressante.
Géniale les illustrations :!: :!:

A ce propos:

Quelqu'un en sait plus sur ce mal être que l'on éprouve à être en groupe?
Suspicion de TSA + suivi psy de + de 20 ans

Ogam
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Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

#17 Message par Ogam » jeudi 16 juillet 2020 à 1:59

Sujet intéressant et qui mérite d'aboutir à une étude à plus grande échelle :
  • D'une part, car ce sujet me paraît primordial pour faire connaître les besoins spécifiques de ces adultes autistes (ou auto-diagnostiqués ce qui semble être un critère intéressant pour participer au sondage en attendant, peut-être pour ces personnes, d'avoir un diagnostic)
  • D'autre part, avoir une représentativité beaucoup plus importante, afin de réaliser à partir de l'échantillon du sondage, une inférence plus précise et à plus grande échelle, au niveau de la population française (et donc avoir un effet "massue" pour la classe politique (présente à l'Assemblée Nationale et au Sénat), le gouvernement et le président de la république.
J'aurai cependant 3 remarques à faire :
  • Associer au questionnaire, une catégorie pouvant participer au questionnaire, à savoir, aidants d'adultes autistes (parents, fratries, conjoints ...) car je pense que eux-aussi sont impactés par l'autisme au quotidien.
  • Avoir le témoignage des français autistes ou auto-diagnostiqués (ainsi que les aidants) ultra-marins pour étudier si ce facteur a un impact important sur les besoins, les attentes ainsi que sur la représentation de l'autisme. Cela permettrait de voir s'il y a un décalage entre la France métropolitaine et les territoires d'Outre-mer.
  • Proposer une partie de l'enquête (sur les représentations de l'autisme et les besoins des adultes autistes) à un groupe dit témoin afin de vérifier s'il y a décalage (pouvant être ou non significatifs) entre le groupe autiste et/ou auto-diagnostiqués et le groupe témoin afin de permettre (pourquoi pas ?) un changement des mentalités.
Après, je me dis qu'une enquête à plus grande échelle peut nécessiter d'autres outils statistiques (je n'en cite que quelques uns) :
  • Analyses factorielles comme les Analyses en Composantes Multiples (ACM) ou les Analyses Factorielles Multiples (AFM)
  • Les classifications (hiérarchiques ascendantes ou par partition)
Ce ne sont là que des observations et des propositions par rapport à l'étude préliminaire (qui est déjà assez exceptionnel). Est-ce que j'ai écrit est réaliste et réalisable ? Je ne peux pas le dire en l'état actuel des choses mais je me dis que ce sont des perspectives qui me semblent pertinentes à étudier.
Diagnostic TSA + HPI (obtenu à l'âge de 34 ans) posé en septembre 2020 par un chef de service en psychiatrie.

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Kimagine
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Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

#18 Message par Kimagine » mardi 22 septembre 2020 à 20:42

Je plussoie à la participation d'Ogam.

Question: Est-ce que cette étude doit forcément être réalisée par des chercheur-e-s patenté-e-s, reconnu-e-s par les institutions universitaires, ou est-ce qu'un groupe de deux ou trois personnes pourraient se saisir de ce sujet et tenter de monter un projet de recherches indépendant sérieux puis le médiatiser? :innocent:

Etant en difficulté au niveau de mon emploi et par conséquent dépendante de mon conjoint, je constate qu'il y a encore énormément de progrès à faire dans ce qui est mis en place pour nous permettre d'être autonomes. Quand bien même on est de bonnes volontés, le handicap étant invisible, on s'attend toujours à ce qu'on puisse tout faire comme tout le monde et quand malgré tous nos efforts on n'y arrive pas, on nous répond juste que c'est tant pis.
Ou on nous fait des jolis discours sur l'inclusion, et puis dans les faits rien ne fonctionne...
(oui, j'suis un peu "vénèr" sur le sujet ce soir, pardon pardon)
Kim-Agine, Kim-ono, Kim-mersion, Kimpossible, Kim-mortel... :mrgreen:

Diagnostiqué-e TSA et HP le 16 octobre 2019.

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Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

#19 Message par Jean » mercredi 23 septembre 2020 à 22:10

Il serait sans doute possible d'avoir une exploitation plus poussée de ce sondage.

J'ai fait quelques recherches sur les critères diagnostic/sans diagnostic et hommes/femmes.

Il y avait légèrement plus de femmes sans diagnostic que d'hommes sans diagnostic.

Il y avait autant de femmes que d'hommes dans les réponses, soit une nette surreprésentation des femmes par rapport à la prévalence dans l'autisme.

Les réponses par régions sont déséquilibrées (Bretagne nettement surreprésentée et Ile de France). Il ne serait pas sérieux d'en tirer des conclusions.

D('autres études peuvent être menées, en ciblant des objectifs précis, à mon avis.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

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Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

#20 Message par Ogam » lundi 5 octobre 2020 à 16:19

par Jean » mercredi 23 septembre 2020 à 22:10
Il serait sans doute possible d'avoir une exploitation plus poussée de ce sondage.

J'ai fait quelques recherches sur les critères diagnostic/sans diagnostic et hommes/femmes.

Il y avait légèrement plus de femmes sans diagnostic que d'hommes sans diagnostic.

Il y avait autant de femmes que d'hommes dans les réponses, soit une nette surreprésentation des femmes par rapport à la prévalence dans l'autisme.

Les réponses par régions sont déséquilibrées (Bretagne nettement surreprésentée et Ile de France). Il ne serait pas sérieux d'en tirer des conclusions.

D('autres études peuvent être menées, en ciblant des objectifs précis, à mon avis.
Bonjour et merci pour tes réponses instructives. J'avais quelques questions à te poser cependant :
  • Tu dis qu'il y avait légèrement plus de femmes sans diagnostic que d'hommes sans diagnostic : y-a-t-il une différence significative entre les deux ? Si ce n'est pas le cas, on peut très bien considérer que les effectifs sont équivalents.
  • Tu dis que les réponses par région sont déséquilibrées en Bretagne et en Ile de France par rapport au reste de la France. Est-ce parce que ce sont dans ces régions que le questionnaire a été le plus répondu ? Ne pourrait-on pas transmettre le questionnaire aux CRA de chaque région en expliquant les objectifs de l'enquête, quelles sont les personnes concernées par cette enquête et comme cela, chaque CRA pourrait distribuer les questionnaires (ou transmettre du lien de l'enquête si cela est fait sur Internet) pour avoir un nombre plus important de personnes questionnées et avoir ainsi une meilleure représentativité au niveau des régions ?
Enfin, je pense que s'il y a une sur-représentativité des femmes diagnostiquées au vu du ratio 4 hommes avec TSA contre une femme avec TSA, cela peut cependant être intéressant car on peut étudier l'effet genre (femme diagnostiquée contre homme diagnostiqué) et voir si il y a une différence significative au niveau des réponses.
Diagnostic TSA + HPI (obtenu à l'âge de 34 ans) posé en septembre 2020 par un chef de service en psychiatrie.

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