4ème Plan Autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Re: 4ème Plan Autisme

#271 Message par Jean » lundi 24 juin 2019 à 22:16

Jean a écrit :
jeudi 20 juin 2019 à 21:43
Perplexité devant la déclaration :"Il y a une progression anormale du nombre d'enfants autistes en France" (Sophie Cluzel)
Mon commentaire de ce jour :

PS : je suis toujours un peu perplexe. Le compte twitter de Sophie Cluzel a un peu rectifié : il n'est plus question de la progression "anormale".

Les hypothèses que j'ai évoquées ne tiennent pas la route.

Il ne sert à rien d'épiloguer sur la politique de l'autisme à ce sujet. Il n'y a pas de changement en cours.

Il serait souhaitable que la secrétaire d'état soit plus claire dans ses interventions publiques..
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Re: 4ème Plan Autisme

#272 Message par Jean » lundi 24 juin 2019 à 22:20

olivierfh a écrit :
lundi 24 juin 2019 à 10:35
(ne pas hésiter à déplacer si le sujet le plus lié n'est pas le plan autisme mais plutôt ailleurs un sujet du genre éducation nationale / DGESCO / loi "école de la confiance")

Vu sur réseaux sociaux: Demande de révision du VADEMECUM
Sujet très opportun. Les ("grandes") associations ont saisi l'occasion du comité national autisme de jeudi dernier pour critiquer ce vademecum.

Le Ministère de l'Education Nationale a réalisé depuis la boulette qu'il a faite. Le rétropédalage est peut-être un exercice accessible au mammouth.
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lulamae
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Re: 4ème Plan Autisme

#273 Message par lulamae » lundi 24 juin 2019 à 23:45

Jean a écrit :
lundi 24 juin 2019 à 22:20
Le Ministère de l'Education Nationale a réalisé depuis la boulette qu'il a faite. Le rétropédalage est peut-être un exercice accessible au mammouth.
Si le mammouth est assez agile pour se jucher sur un vélo (tu vois grand), le rétropédalage ne lui posera effectivement aucune difficulté. Sauf qu'avec sa peau toute rapiécée à force d'économies, ça craque aux entournures… :evil:
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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#274 Message par Jean » dimanche 14 juillet 2019 à 14:15

La France se dote enfin d’un outil pour repérer au plus tôt les enfants autistes
Par Delphine Chayet - Le Figaro
Mis à jour le 04/07/2019


Le livret distribué aux médecins généralistes et pédiatres est conçu pour identifier dès 6 mois, les signaux avant-coureurs de troubles neuro-développementaux, afin d’orienter au plus vite le jeune vers des spécialistes.

Les premières manifestations de l’autisme infantile et de nombreux troubles du neuro-développement surviennent le plus souvent avant l’âge de 2 ans, mais leur diagnostic n’est posé en France que bien plus tard. Bien trop tard, selon les spécialistes. Pour réduire ce laps de temps qui entraîne une perte de chance, la stratégie nationale pour l’autisme refonde le dispositif de dépistage. Celui-ci s’appuiera désormais sur un livret de repérage des troubles du neuro-développement conçu à l’intention des généralistes, pédiatres, médecins scolaires et de protection maternelle et infantile (PMI).

Sa distribution vient de débuter dans quatorze départements. Objectif: systématiser l’orientation des enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte vers une plateforme spécialisée capable de les prendre en charge au plus vite, avant même qu’un diagnostic ne soit posé ou écarté. L’enjeu est crucial. La plasticité cérébrale est maximale avant 3 ans, et la prise en charge est alors optimale.

«Les médecins de première ligne manquaient d’un outil simple d’usage permettant de déclencher une alarme en cas d’écart inhabituel de développement chez un enfant», souligne Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de mettre en œuvre cette stratégie sur la période 2018-2022. En vingt pages, le livret présente de façon très claire une dizaine de signes d’alerte à chaque étape clé du développement. À 6 mois, le bébé tient-il sa tête sans osciller? Attrape-t-il un objet tenu à distance? À 12 mois, prononce-t-il les syllabes redoublées baba, tata ou papa? À 18 mois, marche-t-il sans aide (plus de cinq pas)? Montre-t-il avec le doigt ce qui peut l’intéresser? À 2 ans, dit-il spontanément plus de dix mots usuels? Et ainsi de suite à 3, 4, 5 et 6 ans.

Le livret invite le médecin à identifier une éventuelle vulnérabilité de son jeune patient

Avant même d’en arriver à ces «compétences» par âge, le livret invite le médecin à identifier une éventuelle vulnérabilité de son jeune patient. Une page dresse la liste des facteurs de risque de trouble du neuro-développement (dont la grande prématurité, l’exposition prénatale à l’alcool ou des antécédents dans la fratrie) ; une autre énumère certains comportements instinctuels, sensoriels ou émotionnels qui peuvent en constituer des marqueurs. Parmi eux, des troubles durables et quotidiens du sommeil, un rejet de certains aliments, une réaction exagérée à certains bruits, une utilisation étrange des objets ou des colères violentes et répétées, inconsolables… Si aucun de ces éléments pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, ils doivent attirer l’attention du médecin. Un de ces marqueurs combiné à un signe d’alerte, ou deux signes d’alerte dans deux domaines du développement, doivent le décider à orienter l’enfant vers la plateforme de coordination.

«L’objectif premier de cet algorithme de décision, rempli en moins de cinq minutes, est d’éviter que le praticien ne rassure à tort des parents qui s’inquiètent», relève le Pr Vincent des Portes, neuropédiatre. Il arrive en effet souvent qu’un médecin banalise un retard ou un comportement inhabituel par crainte de se tromper et d’affoler la famille inutilement. De fait, le repérage des troubles du neuro-développement reste «une des questions les plus difficiles de la pédiatrie», selon ce chef de service du CHU de Lyon, qui a participé à l’élaboration de la grille. «Les enfants ne se développent pas tous au même rythme et il est souvent compliqué de faire la part des choses, chez un petit patient qui sort de la trajectoire habituelle, entre un écart inquiétant et une simple variante».

«Aujourd’hui, on ne sait pas à qui adresser un enfant en cas de doute sur son développement, car les spécialistes sont complètement saturés»
Dr Julie Chastang, médecin généraliste


Le contexte d’une consultation médicale de dix-sept minutes en moyenne ne facilite pas la démarche, ajoute le Dr Julie Chastang, médecin généraliste à Arcueil: «L’enfant, malade ou venu pour un vaccin, est souvent en pleurs et il n’est pas évident de le faire parler.»«Par ailleurs, le livret ne sera efficient que si le système des soins est en mesure de prendre ces enfants en charge rapidement. À vrai dire aujourd’hui, on ne sait pas à qui adresser un enfant en cas de doute sur son développement, car les spécialistes sont complètement saturés.» D’où sa distribution dans un premier temps uniquement dans les départements où les premières plateformes ont fait leur apparition.

De la taille du carnet de santé, où il a vocation à être glissé, l’outil de repérage a été créé par un groupe d’experts pluridisciplinaires, à partir des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé et de tests de diagnostic validés, mais complexes. La grille, conçue pour une utilisation en routine, ne demande pas plus que la boîte à jouets et les instruments du médecin de famille. «Cependant il n’a pas encore été évalué scientifiquement et sa valeur prédictive est à ce stade incertaine, précise le Pr des Portes. Ainsi, il n’est pas impossible qu’il entraîne un repérage insuffisant ou, au contraire, un recours exagéré aux plateformes. Son déploiement doit donc être accompagné d’une évaluation de sa pertinence. C’est un projet de recherche en soi qu’il faut mener rapidement.»


http://www.lefigaro.fr/sciences/la-fran ... s-20190704
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#275 Message par Jean » lundi 15 juillet 2019 à 13:49

Grille de repérage des Troubles du Neuro-Développement (TND)

Ce dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement a pour but d'aider les médecins de première ligne (médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI, médecins scolaires) à orienter les jeunes enfants vers une plateforme de coordination et d'orientation.

http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... D-2019.pdf

Autres articles du Figaro du 5 juillet


Le figaro001.pdf
(28.79 Kio) Téléchargé 9 fois
Le figaro002.pdf
(97.54 Kio) Téléchargé 7 fois
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#276 Message par Jean » mardi 16 juillet 2019 à 19:30

Résultat de l'appel d'offres pour 3 centres d'excellence sur l'autisme et les TND.

Pas de grosse surprise dans les résultats :)

Il n'y a pas non plus de quoi sauter au plafond. La longueur du communiqué n'est pas la mesure du financement, qi n'est que de 100.000 € par centre.

Un doute sur l'application d'un des critères de l'appel d’offres : " la collaboration avec des associations de personnes autistes et de leurs familles ". Les candidats ne considéraient-ils pas acquis d'emblée le soutien des associations, sans prendre la peine de prendre le moindre engagement envers elles ? Plus précisément, comment les candidats envisagent d'associer les personnes autistes elles-mêmes à la recherche, comment envisagent-ils de discuter avec les associations des orientations des recherches ?

https://handicap.gouv.fr/presse/communi ... autisme-et

Il y a eu une discussion au collectif autisme sur le soutien aux candidatures.

Mais aucun candidat n'a pris la peine d'indiquer comment les associations étaient impliquées.

J'apprends par la bande que le CRA Bretagne est impliqué dans le projet EXAC-T (Tours). Je ne sais si la moindre asso bretonne est au courant.
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#277 Message par Jean » mercredi 17 juillet 2019 à 14:12

la-croix.com
Prise en charge de l’autisme, ce qui a changé un an après

Des avancées évidentes, mais une marge de progression encore énorme. Voici, en résumé, la situation de la prise en charge de l’autisme en France selon les associations, alors que les députés Daniel Fasquelle (Les Républicains) et Nathalie Sarles (La République en marche) ont présenté, ce mercredi 17 juillet, un premier bilan après le rapport rendu en juin 2018 sur la prise en charge des personnes en situation d’autisme (700 000 en France, dont 600 000 adultes).

Un certain nombre de problèmes avaient été identifiés il y a un an : retard dans le repérage du trouble du spectre de l’autisme, difficultés pour les familles dans l’accompagnement continu des enfants, formation des professionnels insuffisante…

Des avancées saluées

Depuis, une plate-forme autisme permettant de lister les professionnels formés pour aiguiller les familles a vu le jour. Un budget de 90 millions d’euros a été débloqué sur tout le territoire pour limiter le reste à charge des parents, notamment en matière d’orthophonie, de psychomotricité et d’accompagnement psychologique. Un plan expérimental d’installation de logements inclusifs dans tous les départements est en cours et les maquettes de formation dans les écoles de médecine ont évolué pour s’adapter aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS).

Des avancées « saluées » sans emballement par les associations. « Si cela ne tenait qu’à moi, je multiplierais ces mesures par dix ou par cent… », souffle Caroline Bourgue, déléguée générale de l’association Sur les bancs de l’école. « On lit des textes, des décrets, des projets de loi, mais concrètement sur le terrain on ne sait pas trop comment cela va se passer, même si cela va dans le bon sens », continue Agnès Cossolini, fondatrice de l’association Ikigai.
L’inclusion à l’école, le nerf de la guerre

« Seulement 20 % des enfants avec autisme sont scolarisés à ce jour, rendez-vous compte. » Caroline Bourgue insiste sur l’importance de la scolarisation des enfants avec autisme. « La France a des années de retard sur ce sujet, les enfants avec autisme étaient placés à l’hôpital, ce qui n’est plus recommandé par la Haute Autorité de santé, explique-t-elle. Mais certains hôpitaux et beaucoup de médecins continuent de préconiser l’hospitalisation sans scolarité. »

Pour Agnès Cossolini, le nombre d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) et des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) doit être largement revu à la hausse. « Le gouvernement veut améliorer les compétences de ces personnels, il a raison, mais nous devons en premier lieu en former beaucoup plus. »

La déléguée générale d’Ikigai met aussi l’accent sur la nécessité de « valorisation » et de « professionnalisation » de ces accompagnants. « Les AVS ne gagnent que 700 € par mois, pour un travail lourd et très impactant émotionnellement, on peut difficilement avoir un autre job pour compléter son salaire », déplore-t-elle.
Le modèle italien

Pour les associations, la France en est « au tout début » de la réflexion sur l’inclusion par l’école. « L’Italie, par exemple, scolarise 100 % de ses enfants autistes », indique Caroline Bourgue. « C’est le modèle à suivre et Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées en est consciente », ajoute Agnès Cossolini

Dans les années 1980, L’Italie a décidé de fermer les institutions qui accueillaient des enfants autistes en âge d’être scolarisés pour les mettre à l’école. « Aujourd’hui, tous les enseignants italiens ont une formation à l’accueil des enfants handicapés, il n’y a plus besoin d’enseignants spécialisés », explique Agnès Cossolini. Et d’ajouter que « le tabou du handicap existe beaucoup moins de ce fait. L’école plus inclusive crée une société plus inclusive ».
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Re: 4ème Plan Autisme

#278 Message par Jean » mercredi 17 juillet 2019 à 20:52

Hospimedia

Des députés estiment que la stratégie autisme va dans le bon sens mais manque de moyens


C'est un bilan en demi-teinte qu'ont dressé les députés Daniel Fasquelle et Nathalie Sarles sur la stratégie autisme, un an après le rapport qu'ils ont présenté à l'Assemblée nationale. La stratégie va dans le bon sens mais manque encore de moyens financiers et parfois coercitifs. Quant aux disparités territoriales, elles restent criantes.
Un an après la remise du rapport de mission parlementaire sur la prise en charge de l'autisme au comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale (lire notre article), ses rapporteurs, les députés Daniel Fasquelle (LR, Pas-de-Calais) et Nathalie Sarles (LREM, Loire), ont présenté à ce même comité, le 17 juillet, le suivi réalisé sur cette question. Ils ont constaté qu'un tiers de leurs 31 propositions ont été mises en œuvre mais que, dans l'ensemble, les engagements de l'État ne sont pas à la hauteur du problème.

S'ils saluent le travail et l'engagement de Claire Compagnon, la déléguée interministérielle, ils regrettent la faiblesse des moyens dont elle dispose, avec seulement cinq collaborateurs et un pilotage de crédits qui mériterait d'être facilité. Ils observent également une mobilisation très inégale des ARS sur la question. Ils se réjouissent de l'avancée sur les méthodes éducatives recommandées par la Haute Autorité de santé (HAS) "qui entraînent de moins en moins de contestation". Mais ils s'inquiètent du décalage entre ces recommandations et le nombre de professionnels correctement formés "alors que les demandes des établissements médico-sociaux et des familles ne cessent de grandir", commente Daniel Fasquelle. Là encore, comme le souligne Nathalie Sarles, les disparités territoriales sont criantes avec des centres de ressources autisme (CRA) extrêmement dynamiques dans certaines régions et des services de psychiatrie infantiles contraints d'organiser eux-mêmes la formation ailleurs.

Développer la formation

Les maquettes des études initiales et continues de médecine sont en cours de réforme, les diplômes d'études spécialisées (DES) de psychiatrie et de pédopsychiatrie ont été actualisés, la création de 500 nouveaux postes de psychiatres par an devrait permettre l'arrivée de jeunes formés à l'autisme. Le ministère de l'Enseignement supérieur ne peut contrôler les diplômes d'université (DU), il a néanmoins entrepris une enquête sur tous les DU portant sur l'autisme. "Le ministère n'a pas de prise sur ces diplômes qu'il ne finance pas, il ne peut que sensibiliser les présidents d'université au respect de recommandations," commente Daniel Fasquelle. Il précise qu'un module numérique de sensibilisation pour tous les professionnels de santé est en construction et constate qu'il est encore très difficile de faire évoluer la formation des psychologues.

Forfait précoce, information et évaluation

Nathalie Sarles se réjouit de la mise en place rapide du forfait précoce mais Daniel Fasquelle souligne que le déficit chronique d'orthophonistes risque d'obérer la mesure. Côté information, les parlementaires se réjouissent du lancement de la plateforme Autisme info service mais soulignent aussi son manque de moyens (5 salariés). L'évaluation de tous les et de santé accueillant des publics autistes est un chantier important, estiment les rapporteurs. Ils saluent néanmoins deux initiatives de la HAS : la création d'une commission pour analyser l'impact de la réglementation sur les professionnels et son intervention dans l'évaluation des établissements médico-sociaux lui permettant d'interroger les responsables si les soins et prises en charge ne paraissent pas adaptés.

Une inclusion à penser avec le médico-social


39 000 enfants souffrant de troubles du spectre de l'autisme (TSA) sont scolarisés en milieu ordinaire, 70% d'entre eux bénéficient d'une aide humaine. Cette scolarisation accuse un très gros retard en France mais les engagements de la stratégie autisme sont encourageants. Nathalie Sarles insiste sur la nécessaire collaboration entre école et médico-social et précise que les six unités locales d'inclusion scolaire (Ulis) TSA qui vont être créées dans les lycées professionnels s'appuieront sur des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad). Elle ne se satisfait pas de la situation des écoles parentales ou associatives expérimentales "qui ne rentrent dans aucune case et dont la pérennisation financière est préoccupante". Les parlementaires proposent d'étudier un mode de financement public. de ces structures.

Les adultes et la recherche, parents pauvres


Pour les rapporteurs, les adultes font encore trop souvent l'objet d'évaluations, de prescriptions médicamenteuses et d'hospitalisation inadaptées. L'accès au logement et à l'emploi est encore largement insuffisant. Le groupe national des CRA doit élaborer un référentiel de repérage pour les adultes mais cette action ne devrait pas démarrer avant 2020. Les soins de réhabilitation psychosociale bénéficient de crédits nouveaux, à hauteur de 40 millions d'euros (M€) délégués aux ARS pour une offre adaptée qui reste encore à construire. Enfin, l'Inspection générale de l'action sociale (Igas) vient d'être chargée d'une mission sur les hôpitaux de jour. Les plateformes de répit sont largement déficitaires et relèvent toujours d'expérimentations, regrettent les parlementaires.

Concernant la recherche, les crédits alloués de 14 M€ sont insuffisants pour les parlementaires qui souhaitaient un investissement de l'ordre de 70 M€ dans leur rapport. De même le groupement d'intérêt scientifique (Gis), qui verra le jour en octobre (lire notre article), n'est pas à la hauteur de l'institut dédié recommandé par le rapport en juin 2018.
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#279 Message par Jean » jeudi 18 juillet 2019 à 12:02

Commissions / Mercredi 17 juillet 2019

http://videos.assemblee-nationale.fr/vi ... illet-2019
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#280 Message par Jean » jeudi 18 juillet 2019 à 18:45

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#281 Message par Jean » mercredi 14 août 2019 à 19:23

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

EERetour sur une tribune de la SFPEADA parue dans "Le Figaro" début juin. Mépris pour les diagnostics basés sur un consensus international, au profit des dysharmonies du type CFTMEA. Divagations diverses et variées. Mais avec nuisances avérées !
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -au-figaro
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#282 Message par WinstonWolfe » jeudi 15 août 2019 à 7:04

Ce que je trouve malheureux, depuis la fameuse prise de parole de Sophie Cluzel jusqu'à cette tribune, c'est le glissement sémantique qui s'installe insidieusement. Là où il faudrait sortir l'autisme du champ de la psychanalyse, on parle maintenant de le sortir du champ de la psychiatrie. C'est un constat douloureux : la psychiatrie française serait-elle tellement infectée par les réseaux psychanalytiques que les deux termes seraient maintenant synonymes ?

C'est dommage, car instiller la méfiance envers la psychiatrie, c'est se tirer une balle dans le pied. Il faut insister sur le fait que la psychiatrie sans psychanalyse, ça existe, c'est même la norme partout (sauf en France, en Suisse, et en Argentine). Ce sont les psychiatres qui sont — normalement — en première ligne pour mettre en application les découvertes des neurosciences, celles-là même qui font les grandes avancées actuelles sur l'autisme.
Tribune EBC a écrit :L'étude de ces dysharmonies de développement est au cœur de la recherche psychiatrique, dans une optique parfaitement médicale [...]
Je serais intéressé, mettons par une curiosité teintée d'ironie, de savoir de quelles recherches parle la tribune. Des publications ?
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: 4ème Plan Autisme

#283 Message par Jean » jeudi 15 août 2019 à 14:34

Pas de précisions dans l'article ...

Autisme : oui, la psychiatrie a un rôle central !


– European Brain Council (EBC) – European Psychiatric Association (EPA)– European College of Neuropsychopharmacology (ECNP) – Société française de psychiatrie de l’enfant et adolescent et disciplines associées (SFPEADA)

Face au tollé déclenché par ses propos sur la prise en charge de l’autisme par la psychiatrie, lundi 1er avril au micro de RMC, la secrétaire d’État aux Personnes handicapées Sophie Cluzel a fait récemment une mise au point. Elle a notamment affirmé qu’elle n’avait jamais dit, contrairement à ce qu’avançait un article du journal Libération, que la « psychiatrie était illégale ». Elle a également souligné que trop de patients autistes adultes n’étaient pas correctement diagnostiqués et ne bénéficiaient pas de prises en charge adaptées, ce qui est également pertinent.

Néanmoins, Sophie Cluzel a bien affirmé qu’il fallait arrêter de parler de psychiatrie et qu’elle entendait « changer la donne sur les enfants, c’est fini la psychiatrie ! ». Ces propos ne sont pas simplement préjudiciables aux patients souffrant d’autisme (quel qu’en soit le degré) et à leur famille. Ils trahissent aussi une profonde méconnaissance de ce qu’est la psychiatrie.

La psychiatrie est une spécialité médicale dont le domaine d’expertise concerne les interactions entre le fonctionnement intellectuel (dit « cognitif »), les affects, la vie sociale et les fonc¬tions cérébrales. Ces interactions n’ont rien d’« imaginaire » et leur nature a été maintes fois mise en évidence par la recherche. Il est des périodes de son développement où le cerveau est particulièrement sensible aux événements exté¬rieurs (stress, environnement…), aussi bien chez le nouveau-né que chez l’enfant *. Des réponses émotionnelles ou comportementales (elles-mêmes sous la dépendance de dispositions innées ou acquises) vont être déclenchées par de tels événements. Les modifications qui en résultent auront à leur tour un impact sur le développement du cerveau, y compris son développement cognitif.

Il s’agit donc de modifications « en cascade » qui passent par nombre d’étapes intermédiaires somatiques (immunologiques, inflammatoires, etc.) et qui constituent le champ même d’exploration, aussi bien théorique que thérapeutique, de la psychiatrie. Il faut souligner également que ces modifications en cascade peuvent avoir dans certaines con¬ditions des conséquences positives (on peut évoquer la résilience ou le développement de dons particuliers).

Dysharmonie développementale


On a pu dire - et ce raccourci est assez juste - que la psychiatrie étudiait les troubles de la communication entre cerveau « social », cerveau « affectif » et cerveau « cognitif ». Or les troubles précoces de cette communication caractérisent d’une façon frappante ce qui est observé dans le spectre de l’autisme. Ce que l’on appelait assez maladroitement auparavant « syndrome d’Asperger de haut niveau » correspond à des sujets dont les capacités cognitives se sont parfaitement développées (voire « hyperdéveloppées ») mais dont les aptitudes sociales sont restées un peu en retrait. À l’opposé, dans les cas d’autisme plus sévères, il semble que les aptitudes sociales et cognitives aient été altérées précocement et d’une façon simultanée.

L’étude de ces dysharmonies de développement est au cœur de la recherche psychiatrique, dans une optique parfaitement médicale : comprendre pour pouvoir traiter, aider et in fine guérir quand le trouble entraîne un handicap patent. On pourrait donc dire qu’il n’y a « rien de plus spécifiquement psychiatrique » (dans une acception scientifique) que le champ de l’autisme. Et ce, absolument pas dans un désir d’accaparement corporatiste. Comment imaginer guérir un trouble sans se donner les moyens de le comprendre ? Proposerait-on une approche de la maladie d’Alzheimer qui fasse totalement l’impasse sur les mécanismes de la mémoire ? Une approche du cancer qui fasse totalement l’impasse sur l’interaction des facteurs génétiques et infectieux ?

On sait que le dépistage, l’identification et le diagnostic précoces d’une perturbation neuro-développementale en améliorent considérablement le pronostic. Or qui, en l’absence du psychiatre, va se charger du dépistage et du diagnostic ? Uniquement les intervenants sociaux ou les professeurs des écoles (qui outre de stricts problèmes de formations et de compétences ont peut-être d’au¬tres missions à accomplir) ? Les efforts initiés dans le domaine des stratégies de soins psychiatriques par le ministère de tutelle risquent d’être réduits à néant.

La position de la secrétaire d’État est d’une grande irresponsabilité à double titre. Bloquer la recherche en psychiatrie dans le domaine de l’autisme empêcherait de comprendre les mécanismes de la pathologie et donc de mettre en place les mesures de protection et de prévention indispensables. Supprimer l’accès aux psychiatres anéantirait les possibilités de dépistage et de détection précoces, donc de proposer les stratégies d’aide les plus appropriées pour les patients et leur famille.

*Les interactions précoces entre l’environnement et une éventuelle vulnérabilité génétique ont été étudiées chez plusieurs milliers d’enfants, dans de nombreux troubles. Ces interactions donnent lieu à des modifications dites épigénétiques qui ont pu être suivies dans de grandes cohortes. Des modifications épigénétiques ont aussi été observées lors de changements de stratégies d’apprentissage ou lors de certaines interventions psychothérapeutiques, ce qui ou¬vre des voies particulièrement riches.
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Re: 4ème Plan Autisme

#284 Message par Jean » lundi 19 août 2019 à 14:14

http://circulaires.legifrance.gouv.fr/p ... _44837.pdf
Une instruction précise l'organisation financière des plateformes forfait précoce autisme
Hospimedai 16/08/2019

Une instruction aux ARS rappelle les modalité de déploiement des plateformes d'orientation du forfait précoce autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle précise notamment les partenariats et conventions à mettre en œuvre, les modalités du financement par l'Assurance maladie et la rémunération des professionnels libéraux.
Une instruction aux ARS mise en ligne le 15 août donne de nouvelles précisions sur les modalités de déploiement des plateformes de coordination et d'orientation du parcours de bilan et d'intervention précoce autisme et troubles du neuro-développement (TND). Rappelant les décrets du 28 décembre 2018 et l'arrêté du 16 avril 2019 (voir nos articles ici et là), elle apporte surtout des précisions sur les modalités financières du déploiement et les liens avec l'Assurance maladie. Elle propose également en annexe des guides, modèles de courriers et conventions.

Accompagner la reconnaissance du handicap


"Si des déficiences sont confirmées et qu'elles ont des répercussions dans la vie de l'enfant, la plateforme accompagne la famille dans la constitution du dossier de demande de droits auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), sans attendre la stabilisation du diagnostic", rappelle l'instruction. La sécurisation du parcours à l'issue de l'année de prise en charge — année qui peut, le cas échéant, être prolongée de 6 mois — suppose des liens étroits avec la MDPH. La proximité avec les centres de référence (centre de ressources autisme (CRA), centre de référence des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA), etc.) est également essentielle puisque la plateforme doit organiser le recours vers ces structures dites de troisième ligne en cas de besoin.
Tous les champs des TND concernés

Les ARS sont invitées à porter une attention particulière dans le choix des porteurs :

à la structuration territoriale des différents acteurs de la plateforme pour en assurer la meilleure accessibilité ;
et à l'association des acteurs de tous les champs des TND au sens de la DSM-5* : troubles du spectre de l'autisme (TSA), troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), troubles du déficit de l'attention et de l'hyperactivité (TDAH), troubles du développement intellectuel (TDI)...

Financement par l'Assurance maladie

Le parcours de bilan et intervention précoce est intégralement pris en charge par l'Assurance maladie. L'instruction rappelle que, pour cette activité, les centres d'action médico-sociale précoce (Camsp) n'auront donc pas à mobiliser les départements pour un financement de solde. Pour le fonctionnement, les ARS bénéficieront de délégation de crédits issus de l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam) sanitaire ou médico-social selon la nature des plateformes : établissements ou services médico-sociaux ou établissements psychiatriques.

Ces crédits de fonctionnement peuvent permettre de renforcer la plateforme dans son rôle d'information, de coordination et d'orientation (temps administratif, médical et paramédical). En lien avec les structures de troisième ligne, la plateforme devra identifier les besoins de formations des premières lignes et des libéraux souhaitant contractualiser avec elle. Parallèlement, l'Ondam soins de ville sera mobilisé par le financement des dépenses relatives aux bilans et interventions réalisés par des ergothérapeutes, psychomotriciens et psychologues. Au terme de la montée en charge de ce dispositif, les dépenses de soins de ville pourraient avoisiner un coût total annuel de 90 millions d'euros (M€).

Désignation d'une caisse pivot pour la facturation


Afin de limiter les interlocuteurs, une caisse primaire d'assurance maladie (Cpam) pivot unique par plateforme assure le versement des forfaits d'intervention précoce. Il s'agit de la caisse signataire du contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens (Cpom) de l'organisme gestionnaire de la plateforme ou, à défaut, de la Cpam du lieu d'implantation de la structure porteuse de la plateforme. La mise en œuvre de ce schéma de facturation nécessite la signature d'une convention de financement entre la structure de la plateforme, la Cpam pivot et l'ARS. Pour faciliter les échanges, chaque Cpam doit avoir désigné un référent autisme et TND qui sera notamment chargé, pendant la période de montée en charge, du dialogue de gestion pour traiter les difficultés rencontrées et s'assurer d'une compréhension réciproque.

Une convention constitutive dans les six mois


Une fois désignée, la structure porteuse de la plateforme dispose de six mois maximum pour présenter sa convention constitutive (modèle en annexe de l'instruction) mais elle est incitée à commencer la mise en œuvre des premiers parcours dès sa désignation, sous réserve qu'elle ait signé :

des contrats avec les professionnels libéraux non conventionnés susceptibles d'intervenir (ergothérapeutes, psychologies et psychomotriciens) ;
la convention de financement avec la Cpam pivot.

Le schéma de facturation


C'est la plateforme qui rémunère les libéraux conventionnés et se charge de se faire rembourser par la Cpam pivot. La plateforme rémunère le professionnel libéral pour la séquence de prestations qu'il a réalisée, après réception des comptes rendus de bilans et d'interventions, selon les modalités suivantes :

en un seul versement, si les bilans ou évaluations ne sont pas suivis de séquences d'interventions ;
en quatre versements minimum (1 fois tous les 3 mois), si le parcours comprend bilan ou évaluation et interventions précoces ;
au prorata du temps passé en cas de sortie du parcours à l'initiative de la famille.

Compte tenu de la montée en charge progressive des plateformes, le calibrage financier des acomptes s'effectue de manière dérogatoire. Pour chaque plateforme, l'ARS sera chargée en fonction du territoire couvert et, le cas échant, de l'activité prévisionnelle, d'établir un montant prévisionnel d'acompte mensuel pour les deux premières années de fonctionnement, qu'elle transmettra à la Cpam pivot. En annexe, la délégation interministérielle de la stratégie autisme a calculé la clé de répartition par département en fonction de la population cible. L'ARS devra toutefois vérifier que les montants ainsi calculés sont compatibles avec le montant régional notifié par la Direction de la sécurité sociale.

* Version 5 du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Jean
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Re: 4ème Plan Autisme

#285 Message par Jean » jeudi 22 août 2019 à 15:55

Un commentaire :
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes lance, en partenariat avec la DIRECCTE, l’AGEFIPH et le FIPHFP, un appel à candidatures afin de créer ou renforcer l’offre de dispositifs d’emploi accompagné en Auvergne-Rhône-Alpes pour personnes en situation de handicap dont les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

On a vu que les GEM sont désormais autisme et autre TND.

C'est le même détournement pour l'emploi accompagné. La mesure 23 du plan autisme prévoit le "doublement des crédits de l'emploi accompagné" : 10 millions d'euros sont prévus (page 102).

Nous apprenons ainsi (page 3) : "Les crédits supplémentaires mobilisés dans le cadre de la Stratégie nationale pour l’autisme ne sont pas dédiés exclusivement à l’accompagnement des personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme (TSA) (...)".

Il est seulement noté "en veillant à ce que les organismes concernés disposent de professionnels formés à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières recommandations de bonnes pratiques afférentes à l’autisme". Page 11 : "Le profil des personnes dédiées à l’accompagnement des travailleurs handicapés de manière plus générale et, en particulier, à l’accompagnement des personnes autistes devra être précisé (fiches de poste, curriculum vitae, les éventuelles formations suivies en lien avec l’accompagnement des troubles du spectre autistique...). "

Mais il ne faut pas exagérer ! En effet, un des critères de notation est : "Au-delà de l’obligation d’accompagnement de personnes présentant des troubles du spectre autistique, une attention particulière sera portée aux publics suivants également:
-publics en situation de handicap psychique,
-publics en situation de déficience intellectuelle, de troubles du comportement et, plus globalement, les troubles du neuro-développement"


Tiens, les "troubles du comportement" sont devenus des TND ??
https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sa ... accompagne
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