Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Siobhan
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Re: Articles divers sur les TSA

#1201 Message par Siobhan » jeudi 11 juillet 2019 à 17:33

Merci pour ton retour et :
misty a écrit :
mercredi 10 juillet 2019 à 21:54
(...)
Spoiler : bonus-cadeau-pour-rire-un-peu-quand-même : 
Spoiler : 
Je sais, ya du level... :mryellow:
:lol: :lol: :lol:


edit ajout : Je trouve vos remarques sur le lien éventuel entre ce qu'a écrit JK Rowling et le système anglais intéressantes. À chaque pays sa forme d'élitisme nauséabond...
(ex-MudBloodKnowItAll)

Homme avec autisme, autisme diagnostiqué officiellement par un psychiatre en libéral


"Not all those who wander are lost;"

extrait du Seigneur des anneaux de J.R.R. Tolkien

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lulamae
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Re: Articles divers sur les TSA

#1202 Message par lulamae » lundi 15 juillet 2019 à 12:16

En regardant les Chatounets sur le site "Comprendre l'Autisme" de Phantom, j'ai trouvé cet article que j'ai vu passer il y a peu sur Spectrum News (sans le traduire). La traduction est donc là :
https://comprendrelautisme.com/les-cond ... -dautisme/
Diagnostic TSA en cours => RV de restitution le 31/07/2019 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

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Tea Bo
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Re: Articles divers sur les TSA

#1203 Message par Tea Bo » mercredi 17 juillet 2019 à 18:44

Handicap : « Comment j’ai été reçue par la MDPH du Calvados »
https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... -calvados/
Diagnostiqué en 2009 (à 21 ans)

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hazufel
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Re: Articles divers sur les TSA

#1204 Message par hazufel » mercredi 17 juillet 2019 à 18:52

Tea Bo a écrit :
mercredi 17 juillet 2019 à 18:44
Handicap : « Comment j’ai été reçue par la MDPH du Calvados »
https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... -calvados/
Je viens de le lire ailleurs justement. C’est juste atterrant, aberrant, désespérant :hotcry:
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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lulamae
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Re: Articles divers sur les TSA

#1205 Message par lulamae » mercredi 17 juillet 2019 à 19:39

Tea Bo a écrit :
mercredi 17 juillet 2019 à 18:44
Handicap : « Comment j’ai été reçue par la MDPH du Calvados »
https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... -calvados/
Lu aussi. Ca me déprime que des familles aient à traverser ça. Et juste quand la maman croit voir le bout du tunnel parce que la petite a enfin reçu un diagnostic complet ! :shock:

Il est évident que la politique gouvernementale ne va pas tendre vers des "dépenses superflues" (attention, j'ironise par dégoût), alors que tout concorde à des économies dans le social.
Diagnostic TSA en cours => RV de restitution le 31/07/2019 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

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hazufel
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Re: Articles divers sur les TSA

#1206 Message par hazufel » mercredi 17 juillet 2019 à 20:51

Il ne s’agit pas de dépenses superflues lorsque les bilans et suivis sont réalisés en libéral, c’est juste qu’il n’y a rien d’autre de disponible, dans des délais corrects ! On parle d’enfants dont la plasticité cérébrale est d’autant plus malléable qu’elle est jeune !

Même en IDF, le centre référent des Yvelines est à 2 ans et demi d’attente ! On m’annonçait 1 an il y a 2 ans et demi....
Et ce sont eux qui préconisent une prise en charge rapide en libéral, en « attendant » ! (Et heureusement qu’ils le recommandent !)
Ils ont d’ailleurs besoin des bilans élaborés en libéral pour « accepter » un dossier 6 mois après le premier appel !
Le problème il est surtout là, il n’y a pas assez de centres ! Le gouvernement a d’ailleurs promis des forfaits pour aides aux diagnostics ! Parce que l’offre n’est pas à la hauteur de la demande, et qu’ils n’ont pas l’intention que ça change, sinon pourquoi ne pas annoncer la création de pôles supplémentaires dans les régions ou le renforcement conséquent de ceux qui existent ?
Les professionnels en libéral sont du coup ultra débordés, les rdv se comptent en mois pour des bilans et il est très difficile de trouver des pros compétents qui connaissent bien l’autisme.
On répond ce genre d’inepties à la mère mais ne se pose pas la question du remboursement des prises en charge ergo / psychomot ?
C’est quand même pas comme aller chez l’ostheo parce qu’on a mal au dos, on parle de suivis sur le long termes de mômes qui ont des difficultés dans leur quotidien, et qui les handicapent.
Vraiment ce genre de constats ne me donne qu’une très piètre vision de ce qu’est en train de devenir l’accompagnement des personnes aux handicaps dits invisibles...
C’est d’une grande tristesse.
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lulamae
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Re: Articles divers sur les TSA

#1207 Message par lulamae » mercredi 17 juillet 2019 à 22:50

@Hazufel, je me suis mal exprimée : je râlais ironiquement sur les dépenses superflues (du point de vue de la MDPH) à cause de la décision annoncée à la fin :
The Autist a écrit : Décision de la MDPH
Accord pour du matériel pédagogique adapté (ordinateur) ;
Accord pour bénéficier d’un service de soins spécialisés (Sessad) pour sa dyspraxie
Refus de notification d’aide humaine pour l’école (AESH)
Taux d’incapacité < 50 %, donc pas de possibilité de bénéficier d’allocation (AEEH)
Le but évident selon moi est que l'Etat veut faire des économies, et la MDPH freine sur ce qui coûte : AESH, allocations… Je ne sais pas combien ça coûte pour le Sessad, si c'est remboursé.

Au final, tu as raison en parlant du handicap invisible, parce qu'ils n'auront accordé que ce qui revient à la dyspraxie, avec en plus une extrême mauvaise foi : comme tu le dis, reprocher de ne pas être allée au CRA, et en plus dire à la mère qu'il faut qu'elle encourage sa fille, et lui reprocher de la renfermer dans son handicap.
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Re: Articles divers sur les TSA

#1208 Message par freeshost » mercredi 17 juillet 2019 à 23:38

Cette MDPH ne serait que merde et pet hachis?

Faudrait plus de centres, au moins un par département. Et encourager financièrement et socialement nombreux psychologues, psychiatres, etc. à approfondir leurs connaissances sur le spectre autistique.

Quoi ? Pas assez d'argent ? C'est plus important de financer l'armée, les armes de guerre et certaines personnes payées à ne rien foutre ? 😏
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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hazufel
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Re: Articles divers sur les TSA

#1209 Message par hazufel » jeudi 18 juillet 2019 à 5:44

lulamae a écrit :
mercredi 17 juillet 2019 à 22:50
Au final, tu as raison en parlant du handicap invisible, parce qu'ils n'auront accordé que ce qui revient à la dyspraxie, avec en plus une extrême mauvaise foi : comme tu le dis, reprocher de ne pas être allée au CRA, et en plus dire à la mère qu'il faut qu'elle encourage sa fille, et lui reprocher de la renfermer dans son handicap.
Mais pas complètement, la dyspraxie (et les autres troubles dys qui sont tous des handicaps invisibles) nécessite une prise en charge, ici en psychomotricité ou ergotherapie.
Aucun des deux n’est remboursé, c’est l’AEEH qui permet de pallier à ces frais et c’est de l’ordre d’une quarantaine d’euros par séance, qui sont en général hebdomadaires.
Là ils lui octroient si elle passe par un sessad ( qui ont des délais d’attente de 18 à 24 mois souvent) alors qu’elle a déjà un suivi avec un pro qui la connait. Qu’est-ce qui se passe pour la petite en attendant ? :?
De plus il y a pas mal d’enfants dyspraxiques qui ont une AVS / AESH ça peut être très handicapant.
Là c’est du déni de handicap, la môme n’est pas au stade très léger / invisible quand on lit sa petite enfance.

Freeshost, oui en effet, l’argent on sait le trouver pour tous ceux dont tu parles :?
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Lilas
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Re: Articles divers sur les TSA

#1210 Message par Lilas » dimanche 21 juillet 2019 à 10:03

Un article d'un peu meilleure qualité que ceux des magazines people sur Paul.

À la découverte de Paul, l'épatant candidat autiste de l'émission « Les 12 coups de midi »
Lilas - TSA (AHN) - Quiet as a mouse

mrl
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Re: Articles divers sur les TSA

#1211 Message par mrl » dimanche 21 juillet 2019 à 21:57

Je n'ai pu lire que le début de l'article, le reste est réservé aux abonnés. Peut-être certains d'entre vous le sont :
"Frères et sœurs, grandir à l’épreuve du handicap"
https://www.lemonde.fr/societe/article/ ... _3224.html
En questionnement (pré-diagnostic en cours)
Aphantasie, prosopagnosie, hypersensibilités sensorielles, etc.

""" Être seul comme l’enfant est seul quand les grandes personnes vont et viennent """ Rilke

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