4ème Plan Autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Re: 4ème Plan Autisme

#196 Message par Jean » jeudi 19 avril 2018 à 11:07

Nouvelles questions sur l’avenir du centre expert autisme de Limoges

https://france3-regions.francetvinfo.fr ... 61221.html

père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: 4ème Plan Autisme

#197 Message par Jean » jeudi 19 avril 2018 à 11:12

Centre expert autisme du Limousin : une guerre des chiffres ?
Limoges Santé Médecine
Publié le 14/04/2018 à 06h55
Image
La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Des « incohérences flagrantes », des données « inexactes », « lourdes de conséquences » : les parents qui défendent le Centre expert autisme du Limousin s’inquiètent désormais d’une « appréciation faussée » du dispositif, relayée au niveau gouvernemental.

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?


Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques.

Hélène Pommier
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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#198 Message par Jean » mardi 29 mai 2018 à 11:26

Autisme en Limousin : rencontre avec l'ARS le 29 mai

Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.

Un communiqué d'Autisme Limousin et un commentaire

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -le-29-mai

Voir aussi document du comité d'études : https://www.cjoint.com/doc/18_04/HDxooC ... if-CEA.pdf

En vidéo :

"Le populaire" du 9 mai 2018
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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#199 Message par Benoit » vendredi 1 juin 2018 à 17:50

Je suis pas sûr d'où le mettre:

le CRA d'Ile de France "recrute" son conseil d'orientation, c'est à dire les bénévoles qui vont intervenir dans différents champs d'activité.

Il semble que rien ne s'oppose à ce que des usagers y postulent :
https://www.iledefrance.ars.sante.fr/co ... -de-france

Ca interesse des gens? Je risque d'envoyer un dossier.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: 4ème Plan Autisme

#200 Message par Benoit » vendredi 22 juin 2018 à 13:51

Je pense que ça devrait intéresser du monde ici, individuellement ou en groupe.

(Edit: peut être à mettre dans un fil dédié si justifié?)

Recherche de personnes témoins pour la formation des aidants
http://www.craif.org/actualite-44-1643- ... dants.html

20/06/2018
Le CRAIF avec le COPIL régional composé d’associations de familles organise la « formation des aidants familiaux ». À ce titre, pour mener ces formations, nous recherchons des :
+ Personnes avec autisme et/ou Parents de personnes avec autisme (H/F)

Cette formation est à destination des aidants familiaux (parents, fratries, grands-parents, oncles-tantes, personnes proches de la famille).
Sur chaque département, 9 jours de formation sont prévus. Chaque journée de formation est assurée par un professionnel et par une personne (TSA ou parents de personne TSA) qui témoigne de son expérience. Ces jours de formation ont lieu le samedi de 9h30 à 17h30, de mai à décembre 2018, avec 20 participants maximum par journée.
Pour les aidants en formation, la participation des personnes témoin est essentielle et une réelle valeur ajoutée dans le programme de formation des aidants.
Le témoignage est une garantie de la pair-émulation dans le dispositif. Le parcours personnel des témoins leur confère une légitimité différente de celle des professionnels formateurs dans les échanges avec les aidants formés.

Les thématiques et les dates retenues

Formation 1
L’autisme : comprendre le diagnostic Mise en situation avec le circuit ABC (26/05/18 ou 02/06/18),
Les démarches après le diagnostic (09/06/18 ou 16/06/18),
Les aides au développement : différentes approches (23/06/18 ou 30/06/18),

Formation 2
Santé et soins des personnes avec autisme (08/09/18 ou 15/09/18),
Des outils pratiques : mise en place d’outils pour le quotidien (22/09/18 ou 29/09/18),
Les troubles du comportement, la gestion des comportements problèmes (06/10/18 ou 13/10/18),

Formation 3
La vie affective et sexuelle (10/11/18 ou 17/11/18),
Les mesures de protections juridiques (24/11/18 ou 01/12/18),
L’insertion sociale et professionnelle (08/12/18 ou 15/12/18).

Missions

Faire part de votre expérience personnelle en illustration des propos du formateur
Répondre aux questions des parents
Les supports de formation sont fournis en amont pour pouvoir travailler votre intervention, en lien avec le professionnel
Il ne s’agit pas forcément d’intervenir la journée entière, mais pendant quelques heures de la journée, sur un créneau horaire qui vous convient.

Remboursement
Les frais de repas et de transport sont pris en charge

Profil
Parent (au sens large) d’enfant, adolescent ou adulte avec autisme habitant en Ile-de-France, personne avec autisme habitant en Ile-de-France

Si vous êtes intéressé(e), envoyez un mail à formationaidant@craif.org en précisant les informations suivantes :
Nom, prénom, téléphone, mail, ville, code postale, âge de votre enfant, thématiques qui vous intéressent
Pour toute question, veuillez nous contacter par mail, à formationaidant@craif.org, ou par téléphone au 07 83 51 39 68.
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#201 Message par Benoit » mercredi 27 juin 2018 à 14:35

Benoit a écrit :Je suis pas sûr d'où le mettre:

le CRA d'Ile de France "recrute" son conseil d'orientation, c'est à dire les bénévoles qui vont intervenir dans différents champs d'activité.

Il semble que rien ne s'oppose à ce que des usagers y postulent :
https://www.iledefrance.ars.sante.fr/co ... -de-france

Ca interesse des gens? Je risque d'envoyer un dossier.
Rappel : l'appel à candidature est pour vendredi (réception des courriers papiers).

Pour celles/ceux qui comme moi préfèrent taper leurs réponses, le formulaire au format image en pj.
Spoiler :  : 
p1.png
p2.png
p3.png
p4.png
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Re: 4ème Plan Autisme

#202 Message par Benoit » vendredi 29 juin 2018 à 15:50

Pour les personnes qui aiment lire des insultes orales, et autres textes qui-causent-des-suicides, les dernières pages de mon dossier.
(x topic).
Spoiler :  : 
Vous remarquerez l'effort pour chercher un titre subtil.
corde pour se pendre.pdf
(105.25 Kio) Téléchargé 59 fois
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Re: 4ème Plan Autisme

#203 Message par olivierfh » jeudi 19 juillet 2018 à 11:02

Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: 4ème Plan Autisme

#204 Message par guillaume » lundi 23 juillet 2018 à 17:39

https://www.facebook.com/permalink.php? ... 1643461883

Je ferais bien un doublon dans la rubrique "Qu'est-ce qui vous rend heureux aujourd'hui".
NB : je ne m'appelle pas Guillaume pour de vrai, c'est un pseudo.

Diag : AHN & HQI hétérogène + "difficultés attentionnelles".
Père de F, AHN et de G, atypique mais pas aspie.

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Re: 4ème Plan Autisme

#205 Message par Benoit » mardi 24 juillet 2018 à 22:14

Je la voyais pas si rouge bleu blanc rouge l université des autistes.
On verra bien s ils ont gardé les archives de quand j étais P5.
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Re: 4ème Plan Autisme

#206 Message par Jean » mercredi 25 juillet 2018 à 19:17

« Les troubles du neurodéveloppement concernent 5 % à 7 % des enfants »

Dans un entretien au « Monde », le pédopsychiatre Richard Delorme et le neuropédiatre David Germanaud expliquent pourquoi la « stratégie pour l’autisme » doit profiter à tous les enfants atteints de troubles du neurodéveloppement.

LE MONDE | 26.06..2018 à 07h00 | Propos recueillis par Sandrine Cabut


Après trois plans nationaux ­consacrés à l’autisme depuis 2005, le premier ministre Edouard Philippe a annoncé le 6 avril une « stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND) ». Une formulation qui marque une volonté de décloisonnement. Aujourd’hui, qu’en est-il ? Entretien avec deux cliniciens et chercheurs impliqués dans la ­concertation à l’origine de cette stratégie, le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie, et le docteur David ­Germanaud, neuropédiatre, à l’hôpital Robert-Debré (AP-HP, Paris).

Pourquoi introduire la notion « d’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement » ?

Richard Delorme C’est devenu une évidence clinique et scientifique. Plus on avance dans la compréhension des TND, plus il ­s’impose que l’autisme n’est pas une entité isolée. Dans 30 % à 40 % des cas, les difficultés de communication sociale s’accompagnent d’une déficience intellectuelle ; dans 40 % à 60 % des cas, d’un déficit de l’attention, des coordinations ou du langage ; dans 10 % à 15 % des cas d’une épilepsie…

David Germanaud Ces troubles de sévérité variable correspondent à un défaut de mise en place d’une ou plusieurs compétences attendues lors du développement cognitif et affectif de l’enfant. Ils sont fréquemment associés ­entre eux, constituant parfois un trouble complexe, et partagent leurs facteurs de risque ­génétiques ou environnementaux : prématurité, infection anténatale… Ils concernent 5 % à 7 % des personnes à travers le monde.

Une étude récente confirme que le risque de TND est multiplié par 4 chez les enfants exposés in utero à la Dépakine (valproate). Comment autant de femmes enceintes ­ont-elles pu prendre cet antiépileptique dont les risques étaient en partie connus ?

D. G. Le fait qu’on n’ait pas pris la mesure de la dangerosité de cette molécule chez la femme enceinte, en dehors du risque de malformation, est très illustratif de la méconnaissance des TND. La logique est pourtant la même que pour l’alcoolisation fœtale : les conséquences de l’exposition au valproate varient selon la ­période de la grossesse, la dose, le profil génétique… Certains enfants présentent un syndrome malformatif spécifique, d’autres un TND isolé de nature très variée, le lien avec ­l’exposition étant probabiliste une fois éliminées les autres causes fréquentes.

Pour revenir à la stratégie nationale, que va-t-elle changer pour les patients ?

R. D. Jusqu’à maintenant, la politique de santé a clairement travaillé des parcours spécifiques autisme. Des efforts ont été faits pour mieux accueillir les jeunes autistes dans des filières de soins, à l’école. Le système laisse cependant de côté des enfants avec des difficultés proches, mais sans diagnostic d’autisme. Les familles ne comprennent pas que leur enfant, qui voit les mêmes professionnels qu’un autiste et a ­besoin de prises en charge assez comparables, ne bénéficie pas des mêmes dispositifs. Pour ces parents, c’est une double peine : leur enfant a un handicap, et ce n’est pas le bon. Ce constat est partagé à l’échelle mondiale.

D. G. Il est clair que le système actuel fonctionne mal, comme l’a montré à nouveau l’évaluation du troisième plan Autisme par l’Inspection générale des affaires sociales de mai 2017. La concertation en amont de la nouvelle stratégie nationale a eu le mérite de prendre de la hauteur pour redonner du sens, sur des bases scientifiques et pragmatiques. Elle dégage un socle de savoirs, d’outils et de moyens communs aux TND, qu’on a tout à gagner à mieux partager et organiser. Le cadre sera ainsi plus efficace et plus juste. Un des besoins communs est le repérage et l’intervention précoce. Un ­diagnostic précis n’est souvent pas possible d’emblée, mais des interventions initialement peu spécifiques sont très utiles. Ces stratégies ­nécessitent des intervenants avec une connaissance et une approche globale des TND.

Les parents d’autistes se battent depuis des années pour combler le retard de la France. Ne risquent-ils pas de perdre des acquis ?

R. D. Je comprends leur inquiétude sur une ­dilution des moyens. Il y a aussi des craintes liées à l’histoire des pratiques en France et à la psychanalyse. Après avoir lutté pour une approche catégorielle, et l’abandon de ce qui était regroupé sous le terme « psychoses infantiles », ils ne veulent pas d’une stratégie qui nierait les spécificités des individus et de l’autisme. L’objectif n’est pas de revenir en arrière mais d’offrir des soins plus cohérents, et personnalisés.

D. G. Une telle approche n’efface en rien les spécificités de chaque trouble et de chaque personne. Comme dans les autres champs de la médecine, on a besoin de mettre en place des dispositifs communs incluant des compétences d’excellence sur des questions spécifiques. Pour prendre une image, on ne peut pas imaginer être efficace sur les maladies infectieuses simplement avec des experts qui ne connaîtraient que les virus.

Les centres médico-psychologiques (CMP), les spécialistes hospitaliers et les centres de référence sont saturés, comment faire mieux dans ce contexte ?

D. G. On a fait de ces problèmes de santé des tabous jusque parmi les professionnels du sanitaire, du médico-social et de l’éducation, qui y sont de facto confrontés régulièrement, en leur disant que c’était du ressort des spécialistes. Au final, des situations diagnostiques simples ­attendent des mois – voire plus – une confirmation par un centre expert, qui peut se révéler ne pas être le bon. Comment ne pas impliquer et responsabiliser l’ensemble des acteurs lorsque 7 % de la population est concernée ? Par exemple, les pédiatres de ville et les médecins de ­famille ou scolaires ont une part active à prendre : interaction avec les professionnels des crèches ou de l’école, mise en place des interventions précoces… Il faut construire des réseaux ­lisibles et fluides entre les différents niveaux de soins et d’accompagnement, à l’instar de ce qui a été fait pour le cancer, par exemple.

R. D. Je crois beaucoup à l’organisation fractale d’un tel dispositif. A tous les niveaux de soins, des compétences multidisciplinaires, le partage de savoirs et d’outils validés, le travail en réseau sont nécessaires, malgré des niveaux d’expertise et de technicité différents.

Est-ce réalisable, alors que ces troubles sont encore si mal connus des professionnels de la petite enfance ?

D. G. Il est vrai qu’il existe un déficit de ­connaissances globales sur le neurodéveloppement, en particulier des avancées scientifiques qui changent la donne. Il faut y répondre par le renforcement des formations initiales mais aussi, car il y a tout de même urgence, par des outils innovants de formation continue sur les territoires.

R. D. C’est indispensable, et en insistant sur la transdisciplinarité. Jusqu’ici le système a ­favorisé le travail en silo, en particulier des spécialistes. Par exemple, les experts de l’autisme et des déficiences intellectuelles (DI) se connaissent mal et interagissent peu. ­Pourtant, les ­concertations récentes dans ces deux domaines – stratégie nationale pour l’autisme d’une part ; Etats généraux de la ­déficience intellectuelle de l’autre – ont abouti à des constats et des propositions très proches et complémentaires.

La création de80 unités d’enseignement en maternelle (UEM) pour des enfants ­autistes est annoncée. Quid des autres ?

R. D. Effectivement, aujourd’hui, pour avoir accès aux UEM, un diagnostic d’autisme est ­nécessaire. Des unités de diagnostic précoce ont été créées pour les alimenter. Mais, en tant que soignant, la question se pose tous les jours : qu’est-ce qui justifie un dispositif si étroit, voire inéquitable, excluant de fait les enfants avec des besoins comparables mais sans symptômes autistiques ? A terme, l’idéal serait de ­regrouper établissements scolaires et médico-sociaux. Cela permettrait de partager le même environnement et de fluidifier les parcours éducatifs. Cette inclusion est indispensable pour les patients mais aussi pour les familles.

Les moyens alloués sont-ils nettement insuffisants comme le déplorent les associations ?

R. D. Les premières mesures concrètes vont débuter, tels les forfaits intervention précoce pris en charge par l’Assurance-maladie. Ils permettront de débuter des prises en charge (psychomotricité, ergothérapie…) rapidement, sans mettre en difficulté financière les familles. Il y a cependant un gros travail pour les coordonner avec un parcours de soins et d’accompagnement sans rupture, efficace et équitable.

D. G. Il y a urgence à mettre en musique ces orientations. Certes, il existe un décalage entre le nombre de personnes concernées, ce qui leur est proposé aujourd’hui, et ce qu’il faudrait au regard des connaissances actuelles. C’est une ­situation finalement choquante pour notre pays. Dans ce contexte, le budget annoncé de 344 millions d’euros sur cinq ans pourrait paraître insuffisant. Il faut donc aussi se poser la question de l’utilisation des moyens humains et financiers existant dans le domaine de la santé, de l’éducation nationale et de la recherche. Ils doivent être mobilisés et réalloués pour mieux prévenir, limiter et accompagner le handicap d’origine neurodéveloppementale.
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Re: 4ème Plan Autisme

#207 Message par Jean » mercredi 25 juillet 2018 à 19:18

Le Conseil national des troubles du spectre autistique et du neurodéveloppement est formé
Publié le 24/07/18 - 14h44 - HOSPIMEDIA

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTe ... 0037235535
La secrétaire d'État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a nommé par un arrêté du 20 juillet les membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neurodéveloppement. La fonction de délégué interministériel à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement avait été créée par décret du 25 avril, c'est Claire Compagnon qui a la charge de présider ce conseil. Elle a pour mission de coordonner l'étude et l'expertise du conseil dans la mise en œuvre la stratégie nationale.

Ce conseil national est composé de douze représentants des associations de familles et d'usagers, six représentants de l'État et des collectivités territoriales, neuf professionnels et scientifiques et huit personnalités qualifiées. Ses 35 membres sont chargés d'accompagner le délégué interministériel dans le suivi de la stratégie qui doit s'opérer avec chacun des ministres du Gouvernement, et doivent lui permettre de "garantir le recours régulier à l'expertise et l'expérience des usagers, des professionnels et des scientifiques" précise le décret.

Les membres du conseil
Représentants d'associations de familles et d'usagers :

Sophie Biette, référente autisme de l'Unapei ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Christine Meignien, présidente de la Fédération française Sésame autisme ;

Estelle Malherbe, présidente d'Autistes sans frontières ;

Vincent Dennery, président de d'Agir et vivre l'autisme ;

Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des Dys ;

Olivier de Compiègne, animateur délégué du Collectif DI ;

Christine Gétin, présidente de l'association Hypersupers-TDAH France (trouble du déficit de l'attention-hyperactivité) ;

Françoise Thomas-Vialettes, représentante de la Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères (Efappe) ;

Lahcen Er-Rajaoui, président et administrateur général de Nous aussi ;

Stéfany Bonnot-Briey, vice-présidente de l'Association francophone de femmes autistes ;

Laëtitia Sauvage, coprésidente de l'association Personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante.


Représentants de l'État et des collectivités territoriales :

Geneviève Mannarino, vice-présidente du département du Nord, en charge de l'autonomie ;

Marc Dewaele, vice-président du département de la Somme, en charge de l'autonomie des Personnes âgées ou handicapées ;

Marina Drobi, chef de projet Une réponse accompagnée pour tous ;

Dominique Lagrange, membre de l'Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ;

le secrétaire général des ministères chargé des Affaires sociales ou son représentant ;

le secrétaire général du Comité interministériel du handicap ou son représentant.


Professionnels et scientifiques :

Moïse Assouline, représentant la Fédération française de psychiatrie (FFP) ;

Anne Dehêtre, représentant la Fédération nationale des orthophonistes (FNO) ;

Vincent Des Portes, représentant la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP) ;

Geneviève Laurent, représentant l'Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (Anecamsp) ;

Gladys Mondière, représentant la Fédération française des psychologues et de psychologie (FFPP) ;

Céline Poulet, déléguée générale filière handicap de la Croix-Rouge française ;

Nicolas Raynal, représentant la Fédération française des psychomotriciens (FFP) ;

Cécilia Galbati, représentant l'Association nationale française des ergothérapeutes (ANFE) ;

Richard Delorme, professeur des universités-praticien hospitalier.


Personnalités qualifiées :

Dominique Le Guludec, présidente du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), ou son représentant ;

José Puig, directeur de l'Institut national supérieur handicap et enseignement adapté ;

Caroline Huron, membre du Conseil scientifique de l'éducation nationale ;

Christophe Schmitt, membre du Comité national de pilotage sur la psychiatrie ;

Catherine Barthélémy, professeur de médecine émérite ;

Josef Schovanec, philosophe ;

Jean-François Dufresne, directeur général de la société Andros ;

Arnaud Delannay, directeur général de la société Notre Logis.
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Re: 4ème Plan Autisme

#208 Message par Jean » mercredi 1 août 2018 à 20:07

Commentaire de Danièle Langloys (Autisme France) :

Coup de colère et alerte pour les associations de familles :

La nouvelle stratégie autisme ou comment remettre en cause 30 ans de combats associatifs pour la défense des besoins spécifiques des personnes autistes

De glissement en glissement, ce qui devait être un plan autisme 4 est devenu une vague stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement, ce qui ne veut pas dire grand-chose, avec un comité de pilotage dont nous ne savons rien, puisqu’il exclut les associations d’usagers, et un comité TSA et TND, où la priorité n’est même plus donnée à l’autisme : les troubles du spectre de l’autisme (nos tutelles n’ont toujours pas repéré que troubles du spectre de l’autisme était la seule bonne traduction de l’anglais) y sont à égalité dans le titre avec les Troubles du Neuro-Développement.
Il n’y a jamais eu aucun consensus au Copil du pseudo-plan 4 pour aller dans le sens de la dilution des troubles du spectre de l’autisme dans les troubles du neuro-développement, bien au contraire : nous avons alerté sur les dangers d’un tel choix, et l’Unapei comme la FFDYS ont signé une note commune troubles neuro-développementaux pour alerter sur cette grave dérive. Les CRA qui étaient représentés au Copil et dans la concertation n’ont jamais défendu une telle approche : ils sont, comme les ARS, exclus du nouveau Conseil TSA TND, largement constitué de personnes dont le champ d’expertise n’est pas l’autisme. La FFDYS n’a d’ailleurs jamais été invitée à la concertation. Il n’y a aucun consensus scientifique non plus pour dire qu’on peut diagnostiquer et intervenir précocement pour tous les troubles neuro-développementaux. La lecture des recommandations existantes souligne que seul l’autisme peut faire l’objet d’un diagnostic et d’une intervention précoces, dès l’âge de 18 mois. L’article L 246-1 du CASF garantit une réponse spécifique aux besoins des personnes autistes : est-il prévu de violer la loi ? Pour les autres troubles neuro-développementaux, le repérage commence à partir de 5 ans, et les réponses en termes d’interventions sont très différentes.
L’idée a été insidieusement répandue par certains lobbies que l’autisme était sur-diagnostiqué au détriment d’autres troubles, alors que même la Cour des Comptes a souligné que le diagnostic fourre-tout de déficience intellectuelle avait empêché le repérage des personnes autistes. Cette idée est reprise en boucle par nos tutelles dans de pseudo-concepts d’équité et d’efficience, au contenu totalement vide.
La situation est dramatique : la stratégie autisme promeut l’idée de plateformes TND censées diagnostiquer tous les troubles précocement : avec quels outils puisqu’il n’en existe que pour l’autisme ? A quel âge puisque seul l’autisme peut faire l’objet d’un repérage précoce ? Il y aurait un forfait pour un bilan par un neuropsychologue : mais ce bilan ne saurait suffire pour le trouble du spectre de l’autisme, ou des troubles sensori-moteurs. Quant à l’intervention précoce (la précocité n’est pas définie), elle se limite à de la psychomotricité ou de l’ergothérapie. Au nom de quelles études scientifiques ?
Nous allons assister au démantèlement de tout le travail qui a été fait pour développer des équipes de proximité de diagnostic précoce, au nom de présupposés idéologiques et non scientifiques, que tous les enfants avec TND paieront au prix fort : aucun n’aura le diagnostic ni l’intervention qui répondront à leurs besoins. Les 100 millions retirés au pseudo-plan 4 pour soi-disant servir la cause de tous les TND vont stopper les rares avancées pour le diagnostic et l’intervention précoce des enfants TSA sans même améliorer la cause des autres enfants avec des TND. Les TND concernent la recherche, ce n’est pas un concept opérationnel pour construire diagnostic et interventions. Nulle part dans le monde. Nos enfants vont payer cher cette monumentale erreur.
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Re: 4ème Plan Autisme

#209 Message par FinementCiselé » mercredi 1 août 2018 à 22:28

Ça me fait grincer des dents ce genre d'articles mais pas pour les raisons évoqués : trop d'inclusions ouvre la porte à du grand n'importe quoi.
:roll:
Aspie "cru 2014".

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Jean
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Re: 4ème Plan Autisme

#210 Message par Jean » mardi 7 août 2018 à 22:00

http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... iatifs.pdf
La nouvelle stratégie autisme ou comment remettre en cause 30 ans de combats associatifs pour la défense des besoins spécifiques des personnes autistes
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