Re: Méthodes de prise en charge
Posté : lundi 22 août 2016 à 22:55
La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue
L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés.
par Elizabeth Devita-Raeburn - Spectrum News - 10 août 2016
Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez (http://atypicalfamilia.com/about/), a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.
Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.
L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant - le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.
Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."
Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.
Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.
"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."
Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes '˜normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas (http://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/), qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.
"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman (https://spectrumnews.org/author/arineeman/), le président du Autistic Self Advocacy Network (http://autisticadvocacy.org/) et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."
De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.
Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un '˜robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.
Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."
Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa (https://spectrumnews.org/author/shannonrosa/), co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism (http://www.thinkingautismguide.com/), dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook (https://www.facebook.com/thinkingpersonsguidetoautism/) du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.
Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?
Une nouvelle approche
Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.
Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.
Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.
Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.
En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi '˜normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.
Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs (https://spectrumnews.org/wiki/repetitive-behavior/) comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.
En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 3-0133.pdf) de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.
Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.
En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants (http://www.beca-aba.com/articles-and-fo ... s-1987.pdf) de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.
Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi (http://dddc.rutgers.edu/pdf/mceachlin_et_al.pdf) constatait très peu de différences avec ces résultats.
Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie '˜normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.
Une pierre de touche
L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.
Dans les années 70,Michael Powers (http://www.ccsnct.org/about-us/staff-pr ... ers-psy-d/), le directeur du Center for Children With Special Needs (http://www.ccsnct.org/) de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.
"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."
Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.
Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de '˜mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.
Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.
Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training (https://spectrumnews.org/news/therapy-f ... -behavior/), une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique '˜un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones '˜pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (https://spectrumnews.org/news/early-the ... th-autism/) (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.
Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar (https://spectrumnews.org/author/fredvolkmar/), professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism (http://www.springer.com/us/book/9781441969736), un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.
De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."
Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy (https://www.centerforautismresearch.org/staff/levy), membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."
A suivre. Traduction par PY
L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés.
par Elizabeth Devita-Raeburn - Spectrum News - 10 août 2016
Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez (http://atypicalfamilia.com/about/), a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.
Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.
L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant - le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.
Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."
Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.
Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.
"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."
Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes '˜normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas (http://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/), qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.
"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman (https://spectrumnews.org/author/arineeman/), le président du Autistic Self Advocacy Network (http://autisticadvocacy.org/) et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."
De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.
Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un '˜robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.
Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."
Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa (https://spectrumnews.org/author/shannonrosa/), co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism (http://www.thinkingautismguide.com/), dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook (https://www.facebook.com/thinkingpersonsguidetoautism/) du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.
Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?
Une nouvelle approche
Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.
Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.
Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.
Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.
En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi '˜normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.
Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs (https://spectrumnews.org/wiki/repetitive-behavior/) comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.
En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 3-0133.pdf) de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.
Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.
En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants (http://www.beca-aba.com/articles-and-fo ... s-1987.pdf) de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.
Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi (http://dddc.rutgers.edu/pdf/mceachlin_et_al.pdf) constatait très peu de différences avec ces résultats.
Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie '˜normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.
Une pierre de touche
L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.
Dans les années 70,Michael Powers (http://www.ccsnct.org/about-us/staff-pr ... ers-psy-d/), le directeur du Center for Children With Special Needs (http://www.ccsnct.org/) de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.
"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."
Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.
Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de '˜mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.
Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.
Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training (https://spectrumnews.org/news/therapy-f ... -behavior/), une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique '˜un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones '˜pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (https://spectrumnews.org/news/early-the ... th-autism/) (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.
Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar (https://spectrumnews.org/author/fredvolkmar/), professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism (http://www.springer.com/us/book/9781441969736), un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.
De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."
Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy (https://www.centerforautismresearch.org/staff/levy), membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."
A suivre. Traduction par PY