Forum Asperansa

V4V a écrit :Je n'ai jamais évoqué de HPI. Je sais bien que le taux de HPI est à peu près le même chez les aspies que dans le reste de la population.

Ok. J'ai tendance à préférer rabâcher, au cas où ...

La proposition de Somebody Else est intéressante.

Somebody Else a écrit :@Tugdual : si on ne dressait qu'une liste des tests (et aucunement des personnes) réalisés dans les CRA à des fins diagnostics pour SA ou TSA, et qu'on s'en tenait là (sans parler des personnes, médecins etc.), quel serait le problème ?

Étant donné qu'une procédure de diagnostic devrait être à peu près "normalisée" au niveau d'un CRA, et qu'il ne s'agit ni de publicité (déontologie tout ça) ni d'une information confidentielle, je ne vois pas ou est le problème avec ça

On peut imaginer que même dans le cadre d'une procédure
de diagnostic normalisée, le détail de certains des tests
pourrait être adapté en fonction du profil de la personne ...

Du coup, la pertinence du recensement des tests diminue ...

Au contraire Tugdual, la proposition est intéressante en ce sens que les CRA devraient avoir une procédure uniforme mais c'est loin d'être le cas en pratique.

Imagine juste une liste où l'on distinguerait clairement les CRA qui pratiquent Rorschach / TAT de ceux qui la rejettent. Ce serait très bien pour avoir une info immédiate sur le niveau de sérieux du CRA en question, non ?

Je reconnais que ce ne serait pas inintéressant, mais je maintiens
que la pertinence ne serait pas très forte, nous sommes peu
nombreux sur le forum, et les CRA ont parfois plusieurs équipes ...

Je vais réfléchir à ce qu'on peut faire ...

Super !

Etant partisan d'une grande honnêteté en toute circonstance, je propose la chose suivante :

Créer un topic avec un titre genre "liste des CRA et des tests que l'on y passe" (note que je laisse tomber l'idée d'un palmarès).
En cliquant dessus, je propose que l'on tombe sur une subdivision correspondant aux régions françaises (soit actuelles, soit avant la réforme).
En cliquant sur la subdivion qui nous intéresse, on tomberait sur un message "les informations rédigées n'engagent que leurs auteurs, elles devront rester le plus neutre possible, nous vous invitons à vérifier si nécessaire auprès du CRA mentionné leur bonne conformité".
Et là c'est comme Wikipédia, chacun laisse les infos à sa connaissance. Il en suffit d'un par CRA, mais plusieurs c'est forcément mieux !

C'est combien le nombre de tests annuels qu'ils font passer aux adultes les CRA de province en moyenne ? 1 par mois ? 2 par mois ?

Je vois pas comment on peut tirer des stats autrement qu'en répertoriant toutes les expériences et c'est impossible sur ce forum. Sans parler des problèmes de confidentialité qui vont derrière.
C'est à mon avis le boulot de l'autorité de régulation, ou des associations, pas du forum.

Je comprends que tu veuilles dénoncer un CRA sous la main mise psychanalytique mais je pense que tu t'y prends mal.
Ce qu'il faudrait faire à mon avis c'est coordonner les acteurs locaux (associations de parents je suppose) pour collecter des témoignages et monter un dossier. Il me semble que c'est ainsi qu'à fait Asperansa (l'association pas le forum) pour son CRA local.

J'envisage plutôt de commencer par un questionnement succinct
de façon à évaluer si ça vaut le coup de faire une vraie enquête ...

J'y réfléchis ...

Mon idée évoquée plus haut est informative, faisable, pas engageante etc...

Il suffirait peut-être d'indiquer qu'il s'agit d'une liste des tests que ce CRA fait passer habituellement, mais qu'en fonction des situations individuelles, il est possible que cela varie? On pourrait toujours donner l'exemple du test de QI pour lequel il faut compter un délai de deux ans entre deux passations.

V4V a écrit :@ Benoit : J'ai beaucoup parlé avec les dirigeants de notre association régionale, qui a à peu près le même âge que le CRA, à savoir 10 ans.

Ils déclarent avoir les mains liées. Ils ont un siège dans certaines réunions avec les différents acteurs de la prise en charge de l'autisme, mais le résultat est toujours le même : ils se regardent avec le CRA en chiens de faience, et RIEN ne bouge. Le CRA est réputé tout-puissant... et parmi les pires de France.

Mais je maintiens mon idée évoquée plus haut !! Elle est informative, faisable, pas engageante etc...

C'est pour ça qu'il faut que les associations remontent le dossier au niveau national, par exemple le GNCRA qui est dirigé par quelqu'un de bien.

Mon problème avec un questionnaire trop détaillé est que beaucoup de personnes "bachoteraient" les tests et les videraient de leur subsistance.
Je ne vois pas non plus de problème avec l'idée que des équipes fassent passer (à titre expérimental) des tests différents ou supplémentaires d'une fois sur l'autre, pour améliorer leurs pratiques et faire avancer la recherche. (Tant que ce n'est pas des tests de niveau "astrologie").

On pourrait renvoyer les "post diag" vers les recommandations de la HAS sur les méthodes de diagnostics, et demander si le protocole a été "conforme aux recos" mais ça me semble demander un énorme effort de la part du public.