A propos du diagnostic

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Jonquille57
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A propos du diagnostic

#1 Message par Jonquille57 » mardi 4 août 2009 à 23:01

Lorsque Florent a été diagnostiqué, on nous a posé un bon nombre de questions sur ses premières années de vie, tant au niveau de son comportement qu'au niveau de ses capacités.

Je me suis souvent posé cette question : est-ce que tout se joue dès les premières années de vie ?

Si je me pose cette question, c'est que durant les premières années de Florent, si celui-ci avait été diagnostiqué, on nous aurait sans doute parler d'autisme léger. Certes, il faisait des choses différemment des autres enfants, il avait un comportement souvent différent de ses camarades, mais finalement, il avait une vie à peu près normale. En tout cas, il a fait une maternelle et une école primaire sans aucun problème de scolarité, et n'aurait pas eu besoin d' AVS, si toutefois il y en avait eu à l'époque.

Maintenant, je le trouve beaucoup plus en marge de la société. Alors que j'entends des témoignages de parents de jeunes enfants qui ne pourraient peut-être pas suivre une scolarité normale sans AVS, mais par contre, des ados ou jeunes adultes qui ont une vie plus "normale" que celle de Florent.

Pourquoi les médecins se penchent-ils beaucoup plus sur le passé que sur le présent des patients qui demandent un diagnostique ? Est-ce que tout se joue dans la prime enfance ? Et de quoi dépend l'évolution de l'autisme ? Est-ce que le manque de prise en charge peut tout expliquer ? Qu'est-ce qui peut faire qu'une personne autiste s'en sorte mieux qu'une autre, alors qu'au départ, cette personne montrait des symptômes plus importants que l'autre ?

Bref, je ne sais pas si je suis bien claire .... :oops:

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Jean
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#2 Message par Jean » mardi 4 août 2009 à 23:22

si, si la question est claire.

Mais les techniques de diagnostic se basent sur la situation à 5/6 ans. C"est donc normal que les questions portent surtout sur cet âge. Ce serait bien que des techniques adaptées à l'âge adulte soient validées (par exemple quand il n'y a plus de parents ...).
Est-ce que le manque de prise en charge peut tout expliquer ?
Malheureusement, cela explique à mon avis la situation de Florent.

L'exclusion de l'école a dû être déterminante. La psychiatrie ne doit pas y être pour grand chose : l'école n'avait pas le droit de mettre à l'écart Florent sans lui trouver une autre école de remplacement.

Et ce n'est pas la peine de chercher midi à 14 h : Florent est tout à fait adapté à une école normale .. avec un peu de patience ou un AVS.

C'est mon sentiment. Quel gâchis ! Je connais quelques jeunes autistes de cet âge écartés du circuit scolaire classique au niveau de la 5ème à peu près. J'étais épouvanté du désastre, mais je me rends compte qu'il y a un rétablissement possible au début de l'âge adulte.

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Jonquille57
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#3 Message par Jonquille57 » mercredi 5 août 2009 à 0:13

Passés ses 16 ans, lorsque je parlais de scolarisation, tout juste si on ne me riait pas au nez.... :cry:

Connais-tu des jeunes qui ont été dans le cas de Florent ( je suppose qu'il n'est pas le seul a avoir été déscolarisé faute de diagnostique précoce ), et qui s'en sont sortis ?

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Jean
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#4 Message par Jean » mercredi 5 août 2009 à 0:32

Nicolas a aussi été déscolarisé. Moins longtemps.

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#5 Message par dondavidson » mercredi 5 août 2009 à 0:40

Jean a écrit :si, si la question est claire.

Mais les techniques de diagnostic se basent sur la situation à 5/6 ans. C"est donc normal que les questions portent surtout sur cet âge. Ce serait bien que des techniques adaptées à l'âge adulte soient validées (par exemple quand il n'y a plus de parents ...).
:roll: :roll: :roll: Dans mon cas , les questions ont porté aussi bien sur le présent ( prenant en compte ma vie d ' adulte donc ...) que sur le passé ( l ' enfance ) .

SVP ....Avant d ' affirmer les choses , prenez soin de mieux vous renseigner !
C ' est grave , là , ce que vous faites ! :evil:

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#6 Message par Jonquille57 » mercredi 5 août 2009 à 0:40

Il me semble ( mais je ne voudrais pas dire de bêtises.... ) que Nicolas a repris sa scolarité grâce au CNED. Florent a refusé cette solution. Mais peut-être m'y suis-je mal prise. Il est vrai que Jacqueline a été instit et savait sans doute mieux que moi s'y prendre pour faire travailler son filston...

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#7 Message par Jean » mercredi 5 août 2009 à 0:48

dondavidson a écrit : Dans mon cas , les questions ont porté aussi bien sur le présent ( prenant en compte ma vie d ' adulte donc ...) que sur le passé ( l ' enfance ) .
Malheureusement, je ne suis pas sûr que ce soit une situation générale. Et pas pour un diagnostic à 17 ans à peu près.

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#8 Message par Jean » mercredi 5 août 2009 à 0:50

Brigitte a écrit :Nicolas a repris sa scolarité grâce au CNED. Florent a refusé cette solution. Mais peut-être m'y suis-je mal prise.
Non : ils sont surtout différents !

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#9 Message par Jonquille57 » mercredi 5 août 2009 à 0:53

Et c'est là où je me sens souvent impuissante : ce qui semble possible pour d'autres semble toujours impossible pour Florent ! :?

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#10 Message par Jean » mercredi 5 août 2009 à 1:00

Brigitte a écrit :ce qui semble possible pour d'autres semble toujours impossible pour Florent ! :?
Non, ce n'est pas impossible. J'en suis persuadé. Florent a des capacités, une sensibilité.
A nous (la société) de trouver le chemin.

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#11 Message par Jonquille57 » mercredi 5 août 2009 à 1:17

Oui, Jean, mais quand tu dis " la société ", ce serait plutôt à nous, ses parents, de trouver une piste... et là, j'avoue que je me sens impuissante. Après toutes les pistes que nous avons testées et qui ont échoué... Pour le moment, le Chalet est mon seul espoir pour que Florent reprenne confiance en lui et puisse peut-être se sentir capable de faire quelque chose qui l'intéresse. Est-ce que cela sera suffisant pour qu'il se réveille et veuille bien faire des efforts pour apprendre de nouvelles choses ? Il semble que tout ce qui lui demande des efforts lui semble insurmontable...

Et pour en revenir à mon premier post, je me demande si finalement avoir un bon diagnostique qui arrive trop tard sert véritablement à quelque chose ? Enfin, si, bien sûr, il sert, mais je veux dire que ce que faisait et savait faire Florent quand il avait 3, 4 ou 5 ans est bien utile à comprendre son comportement présent ?

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#12 Message par Jean » mercredi 5 août 2009 à 1:21

Brigitte a écrit :Oui, Jean, mais quand tu dis " la société ", ce serait plutôt à nous, ses parents, de trouver une piste...
Bien voyons, les parents sont tout puissants, sans tenir compte de l'environnement. :evil:
Ce serait formidable si nous pouvions arriver à nos fins quand nous en avons envie ...
Brigitte a écrit :ce que faisait et savait faire Florent quand il avait 3, 4 ou 5 ans est bien utile à comprendre son comportement présent ?
Utile, sans doute (pour les professionnels), mais pas suffisant.

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#13 Message par Jonquille57 » mercredi 5 août 2009 à 1:42

Cela me rappelle le moment où le Dc L nous a donné le diagnostique et nous a en même temps dit qu'il ne pouvait plus rien faire pour lui ( bien qu'il nous ait reçu depuis et ait appuyé sa candidature pour le Chalet ... , car je ne le répèterai jamais assez, le Dc L est quelqu'un de très humain, contrairemant à tous les médecins que nous avons rencontrés jusqu'à maintenant ).
Bref, il nous a donc dit à l'époque qu'il ne pouvait pas suivre Florent et que son avenir dépendrait du hasard des rencontres que nous pourrions faire ( il ne croyait pas si bien dire... ). Mais malgré tout, je trouve ( et je ne dis pas cela pour critiquer qui que ce soit ) vraiment très léger de prédire l'avenir d'un enfant en le remettant au seul hasard de rencontres... C'est un peu dire aux parents : jetez une bouteille à la mer et vous verrez bien ce qui se passera. Cela prouve bien le manque de moyens dont disposent les professionnels qui veulent faire le maximum pour aider ces enfants ! Alors, si les professionnels qui se dévouent corps et âme pour aider ces enfants sont impuissants, que dire des professionnels ( qui sont la majorité ) qui ne se décarcassent pas plus que ça et qui renvoient les parents chez eux en disant qu'ils aillent voir ailleurs ?

Sincèrement, je me demande si les problèmes sont bien pris dans le bon sens ? Je veux dire par là que l'on peut discuter de longs en large si nos enfants rentrent dans telle catégorie, si il faut les appeler asperger, AHN, autistes tout court ou TED, mais qui s'occupe de trouver des solutions pour leur avenir ? Je me demande parfois si les spécialistes ne se font pas plaisir en discutant sur des problèmes qui finalement n'intéressent que les professionnels...

Je suis peut-être un peu trop terre à terre, mais après tout, que des gens se battent et s'entredéchirent sur des questions purement abstraites me parait un peu déplacés par rapport aux vrais problèmes. Bien sûr, j'ai bien conscience qu'il faut faire avancer les choses, mais que des enfants soient encore laissés pour compte, que ce soit par manque d' AVS dans les écoles primaires et secondaires, ou par manque de solutions pour les personnes autistes devenues adultes et qui n'ont pas été correctement pris en charge, ou encore ceux qui sortent d'études supérieures mais pour lesquels aucun employeur ne veut faire l'effort de les employer, me parait plus urgents que de débattre si telle personne rentre dans telle catégorie ou telle case prévue par le code de la médecine. Pourquoi ne pas prendre les problèmes là où ils sont réellement ?

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#14 Message par jakesbian » mercredi 5 août 2009 à 11:55

brigitte,

pour les cours du CNED, la chance a surtout été que c'était le bon moment, dans le sens où il était super motivé;

à l'IRP, il se sentait régresser, toucher le fond... puis il a senti que c'était sa chance de s'en sortir... à ce moment là.

maintenant, le retour au lycée... c'était E.T. ... et il n'a eu d'AVS que les 4 derniers mois de terminale; heureusement qu'il y avait une bonne équipe enseignante pour le soutenir.

je me dis que florent est dans cet état là en ce moment... avec le sentiment d'avoir touché le fond... et plus déterminé que jamais à faire ce qu'il faut pour s'en sortir... isn't it?
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
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#15 Message par Jonquille57 » mercredi 5 août 2009 à 12:11

jakesbian a écrit : et plus déterminé que jamais à faire ce qu'il faut pour s'en sortir... isn't it?
malheureusement, je ne pense pas qu'il soit si déterminé que ça.... :?

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