Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l après..

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Lia
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Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l après..

#1 Message par Lia » mardi 7 mars 2017 à 23:39

Voilà moi je suis encore un peu dans le flou. Mais j ai l impression d être plutôt...rassurée? Plus sereine? Soulagée? Un truc dans le genre.
Ça me fait comprendre certaines ( centaines) situations inconfortables dans les quelles je me suis mise.
Je flippe aussi de me dire... ba y a bien des trucs où va falloir que je lâche prise ( concept extrêmement difficile à concevoir pour moi) "
Un peu en colère parce que d un côté je me dis quel gâchis.... si j aurais pu avoir de l aide plus tôt. ...


Et vous alors?
Ça vous a fait quoi à l intérieur de vous?
Et votre après? Vous avez vu une différence? Vous avez réussi à atteinde certains de vous souhaits?
J espere que je suis assez clair.

Chouette monde
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olivierfh
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#2 Message par olivierfh » mercredi 8 mars 2017 à 7:24

Lia a écrit :Ça me fait comprendre certaines ( centaines) situations inconfortables dans les quelles je me suis mise.
Je flippe aussi de me dire... ba y a bien des trucs où va falloir que je lâche prise ( concept extrêmement difficile à concevoir pour moi) "
Un peu en colère parce que d un côté je me dis quel gâchis.... si j aurais pu avoir de l aide plus tôt. ...
Pareil, et diagnostic le même jour que toi, mais ni serein ni soulagé car ça c'était lors des premiers bilans quand j'ai été content de trouver une explication à beaucoup de choses de ma vie, maintenant c'est plutôt: pas d'issue, je ne serai jamais comme les autres...
Alors ce fil m'intéresse: "et après"?
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Flower
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#3 Message par Flower » mercredi 8 mars 2017 à 10:02

Dans l'immédiat, après la restitution, j'ai été soulagée, oui. Puis peu à peu, ce sentiment s'est transformé dans une sorte d'angoisse sourde de savoir quoi faire maintenant, d'autant que je me suis retrouvée dans une situation qui dépasse mes capacités sociales, donc je suis constamment épuisée.
Mon souci, c'est que je n'ai eu aucun accompagnement après le diagnostic, puisque j'ai dû déménager pour des raisons professionnelles peu de temps après. Je pense que c'est très important d'avoir un tel suivi pour pouvoir réfléchir à ce qu'on peut/doit faire après le diagnostic et comment on peut s'arranger pour trouver un mode de vie et un environnement qui fonctionnent mieux pour soi que ce qu'on a connu jusque-là. Et aussi pour accepter ce diagnostic qui n'est quand même pas facile à porter.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Manichéenne
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#4 Message par Manichéenne » mercredi 8 mars 2017 à 11:57

Dans l'immédiat, un léger soulagement : surtout celui de ne pas m'être complètement plantée et de ne pas être venue consulter pour rien. Pas encore de mesure des conséquences. Par contre, quasi-immédiatement, j'ai ressenti une grande colère. Contre mes anciens psy, ce gâchis énorme du fait de leur incompétence. Les psychiatres, médecins, psychologues, psychothérapeutes et psychanalystes, qu'ils soient hospitaliers, libéraux, en service universitaire ou autre. Tous ces gens qui n'ont rien compris, qui m'ont maltraitée, fait prendre des psychotropes inadaptés, reprochés ce qui en fait était la base même de ma présence face à eux (ne semble pas s'impliquer, agressivité supposée, ne parle pas assez...).

Après, j'ai eu une mauvaise réaction. Je me suis dit que puisque je savais, je pourrais trouver des moyens pour en faire encore plus, pour passer encore plus inaperçue. Au lieu de faire ce qu'il aurait fallu : éviter de continuer à me surcharger dans des situations que je ne peux pas gérer.
J'ai sombré dans le burnout. Tout en apprenant à mieux connaitre mes limites et mes particularités, paradoxalement.
J'ai eu peur que "ça" se voit, que les gens me jugent. Je me suis dit que je n'étais pas si invisible et ni normale que ce que je m'étais efforcée de croire pendant des années, et ça a mené pendant quelques mois à pas mal d'anxiété, et un malaise encore plus important en situation sociale.
Ensuite j'ai pu commencé à mettre en place quelques aménagements. A m'accepter. Je vais mieux. Je n'ai pas fini d'évoluer et les conséquences du diagnostic ne sont pas encore finies, à supposer qu'elles le puissent.

Ca fera deux ans demain.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

Lia
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#5 Message par Lia » mercredi 8 mars 2017 à 12:08

olivierfh a écrit :
Lia a écrit :Ça me fait comprendre certaines ( centaines) situations inconfortables dans les quelles je me suis mise.
Je flippe aussi de me dire... ba y a bien des trucs où va falloir que je lâche prise ( concept extrêmement difficile à concevoir pour moi) "
Un peu en colère parce que d un côté je me dis quel gâchis.... si j aurais pu avoir de l aide plus tôt. ...
Pareil, et diagnostic le même jour que toi, mais ni serein ni soulagé car ça c'était lors des premiers bilans quand j'ai été content de trouver une explication à beaucoup de choses de ma vie, maintenant c'est plutôt: pas d'issue, je ne serai jamais comme les autres...
Alors ce fil m'intéresse: "et après"?
Ahah on est rené le meme jour :D
Alors j avoue que j ai toujours tenter d être comme les autres mais au fond de moi j ai toujours voulu exprimerépondre mon côté décalé sans jamais osé. Donc le je ne serais jamais comme les autres je l accepte plus facilement.... c est plutôt le je ne pourrais pas faire tout comme les autres qui m attriste le plus.

En espérant qu ici nous allons trouver conseils et soutien de la par des "anciens"
Je suis sur l arc-en-ciel ( diagnostiquée le 06.03.2017)

Lia
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#6 Message par Lia » mercredi 8 mars 2017 à 12:12

Flower a écrit :Dans l'immédiat, après la restitution, j'ai été soulagée, oui. Puis peu à peu, ce sentiment s'est transformé dans une sorte d'angoisse sourde de savoir quoi faire maintenant, d'autant que je me suis retrouvée dans une situation qui dépasse mes capacités sociales, donc je suis constamment épuisée.
Mon souci, c'est que je n'ai eu aucun accompagnement après le diagnostic, puisque j'ai dû déménager pour des raisons professionnelles peu de temps après. Je pense que c'est très important d'avoir un tel suivi pour pouvoir réfléchir à ce qu'on peut/doit faire après le diagnostic et comment on peut s'arranger pour trouver un mode de vie et un environnement qui fonctionnent mieux pour soi que ce qu'on a connu jusque-là. Et aussi pour accepter ce diagnostic qui n'est quand même pas facile à porter.
Oui la je vais être suivie 1 fois par semaine par une psy spécialiste ( elle bosse en recherche anime les cours d habilité social et fesait les diagnostique avant)

La seule chose que j espere c est que mes proches conçoivent mes difficultes comme tels et non comme une non envie de progresser.
Je suis sur l arc-en-ciel ( diagnostiquée le 06.03.2017)

Lia
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#7 Message par Lia » mercredi 8 mars 2017 à 12:17

Manichéenne a écrit :Dans l'immédiat, un léger soulagement : surtout celui de ne pas m'être complètement plantée et de ne pas être venue consulter pour rien. Pas encore de mesure des conséquences. Par contre, quasi-immédiatement, j'ai ressenti une grande colère. Contre mes anciens psy, ce gâchis énorme du fait de leur incompétence. Les psychiatres, médecins, psychologues, psychothérapeutes et psychanalystes, qu'ils soient hospitaliers, libéraux, en service universitaire ou autre. Tous ces gens qui n'ont rien compris, qui m'ont maltraitée, fait prendre des psychotropes inadaptés, reprochés ce qui en fait était la base même de ma présence face à eux (ne semble pas s'impliquer, agressivité supposée, ne parle pas assez...).

Après, j'ai eu une mauvaise réaction. Je me suis dit que puisque je savais, je pourrais trouver des moyens pour en faire encore plus, pour passer encore plus inaperçue. Au lieu de faire ce qu'il aurait fallu : éviter de continuer à me surcharger dans des situations que je ne peux pas gérer.
J'ai sombré dans le burnout. Tout en apprenant à mieux connaitre mes limites et mes particularités, paradoxalement.
J'ai eu peur que "ça" se voit, que les gens me jugent. Je me suis dit que je n'étais pas si invisible et ni normale que ce que je m'étais efforcée de croire pendant des années, et ça a mené pendant quelques mois à pas mal d'anxiété, et un malaise encore plus important en situation sociale.
Ensuite j'ai pu commencé à mettre en place quelques aménagements. A m'accepter. Je vais mieux. Je n'ai pas fini d'évoluer et les conséquences du diagnostic ne sont pas encore finies, à supposer qu'elles le puissent.

Ca fera deux ans demain.
Ton récit me fait écho. J ai du mal à le dire à mon entourage de peur de passé pour une folle méprisante.
Mais oui super soulagée de pas m être trompée dans mon auto diagnostique mais alors super fâchée contre tous les professionnels qui n ont jamais voulu sortir de leurs sentiers battus. Incapable d entendre qu une jeune petite conne puisse quant même connaître un peu ce qui se passe dans MON corps et dans MA tête. Et même si je n avais pas fait médecine, ba cà n empêche pas les heures et les heures et les heures de recherches et d analyses personnelle . ...

Moi mon burnout out je l ai fait durant ces deux derniers mois... la je me donne le temps de me poser et de réfléchir un peu...tant pis pour le reste. On verra jour à près jour comment ça évoluera
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lepton
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#8 Message par lepton » mercredi 8 mars 2017 à 12:55

Je suis diagnostiqué depuis trois mois. Dans les heures qui ont suivi, ça a été un grand soulagement. Mon auto-diagnostic était correct, je pouvais enfin mettre un mot sur mes différences.
Puis, dès le lendemain, j'en ai voulu à la terre entière. À mes parents qui n'on rien vu ("vous comprenez, notre fils est très timide, il est dans son monde"). À une psychologue qui m'avait très bien cerné (et très bien plumé), mais qui n'a jamais prononcé le mot.
Ensuite, je me suis mis à régresser. J'ai pris conscience de toutes les stratégies que j'avais mises en place au cours de ma vie... Je n'ai plus eu envie de faire le moindre effort d'adaptation, j'ai voulu redevenir moi même.
En parallèle, j'ai repensé tous les moments de ma vie où je me suis senti exclu, différent, où je ne comprenais rien. Et je comprenais tout, enfin, à quarante ans.
Puis il y a eu le grand bouleversement : les Aspie Days à Lille. C'est la première fois que je rencontrais des personnes "comme moi". Depuis trois semaines, je suis sur un petit nuage. J'ai trouvé mon identité, ma nouvelle famille (je n'exagère pas), et j'ai de nouveau la force de faire des efforts.
Donc après trois mois d'un travail intense, je pense que j'ai digéré le diagnostic. Et, pour la première fois depuis des années, je pense que je suis heureux.

Maintenant, l'étape suivante, ce sera de l'annoncer à mes parents. Je pense qu'ils s'en fichent. J'avais évoqué le sujet au début de ma démarche en faisant de la pédagogie. Ma mère avait pleuré en disant qu'elle n'avait "pas mis au monde un débile mental".
Je me tâte pour faire mon coming-out au travail. Il n'y a que mon chef qui est au courant, je lui ai demandé de garder le secret.

Je pensais que le diagnostic serait la conclusion de ma démarche, mais ce n'était qu'une étape. C'est lui qui m'a permis d'avancer pour mieux m'accepter, et pour comprendre que je n'étais pas anormal, mais juste différent de ma majorité des personnes.

Le travail n'est pas fini, mais je vais mieux. :D
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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TiZ
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#9 Message par TiZ » mercredi 8 mars 2017 à 14:59

Pour ma part, ça s'est passé en plusieurs fois : Lorsque j'ai eu mon diagnostic en libéral (février 2015), ça a été un très grand soulagement, d'autant plus qu'à cette époque je venais d'arrêter mes études et que ça allait vraiment mal. Je n'en ai pas voulu à mes parents, car eux ne connaiss(ai)ent pas ce "monde", par contre oui, je me suis dit que, quand même, c'est fou que tous ces médecins/psys/etc. que j'ai rencontrés ne se soient pas intéressés un peu à cette piste.
Ça a aussi permis à ma famille de comprendre des réactions que j'ai pu avoir et qu'ils n'avaient pas comprises, de prendre conscience qu'ils m'en demandaient parfois trop.
Comme toi Lepton, j'ai eu un moment où j'ai régressé, ça a été très fort car je venais aussi de stopper quelque chose qui me faisait plus de mal que de bien (les études). Je me sentais être plus moi-même, et même si ça n'était toujours facile, j'ai remonté la pente petit à petit.

Au travail, tous mes collègues sont au courant, c'est mon père (le patron) qui leur en a parlé. Après les Aspiedays, je leur ai aussi prêté la BD de Julie Dachez, et ils m'ont dit que c'était très intéressant.

Après la confirmation du diagnostic par le CRA (novembre 2016), j'ai aussi été soulagée que ce soit confirmé, mais c'était moins intense que la première fois (peut-être que le fait que je sois "mieux dans ma vie" a aussi joué).

Là, c'est une autre étape qui commence, car je vais enfin parler du diag avec l'infirmière psy qui me suis et qui n'était pas du tout au courant de mes démarches. Je ne savais pas du tout comment aborder le sujet avec elle, alors à la fin du dernier rendez-vous (vendredi) je lui ai donné une enveloppe qui contenait une copie du CR du CRA). Elle m'a rappelée mardi, pour que l'on avance le prochain rendez-vous pour en discuter.
Je ne lui avait pas parlé des démarches car la psychiatre qui me suivait (en alternance avec elle) avait été catégorique sur le fait que je ne "pouvais pas être autiste", sans me donner d'explications. J'avais donc décidé de faire les démarches de mon côté. Mais maintenant que j'ai eu le "double" diagnostic, et que la psychiatre est à la retraite, je pense que c'était le bon moment pour en parler. Je crois qu'à elle aussi, ça va lui donner des explications quand à ce que j'ai pu dire/faire, parce qu'elle me faisait souvent des remarques en rapport avec le SA sans le savoir ("tu ne regardes pas souvent dans les yeux", "ce serait bien d'avoir des amis", "tu n'aurais pas du dire ça mais plutôt çi", etc.).

Donc même si maintenant je pense avoir "digéré" le diagnostic, j'ai l'impression qu'à chaque fois que je vais en parler, ça va me remémorer tout le parcours que j'ai eu pour en arriver là.
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

Lia
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#10 Message par Lia » mercredi 8 mars 2017 à 17:47

Merci à tous pour vos partage.... je vois que l on est tous un peu en colère sur "l inefficacité" des professionnels.
Je suis sur l arc-en-ciel ( diagnostiquée le 06.03.2017)

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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#11 Message par Meddio » mardi 10 avril 2018 à 18:18

Soulagement, victoire sur la vie (ce n'était pas de ma faute, il y avait une raison).
Doutes selon les jours.
Puis finalement, ça ne change pas grand chose :
- là je suis plongé dans la littérature propre au SA
- et également dans la lecture du forum que je fais page par page
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Aline26
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l apr

#12 Message par Aline26 » mardi 10 avril 2018 à 19:05

Au moment de la restitution, je crois que je n'ai pas réalisé. Il a fallu plusieurs jours.
Ensuite, j'en ai voulu surtout à mes différents psy d'avoir rien vu. Enfin, on m'a dit à plusieurs reprises qu'il y avait un truc derrière mes problèmes, mais que c'était difficile de dire quoi...

Après, j'ai déprimé parce que je suis vraiment isolée aujourd'hui et je ne travaille pas, ce qui aurait été peut-être différent si j'avais été diagnostiquée plus tôt.

Mais en septembre j'ai décidé de reprendre mes études, du coup j'ai hâte. Et là, ça va un peu mieux, et j'ai de la chance car j'ai des parents qui sont très compréhensifs.
Syndrigast

Les personnes les plus difficiles à aimer sont celles qui en ont le plus besoin

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fayette
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l après..

#13 Message par fayette » dimanche 11 août 2019 à 17:05

Soulagée au bout de ces 30 mois d'attente au CRA d'avoir enfin trouvé une explication à mes difficultés surtout à 60 ans !
Sur le trajet du retour : en doute non ce n'est pas possible je me débrouille pas trop mal dans la vie
le lendemain et depuis 11 jours en souffrance
Ça fait très mal j'ai passé ma vie à me suradapter à vouloir être comme les autres
un entretien trois tests et tout se casse la figure !
Il me reste à me l'approprier à le digérer ce diagnostic !
TSA diagnostiquée en juillet 2019 dans un CRA

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Nanar02
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l après..

#14 Message par Nanar02 » dimanche 11 août 2019 à 18:21

Bonjour Fayette
Je suis comme toi, le fait d'être diagnostiqué tardivement est un facteur important.
Suivant mon état de fatigue qui de toute façon est chronique j'en suis parfois plus convaincu que d'autres jours.
Le problème est le suivit pour adulte pour le moment absent pour moi
Diagnostiqué Asperger 01/04/2019

fayette
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Re: Comment avez vous pris/vécue votre restitution et l après..

#15 Message par fayette » lundi 12 août 2019 à 21:57

Bonsoir Nanar02
Moi première soirée entre copines mon cerveau se met sur off je pars dans mes pensées eh bien oui c’est bien ça!
Moi je vois une psy de temps en temps et je vais prendre rendez vous chez un psychiatre pour mes problèmes d’attention
Je commence à aller un peu mieux
Bon comme dit mon médecin ça ne changera pas ma vie mais au moins j’ai une explication et ça change tout!
TSA diagnostiquée en juillet 2019 dans un CRA

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