Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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EnHans
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#181 Message par EnHans » mercredi 16 mars 2022 à 20:56

Winona a écrit :
mercredi 16 mars 2022 à 20:30
EnHans a écrit :
lundi 10 janvier 2022 à 4:31
Vraiment tout ça n'est pas du tout pris au sérieux, tout le monde s'en fou j'ai l'impression... et pourtant il a mal et se plaint souvent. (surtout au niveau de la cage thoracique : côtes, diaphragme ??? Des douleurs foudroyantes mais courtes... elles sont rares toutefois).
Bonjour EnHans,

Tout à fait, ce n'est pas pris au sérieux du tout.
L'hyperlaxité est juste vue une curiosité pour faire des tours de contorsionniste. Alors que tu l'as bien remarqué, cela déforme les membres.
Il faut persévérer avec les semelles orthopédiques, même adulte. Attention car une mauvaise posture va entraîner des risques d'arthrose.
Je conseille le sport, car les muscles peuvent en partie supporter des ligaments et tendons hyperlaxes, je note du mieux quand je fais du sport.
En centre expert, c'est tout de même pris au sérieux et s'il est diagnostiqué SED, il pourra demander un suivi en hôpital de jour.
J'ai aussi des douleurs brèves et intenses au diaphragme.

Lien pour rechercher un centre expert : https://www.orpha.net/consor4.01/www/cg ... _id=129188

Oh, c'est étonnant... il s'est encore plaint hier soir et je me suis dit qu'il faudrait lui montrer ce fil de discussion. Il dit que ça lui arrive tous les 3 jours environ. Je n'arrive pas à mettre ça sur le compte de poussée ce croissance...
Merci pour le lien.
cela déforme les membres.
Il a des chevilles valgus (rentrent à l'intérieur) et donc a des semelles, les genoux aussi ont tendance à se toucher... il a les épaules qui tombent notamment la droite. ps : il est hyperlaxe mais ce n'est jamais relevé lors des examens médicaux.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#182 Message par Winona » mercredi 16 mars 2022 à 22:28

Athéna a écrit :
mercredi 16 mars 2022 à 20:45
Est ce qu'il faut une lettre d'adressage du médecin ?
Moi, on m'a demandé un courrier de mon médecin traitant. :)
• Diagnostiquée autiste Asperger (centre expert, 2019) + QI hétérogène
• Diag SEDh (centre expert MOC, 2021)
(errance médicale + diag tardif pour les 2 diag)

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#183 Message par Athéna » mercredi 16 mars 2022 à 23:09

D'accord je te remercie.

Je vais en parler à mon médecin et essayer de prendre rendez-vous sur toulouse car il n'y en a pas sur Rennes. (je reviens sur toulouse parfois).
Merci pour ton aide en tout cas :)
Aspie diagnostiquée au CRA de Toulouse

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#184 Message par EnHans » samedi 14 mai 2022 à 11:14

Grâce au sessad, mon fils a pu consulter hier une médecin spécialisée en médecine physique et de réadaptation auprès d’enfants. Pour elle, il n'y a pas lieu de s'inquiéter pour l'instant, elle voudra le revoir dans 1 an. Il n'a pas eu de douleur depuis 1 mois.
Ses douleurs seraient liées au stress et à la croissance... sauf qu'il est stressé en ce moment à cause de l'oral blanc du dnb... :? A noter qu'il est sujet aussi à des affections inflammatoires tel que l'eczema, la perlèche...
Elle a constaté son hyperlaxité... elle a eu un doute au début car il n'arrivait pas à toucher ses pieds avec les mains (jambes tendues). Il fallu qu'il lui montre ce qu'il pouvait faire avec ses articulations :lol:
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#185 Message par Athéna » samedi 14 mai 2022 à 11:33

Du coup ton fils est diagnostiqué SED aussi ?
moi je suis juste diag asperger mais en période d'exams ou de stress intense j'ai toujours eues des douleurs physiques comme lui.
Ce qui m'a aidé même si pas miraculeux: mettre du chaud sur les douleurs, porter une genouillère et une chevillère pour les douleurs à ces endroits là pour soutenir l'articulation, prendre des oméga 3.
Courage à lui !
Aspie diagnostiquée au CRA de Toulouse

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#186 Message par EnHans » samedi 14 mai 2022 à 11:37

Du coup ton fils est diagnostiqué SED aussi ?
Non. Il est peut être trop jeune pour faire ce diagnostique... ça peut être des douleurs de croissance mais pourquoi son frère n'en a pas dans ce cas ??
Je ne savais pas que le sed avait un lien avec le stress.
Merci pour ton intérêt.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#187 Message par Athéna » samedi 14 mai 2022 à 11:42

ah non je me suis mal exprimée: je ne suis pas diagnostiquée SED (même si je me pose des questions je ne sais pas à qui m'adresser pour savoir) mais asperger, mais j'ai des douleurs aussi articulaires qui sont majorées en période de stress pour l'organisme (c'est pas forcément un stress mental).
J'ai aussi des douleurs digestives: ça peut venir d'un stress mais aussi sans raison apparente, en gros les médecins m'ont toujours dit que c'"tait dû au stress mais moi je pense plus que c'est le fait d'avoir des douleurs dans une période où je voudrais être opérationnelle qui provoque le stress. Et aussi que j'y fais plus attention si je dois passer un exam car ça m'invalide forcément.
Aspie diagnostiquée au CRA de Toulouse

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#188 Message par EnHans » samedi 14 mai 2022 à 13:45

Je me demande s'il n'est pas un faux "zen" ou alors il ne sait pas ce qu'est le stress (c'est possible). Quand je lui demande, il dit que tout va bien, qu'il ne se sent pas du tout stressé... etc Il avait son oral blanc hier et il a eu une laryngite la veille. Une laryngite par reflux probablement causé par le stress (il est sujet au rgo).
Heureusement, les corticoïdes ont bien agit et il a pu faire son oral (il a oublié de parler du stage mais les profs le lui ont rappelé !)
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#189 Message par Athéna » samedi 14 mai 2022 à 14:41

ah oui c'est possible. Le stress c'est un sentiment difficile à identifier je trouve. Pour ma part je ne m'en rend compte qu'après coup mais jamais sur le moment.
C'est super pour son oral félicitations à lui :)
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#190 Message par EnHans » samedi 14 mai 2022 à 15:24

Athéna a écrit :
samedi 14 mai 2022 à 14:41
ah oui c'est possible. Le stress c'est un sentiment difficile à identifier je trouve. Pour ma part je ne m'en rend compte qu'après coup mais jamais sur le moment.
C'est super pour son oral félicitations à lui :)
Merci Athéna :kiss:
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