Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Jean]

Pour moi c'est une (très bonne) chose d'encourager l'inclusion de personnes autistes dans tout le système de diagnostics et de suivis, mais c'en est une autre de prétendre que seuls les autistes sont à même de diagnostiquer d'autres autistes et que si t'es pas autiste c'est que t'y connais rien. Je pense qu'il y a besoin de tout le monde, au contraire.

D'accord avec toi sur ce point.

[Aline26]

Comme exprimé par ailleurs, c'est assez paradoxal de voir cette démarche appliquée à l'autisme étant donné que l'appartenance à une quelconque communauté autistique, c'est entre le strict théorique et le n'importe quoi pratique.

Surtout que le terme de "communauté autistique" me semble être un oxymore. Pour ma part du moins, je n'ai pas particulièrement envie de faire partie d'une "communauté" quelle qu'elle soit, justement parce que mon autisme fait de moi une personne solitaire. C'est pareil pour mes TOC par exemple, jamais je n'ai pensé faire partie d'une "communauté de toqués" C'est sympa de parler avec des gens qui peuvent nous comprendre sur un certain nombre de points, mais le simple terme de "communauté" en fait à tendance à m'horripiler parce qu'il y a toujours derrière un risque d'enfermement sur soi, jusqu'à parfois ne plus avoir envie de parler aux personnes ne faisant pas partie de ladite communauté sous le seul prétexte qu'ils sont différents et qu'ils ne pourraient pas "nous comprendre".

Au fait Misty, je t'ai envoyé un message privé mais je me demande si tu l'as reçu parce que je ne vois pas mon message dans mes messages envoyés

[Jean]

C'est sympa de parler avec des gens qui peuvent nous comprendre sur un certain nombre de points, mais le simple terme de "communauté" en fait à tendance à m'horripiler parce qu'il y a toujours derrière un risque d'enfermement sur soi, jusqu'à parfois ne plus avoir envie de parler aux personnes ne faisant pas partie de ladite communauté sous le seul prétexte qu'ils ne pourraient pas "nous comprendre".

Il ne faut pas trop demander en même temps. Trouver des interlocuteurs acceptables est une chose. Cela n'empêche pas de passer à d'autres si le besoin et l’occasion se manifestent.

[Coralie78]

Je suis assez d'accord avec les réponses en première page.

Ne pas être diagnostiqué Aspi ne veut pas dire qu'on n'est pas aspi. Seuls les médecins peuvent dire si on l'est ou pas.

Lorsque j'étais sur Facebook, j'étais dans le groupe de l'association Epilepsie France. Beaucoup de parents luttaient pour que leur enfant soit diagnostiqué épileptique en passant par plusieurs médecins.
Je suis donc tout à fait d'accord avec l'histoire que le 1er diagnostic négatif peut être faux.
Malheureusement, pas tous les médecins ne sont pas formés à toutes les pathologies.
Un ami m'avait parlé du TDAH. Et ce trouble m'a fait accepter les défauts que j'avais pour les travailler et voir que finalement, je n'avais pas les difficultés qu'ils ont. "Ils", les membres du groupe de l'association TDAH France qui sont diagnostiqués TDAH.

Nouvelle ici, j'ai en effet du mal à m'introduire car beaucoup de sujets - qui m'ont touchés et que j'ai résolue avec le temps en me remettant en question - m'intéressent pour donner des réponses. Je trouve bien dommage de devoir créer un nouveau topic parcs que je ne suis pas encore diagnostiquée. Alors que si demain, je suis diagnostiquée, ça veut dire qu'aujourd'hui, je le suis déjà.

Je voulais en effet donner des conseils en étant utile... le projet tombe à l'eau.

Ceci-dit, je ne veux pas de conflits. J'en ai assez eu rien qu'avec ma famille en bientôt 29 ans
Dans 2 semaines, je vais consulter pour la 2ème fois un psychiatre spécialiste en lui donnant tout mon dossier médical depuis ma petite enfance (PAI, orthophoniste, psychomoteur,...).

Est-ce le jour où il me dira qu'il met en route la démarche de diagnostic, je pourrais poster dans l'espace TSA ?

[Tugdual]

Alors que si demain, je suis diagnostiquée, ça veut dire qu'aujourd'hui, je le suis déjà.

"Si..."

Tout est là, car toutes les personnes qui font un rapprochement avec les TSA ne sont pas effectivement diagnostiquées au terme de leur démarche.

Est-ce le jour où il me dira qu'il met en route la démarche de diagnostic, je pourrais poster dans l'espace TSA ?

Ce qui importe n'est pas le début d'une démarche, mais sa conclusion en terme de diagnostic.

[Coralie78]

Alors que si demain, je suis diagnostiquée, ça veut dire qu'aujourd'hui, je le suis déjà.

"Si..."

Tout est là, car toutes les personnes qui font un rapprochement avec les TSA ne sont pas effectivement diagnostiquées au terme de leur démarche.

Est-ce le jour où il me dira qu'il met en route la démarche de diagnostic, je pourrais poster dans l'espace TSA ?

Ce qui importe n'est pas le début d'une démarche, mais sa conclusion en terme de diagnostic.

Ta dernière phrase n'est pas très claire. Mais j'avoue ne pas m'être bien exprimé.
J'ai lu des signatures qui disent "validé par le psychiatre". Ce qui veut dire que la démarche est en cours. Mais malgré ce dernier, est-ce que parce qu'un spécialiste a validé, on peut s'exprimer dans l'espace TSA ?

[Tugdual]

J'ai lu des signatures qui disent "validé par le psychiatre". Ce qui veut dire que la démarche est en cours.

Non, ce n'est pas ça.

Seul un médecin (ce qu'est un psychiatre) peut poser un diagnostic.

Un psychologue peut effectuer des tests, et évoquer l'autisme, mais ne peut poser de diagnostic. On parle alors (de façon informelle) de pré-diagnostic, qui devra être "validé" par un médecin, généralement un psychiatre.

Parfois, un psychiatre qui ne s'estime pas assez connaisseur de l'autisme va renvoyer un patient vers des structures plus spécialisées, comme les CRA.

Et pour ce qui est de l'Espace TSA, il est dédié aux personnes TSA, donc diagnostiquées.

[Controleur]

Comme exprimé par ailleurs, c'est assez paradoxal de voir cette démarche appliquée à l'autisme étant donné que l'appartenance à une quelconque communauté autistique, c'est entre le strict théorique et le n'importe quoi pratique.

Surtout que le terme de "communauté autistique" me semble être un oxymore. Pour ma part du moins, je n'ai pas particulièrement envie de faire partie d'une "communauté" quelle qu'elle soit, justement parce que mon autisme fait de moi une personne solitaire. C'est pareil pour mes TOC par exemple, jamais je n'ai pensé faire partie d'une "communauté de toqués" C'est sympa de parler avec des gens qui peuvent nous comprendre sur un certain nombre de points, mais le simple terme de "communauté" en fait à tendance à m'horripiler parce qu'il y a toujours derrière un risque d'enfermement sur soi, jusqu'à parfois ne plus avoir envie de parler aux personnes ne faisant pas partie de ladite communauté sous le seul prétexte qu'ils sont différents et qu'ils ne pourraient pas "nous comprendre".

Au fait Misty, je t'ai envoyé un message privé mais je me demande si tu l'as reçu parce que je ne vois pas mon message dans mes messages envoyés

Quand on voit les dérives aux états unis et dans les sociétés dites multi culturelles de la racialisation des phénomènes sociaux politiques et économiques et la flambée de violences que certains inconscients vourdraient voir déferler en France ( j'ai assister aux saccages des banques et des commerces à paris pendant les manifestations gillets jaunes) quand ils voient brûler certaines villes aux états unis, je n'ai pas envie que ça génère pareil avec les autistes.

Dieux sait pourtant si y'a de sacrés gogols chez les neurotypiques

[Loner]

Bonjour, je n'ai pas lu ce fil, ne me fiant qu'à son simple titre.

Je voulais juste poser ici un truc qui me dérange. Ca a dans doute déjà été nommé ici mais aujourd'hui je le ressens fortement.

Alors ça ne concerne pas Asperansa mais un groupe Facebook que j'ai rejoint récemment, pensant y trouver une qualité d'échanges similaire à ce forum mais avec la spontanéité propre des réseaux sociaux.
Et ben je ne m'y retrouve pas du tout.

Beaucoup de plaintes, de victimisations, un clivage énorme entre le monde des autistes face aux méchants neurotypiques..

A croire que certains cherchent le diagnostic comme outil pour prendre une obscure revanche et prendre le dessus face à la somme d'incomprehensions et d'effractions qu'ils ont prétendument subie et que tout le monde semble comprendre..

Le tout alimenté à coup de j'aime et de +1..Je lis des trucs du genre "hâte d'être diagnostiqué pour pouvoir enfin ouvrir ma gueule..."

Le NOUS communautaire dilue la responsabilité individuelle...et tout ce petit monde semble ne pas imaginer un instant qu'il puisse y avoir un problème.
J'ai tenté d'évoquer cela à la faveur d'une réponse à un commentaire et il semble que d'aucuns aient cru que je parlais des méchants neurotoxiques...vu qu'il était évident que je fais parti de ce grand NOUS....comme quoi on filtre sacrément..

Bref, beaucoup d'autodiagnostic et j'ai cette douloureuse impression que c'est la norme.

Et que cette norme tort autant la réalité que les intentions qui poussent aux démarches.
Car pour moi, une démarche diagnostique est corrélée à la reconnaissance du handicap.
Et si ça relève du besoin, j'ai du mal à recevoir que cela puisse relever du désir.

Je ne me reconnais pas du tout dans tout ça...
Je conçois que l'autodiagnostic est probablement inévitable et qu'il repose sans doute sur des bases fondées.
Mais s'en suffire me semble autant malhonnête que dangereux.

Quand je vois à quel point j'interprète et decode mal les situations sociales, à quel point l'anxiété m'amène parfois dans des considérations extrêmes qui s'avèrent infondées au final, je me dis que les biais de sélections et les prophéties autorealisatrices sont des phénomènes cognitifs réels.

Sans être dans une pensée délirante, on peut vraiment se construire une réalité conforme, sans doute parceque c'est moins intrusif...

Je crois qu'une frange de la population gravitant autour de la spectrosphère se trompe complètement et que le plus grand garde-fou est de continuer à repositionner l' errance du quidam dans une direction, certes protocolaire et laborieuse mais au moins , nettement plus proche de ce qui est.

Aussi , alors que je râle parfois dans le silence et le confort de l'écran lorsque je lis souvent ici des rappels sur la section TSA., me disant que c'est trop insistant.., je me dis, dans le fond , qu il vaut nettement mieux que ce soit intempestif s' agissant de toucher l'honnêteté et la pleine reconnaissance d'un parcours aussi tortueux que singulier.
Et je ne peux que rendre hommage à tous ces membres qui ne sont pas fixés. Votre doute et le meilleur cadeau à vous offrir. C'est ce doute qui rend le chemin initiatique et constructif.

C'est donc très sécurisant que des règles soient posées sur ce forum.

Voilà je voulais juste poser ça là puisque si je le faisais sur le groupe, je risquerait sans doute de me faire rabrouer voir pire, d'être taxé de NT ^^

Bon..mon message n'a pas d'intérêt.

[Curiouser]

Bon..mon message n'a pas d'intérêt.

Mais non, il est tout au contraire utile ! Ne serait-ce que vis-à-vis de ce que tu dis pour l'espace TSA.

Et je te rejoins complètement sur ce point :

Car pour moi, une démarche diagnostique est corrélée à la reconnaissance du handicap.

(et je le ressens d'ailleurs douloureusement ces derniers temps... enfin, ça va me "motiver" à reprendre le parcours diagnostique, laissé de côté à cause de la pandémie notamment)

[Loner]

et je le ressens d'ailleurs douloureusement ces derniers temps... enfin, ça va me "motiver" à reprendre le parcours diagnostique

Mais bien sûr. On parle d'acte médical, pas de concours de moustache..
Pour ma part, la démarches me menant vers la reconnaissance du handicap est aussi compliquée que celle qui m'a fait pousser la première porte du diagnostic. Et je ressens presque comme une insulte que le simple recours au test en ligne puisse en contenter ...
Bref ça m appartient sans doute..
Je ne dis pas qu'il faille faire valoir ses droits obligatoirement mais c'est quand même la première question qu'un psychiatre va poser à l issue du diagnostic. De fait, il s agit de savoir ce que l'on vise, quelles intentions nous portent.

Te concernant, je ne peux que t encourager à te bouger ^^ mais à ton rythme evidemment pour continuer tes démarches, ne pas lâcher, et surtout déposer ici lorsque tu en ressens le besoin. Quand bien même tu ne ferais pas partie du grand NOUS..(beurk).. tu es sure d'obtenir des réactions plus fiables , sincère et personnalisées..parcequ'on aura suivi ton chemin, reçu tes turpitudes.
Ce qui fait communauté, c'est la disparité des parcours qu'on se relate. Pas l'unité illusoire des combats qu'on imagine.

[Ogam]

Bonjour Loner,
ton message a beaucoup d'intérêts au contraire. Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il est nécessaire qu'un diagnostique soit réalisé par des personnes diplômées et compétentes pour réduire au maximum le doute (le zéro erreur n'existe pas en ce bas-monde) sur le fait qu'une personne ait ou non un trouble du spectre autistique. Malheureusement, certaines personnes sont dans une telle souffrance qu'elles n'ont pas le temps (pour le CRA) et/ou les moyens (pour un diagnostique réalisé en libéral par un psychiatre) suffisants pour obtenir de manière rigoureuse un diagnostique. D'où la recherche de l'auto-diagnostique (que l'on peut réaliser plus facilement aujourd'hui qu'il y a 30 ans car l'autisme est beaucoup mieux connu aujourd'hui et surtout on a beaucoup plus d'informations et de témoignages de personnes autistes dans les médias ou sur le net) qui peut faire plus de mal que de bien pour le développement futur de la personne. Et surtout, le fait que ces auto-diagnostiqués puissent faire passer des messages au nom de cette fameuse communauté (dont on n'est même pas sûr qu'ils appartiennent réellement à cette société) et surtout, que cela puisse nuire aux combats menés par des associations de parents d'autistes (et/ou autistes eux-mêmes) pour faire avancer les choses (notamment une inclusion à l'école au travail et plus généralement dans la société, enfin digne de ce nom).

Pour ce qui est des réseaux sociaux, certains en profitent pour déverser leurs fiels sur les (prétendues) personnes responsables de leur mal-être et qui peuvent se conduire de la même façon que leurs bourreaux. Je pense que le débat doit être constructif et la confrontation des idées est intéressante à partir du moment où c'est dans un cadre reconnu et accepté par tous les acteurs du débat ( et a fortiori du forum) et le rôle des modérateurs de ce forum est de faire respecter ce cadre. Pour les réseaux sociaux, j'ai cette impression (peut-être que je trompe ?!) que chacun est son propre modérateur et que sous le couvert d'anonymat, on se permet de se lâcher (au point des fois d'enfreindre la loi) et qu'il y a une recherche d'uniformisation de la pensée et des idées qui peut être nuisible dans le futur.

[Curiouser]

Te concernant, je ne peux que t encourager à te bouger ^^ mais à ton rythme evidemment pour continuer tes démarches, ne pas lâcher, et surtout déposer ici lorsque tu en ressens le besoin. Quand bien même tu ne ferais pas partie du grand NOUS..(beurk).. tu es sure d'obtenir des réactions plus fiables , sincère et personnalisées..parcequ'on aura suivi ton chemin, reçu tes turpitudes.
Ce qui fait communauté, c'est la disparité des parcours qu'on se relate. Pas l'unité illusoire des combats qu'on imagine.

Merci beaucoup pour ces mots, ça me fait du bien de les voir écrits

[Loner]

qu'il y a une recherche d'uniformisation de la pensée et des idées qui peut être nuisible dans le futur.

Completement. L'autre jour, le sujet évoquait la fessée comme modalités éducatives. Y en pas un qui a jugé bon de souligner que c'est désormais interdit par la loi...
La justification tenait dans l argument que parfois on pète un plomb, que les enfants sont durs..
J entends bien ça. Je ne condamne pas la personne qui ne parvient plus à se contrôler.. ca peut arriver, nous sommes des êtres émotionnels nos enfants grandissent de nos erreurs de parents certes...mais...la loi quoi. Ben tout le monde semblait légitimer l'acte, agitant l argument de SA souffrance.
Et comme tu dis, chacun est modérateur à sa sauce et des mythes s'inventent et viennent se greffer au collectif....
Et comme ON souffre, ON doit faire attention à ce que l on dit. Sauf que la bienséance genere l absence de censure et autorise l'eccart...qui vient flirter avec le dangereux.

[Ogam]

par Loner » jeudi 4 juin 2020 à 17:04

Sauf que la bienséance genere l absence de censure et autorise l'eccart...qui vient flirter avec le dangereux.

J'aurai plutôt tendance à dire à dire que c'est la notion d'anonymat dans les réseaux qui font penser à certains utilisateurs qu'ils sont intouchables car (théoriquement) introuvables.

Pour ton exemple de la fessée, je te dirai que tous les excès sont mauvais. En revanche, pour la fessée, j'en ai reçu étant gamin (et même des fessées d'orties, c'est dire). A partir du moment où c'est utilisé avec parcimonie et justifier par le parent, je ne vois pas où est le problème. Enfin, je préfère la fessée à la gifle (que je trouve humiliant).