Associations pour défendre les droits des personnes autistes

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Bastien
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Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#1 Message par Bastien » dimanche 22 avril 2018 à 20:14

Bonjour, une personne autiste habitant en Angleterre m'a contacté et aimerait connaître quelles sont les associations qui défendent les droits des personnes autistes en France (notamment le droit à l'éducation) mais surtout quels sont leurs projets actuels dans lesquels elle pourrait éventuellement s'impliquer.

Si vous avez des idées, je suis preneur.
Merci par avance.
Bastien.
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dcaius
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes auti

#2 Message par dcaius » lundi 28 mai 2018 à 13:31

On n'a pas vraiment de structure associative de self-advocacy autiste ancrée dans le modèle social du handicap en France (similaire à ASAN par exemple). Je pense que ça va se faire d'ici quelques années, cela dit. Pour le moment tout reste à faire.

Il y a tout de même l'Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) : https://femmesautistesfrancophones.com/

Le Collectif Luttes et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation, CLHEE, est un collectif antivalidiste : http://clhee.org/

Je fais partie d'un collectif d'artistes autistes, Spectre Artistique, composé de personnes autistes de France, de Belgique et de Suisse. C'est un réseau d’entraide et de création commune, un réseau artistique par et pour les personnes autistes, qui célèbre la neurodiversité et combat les stéréotypes déshumanisants. Le manifeste est en ligne ici : https://spectreartistique.wordpress.com/a-propos/

Sinon, actuellement, je pense que le mieux à faire pour un activiste anglophone qui souhaite soutenir les autistes francophones est de relayer la parole d'invidivus autistes militant contre le validisme. Sur Twitter, le hashtag #RadioAutiste est utilisé de manière similaire à #ActuallyAutistic pour les francophones (un compte dédié relaye les tweets ici). Il y a pas mal d'entre nous qui sont bilingues anglais-français et qui tweetent ou blogguent dans les deux langues, qui seraient tout à fait disposé-e-s à correspondre avec ton ami.

N'hésite pas à le remercier de ma part !
Je suis une personne autiste de 26 ans.

http://dcaius.fr/blog

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes auti

#3 Message par Bastien » lundi 11 juin 2018 à 20:46

Merci pour cette réponse complète.
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Benoit
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#4 Message par Benoit » jeudi 18 octobre 2018 à 12:29

Vu sur les réseaux sociaux (twitter...).
Ca a l'air de rassembler/regrouper une bonne partie des personnes francophones actives sur le réseau (pour le peu que j'en sais).
Pas plus d'info que ça pour le moment (l'annonce date de moins de deux semaines), si des gens ont plus d'informations à donner ici, pour les gens qui ne fréquentent pas les réseaux parce que euh. eh bien ils sont autistes...

(Paris, le 8 octobre, @CLE_Autistes)

Création d'un CLE_Autistes : Collectif pour la liberté d'expression des personnes autistes, Association loi 1901 gérée par et pour les personnes autistes.

Ses principaux objectifs seront de défendre et promouvoir:
➡️La liberté d'expression des PA
➡️Leurs droits fondamentaux, leur dignité et leur intégrité en accord avec la #CRPDH
➡️Alerter sur les dérives et abus visant les PA et leurs familles
➡️Diffuser et aider l'autosupport
Afin d'aider à la création d'associations indépendantes de personnes autistes
➡️ l'intelligence autistique comme utilité sociétale

Il s'agit d'une association collégiale sans président.e comportant des membres actifs souhaitant s'investir et des membres adhérents.
Tout le monde est le/la bienvenu.e , MAIS les membres actifs ne peuvent etre que autistes diag ou autodiag. (sigh)

Un site web est en construction avec un forum. La cotisation a été fixée nous reviendrons vers vous pour les adhésions et sa diffusion.

Pour que ce soit clair : L'association se veut défendre les droits de tous les autistes quelque soit leur degré d'assistance et de support et ne fait pas de hiérarchie . Et nous ne prétendons pas nous exprimer au nom pour toutes les personnes autistes.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#5 Message par bézèdach44 » jeudi 18 octobre 2018 à 12:57

Regroupe un nombre très important de personnes revendiquant la légitimité de l'auto-diagnostic :roll: Et d''ailleurs, pas mal desdits membres sont en réalité seulement auto-diagnostiqués, avec le risque que cela incombe que ces personnes ne soient pas réellement autiste.
Autiste.

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#6 Message par thiloup » jeudi 18 octobre 2018 à 21:41

Bonjour,

Je suis un des cofondateur de ce collectif CLE-Autistes et responsable de la communication, je confirme que la direction (non mixte) est bien entièrement diagnostiquée, je ne vois pas trop ce que vous voulez dire, vous jugez sans savoir je pense et l'auto diagnostic est totalement accepté et ne fait pas débat au sein du mouvement des droits et de la neurodiversité.

Ce collectif défend les droits des personnes autistes et le modèle social du handicap et ainsi veut sortir du modèle médical en s'alignant sur les positions défendu par le CLHEE ou le spectre artistique cités au dessus, nous ferons un post sur la légitimité de l'auto diagnostic sans doute pour rappeler les bases historiques, culturelles et scientifiques pour revendiquer sa légitimité afin de vous l'expliquer. Mais, le principe est de reprendre le controle de sa vie avec l'autodétermination et l'autonomie (connotation politique car ça se réfère aux droits de l'Homme et aux droits de l'enfant), il s'agit donc de s'autodéfinir et on ne peut se laisser diagnostiquer par des experts médicaux qui se sont beaucoup trompés et qui ont aussi définis les femmes, les noirs, les LGBT avant nous. Plus largement, la reconquête du langage et la rédéfinition de nos ressentis et vécus est la base de toute prise de controle sur soi. Et nous avons mis en place des mécanismes pour exclure les toxiques avec diag ou autodiag, ce sont les discours qui comptent. Je préfère 1000 fois une personne autodiag qui est anti-validiste et défend nos droits et l'inclusion plutot que des gens diag ayant intériorisé le discours dominant et se disant que tout cette injustice et ce système d'exclusion est normal.

Bien cordialement, le site est en construction, mais on espère vous voir nombreux et adhérer.
03/10/17 : Diagnostiqué Autiste (TSA) en libéral ainsi que dys (langage, coordination).

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#7 Message par Benoit » jeudi 18 octobre 2018 à 21:47

Merci d'être passé donner ces précisions.
Spoiler : 
Je propose de ne pas discuter de ça ici, mais non il n'y a pas de consensus sur les autodiagnostics dans "la communauté" (quoi que ça signifie).

Et plus généralement, l'autisme n'est pas une truc selon lequel on s'autodéfini mais un handicap. Contrairement au fait d'être femme, ou LGBTetc.
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#8 Message par thiloup » jeudi 18 octobre 2018 à 21:50

Oui pas de problème en mp si tu veux ou sinon il y a un groupe FB également. Il va falloir faire un point ;)
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#9 Message par bézèdach44 » jeudi 18 octobre 2018 à 21:54

thiloup a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 21:41
Bonjour,

Je suis un des cofondateur de ce collectif et responsable de la communication, je confirme que la direction (non mixte) est bien entièrement diagnostiquée
Ok, bon point. En revanche, beaucoup de personne soutenant l'asso, se déclarant comme adhérentes, ou parlant à son sujet sur le réseau twitter sont non-diagnostiqué (auto-diagnostiqué) et le dise ouvertement. C'est assez problématique je trouve.
thiloup a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 21:41
l'auto diagnostic est totalement accepté et ne fait pas débat au sein du mouvement des droits et de la neurodiversité
Ben si justement, ça n'est pas censé faire débat : un auto-diagnostic n'est pas un diagnostic. Ce n'est "accepté" que par une partie des gens auto-diagnostiqué ou qui se revendique haut et fort de la grande communauté autiste ( :roll: ), très fier de se dire autiste alors qu'en réalité : non ils ne sont pas diagnostiqués, et pour beaucoup ne souhaitent même pas faire de démarche. (source : observation de ces derniers mois sur les réseaux sociaux tels que twitter). C'est aberrant. le "mouvement des droits et de la neurodiversité" je ne sais pas ce que tu entends par là, mais si tu pars d'une partie infime des autiste qui clament haut et fort être super fier d'être autiste, alors oui ça rejoint ce que je pense, la plupart de ces personnes ne sont pas diagnostiquées (mais se permettent de parler au nom des autistes bien sûr).

Donc tant mieux si les membres de la direction sont bien diagnostiqués, mais en tout cas beaucoup beaucoup de gens qui relayent les infos du compte twitter, se disent adhérant etc. ne le sont pas. Du coup je me demandait si l'asso qui est censé défendre les droits des personnes autiste défend des personnes qui ne sont (peut être) pas autiste, ça me fait bizarre, c'est tout.

Enfin après avoir lu le deuxième paragraphe, cela confirme tout ce que je pense et tout ce que j'avais imaginé en ayant vu ce compte twitter et le descriptif de l'asso. Les SJW qui mélangent souvent beaucoup de chose, utilisent tous le même langage (toxique, anti validiste, autodétermination....), sont contre la société et veulent faire tout à leur sauce parce que "les méchant médecins blancs ont dit qu'untel était pas autiste alors qu'untel était persuadé de l'être, c'est inadmissible". Je caricature à peine, j'ai vu de ces trucs sur l'autre réseau...

Pour info : on ne "s'autodétermine" PAS autiste, ce n'est pas un truc qu'on peut choisir et faire à notre sauce bon sang. C'est déjà tellement complexe, s'il suffisait de lire des livre et des témoignages sur des blogs pour s'auto-diagnostiquer sérieux...
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#10 Message par Benoit » jeudi 18 octobre 2018 à 21:55

Je disais ça aussi pour un certain nombre de membres du forum qui risquent de partir au quart de tour.

Pour laisser ce fil "propre" quand vous serez prêts à donner des informations plus détaillées sur vos actions concrètes.

Tiens ça a déjà commencé.

Il y a un gros thread sur la question.
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#11 Message par thiloup » jeudi 18 octobre 2018 à 22:01

bézèdach44 a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 21:54


Ben si justement, ça n'est pas censé faire débat : un auto-diagnostic n'est pas un diagnostic. Ce n'est "accepté" que par une partie des gens auto-diagnostiqué ou qui se revendique haut et fort de la grande communauté autiste ( :roll: ), très fier de se dire autiste alors qu'en réalité : non ils ne sont pas diagnostiqués, et pour beaucoup ne souhaitent même pas faire de démarche. (source : observation de ces derniers mois sur les réseaux sociaux tels que twitter). C'est aberrant. le "mouvement des droits et de la neurodiversité" je ne sais pas ce que tu entends par là, mais si tu pars d'une partie infime des autiste qui clament haut et fort être super fier d'être autiste, alors oui ça rejoint ce que je pense, la plupart de ces personnes ne sont pas diagnostiquées (mais se permettent de parler au nom des autistes bien sûr).


En fait si on partage le modèle social du handicap on ne peut qu'approuver l'autodiagnostic, si vous ne partagez pas ce modèle c'est normal de ne pas être pour, l'autisme dans le modèle social est un construit social et une identité et non un diagnostic. Il n'y a pas besoin d'experts pour le savoir, eux mêmes en savent souvent moins et ne diagnostiquent pas forcément sur les critères officiels aux premiers abords.
Et bien il y a déjà un mouvement dans les pays anglo américains, je ne crois pas que ça se fasse en France ni sur un forum où il faudrait un échantillon plus répresentatif en fait et il y a des enquêtes sur le sujet sur des milliers d'autistes montrant qu'ils partagent ce modèle. Mais je ne vais pas m'attarder là dessus, c'est une prise de position en s'alignant sur les travaux, on ne va pas refaire ce qui a été pensé depuis un bail ainsi que par des spécialités universitaires sur le sujet (les disability studies).
Donc je maintiens qu'on peut savoir qu'on est autiste par les pairs et ça ne gêne personne en fait, surtout dans uen société qui les exclut, il y a peu de chance qu'ils ne le soient pas. On partage ou pas ;) le plus important étant d'abord les droits et je préfère des gens partageant ce discours qui apportent leur pierre, on s'en fiche de qui est diag ou pas, de toute façon on sélectionne la direction.

J'arrête pour Benoit et merci pour le partage!
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#12 Message par bézèdach44 » jeudi 18 octobre 2018 à 22:07

Bon alors demain, je m'achète un fauteuil roulant, je décrète que je suis paraplégique parce que c'est la construction sociale que j'ai envie d'avoir, et personne ne pourra rien y redire : je me suis auto-diagnostiquée paraplégique, et c'est comme ça, la société n'a qu'à bien se tenir. Et bien sûr, je vais demander toutes les choses qui vont avec : aménagement de poste, carte de stationnement, priorité à disneyland...

Non mais sérieux ce qu'il faut pas entendre, l'autisme n'est pas un diagnostic mais un construction sociale :roll: :roll: c'est bien ce qui me confirme que la plupart de ces personnes auto-diag ne sont pas réellement autiste : c'est un pu**in de handicap, pas une étiquette qu'on se colle sur le front parce qu'on a envie.

Bref, pour ma part vous avez vraiment perdu le peu de confiance que j'avais dans cette asso. J'espère vraiment ne pas voir cette asso parler au nom des autistes parce que clairement ça va faire plus de mal que de bien auprès de l'opinion publique, simple avis perso...
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#13 Message par Tugdual » jeudi 18 octobre 2018 à 22:12

thiloup a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 22:01
En fait si on partage le modèle social du handicap on ne peut qu'approuver l'autodiagnostic, [...] l'autisme dans le modèle social est un construit social et une identité et non un diagnostic.
À propos de diagnostic (et d'auto-diagnostic), il serait alors plus logique et moins confus d'utiliser pour cette construction sociale de l'autisme une autre dénomination que celle dédiée à la médecine.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#14 Message par thiloup » jeudi 18 octobre 2018 à 22:12

La construction sociale c'est le fait que vous ne pouvez pas vous déplacer librement alors que vous êtes paraplégique en fait et je pense que vous découvrirez rapidement que c'est du pur construit. Un fauteuil c'est juste une différence mais ça ne devrait mettre aucun blocage pour les droits de l'Homme , c'est ça qu'on entend par construit social. Les normes, l'organisation des institutions, les objets sont pensés sans cela, con le crée. Un fauteuil où tu peux te déplacer comme moi en ne fermant aucune activité ne pose aucun problème.
Et bien des centaines de travaux sur le sujet et les disability studies, c'est juste un champ qui a plus de 40 ans et qui a été adopté par l'OMS, la CDPRH et qui est même notre droit actuel, simplement il est pas appliqué encore. C'est juste du sérieux, faut juste rentrer dans le sujet et réfléchir à sa situation, chaque jour je vois que l'autisme est construit et ne poserait pas de problèmes si tout était accessible, c'est un fait social. Et oui on compte bien travailler avec les pouvoirs publics et s'exprimer dans les médias, on a déjà commencé en fait. :). Etant moi même dans la recherche, j'ai de bons contacts et je connais la médecine de l'intérieur.
Tudgual : oui je suis d'accord.
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#15 Message par bézèdach44 » jeudi 18 octobre 2018 à 22:18

thiloup a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 22:12
chaque jour je vois que l'autisme est construit et ne poserait pas de problèmes si tout était accessible, c'est un fait social.
Arrêtez de croire que tout est rose si tout est "accessible". Tout serait plus simple mais pas rose, ça reste quelque chose d'invalidant. J'ai tous les aménagements possibles au travail, mon boss est lui même super au courant de l'autisme, me connait par coeur et fait tout pour que tout soit au mieux pour moi, dans toutes les situations, et pourtant j'ai toujours des putains de truc insurmontables à cause de mon autisme, j'aimerais plus que tout m'en séparer et ne pas être autiste dans beaucoup de situation.
Hyperacoustique, hyperselectivité alimentaire, anxiété à en vomir, incapacité à vouloir créer du lien social quand j'aimerais plus que tout y arriver... liste non-exhaustive. C'est simplement des trucs surmontables si la société était accessible ? Non ça reste insupportable et handicapant, arrêtez de vous leurrer et de croire que ça serait "safe" (pour reprendre du vocabulaire que vous aimez bien) si la société était accessible.
Autiste.

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