La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Murielle
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#62 Message par Murielle » samedi 27 février 2010 à 12:56

Tout va bien Olé????
J'ai l'impression que cela faisait longtemps qu'on ne t'avait pas vu.!!!! :( :love:

Dommage que tes liens soient en anglais.....Je ne peux toujours pas y avoir accès" because of my poor english" :cry:

A bientôt :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
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samoju
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#63 Message par samoju » samedi 27 février 2010 à 14:17

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#64 Message par Ole Ferme l'oeil » dimanche 28 février 2010 à 18:54


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manu
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#65 Message par manu » dimanche 28 février 2010 à 22:02

Alors là samoju ton message me désole!

Au milieu d'un sujet sur ceux qui bossent a dire l'autisme, tu colle le bonne démarche pour :
_accepter l'étiquette collé
_accepter ce que les autre y voient

et l'aire de rien
1) c'est pas une excuse
2) je n'ai pas a rester comme je suis
3) je doit ne plus être autiste

(accepter que je suis autiste pour ne plus être autiste, on appelle ça une double contrainte.)
samoju a écrit :Je suis autiste laissez moi être comme je veux et je suis comme je veux pourquoi ne m acceptez vous pas ?
Et alors là coup de poignard retourné, t'es autiste par ce que tu le veux bien! :shock:

Et le message c'est qu'il faut travailler son autisme pour s'intégrer? je comprend pas.
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samoju
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#66 Message par samoju » dimanche 28 février 2010 à 22:32

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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#67 Message par samoju » dimanche 28 février 2010 à 22:41

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maho
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#68 Message par maho » lundi 1 mars 2010 à 6:15

Ce n était pas un jugement mais l exposé d une constatation.
J'aime bien ton exposé Samoju, ca me parait trés clair, et surtout recherché.
C'est une chose qui me chiffonne depuis assez longtemps, l'entourage d'une personne avec une forme d'autisme, fait de son mieux pour comprendre et rentrer dans leur "monde", mais le contraire n'est pas souvent le cas.

Si on prends l'example tout simple du contact humain, un enfant qui ne supporte pas qu'on le touche, ca destabilise les parents, mais pour le bien etre de cet enfant, les parents vivent en silence leur mal etre. Si l'enfant apprenait a partager une partie de ce mal etre, en acceptant qu'on le touche, l'harmonie familiale (et donc sociale) sera retablie.
Il n'y a pas question de "transformer" un NAT en NT, c'est tout simplement trouver un terrain d'entente qui convient a tous. Pour cela il faut que les NAT (et pas mal de NT aussi!!) comprennent qu'il y a des sacrifices a faire des deux cotés.

Je retrouve Loic dans le premier de tes examples, c'est vrai qu'il a eté mis en situation d'echec totale dans l'Atelier Protegé, et le diag qui a suivi l'a aidé dans un sens de se dire que ce n'etait pas sa faute, mais depuis il se repose dessus. Cet handicap (car c'est bien un handicap dans un monde de NT) il l'a toujours eu, mais il le gerait a son facon toute sa vie, depuis le diag, c'est un peu comme ton aveugle qui se dit "voila je ne vois plus donc c'est aux autres de faire attention a moi" au lieu de mettre en place des astuces pour se deplacer et evoluer dans un monde de voyants.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#69 Message par samoju » lundi 1 mars 2010 à 8:39

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annemarie
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#70 Message par annemarie » lundi 1 mars 2010 à 11:31

Bonjour,

Ce n'est pas si simple.
Peut-être, cette impression de jugement qui se dégage de tes textes ne viennent que d'une volonté de ta part d'être claire et méthodique, mais j'ai eu l'impression de lire un tutoriel. Ce qui est dommageable dans une communication qui touche pour beaucoup aux émotions.

La méthode ABA, les coups de pied au cul, je me les suis infligés moi-même pendant 25 ans en ne sachant absolument pas quelle différence j'avais avec les autres.
Je ne souhaitais qu'une chose: avoir une vie normale.
Sortie de là, j'ai compris, horrifiée que les autres ne me connaissaient pas, et que je ne m'en était pas rendu compte.

J'ai passé plusieurs années à réfléchir, à mon histoire, à ce qui avait pu me mener là. Puis, j'ai lu Attwood. Puis, cette histoire de syndrome me chiffonnait un peu.
Le peu de psy que j'ai vu m'ont dit que j'avais des troubles de l'attachement mais que j'étais bien équilibrée.

Ayant abandonné mon rôle de marchande de légumes que j'avais appris empiriquement et qui m'avait amenée à passer pour une débile, je suis redevenue moi-même, à peu près, là, il a fallu encore plusieurs années avant que je comprenne que moi-même, ça ne passait pas.
Aujourd'hui, je suis en face de cette problématique.

Le médecin auquel j'en ai parlé a admirablement résumé la situation: "vous faites partie de ces personnes qui intellectualisent tout, qui cherchent à savoir qui a fait l'oeuf ou la poule, et c'est fatigant pour les autres".

Je suis d'accord pour le constat. Seulement le seul mode d'apprentissage que j'ai à ma disposition, c'est de comprendre avant de pouvoir appliquer.

J'ai erré plus d'une semaine en me perdant systématiquement dans un couloir en U à l'hôpital. Jusqu'à ce que je vois qu'il manquait une chambre, incorporée en fait à un bureau. Cette simple absence d'info faisait que je ne pouvais plus me repérer.

Le seul travail efficace que j'ai pu faire, c'est une auto analyse, puisque l'analyse traditionnelle, basée sur la parole ne pouvait pas marcher.

J'ai perdu ma mère, tout bébé, puis je l'ai retrouvée partiellement, avant de la reperdre, cela 5 fois jusqu'à sa mort.
Elle m'avait dit que je n'avais jamais eu l'air d'un bébé, je comprends maintenant pourquoi. Ce n'était pas sa faute, ni la mienne si on s'était perdues.
Aujourd'hui, le bruit d'un battement de coeur me dérange, mais la pluie, la nuit, me berce.
Si on me touche sans que je m'y attende, je sursaute. J'ai vu mon père comme ça, mortifié parce que j'avais sursauté alors qu'il m'avait attrapé l'épaule par derrière. C'est une réaction incontrôlable, on la retrouve dans le syndrome de stress post traumatique. Plus je suis stressée, plus la réaction est vive. Et mon niveau de déclenchement du stress est très bas.
La solution serait peut-être, comme pour les gens atteints de la maladie d'Alzheimer, de prévenir avant de toucher.

Il y a absence de projection chez les autistes, on ne se reconnait pas dans l'autre, donc, on a besoin d'un périmètre de sécurité plus large que les autres, un peu comme les animaux sauvages, l'apprivoisement, la domestication, se font lentement, et ne seront jamais totaux non plus.

Ce lien, si difficile à décrire entre la mère et l'enfant est brisé pour x ou x raison, ça fait qu'on n'en n'a pas pas non plus les vestiges qui servent de ciment dans les relations inter-humaines.
Ca ne nous manque pas puisqu'on ne l'a jamais connu, mais on est capable, après étude du comportement des autres de savoir qu'à eux ça leur manque et qu'on doit faire des efforts pour compenser leur manque.

Voilà tout le fossé, il nous manque quelque chose qu'on ne peut pas ressentir comme un manque, seulement comme une différence comportementale, comme un tigre va manquer de domestication comparé à un chat.

Maho l'a bien dit:
maho a écrit :un enfant qui ne supporte pas qu'on le touche, ca destabilise les parents, mais pour le bien etre de cet enfant, les parents vivent en silence leur mal etre
.

Et c'est douloureux pour nous de voir qu'on fait souffrir des gens qu'on aime.

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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#71 Message par manu » lundi 1 mars 2010 à 11:42

Et elle ajoute
maho a écrit :en acceptant qu'on le touche, l'harmonie familiale (et donc sociale) sera retablie.
et c'est l'enfant qui a son tour vivra en silence son mal être ...

La seule question c'est où est l'équilibre?
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#72 Message par omega » lundi 1 mars 2010 à 11:57

manu a écrit :Et elle ajoute
maho a écrit :en acceptant qu'on le touche, l'harmonie familiale (et donc sociale) sera retablie.
et c'est l'enfant qui a son tour vivra en silence son mal être ...
Ca me semble aussi.
Accepter tripotages & épouillages, et tout ira bien de partout, ô magie de l'harmonie familiale? :?

Comme dit Manu, où est l'équilibre là-dedans?
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#73 Message par manu » lundi 1 mars 2010 à 12:01

Ce que je relève rappelle juste que « un autiste », ça n'existe pas. (j'ai détaillé ici pourquoi)

Je ne préjuge pas te ton intention samoju, d'ailleurs ma réponse se finie par "je ne comprend pas".

Par contre je relève avec violence une implication qu'on peut trouver dans ce message (qu'elle soit intentionnelle ou pas est a des années lumière de mes neurones).

Autiste n'implique rien.
Certain peuvent changer, d'autre n'ont pas cette chance,
certain peuvent vivre leur différences, d'autre n'ont pas cette chance,
certain peuvent s'intégrer, d'autres n'ont pas cette chance,
et certain peuvent faire évoluer les esprits, mais celle là de chance dépend aussi beaucoup des esprits qu'il y a en face.

On est tous en pays humain, et l'intégration des autistes qui doivent faire l'effort d'apprendre la langue du pays d'accueil ça me choque.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#74 Message par manu » lundi 1 mars 2010 à 12:07

omega a écrit :Comme dit Manu, où est l'équilibre là-dedans?
Oui, aussi, mais non c'était pas l'intention, je posais vraiment la question de l'équilibre à trouver.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

#75 Message par omega » lundi 1 mars 2010 à 12:12

Désolée Manu.
(décidément, c'est la journée ousk'on se comprend tout de travers, aujourd'hui :lol: j'arrête et je reviens demain :) )
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