Faire un palmarès des CRA pour le diagnostic des Asperger

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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V4V
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Faire un palmarès des CRA pour le diagnostic des Asperger

#1 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 1:57

Bonjour, :)

Je me suis toujours demandé, en parcourant Internet et plus particulièrement ce site, pourquoi personne n'avait jamais créé une sorte de "palmarès" des CRA. Il y a des milliers d'inscrits, presque tous passés par les CRA de France, ils peuvent non seulement mettre une note mais aussi argumenter ; ainsi les nouveaux pourraient savoir à quoi s'attendre. On pourrait aussi rajouter des infos pratiques comme : le délai moyen d'attente, la pratique ou non de la psychanalyse (déconseillée depuis 2012 par la HAS, rappelons-le) etc...

On note bien des hôtels, des restaurants et que sais-je encore ! Pourquoi pas les CRA ? :?: :idea:
Modifié en dernier par V4V le vendredi 16 mars 2018 à 13:12, modifié 1 fois.
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olivierfh
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Re: Faire un palmarès des CRA

#2 Message par olivierfh » vendredi 16 mars 2018 à 7:28

La discussion sur une liste de médecins connus des participants au forum s'est heurtée aux craintes de la modération pour l'association hébergeuse Asperansa, alors tu risques d'avoir la même réponse négative.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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Benoit
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Re: Faire un palmarès des CRA

#3 Message par Benoit » vendredi 16 mars 2018 à 9:30

Les affaires sociales ont fait un rapport sur la situation des différents CRA il y a deux ans.
http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf

Ca me semble largement plus pro que des avis anonymes sur internet.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Faire un palmarès des CRA

#4 Message par Somebody Else » vendredi 16 mars 2018 à 10:17

Simple suggestion (je ne sais pas is c'est faisable) : pourquoi, sans mentionner les praticien.ne.s, ne pas donner sur ce forum la liste des tests passés lors de son diagnostic en CRA ?

Pour prendre exemple sur un autre sujet, un nouvel arrivé disait qu'au CRA de Caen en 2017, on lui avait fait passer un bilan neuropsy, bilan psychomoteur, l'ADOS, l'ADI, le test de Rorschach (!), et un Thematic Apperception Test (TAT ?).
Leur diagnostic (pas de SA) a été infirmé par la suite par d'autres spécialistes.

Juste une telle liste, sans aucun nom de praticien.ne.s, pourrait être plus objective qu'un avis personnel :D ?
Prédiagnostic début 2018 en faveur d'un TSA/SA.

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Re: Faire un palmarès des CRA

#5 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 10:21

Ma proposition n'incluait pas le fait de citer les noms des praticiens.
Modifié en dernier par V4V le samedi 5 mai 2018 à 19:07, modifié 1 fois.
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Re: Faire un palmarès des CRA

#6 Message par Tugdual » vendredi 16 mars 2018 à 12:45

Outre les aspects légaux, le forum représente un échantillon trop
petit pour qu'on puisse envisager des résultats représentatifs ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Faire un palmarès des CRA

#7 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 12:49

Ha non, pas d'accord là, désolé : je suis relativement expert en constitution d'échantillons statistiques représentatifs, et je te garantie qu'ils le seraient de façon très satisfaisante.

Pour rappel, les sondages pour estimer le vote d'un corpus électoral de 40 millions de votants en France sont faits sur la base de 1000 personnes seulement, et possèdent un degré de précision de 3 points (en plus ou en moins) au risque statistique de 5%.
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Re: Faire un palmarès des CRA

#8 Message par Benoit » vendredi 16 mars 2018 à 12:50

V4V a écrit :Justement c'est moi le nouveau membre dont tu parles ! :wink:

Et OUI, ma proposition n'incluait pas le fait de citer les noms des praticiens.

@ Benoit : oui, j'avais lu ce rapport, mais as-tu remarqué qu'il n'est pas exhaustif, en ce sens que tous les CRA n'ont pas répondu dont comme hasard... le mien, celui de Caen ?
Ca constitue déjà une sorte de preuve implicite.
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Re: Faire un palmarès des CRA

#9 Message par Benoit » vendredi 16 mars 2018 à 12:51

V4V a écrit :Ha non, pas d'accord là, désolé : je suis relativement expert en constitution d'échantillons statistiques représentatifs, et je te garantie qu'ils le seraient de façon très satisfaisante.

Pour rappel, les sondages pour estimer le vote d'un corpus électoral de 40 millions de votants en France sont faits sur la base de 1000 personnes seulement, et possèdent un degré de précision de 3 points (en plus ou en moins) au risque statistique de 5%.
Ils sont pas pris au pif les 1000 individus, les (autres) pays qui ont essayé de copie la statistique sans comprendre ce qui se cache derrière ont essayé et eu des problèmes.
De toute façon, il n'y a pas 1000 ni même 100 personnes de chaque région actives ici.
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Re: Faire un palmarès des CRA

#10 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 12:53

Pas besoin de 1000 par CRA, loin de là même !
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Re: Faire un palmarès des CRA

#11 Message par Tugdual » vendredi 16 mars 2018 à 13:07

V4V a écrit :Ha non, pas d'accord là, désolé : je suis relativement expert en constitution d'échantillons statistiques représentatifs, et je te garantie qu'ils le seraient de façon très satisfaisante.
La population du forum n'est absolument pas représentative
de l'ensemble de la population autistique, cela a fait l'objet de
nombreuses discussions sur le forum. Je te laisse faire quelques
recherches et constater le nombre de profils HQI ou apparentés ...

Outre le fait que le nombre de personnes présentes sur le forum
n'est pas très important, de simples témoignages ne sont pas
suffisamment fiables pour construire quelque chose de sérieux ...

Reste qu'on a tout de même un gros problème pour trouver des
professionnels compétents, et qu'il faudrait trouver une solution
pour mieux orienter les personnes vers les diags ou les suivis ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Faire un palmarès des CRA

#12 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 13:10

Je me rends compte que j'ai oublié un détail très important : je parlais de la détection des ASPERGER uniquement, quand j'indiquais vouloir établir un palmarès des CRA. J'édite le titre en conséquence.

N'ayant pas lu les très nombreuses discussions déjà existantes sans doute, je pose innocemment la question : quelles pistes ont la préférence des membres (rapport à ton dernier paragraphe) ?
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Re: Faire un palmarès des CRA pour le diagnostic des Asperge

#13 Message par Tugdual » vendredi 16 mars 2018 à 13:21

V4V a écrit :Je me rends compte que j'ai oublié un détail très important : je parlais de la détection des ASPERGER uniquement, quand j'indiquais vouloir établir un palmarès des CRA. J'édite le titre en conséquence.
Attention : les Asperger ne sont pas plus HQI (ou apparentés) que
la population générale, ce qui veut dire que les aspies HQI sont sur-
représentés sur le forum. C'est un biais qu'il faut garder à l'esprit ...

Ne pas oublier également que "Asperger" n'est plus qu'une dénomination
d'usage, qui a disparu des dernières classifications (DSM, bientôt CIM) ...
V4V a écrit :N'ayant pas lu les très nombreuses discussions déjà existantes sans doute, je pose innocemment la question : quelles pistes ont la préférence des membres (rapport à ton dernier paragraphe) ?
Pour l'instant, quelqu'un qui recherche un professionnel fait état
de cette recherche dans la section "Pratique", et les membres qui
ont une réponse à lui proposer le font en message privé ...

Modifications :
  • 19/03/2018 : Faute de frappe.
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Re: Faire un palmarès des CRA pour le diagnostic des Asperge

#14 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 13:25

Je n'ai jamais évoqué de HPI. Je sais bien que le taux de HPI est à peu près le même chez les aspies que dans le reste de la population.

Et je regrette la disparition de la distinction "asperger" de la DSM 5 qui est devenu un fourre-tout, regroupant plusieurs
distinctions faites par le DSM 4 en une seule seule (TSA).
Modifié en dernier par V4V le vendredi 16 mars 2018 à 13:27, modifié 1 fois.
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Re: Faire un palmarès des CRA pour le diagnostic des Asperge

#15 Message par Somebody Else » vendredi 16 mars 2018 à 13:26

@Tugdual : si on ne dressait qu'une liste des tests (et aucunement des personnes) réalisés dans les CRA à des fins diagnostics pour SA ou TSA, et qu'on s'en tenait là (sans parler des personnes, médecins etc.), quel serait le problème :innocent: ?

Étant donné qu'une procédure de diagnostic devrait être à peu près "normalisée" au niveau d'un CRA, et qu'il ne s'agit ni de publicité (déontologie tout ça) ni d'une information confidentielle, je ne vois pas ou est le problème avec ça :innocent:
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