(in)compatibilité HPI et TSA ?

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Carapa
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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#316 Message par Carapa » samedi 23 mars 2019 à 20:13

misty a écrit :
vendredi 22 mars 2019 à 13:09
une des 2 données c'est le HPI qui est un terme/notion extrêmement flou(e).
Ce n'est pas tout à fait exact si l'on s'en tient aux publications scientifiques où, pour autant que je sache, le HPI est défini assez clairement par un score > 130 au test WAIS - on peut naturellement discuter de la fiabilité du test, du caractère arbitraire du seuil adopté, et même de l'intérêt du concept, mais la définition en elle-même n'est pas spécialement floue (beaucoup moins que celle de l'autisme, dont le diagnostic est assez dépendant de l'observateur, et dont les critères appliqués littéralement concerneraient pas mal de monde). Le flou vient essentiellement des ouvrages grand public, dont certains essaient de promouvoir une vision plus large du HPI (par exemple en abaissant le seuil à 125, ce qui n'est pas totalement indéfendable même si l'on peut soupçonner des arrières-pensées sur "l'élargissement du marché") tandis que d'autres préconisent au contraire une définition plus restrictive en rajoutant des critères supplémentaires. Dans cette dernière catégorie on trouve Siaud-Facchin, avec sa théorie du "brillant bosseur", le type qui n'est pas surdoué parce que n'ayant pas les caractéristiques associées selon elle (hypersensibilité et pensée en arborescence) mais qui obtient quand même plus de 130 au test WAIS, et Millêtre avec son concept du "vrai surdoué" ayant censément un fonctionnement intuitif et une bonne insertion sociale (définition assez antagoniste avec celle de Siaud-Facchin et tout autant sujette à caution).
misty a écrit :
vendredi 22 mars 2019 à 13:09
Le départ de cette discussion, c'est un retour d'un des meilleurs CRA de France, comme quoi le HPI exclurait le TSA dans le cas de cette personne, les résultats HPI étant apparus comme contradictoires d'un TSA par l'équipe. Chacun fait ce qu'il veut, mais pour moi c'est une source en soi car de mon petit clavier de petit membre d'un forum de discussion internet je ne me vois pas décréter que cette équipe dit de la merde. Après, je redis que chacun voit la chose comme ça lui chante.
C'est effectivement ce que tu m'avait déjà dit, et c'est donc exactement l'inverse de ce que disait plus haut Herlock Martin, d'après qui c'est un score positif à l'ADOS qui exclurait la possibilité d'un HPI. La contradiction entre ces deux points de vue était une des raisons de mon intervention.
misty a écrit :
vendredi 22 mars 2019 à 13:09
L'avis de cette équipe correspond à des explications et analyses de tests que j'ai eues lors d'échanges avec des professionnels sur ce sujet. Ca correspond aussi à ce que j'ai trouvé dans une littérature dense et complexe surtout destinée aux professionnels, qui m'a été conseillée après le diagnostic parce que pour être complètement honnête j'ai l'impression que n'importe qui peut recevoir un diagnostic d'autisme en ce moment et que j'ai eu besoin de vraiment tout décortiquer et analyser pour comprendre pourquoi moi je l'avais reçu.
Parmi cette littérature dense et complexe, aurais-tu par hasard quelques références à me communiquer en MP? En effet, je fais aussi partie de ces gens qui ont besoin de "tout décortiquer et analyser" pour comprendre leur diagnostic, mais il se trouve qu'ayant une activité professionnelle à plein temps et pas de personnel domestique à mon service, mon temps est limité.
misty a écrit :
vendredi 22 mars 2019 à 13:09
Il y a des pros qui considèrent que la plupart des "diags HPI" sont donnés n'importe comment, les tests étant passés en s'asseyant sur le protocole officiel et/ou en traficotant de manière à ce que le résultat soit narcissisant pour l'individu qui signe le chèque. Sur cette base, ils considèrent que oui c'est compatible parce qu'en réalité ils n'accordent quasiment aucun crédit aux "spécialistes du HPI" (dont la plupart sont quand même reconnus pour aimer beaucoup le bruit du tiroir-caisse).
Je comprends bien qu'on accepte pas n'importe quoi pour argent comptant, mais que penser des cas où le test de QI est affectué en CRA avec un résultat supérieur à 130, et où le diagnostic d'autisme est néanmoins posé par la même équipe?
misty a écrit :
vendredi 22 mars 2019 à 13:09
-Avis perso: si les sources accessibles sur le net manquent à ce sujet, je trouve ça très bien parce que ça veut dire que les professionnels sérieux ne balancent pas (trop) aux 4 vents des indices cliniques importants sur les diagnostics. Moi-même je n'ai rien voulu poster publiquement sur le sujet, parce que je trouve que c'est bien assez du grand n'importe quoi comme ça. L'info qu'on trouve facilement c'est souvent du peu fiable, que ce soit sur le TSA ou sur le HPI. La raison est évidente: je le redis ça concerne uniquement les professionnels. Même sur ce forum il y a plein de discussions qui me semblent hors contexte (dont celle-là).
Certes, mais en dissimulant trop bien les informations, on aboutit à ce que les professionnels eux-mêmes ne soient pas correctement informés, ce qui contribue à entretenir le phénomène qu'on veut combattre.
nouvo a écrit :
samedi 23 mars 2019 à 11:20
Des personnes ont reçu le double TSA/HQI en Centre Expert, auprès de professionnels comme Bruno Gepner, Mottron, Attwood ne va pas du tout à l'encontre du combo possible (des qq notions / retours, n'ayant lu grand chose et pas de bouquin entier)
J'ai lu le livre d'Attwood en traduction française il y a quelques années, et si ma mémoire est bonne (ce qui est généralement le cas) effectivement l'incompatibilité SA/HPI n'y est évoquée nulle part.
Diagnostiqué SA (septembre 2016).

nouvo
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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#317 Message par nouvo » samedi 23 mars 2019 à 20:29

hazufel a écrit :
samedi 23 mars 2019 à 19:55
“Nouvo” a écrit :mais les 2ndes démarches suite à invalidation diag autisme ne sont pas du tout rares. Aussi, toute personne suite à invalidation diag autisme peut très bien revenir un ou 2 ans ou davantage plus tard, en étant diagnostiqué autiste
Non bien sûr, elles ne sont pas rares et souvent pertinentes. En revanche que ce médecin ait un taux de positif de 9/10 est très au dessus des normes habituelles des CRA (Source d’une neuropsy qui travaille avec lui) et pose la question de l’aspect lucratif des TSA. Je ne nie pas la souffrance / les difficultés de ceux qui consultent mais je crois qu’il y a beaucoup d’attente pour un diagnostic valorisant (à défaut d’un qui ne le serait pas). Et certains favorisent quand même ce phénomène (de poser un diagnostic de TSA, un peu trop « facilement »). Deux colloques en ont fait mention (celui de l’AFFA et celui de Natalia Pedemonte) récemment.
Hazufel, mon propos concernait surtout les nombres de refus et ta mention ci-après :
Hazufel a écrit :Justement, tous les recalés ailleurs, après 3/4 renvois se retrouvent chez lui...
où là je n'ai pas d'exemples connus à titre personnel de personnes faisant 3 à 4 démarches suite à refus, j'en ai en revanche d'assez nombreux pour une 2nde démarche suite à refus. D'où le fait que je parlais de ce que je pouvais avoir eu connaissance par témoignage / lecture (un refus puis une 2nde démarche) et avais aussi relevé le tien évoquant que des personnes allaient bien au-delà.
diagnostiqué asperger en 2015, à 38 ans

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misty
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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#318 Message par misty » samedi 23 mars 2019 à 21:50

Space a écrit :Si je comprends bien ce fil de discussion par du fait que Astro a eu comme restitution d'un CRA : "vos résultats HPI semblent être contradictoires voire incompatibles avec le TSA". Bha, ils parlent de ses résultats, donc moi j'y comprends : "au regard des différents scores obtenus pour chaque subtests". Sous entendu, ses performances/son profil cognitif "résultant" (j'arrive pas à trouver le mot adéquate) de la WAIS est trop différent (et/ou contradictoire) avec le profil cognitif résultant de la WAIS que l'on retrouve généralement chez les TSA-HPI (se référer à la vidéo de Laurent Mottron). Dans son cas précis, il y a incompatibilité HPI et TSA.

Dites moi si je me trompe (aucun sous entendu) dans ce qui suit, ne me renvoyer pas sur les roses s'il vous plait, je veux juste comprendre, cela m’intéresse beaucoup ! Et pardonnez moi d'avance, parfois je n'utilise pas les mots justes pour décrire ce que je pense et/ou veux dire (petit soucis chez moi)... :
Mais il n'est aucunement question de se tromper ou pas puisqu'on en sait rien. Le cas précis d'astro recoupe d'autres cas précis (j'ai eu des infos complémentaires à l'époque) et manifestement ce qui chez lui a exclu le TSA est ce qui caractérise le HPI au niveau des détails de scores, justement . Le même discours a été tenu a une ancienne membre du forum aussi (Lupine/Lou Morgan, si c'est gênant que je cite j'éditerai). Il y a des traces ici même.

Après, bien évidemment il ne faut pas généraliser mais il ne faut jamais le faire de toute façon. Chaque cas est différent et c'est précisément pour ça que je trouve complètement stupide d'avoir 350 personnes qui te tombent dessus en disant "et moi? j'ai bien été diagnostiqué TSA et HPI!" et crient au blasphème quand tu dis juste que tu comprends le discours de ces équipes, arguments à l'appui. Chacun applique chaque discours à sa pomme sans voir plus loin que le bout de son nez, c'est un raisonnement qui n'a aucun sens dans des contextes de diagnostic si hétérogènes. Et c'est pour ça que je trouve dommage voire inquiétant cette manie de baser son identité et toute son existence sur tel ou tel diagnostic.

Carapa a écrit :Ce n'est pas tout à fait exact si l'on s'en tient aux publications scientifiques où, pour autant que je sache, le HPI est défini assez clairement par un score > 130 au test WAIS - on peut naturellement discuter de la fiabilité du test, du caractère arbitraire du seuil adopté, et même de l'intérêt du concept, mais la définition en elle-même n'est pas spécialement floue (beaucoup moins que celle de l'autisme, dont le diagnostic est assez dépendant de l'observateur, et dont les critères appliqués littéralement concerneraient pas mal de monde).
Ce que je veux dire c'est que c'est flou au niveau des contextes de passation, des interprétations de résultats et aussi des définitions (certains neuropsy décrètent que tu es HPI avec 1 score de subtest >130 et pour d'autres ce n'est pas suffisant, pour un même bilan tu peux avoir un psy qui le considère significatif alors que pour un autre psy ça ne le sera pas...). C'est de ça que je parlais, entre autres.
Carapa a écrit :Je comprends bien qu'on accepte pas n'importe quoi pour argent comptant, mais que penser des cas où le test de QI est affectué en CRA avec un résultat supérieur à 130, et où le diagnostic d'autisme est néanmoins posé par la même équipe?
Mais si l'équipe du CRA considère que le HPI est compatible avec un TSA elle pose le diagnostic, et si elle considère que ce n'est pas le cas elle ne le pose pas. Pardon mais c'est aussi con que ça. :innocent:
Il y a aussi des équipes et des praticiens libéraux qui bottent en touche en parlant de la fameuse "zone grise", et qui disent que pour l'instant, avec les éléments actuellement connus, ils ne peuvent ni infirmer ni confirmer un diagnostic d'autisme. On a vu ça quelquefois sur le forum aussi. Perso, je vois la chose de la façon suivante: on a dit ça à ces personnes=> qui suis-je pour juger ce qu'il en est et décréter qu'on leur a raconté n'importe quoi?=> PERSONNE.
Certains spécialistes pensent que TSA et HPI sont compatibles, d'autres pensent le contraire. C'est leur job. Moi, je prends des infos des 2 côtés, me fais éventuellement mon opinion à la lumière de ce que j'ai étudié, mais ça ne va pas plus loin. Si demain ils débarquent sur mon lieu de travail en m'expliquant comment faire mon boulot ça va ma gonfler, je suppose que c'est pareil pour eux.

Après, j'espère que tu ne le prendras pas pour toi (je ne dis pas ça trop pour toi en fait), mais au bout d'un moment faut être logique. Les diagnostics ça relève de professionnels qui étudient et pratiquent la pose de diagnostic. Quand je vais acheter des patates, je ne discute pas pendant des plombes de toutes les manières de faire pousser les patates, et je ne demande pas au maraîcher pourquoi lui il fait pousser ses patates comme ça et pas comme le type d'en face ou celui que j'ai vu planter des patates sur YT...

L'autisme est une question scientifiquement immature, les perceptions de largeur et limites du spectre peuvent être très différentes selon les professionnels, et les méthodologies sont très hétérogènes. C'est comme ça et c'est tout, on pourra en parler 24h/par jour ça restera comme ça.
Les zones de flou sur les bilans et CR diagnostiques doivent être éclaircies avec des professionnels, au cas par cas (ce qui me semble être ton besoin à toi, on en a déjà discuté). Pour éviter en amont les zones de flou, si c'est ça qui est important, il faut je pense être très rigoureux et exigeant concernant la procédure diagnostique et la méthodologie utilisée.
Si ce qui est important c'est de recevoir un diag TSA, on peut recourir aux "bonnes adresses" dont parlait Hazufel, par contre après il ne faut pas se plaindre de voir son diagnostic remis en question par x ou y discours concernant quelqu'un d'autre. Si le gars qui me bilante s'assied sur les 3/4 de la procédure, les recos HAS et le reste, et me file mon super-sésame-qui-vaut-rien-sorti-de-son-cabinet, ben je ne pourrais pas dire que je ne l'ai pas vu venir. :innocent:
Il y a des gens qui poireautent + de 2 ans et ont droit à 3 jours de tests minimum, si moi je suis reçue au bout de 2 mois et diagnostiquée en 3 coups de cuillère à pot bon ben ya peut-être un problème... si ce qui m'intéresse c'est la fiabilité. Si ce qui m'intéresse c'est le diag bah c'est ok j'ai eu ce que je voulais (=un diag TSA).

Pour finir, je trouve d'autant plus stérile de critiquer telle ou telle équipe sur sa manière de poser un diag ou pas qu'ils travaillent avant tout en tenant compte d'un contexte donné, qui est le contexte français. On n'est ni en Australie, ni au Canada, ni aux USA, et filer un diagnostic d'autisme à quelqu'un qui est sûr de se voir dégager des dispositifs spécialisés au bout de 2 jours, et se fera rembarrer dès qu'il parlera d'aménagements de poste, je ne vois pas bien l'intérêt.
Statistiquement le handicap psychique concerne 1/4 de la population active, il est évident que si on part comme ça demain tout le monde a droit à ses petits aménagements. La plupart des personnes qui viennent chercher un diagnostic ne voient que leur cas à eux, les diagnostiqueurs mettent ce cas dans un contexte global. C'est la moitié du diagnostic, à mon avis (la question épineuse du standard, de situer un individu dessus, et du célèbre "on est tous un peu autistes").

Sur ce, je réponds à ton mp en début de semaine (j'espère), mais à part ça j'arrête là sur ce sujet. Pensez ce que vous voulez, renseignez-vous ou ne le faites pas, et si vous êtes tracassés par des questions précises sur votre diagnostic (et pas celui d'astro ou de Tartempion), posez les à des professionnels.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#319 Message par Siobhan » dimanche 9 juin 2019 à 19:29

Cette histoire de recherche HPI, si c'est inutile lors d'une recherche diagnostique d'autisme, je pense qu'il y a de grandes chances que ce soit délétère.

Pour moi c'est un peu comme si lors de chaque recherche diagnostique d'autisme, on faisait systématiquement un "Test d'affinité à la sauce béarnaise", qui consisterait en deux questions posées à la pesonne en recherche diagnostique :

1. Connaissez vous la sauce béarnaise ?
2. Aimez-vous la sauce béarnaise ?

En fonction des résultats à ce test-là, on pourrait établir trois types de profis :

a. Le profil du "Béarnaise-inculturé" (ne connait pas l'existence de la sauce béarnaise, éviter de préférence de tirer des conclusions en rapport avec ce profil-là, même si quand même c'est un sacré manque de culture culinaire.)

b. Le profil "Béarnaise-compatible" (Connait la béarnaise, et aime la béarnaise)

c. Le profil "Béarnaise-incompatible" (Connaît la sauce béarnaise, n'aime pas la sauce béarnaise)


Et comme si ensuite on utilisait ces profils-béarnaise a. b. et c. pour arbitrer des conclusions de diagnostiques en rapport avec l'autisme qui seraient un peu compliquées à établir franchement.
(ex-MudBloodKnowItAll)

TSA

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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#320 Message par hazufel » dimanche 9 juin 2019 à 20:13

Il permet en effet de distinguer s’il y a une déficience intellectuelle mais force est de constater que les études récentes montrent que beaucoup d’autistes non verbaux ne sont pas déficients intellectuels (ce qu’on imaginait forcément avant...) et cela grâce à l’utilisation d’autres outils de mesures. Les tests de QI selon l'échelle de Whechsler n’étant pas adaptées aux personnes autistes (cf Mottron).
Les tests psychométriques permettent d’autres choses qu’une simple mesure d’un QI total (rarement interprétable chez les autistes, l’hétérogénéité étant très présente). Ils permettent de distinguer des difficultés d’attention, de mémoire de travail, de cognition sociale, de flexibilité mentale et l’analyse du psychologue durant la passation ajoute de nombreux éléments quant au comportement de celui qui le passe : anxiété, élaboration des réponses, stéréotypies, position, comportement social en face à face, fatigabilité.
Lorsqu’il y a hétérogénéité, on s’interroge ensuite et poursuit les bilans pour distinguer autisme, TDA, troubles dys.
Édit : je répondais à un message effacé.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#321 Message par Alpha » mardi 3 septembre 2019 à 16:04

hazufel a écrit :
dimanche 9 juin 2019 à 20:13
Lorsqu’il y a hétérogénéité, on s’interroge ensuite et poursuit les bilans pour distinguer autisme, TDA, troubles dys.
Édit : je répondais à un message effacé.
Est-ce que cela veut dire que si on faisait passer un test psychométrique à tous les NT, tous auraient un résultat homogène ?
Si je poursuis, cela veut-il dire que dès que le bilan montre une hétérogénéité, il faut chercher plus loin ?

Je sais que je pourrai faire une recherche Google, mais je trouve qu'il y a beaucoup de bêtises sur ce genre de sujets et je ne me sens pas capable de faire preuve de discernement en ce moment..

PS : je n'ai pas lu tout le sujet, mais je m'interroge pour être sur de bien comprendre la phrase citée.
Sans diagnostic
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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#322 Message par Tugdual » mardi 3 septembre 2019 à 19:58

Alpha a écrit :
mardi 3 septembre 2019 à 16:04
Est-ce que cela veut dire que si on faisait passer un test psychométrique à tous les NT, tous auraient un résultat homogène ?
Absolument pas.

Alpha a écrit :
mardi 3 septembre 2019 à 16:04
Si je poursuis, cela veut-il dire que dès que le bilan montre une hétérogénéité, il faut chercher plus loin ?
Les professionnels de santé doivent être à même de déterminer s'il faut chercher plus loin...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#323 Message par WinstonWolfe » mardi 3 septembre 2019 à 20:13

Il faut bien voir qu'une mesure de QI ne détecte pas un problème. Elle apporte un éclairage complémentaire dans le cadre d'une recherche initiée suite à un problème constaté. Si une personne qui ne se plaint de rien et qui n'a pas de problèmes passe un QI et qu'il en ressort un profil hétérogène, il n'en résultera... rien. L'hétérogénéité d'un QI n'est pas un problème en soi.
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#324 Message par hazufel » mardi 3 septembre 2019 à 21:48

Pour tenter de l’expliquer Alpha, voici une citation de Michèle Mazeau, Médecin de rééducation, spécialiste des troubles du développement cognitif chez l'enfant, en particulier les dys- et troubles spécifiques des apprentissages.

Elle est notamment l’auteur de conduite du bilan neuro psychologique chez l’enfant, dont voici un passage l'expliquant :

« Il faut distinguer deux fonctions distinctes et complémentaires de l’évaluation psychométrique à l’aide des échelles de Wechsler:
– fonder la différence entre retard psycho-intellectuel (déficience mentale) et trouble cognitif (ou trouble d’apprentissage) spécifique ;
- Orienter le bilan neuropsychologique (d’où leur valeur de tests de « débrouillage »).

Au préalable, étant donné l’importance centrale de la notion d’homogénéité ou d’hétérogénéité des résultats obtenus par l’enfant aux différents sub-tests, il convient d’insister sur le niveau auquel ces différences sont significatives.
De minimes hétérogénéités de performances dans les différents sub-tests, chez un même sujet, peuvent ne refléter que des talents plus ou moins développés selon le type de tâche. Du moins, si les différences entre sub-tests ou entre échelles restent comprises dans les limites de la norme. On rappelle que, dans les tests multi-tâches, l’écart-type à la moyenne (100) est de 15 points: en deçà, la différence n’est pas significative.
Par ailleurs, une différence, même significative, peut être normalement assez répandue dans une population « tout-venant ».
Ainsi Grégoire (1992), retrouve une différence de 15 points entre le QI-verbal et le QI de performance (WISC-R, WISC-III) chez plus du quart des enfants tout-venant, et environ 1 enfant sur 10 a plus de 20 points d’écart entre les deux échelles: ces différences doivent donc être interprétées très prudemment, à la lumière d’autres indices, en particulier qualitatifs.
C’est pourquoi il faut être rigoureux et s’en tenir au seuil de significativité adopté pour définir la limite de la pathologie, à savoir 2 écarts-types. À ce seuil en effet, on ne trouve plus que 3 % des enfants tout-venant qui présentent plus de 30 points d’écart entre QI-V et QI-P (dont 1 % a plus de 35 points de différence).

Il faut donc disposer de plusieurs tests composites et de différents tests mono-tâche: les échelles de Wechsler, sauf cas tout à fait exceptionnel, seront proposées en première intention, puis les autres tests ou épreuves seront proposés en fonction d’un arbre logique dépendant des symptômes de l’enfant, des plaintes explicites, des questions qui naissent au fur et à mesure que se précise la connais- sance de l’enfant.

Enfin, c’est seulement lorsqu’il n’y a pas d’hétérogénéités notables que le calcul des scores des différentes échelles et qu’un QI d’échelle (ou des scores d’indices) peuvent avoir une signification. »


Donc l’hétérogénéité est assez répandue, mais le professionnel menant le bilan doit analyser tous les types d'écart, leurs valeurs, distinguer si elles sont significatives et ensuite donner des pistes, pour des explorations plus poussées dans certains domaines (orthoptie / psychomotricité / ergotherapeute, etc) s’il y a des difficultés prégnantes et seulement dans ce cas là.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: (in)compatibilité HPI et TSA ?

#325 Message par Alpha » mercredi 4 septembre 2019 à 6:55

Merci pour vos réponses, c'est désormais plus clair pour moi :)
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