[Etude] Recherches sur les fratries de personnes avec TSA

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Mara56
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[Etude] Recherches sur les fratries de personnes avec TSA

#1 Message par Mara56 » samedi 17 mars 2018 à 12:12

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "L'Espace parents".


Bonjour,

Nous sommes deux étudiantes en Master 2 de psychologie, spécialisé dans l’autisme et les troubles neuro-développementaux, à l’université Jean Jaurès de Toulouse. Nous réalisons deux études sur la fratrie de personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Nos recherches sont encadrées par le laboratoire CERPPS (Centre d’Etude et de Recherche en Psychopathologie et Psychologie de la Santé) et ont été validées par la CNIL.

Nous vous sollicitons, parents, frères et sœurs de personnes avec TSA, pour répondre à des questionnaires.

La première étude s’intéresse aux besoins des fratries de personnes autistes. Peuvent participer :

- Frères et sœurs de 10 à 17 ans :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... .382112207

- Frères et sœurs de 18 ans ou plus :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... .382112207

La seconde étude porte sur le développement du langage des petits frères et sœurs âgés entre 2 et 5 ans d’enfants autistes. Peuvent participer :

- Les parents de ces enfants :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... 2049681844

Nous vous serions extrêmement reconnaissantes si vous aviez la possibilité de partager les liens des questionnaires aux familles ou réseaux susceptibles d’être intéressés.

Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous portez à nos travaux. Nous sommes disponibles pour répondre à d’éventuelles interrogations de votre part.

Laura Manel (manel.laura@gmail.com) & Marine Delolme (delolmemarine@gmail.com)

Somebody Else
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Re: [Etude] Recherches sur les fratries de personnes avec TS

#2 Message par Somebody Else » samedi 17 mars 2018 à 21:38

Bonjour,

Edit : il est possible que mon message ait l'air sec, mais ce sont de vraies interrogations.

« J'ai besoin que l'institutionnalisation de mon frère/ma sœur se fasse progressivement, par étapes »
J'ai été très dérangée de cette formulation. Cela sous-entend que vous pensez que mon frère/ma soeur sera nécessairement placé.e en institution :shock: ?
J'ai trouvé ça un peu... déplacé ? car je n'y avais jamais pensé étant donné que cela n'a jamais été abordé ni envisagé dans notre projet familial.

« J'ai besoin de pouvoir discuter en famille de la mort, l'acharnement thérapeutique »
Dans quelle optique cette question est-elle posée :shock: ? Parle-t-on de la mort de la personne autiste ? C'est assez choquant de tomber sur cette question comme ça sans aucun avertissement :|
Vous vous rendez compte que vous me demandez de songer à la mort de mon frère / ma sœur, qui est bien plus jeune que moi et a moins de 20 ans :crazy: ?
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Mara56
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Re: [Etude] Recherches sur les fratries de personnes avec TS

#3 Message par Mara56 » samedi 17 mars 2018 à 22:50

Somebody Else, suite à votre message, j'en profite pour vous répondre également sur le forum.

Je vous remercie de l'intérêt que vous portez à cette étude.

Ce questionnaire est destiné à une grande diversité de familles, plus ou moins âgées et faisant face à des situations très différentes les unes des autres, notamment en raison de la diversité de la symptomatologie de l'autisme, comme vous le savez. Il est donc normal que certaines questions ne correspondent pas du tout à votre situation familiale, n'hésitez alors pas à cocher la case "je ne sais" qui se rapporte à "cela ne me correspond pas" dans la légende.

Concernant plus spécifiquement la thématique de l'institutionnalisation, certaines fratries ont un frère ou une sœur présentant une symptomatologie et/ou des troubles associés qui pourraient conduire au besoin d'accueil au sein d'un établissement à temps plein (handicap intellectuel, troubles moteurs, épilepsie grave...). C'est pourquoi, des items sont consacrés à ce thème. Toutes les fratries ne sont donc pas concernées pas ces questions.

Concernant la thématique de la mort, il s'agissait plutôt de s'intéresser au besoin de la fratrie adulte dans l'accompagnement face au vieillissement des parents. Là aussi, les fratries que l'on pourrait considérer comme "jeunes" peuvent ne pas se retrouver concernées par cette question.

Je vous remercie de ces questions, c'est toujours un véritable enrichissement de confronter les remarques de personnes directement concernées au travail de recherche.

Somebody Else
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Re: [Etude] Recherches sur les fratries de personnes avec TS

#4 Message par Somebody Else » samedi 17 mars 2018 à 23:45

Merci pour la réponse ;)
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