Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

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Winona
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Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#1 Message par Winona » mardi 19 janvier 2021 à 0:10

Le SED (syndrome Elhers-Danlos), le SAMA (syndrome d’activation mastocytaire), et le STOP (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) sont trois pathologies qui semblent être statistiquement régulièrement associées et semblent toucher plus fréquemment les personnes avec autisme.


Qu'est-ce que le Syndrome d’Activation MAstocytaire ?
C’est une pathologie immunologique où les mastocytes sont trop sensibles ou réactifs et libèrent des médiateurs chimiques. Il en résulte des symptômes divers allant jusqu’au choc anaphylactique.

Les symptômes communs sont :

Dermatologiques
bouffées de chaleur (flush)
apparition facile d’ecchymoses
un teint rouge ou pâle
démangeaisons et urticaires

Cardiovasculaires
vertiges, étourdissements, présyncope, syncope
chutes de tension

Gastro-intestinaux
diarrhée ou constipation, crampes, inconfort intestinal, ballonnements, inflammation de l'intestin
nausées, vomissements

Psychologiques et Neurologiques
sensation de brouillard dans le cerveau ou les idées, dysfonctionnement de la mémoire à court terme, difficulté à trouver ses mots
maux de tête, migraines
concomitants à la suite de la libération de médiateurs mastocytaires dans le cerveau : attaques de panique , dépression , agressivité, sautes d’humeur etc

Respiratoires
congestion nasale, toux, sifflements, asthme

Urologie
dysurie, polyurie

Vision/Yeux

gêne oculaire, conjonctivite

Constitutionnels

fatigue générale et malaises
intolérances diverses et variées aux aliments, aux produits pharmaceutiques et chimiques (en particulier les parfums)
intolérance aux ondes électromagnétiques 10
troubles de la régulation de la température corporelle (sensations excessives de chaleur ou de froid)

Musculo-squelettiques

ostéoporose et ostéopénie (y compris chez les patients jeunes)
douleurs musculaires et articulaires
fractures spontanées

Choc anaphylactique
: si un trop grand nombre de médiateurs sont déversés dans leur système, les patients peuvent aussi subir un choc anaphylactique, qui comprend principalement : de la difficulté respiratoire, des démangeaisons, de l'urticaire, des rougeurs ou de la pâleur de la peau, une sensation de chaleur, un pouls faible mais rapide, des nausées, des vomissements, de la diarrhée, des étourdissements et des évanouissements.

Les symptômes peuvent être causés ou aggravés par des déclencheurs, qui varient considérablement et sont spécifiques au patient.

Des déclencheurs communs sont :

certains aliments et boissons (en particulier l'alcool, et les aliments à haute teneur en histamine)
les températures extrêmes
les odeurs, y compris des parfums ou de la fumée
l'exercice ou l'effort physique
le stress émotionnel
des médicaments : anti-inflammatoires non stéroïdiens, iode, vitamine B9, codéine, ...
les expositions aux ondes électromagnétiques


Sources :

https://www.autistan.info/sed-sama-et-stop/
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... stocytaire
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Activation Mastocytaire

#2 Message par hazufel » jeudi 27 mai 2021 à 20:31

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Je suis diagnostiquée SAMA par le ceremast de Necker et il y a des corrélations mises en avant, parfois avec le métabolisme inflammatoire des autistes.
Mon référent me confirmait lors de notre dernier rdv qu’ils suivaient plusieurs patients autistes.

Je ne connaissais pas cette pathologie avant que le premier médecin que j’ai rencontré dans mon parcours diagnostique l’évoque en reliant nombre de mes critères cliniques.

Ce qu’est le SAMA :
Definition du Sama

Le centre référent en France et le document qui explore toutes les questions autour des pathologies mastocytaires (le SAMA a les memes symptômes et les mêmes traitements que la mastocytose systémique) :
100 questions réponses - mastocytose
On y trouve absolument toutes les informations sur les mécanismes physiologiques, les symptômes, les traitements, les accompagnements possibles.
Une bible.
Le centre référent assure un excellent suivi.
J’ai aujourd’hui un traitement mis en place après différents essais et des symptômes ont nettement diminué même si je demeure extrêmement fatiguée, que mon régime doit être très stricte et que mon système immunitaire peut s’emballer d’un coup évidement. Le traitement ne permet que l’atténuation des symptômes.


Un article qui fait le lien SAMA / autisme. Il y en a d’autres, quasi exclusivement en anglais.

Un autre article - autisme et activation mastocytaire

Si d’autres sont concernés, ont des infos sur le lien entre les deux troubles, ou veulent échanger sur le sujet, ce serait intéressant.
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Re: Activation Mastocytaire

#3 Message par Winona » vendredi 28 mai 2021 à 0:06

Bonjour hazufel,

Je pense avoir le SAMA car j'ai des démangeaisons sur le cuir chevelu + migraines + hypotension + toux (entre autres).

Si tu as des migraines et de l'hypotension, ton traitement te soulage t-il ces troubles ou non ?

Pour diagnostiquer le SAMA, j'ai lu qu'il fallait faire une biopsie. Sais-tu s'il faut avoir une lésion apparente pour faire une biopsie ?
Je vois que tu n'as pas le SED. Quand on a le SED, a t-on automatiquement le SAMA ou non ?

Merci pour tes liens en anglais, je les lirais à tête reposée,
J'avais créé un post sur le SAMA.
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Re: Activation Mastocytaire

#4 Message par hazufel » vendredi 28 mai 2021 à 8:19

Mince je n’avais pas vu ton sujet, est-ce qu’un modérateur pourrait fusionner les deux posts svp ? :)

J’ai eu une biopsie osteo médullaire (c’est pour la mastocytose cutanée qu’une biopsie tissulaire peut être faite, là c’est pour la systémique), elle sert à écarter / valider le diagnostic de mastocytose (où là les mastocytes sont en trop grand nombre).
J’ai également eu une pds avec recherche génétique de la mutation du gène CKit.

Si la biopsie est négative, (il y a aussi une analyse sanguine très complète pour rechercher d’autres causes telles que des allergies, carences, déséquilibres, des radios d’une grande partie du squelette pour vérifier les atteintes osseuses, une echo abdo pour vérifier des atteintes également) que les critères du SAMA sont réunis et que la réponse au traitement est bonne, le diagnostic de SAMA peut être posé. Mais ce, après plusieurs adaptations de traitement, pour analyser les réponses, et bien sûr détail de tous les critères cliniques non expliqués par une autre pathologie.

Tous les SED n’ont pas de SAMA, mais ils sont parfois en comorbidité. Ils semblent néanmoins assez intriqués et j’ai déjà entendu un médecin dire que les deux pathologies étaient dues à un dysfonctionnement des mastocytes qui parfois dégranulent dans les muqueuses (SAMA) dans l’autre dans le tissu conjonctif (SED).
Il existe un document assez intéressant sur la coexistence des deux pathologies :
Gersed - Samed.

D’après le chef de service du ceremast, les patients SAMA ayant le SED ont un SAMA qui s’exprime de façon différenciée par rapport aux autres patients. Après tous les patients SAMA sont différents, les symptômes peuvent être extrêmement variés et d’intensité très variable.

Je ne peux te dire si tu as un SAMA d’après ce que tu évoques. Tu peux aussi avoir des allergies (les symptômes sont les mêmes, les causes sont différentes) ou d’autres troubles, le diagnostic nécessite une investigation assez longue et systémique.

J’ai des migraines et une névralgie d’Arnold qui peut devenir très invalidante et douloureuse, prenant des mâchoires jusqu’à l’épaule. Lors de mon dernier rdv de suivi, le médecin a mis en place un traitement anti douleur, avec un suivi par une infirmière spécialiste de la douleur, et ça fonctionne. Je revis de ce côté là.
J’espère que tu trouveras de l’aide si tu as des symptômes invalidants en tout cas.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
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Re: Activation Mastocytaire

#5 Message par Winona » mardi 15 juin 2021 à 23:38

Merci pour ta réponse détaillée hazufel, :)
hazufel a écrit :
vendredi 28 mai 2021 à 8:19
J’ai eu une biopsie osteo médullaire (c’est pour la mastocytose cutanée qu’une biopsie tissulaire peut être faite, là c’est pour la systémique), elle sert à écarter / valider le diagnostic de mastocytose (où là les mastocytes sont en trop grand nombre).
C'est ce que je craignais comme examen... ça doit être invasif, :(
hazufel a écrit :
vendredi 28 mai 2021 à 8:19
J’ai également eu une pds avec recherche génétique de la mutation du gène CKit.
C'est quoi une pds ?
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#6 Message par Cardamome » mercredi 16 juin 2021 à 6:29

pds

Prise de sang je suppose
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#7 Message par Xilef » vendredi 18 juin 2021 à 21:53

Il faut par ailleurs bien comprendre que SAMA désigne : Syndrome d'Activation Mastocytaire Anormal : et comme cela a été mentionné ce n'est pas "propre aux SEDs".

Un trouble des mastocytes qu'est-ce ? C'est une dérégulation de la première ligne de défense de notre système immunitaire : Les mastocytes.
Ces fameuses mastocytes se trouvent dans tout nos organes : et il faut bien comprendre que la peau est un organe, les os sont des organes, le foie est un organe : bref, tout notre corps est composé d'organes ... du coeur jusqu'au cerveau =)

Cette dérégulation peut avoir diverses origines : c'est à dire être "déclenchée" par divers phénomènes : et c'est pourquoi on la considère comme une "comorbidité" de nombreuses pathologies (maladie de Lyme, Cancer, SEP, PR etc etc).

Cependant, on la retrouve effectivement très souvent dans les SEDs, ou toute autre trouble du collagène : puisqu'un trouble du collagène implique sur-perméabilité organique =)
Les organes étant "trop perméables" et laissant passer tout un tas de messages qui ne devraient pas traverser leurs membranes : les mastocytes s'emballent et "s'activent" pour alerter le cerveau/le corps qu'il y'a un gros problème : c'est le même principe que pour la douleur. L'activation des mastocytes est appelée "dégranulation" et a pour effet de libérer diverses molécules très inflammatoires dans les organes où elles sont déclenchées : voire de faire passer ces molécules à d'autres organes via le sang, voire jusqu'au cerveau via la barrière hémato-encéphalique.

La notion de "troubles du collagène" en lien avec le SAMA et la dégranulation mastocytaire intéresse effectivement certains chercheurs à l'international : parce-que la question simple et logique qu'ils posent via cet éventuel lien est : "que se passerait il pour un cerveau en formation si en plus d'être "hyper-élastique" du fait d'un trouble du collagène : il subissait des inflammations via la dégranulation du mastocyte cérébral : libérant littéralement des messages inflammatoires violents à même le système nerveux central : Comment ces choses combinées ensembles, perméabilité / hyper-élasticité/système immunitaire(mastocytes) pourraient-elles influencer le développement du cerveau et à quel(s) niveau(x) et/ou degré(s) ?"

Des "troubles du collagène" il y'en a beaucoup, vraiment beaucoup, rien que parmi les SEDs il y'a une quinzaine de sous-types. Mais d'autres sont bien connus, comme le Syndrome de Marfan, d'Angelman ou de Sticler pour ne citer qu'eux : qui sont aussi des "troubles du collagène" très répandus dans la population autiste et avec lesquels il est courant de retrouver un SAMA comorbide, pour les raisons exposées ci-dessus. Pour aller un peu plus loin, les troubles du collagène sont des troubles génétiques avec une prévalence d'héritabilité avoisinant les 70% : c'est de ce constat que cette même recherche se pose également cette autre question : "Quel pourrait être l'influence d'une mère porteuse d'un trouble du collagène, elle même sujette à la sur-perméabilité organique/plasticité/voire à des troubles immunitaires : sur le développement de sa progéniture ? Y-a t'il des différences constatables pour entre des enfants issus de cette même mère et ayant oui/non hérités dudit trouble du collagène ?"

Néanmoins, comme dans toute science, il faut avoir vérifié suffisamment de fois le même résultat : chez un nombre suffisamment grand d'individus : pour être en mesure de valider ce résultat comme véridique. Pour le moment, ces "nombres" ne sont pas encore assez cumulés pour pouvoir affirmer le résultat : il n'y a simplement "pas assez de données, pas assez de gens comparés et identifiés identiques" : bien qu'il y en ai effectivement de plus en plus : il ne faut pas oublier qu'il est question de cerveau et de neurones : et qu'on entre dans un domaine qui nous échappe encore beaucoup, même au delà de l'autisme =)

Bref, passionnant, mais il va falloir encore beaucoup de travail des-dits chercheurs pour répondre à tout çà !
Modifié en dernier par Xilef le vendredi 18 juin 2021 à 22:49, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#8 Message par Xilef » vendredi 18 juin 2021 à 22:19

Pour ce qui est des centres de référence diagnostics, voici une carte créer par le centre de référence national (Ceremast de Necker) :
Image
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#9 Message par Winona » samedi 17 juillet 2021 à 20:23

Bonjour,

En allant me faire vacciner contre le Covid, on devait remplir une fiche dont la dernière ligne portait la mention "avez-vous une mastocytose" ?
Je suis quasiment sûre d'avoir une mastocytose ou le SAMA (je n'ai pas encore compris la différence entre les deux) vu tous mes symptômes.

Pour les personnes ayant le SAMA, avez-vous pris un antihistaminique avant de vous faire vacciner contre le Covid ?
Merci,
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#10 Message par hazufel » dimanche 18 juillet 2021 à 7:23

Oui pris 1h avant les deux injections.
Je suis étonnée que tu aies lu ce genre de consignes car le centre référent des pathologies mastocytaires (le ceremast) préconise la vaccination mais pas obligatoirement à l’hôpital.
Étonnée aussi que la mastocytose soit mentionnée, elle est très peu connue.
Aucun problème en centre de vaccination. Il est recommandé d’apporter le protocole d’urgence :
protocole urgence mastocytose qui est valable aussi pour le SAMA.
Mais les médecins pompiers qui sont présents en centre de vaccination savent très bien gérer un choc anaphylactique (qui est quand même très rare chez les patients à pathologies mastocytaires).

Quant à savoir si tu es concernée, il faudrait te rapprocher d’un centre dépendant du ceremast, avec lettre de ton médecin traitant pour démarche diagnostique.

La différence entre mastocytose et SAMA :
La mastocytose induit une prolifération des mastocytes (visible par biopsie cutanée si affection cutanée ou par biopsie osteomédullaire dans les cellules de la moelle osseuse), ils sont aussi parfois de forme non standard. Le taux de tryptase est généralement élevé et marqueur de la mastocytose mais pas toujours.
La mutation du gène CKit est également analysée. Elle peut être présente ou non mais si elle l’est, elle confirme le diagnostic.
C’est la biopsie qui confirme le diagnostic, si les autres marqueurs ne le font pas.

Le SAMA induit les mêmes symptômes que la mastocytose systémique, mais il n’a que très peu de marqueurs biologiques (tryptase un peu haute mais pas hors norme, carence en fer, en vitamine D, atteinte osseuse parfois sous forme d’osteonpenie, arthrose précoce, etc).
Le diagnostic est posé après différents essais de traitement, selon la validité des symptômes du patient (cutanés, digestifs, cardio, respiratoires, médicamenteux, cognitifs, musculo squelettiques, etc), et la réponse à ces traitements.
Le SAMA n’induit pas de prolifération des mastocytes en revanche il induit la dégranulation anarchique de ceux-ci à différentes causes : alimentaires, stress, chaleur, froid, contact cutané, matières, effort physique intense, etc.
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#11 Message par Winona » dimanche 18 juillet 2021 à 13:31

hazufel a écrit :
dimanche 18 juillet 2021 à 7:23
Quant à savoir si tu es concernée, il faudrait te rapprocher d’un centre dépendant du ceremast, avec lettre de ton médecin traitant pour démarche diagnostique.
Je sais dans quel centre aller et je pense que mon nouveau médecin traitant ne fera pas de difficultés pour un courrier.
hazufel a écrit :
dimanche 18 juillet 2021 à 7:23
La différence entre mastocytose et SAMA :
(visible par biopsie cutanée si affection cutanée ou par biopsie osteomédullaire dans les cellules de la moelle osseuse),
C’est la biopsie qui confirme le diagnostic, si les autres marqueurs ne le font pas.
Merci pour ton explication pour la différence entre la mastocytose et le SAMA Hazufel,
J'ai trop la trouille d'une biopsie osteomédullaire, à voir si j'ai le courage de faire ça, mais en anesthésie locale, je ne crois pas.
hazufel a écrit :
dimanche 18 juillet 2021 à 7:23
Le SAMA induit les mêmes symptômes que la mastocytose systémique, mais il n’a que très peu de marqueurs biologiques (tryptase un peu haute mais pas hors norme, carence en fer, en vitamine D, atteinte osseuse parfois sous forme d’osteonpenie, arthrose précoce, etc).
Le diagnostic est posé après différents essais de traitement, selon la validité des symptômes du patient (cutanés, digestifs, cardio, respiratoires, médicamenteux, cognitifs, musculo squelettiques, etc), et la réponse à ces traitements.
Le SAMA n’induit pas de prolifération des mastocytes en revanche il induit la dégranulation anarchique de ceux-ci à différentes causes : alimentaires, stress, chaleur, froid, contact cutané, matières, effort physique intense, etc.
J'ai des carences inexpliquées en fer (+ vitamine D). Je ne supporte pas la chaleur en été, je suis à la limite du malaise et j'ai du mal avec les changements de température. J'ai des problèmes de mémoire et une fatigue intense.
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#12 Message par hazufel » dimanche 18 juillet 2021 à 15:25

Il y a pas mal de pathologies qui peuvent induire ces symptômes, il faut aussi des signes cutanés dans les pathologies mastocytaires et c’est vraiment un bilan complet, et des spécialistes qui permettent de détecter si on est en présence d’une pathologie mastocytaire.
D’autant que tu es sed qui induit déjà les signes que tu évoques.

La biopsie ne fait pas mal en soi, elle est plus gênante qu’autre chose. On t’anesthésie localement et ça dure 1 minute à peine.
Je l’ai faite à Necker avec deux internes, ils étaient hyper bienveillants, rassurants et doux.
Il y a des examens dans d’autres domaines qui sont bien plus douloureux et stressants ;-)

Si dans tes bilans sanguins ils détectent un taux de tryptase élevée, tu n’auras pas de biopsie normalement.
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#13 Message par Winona » lundi 19 juillet 2021 à 0:59

hazufel a écrit :
dimanche 18 juillet 2021 à 15:25
Il y a pas mal de pathologies qui peuvent induire ces symptômes, il faut aussi des signes cutanés dans les pathologies mastocytaires et c’est vraiment un bilan complet, et des spécialistes qui permettent de détecter si on est en présence d’une pathologie mastocytaire.
D’autant que tu es sed qui induit déjà les signes que tu évoques.
Cites-moi des pathologies qui regroupent tout ce que j'ai cité, j'irais voir.
J'ai beaucoup de mal à te convaincre apparemment.
Mais j'ai des signes cutanés, j'ai eu une éruption de papules rouges qui a duré 1 an 1/2 et j'ai des démangeaisons récurrentes depuis des années maintenant.
Le SED n'explique pas beaucoup de mes symptômes : carences en fer et vitamine D, ce n'est pas le SED, Œdème de Quincke ce n'est pas le SED, dysfonctionnement de la mémoire, ce n'est pas le SED, troubles de la régulation de la température corporelle, ce n'est pas le SED, toux non plus, intolérances alimentaires, etc.
Ce qui correspond au SED, c'est une très grande fatigue.

Quand j'ai énuméré tous mes symptômes à la spécialiste du SED, pour les 3/4 elle m'a dit que ça ne correspondait pas au SED.
Ce qui correspondait, c'était les chutes, les entorses, la peau fragile, l'hypermobilité articulaire.
Si je n'ai pas le SAMA, je serais très contente, j'ai assez avec le SED.
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Re: Lien entre autisme et Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

#14 Message par hazufel » lundi 19 juillet 2021 à 11:12

Je n’ai pas à être convaincue, je ne suis pas médecin, je te dis juste qu’il y a pas mal de pathologies qui regroupent ces symptômes comme le sed, mais ce que tu indiques carence en fer / vit D, difficulté avec la chaleur et fatigue ne sont pas des marqueurs spécifiques du SAMA.
Ça peut être lié à une hypersensibilité ou autre. Le Sed induit du brouillard mental et de la fatigue. Le TSA aussi.
Pas mal d’autistes ont des carences en fer / vit D.

Pour savoir si tu es concernée par le SAMA, il faut voir les spécialistes du domaine, ce n’est pas moi qui peut dire si tu es concernée.
Je te dis juste quels types de symptômes sont regroupés pour savoir si tu t’y retrouves, et c’est bien indiqué sur le site 100 questions du ceremast que j’ai indiqué au début du post.
Les symptômes sont les mêmes que la mastocytose systémique avec atteintes digestives, cutanées, respiratoires, cardiaques, musculo squelettiques, migraines, fatigue, brouillard mental, etc.
Tu parles d’intolérances alimentaires, il faut tester si ce sont des allergies, si les réactions sont similaires dans le cadre du SAMA, le phénomène est différent (c’est bien expliqué dans la page 100 questions du ceremast) de l’allergie, et les taux sanguins d’IgE spécifiques ou totales ne marquent pas l’allergie.
On peut aussi cumuler les deux malheureusement mais seules des batteries d’examens sanguins, de radios, d’écho, et d’évaluations cliniques permettent de distinguer s’il y a pathologie et laquelle (ou lesquelles).
J’ai un ami qui est TSA + Crohn. Il pensait vraiment être concerné par le SAMA au vu de ces symptômes. C’est d’ailleurs le même médecin qui m’avait dirigée vers ce genre de pathologie qui l’avait mentionné dans son cas.
Le ceremast l’a écarté, après bilans :innocent:

Les points évoqués peuvent aussi se retrouver dans l’autisme, chez certains (et ils ont plusieurs patients concernés au centre) mais tout dépend le niveau d’atteinte, le nombre de points atteints, et les difficultés au quotidien. Il n’y a qu’un spécialiste qui peut savoir si c’est ça.
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