Associations pour défendre les droits des personnes autistes

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Goldenaie
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#16 Message par Goldenaie » jeudi 18 octobre 2018 à 22:26

Bonsoir,

Je suis un co-fondateur de l'association également.

Je trouve ces propos inutilement violents.

Ne pensez-vous pas qu'il existe des autistes non diagnostiqués ?
Qu'il existe des autistes avec de faux diagnostics ?

Comme il existe des autistes haineux et acharnés.

On y peut rien c'est comme ça. La preuve en est sur ce post.

Notre vocation est la liberté d'Expression pour les autistes et dans le respect des personnes et de leur handicap. Ce qui présuppose aussi que le débat attendu n'est pas de se comparer le handicap.

Bonne continuation à vous alors et bienvenue et ceux qui voudront nous rejoindre bien entendu.
Autiste Asperger

thiloup
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#17 Message par thiloup » jeudi 18 octobre 2018 à 22:34

Je ne crois pas avoir dit que tout était rose, et sinon tu as de la chance moi c'est pas mon cas en fait, et pour de nombreuses personnes non plus. Par ailleurs, on ne nie pas la souffrance individuelle mais tu remarqueras que c'est un peu le discours dominant, ça invite donc à penser à autre chose en supprimant la majeure partie de la non accessibilité, s'il reste de la souffrance bah ça sera comme tout le monde hein. Ce n'est pas très grave, c'est une question d'égalité. Le handicap est un fait, c'est ça aussi ce modèle que tu le veuilles ou non tu ne peux pas le supprimer, il faut donc vivre avec et pour vivre avec et bien il faut vivre dans les meilleures conditions possibles avec l'accessibilité et les droits humains. Et si on peut le supprimer un jour et bien ça reviendra à ton seul choix personnel sans l'imposer à tous les autistes qui n'auront pas envie de le supprimer (enquête en UK, 60% des gens le refuseraient). Moi je suis content d'être autiste et beaucoup le sont, là encore c'est politique et pas individuel, ramener à son petit cas c'est enlever toute la dimension systémique. Déjà si on arrive à que pleins de gens soient dans ton cas (si on arrive déjà à avoir un emploi, tu vois moi j'ai eu beaucoup de mal et c'est en sursis), et bien ce sera super, donc bonne soirée ;).
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#18 Message par bézèdach44 » jeudi 18 octobre 2018 à 22:47

thiloup a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 22:34
ramener à son petit cas c'est enlever toute la dimension systémique.
Sauf que c'est exactement ce que vous faites en disant que l'autisme est une construction sociale et pas autre chose. Y'a qu'une infime partie des autistes qui sont contents de ça et qui considèrent ça comme un simple truc chiant à cause de la société autour, et vous voulez imposer à tout le monde le fait de partager votre point de vu qui est que l'autodiagnostic et censé être la norme, que tous les professionnels sont des cons et que et du coup on ne peut compter que sur soit même, et que si tout le monde était SJW les autistes seraient tous super heureux d'être autiste etc.

Penser que le seul problème de l'autisme c'est le système, c'est quand même assez incroyable je trouve...
thiloup a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 22:34
Déjà si on arrive à que pleins de gens soient dans ton cas (si on arrive déjà à avoir un emploi, tu vois moi j'ai eu beaucoup de mal et c'est en sursis), et bien ce sera super,
Je pense que tu n'as aucune idée de ce qu'est mon cas donc dire que c'est super et que j'ai de la chance, bon, c'est pas terrible...
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#19 Message par misty » jeudi 18 octobre 2018 à 23:03

thiloup a écrit :En fait si on partage le modèle social du handicap on ne peut qu'approuver l'autodiagnostic, si vous ne partagez pas ce modèle c'est normal de ne pas être pour, l'autisme dans le modèle social est un construit social et une identité et non un diagnostic. Il n'y a pas besoin d'experts pour le savoir, eux mêmes en savent souvent moins et ne diagnostiquent pas forcément sur les critères officiels aux premiers abords.
Ah oui putain quand même! :shock:
Mais comment vous faites pour écrire ça dans un sujet nommé "Associations pour défendre les droits des personnes autistes"? Le premier droit fondamental ce n'est pas d'être pris au sérieux, pour commencer?
Benoit a écrit :Je disais ça aussi pour un certain nombre de membres du forum qui risquent de partir au quart de tour.
Sans doute oui, y en a d'autres qui risquent de partir tout court. Moi par exemple. Non parce que j'ai beau avoir l'habitude d'encourager les gens à se payer ma tête, j'ai mes limites quand même.

Personnellement, je n'ai aucune envie d'avoir des infos sur des "actions concrètes". Je vois déjà tellement plein d'"actions concrètes" qui enterrent non seulement les autistes adultes (pour qui c'est foutu depuis le départ) mais aussi les gosses et leurs familles avec, que franchement si en plus c'est fait "pour défendre les droits des personnes autistes" on touche au maximum de l'indécence.
C'est bien la meilleure de l'année celle-là, j'en reviens pas.

Bon courage pour arriver à vous regarder dans un miroir une fois que vous aurez bien défendu votre bande de guignols et signé le non-avenir franc et définitif de 700000 personnes.
*Diag TSA*


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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#20 Message par thiloup » jeudi 18 octobre 2018 à 23:07

Bézèdach44

Bah non la construction sociale est systémique et attesté elle est pas individuelle, ce sont des faits scientifiques, pas des opinions et c'est le modèle du droit aujourd'hui, ce n'est pas moi qui l'ai inventé : http://www.un.org/french/disabilities/d ... sp?id=1413.

"on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres."

Du coté des travaux universitaires :
"Un modèle social du handicap déplace la localisation du handicap hors de la personne et dans les structures sociales. Elle reconnaît que les perceptions sociales, les attitudes, les institutions et les politiques contribuent toutes à la création du handicap. De plus, la création du handicap résulte d'une combinaison dynamique de caractéristiques personnelles, d'environnements physiques et de normes culturelles qui est " situationnelle et interactive"" (Fougeyrollas & Gray, 1998)"

Aucun cas individuel là dedans tu vois. Toi tu as bénéficié d'un aménagement par conséquent tu prouves cela aussi car ton milieu est inclusif, qu'il reste la souffrance individuelle personne ne le nie, mais pour beaucoup de gens on est pas à ton stade en fait. Et les experts ne sont pas de cons mais ils ont des limites et se trompent ou sont influencés par de nombreux facteurs sociaux et culturels, ce qui est affiché n'est pas toujours ce qui se fait dans la pratique.

PS : je ne réponds pas aux arguments émotionnels, peu rationnels et scientifiques, merci.
Modifié en dernier par thiloup le jeudi 18 octobre 2018 à 23:14, modifié 2 fois.
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#21 Message par Benoit » jeudi 18 octobre 2018 à 23:12

C'a n'a pas l'air de marcher mon initiative pour garder ce fil en vie.
Parce que je crois que tous les fils qui ont un basculé sur cette question sont définitivement lockés, c'est pour ça que j'en retrouve pas.

Je ne lis (toujours) pas ce thread mais je vois juste au dessus que ça parle d'aménagements, petit spoiler, les 99/100e des autistes adultes n'en ont pas, je suis bien placé pour le savoir, j'ai (co)signé le rapport qui les décrit (HAS, février 2018). Les autres ont ce qu'ils ont grace à leur machoire.

Bref, ça resterait bien d'avoir un thread propre pour les associations, je reste là dessus.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#22 Message par bézèdach44 » jeudi 18 octobre 2018 à 23:17

misty a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 23:03

Mais comment vous faites pour écrire ça dans un sujet nommé "Associations pour défendre les droits des personnes autistes"? Le premier droit fondamental ce n'est pas d'être pris au sérieux, pour commencer?
AH merci Misty, je crois qu'on ne peut pas dire mieux...

Oui Benoit, j'ajouterais que ça serait surtout bien qu'on ait un thread sur des asso qui ne décrédibilisent pas les autistes surtout.
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#23 Message par misty » vendredi 19 octobre 2018 à 0:19

thiloup a écrit :PS : je ne réponds pas aux arguments émotionnels, peu rationnels et scientifiques, merci.
T'as bien raison oui, et la rationalité effectivement on peut en parler, tu veux?
Ca va faire un an que je lutte comme une malade (toute seule parce que je suis pas sur vos foutus réseaux sociaux, vu que tout ça c'est un réflexe aussi naturel pour moi que de bouffer des rideaux) pour créer une entité sérieuse, avec des interlocuteurs de terrain sérieux, pour donner une chance d'emploi sérieux à des personnes autistes. C'est un projet sérieux, puisqu'il vise à faciliter l'accès à de l'information sérieuse sur l'autisme et le handicap. Les gens avec qui je travaille là-dessus ont besoin de solide, parce qu'il est question de subventions d'état, d'investissement humain, de confiance, de fiabilité et de financements importants.
Après des mois à ne rien lâcher aux dépends de ma santé, de mon équilibre et de ma vie de famille, vous venez me chier sur la tête avec votre collectif de personnes-autistes-diagnostiquées-ou-pas-c'est-pareil-on-s'en-fout. Et lors de mon prochain rdv avec des éléments décisionnaires, si quelqu'un a entendu parler de votre "collectif" il y a de grandes chances que je passe pour une mariole, du coup.
Tu trouves ça rationnel, toi? Pas moi.

Sur ce, pardon d'avoir "sali" cet espace dédié aux "personnes qui défendent les droits des autistes", je vous laisse à vos arguments scientifiques et rationnels genre l'auto-diagnostic (le bonjour de ma part à la CNSA, la HAS et l'agefiph, pensez à prendre des photos quand vous leur parlerez d'auto-diag et de l'autisme=construction sociale et pas diagnostic).
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#24 Message par Benoit » vendredi 19 octobre 2018 à 0:33

Goldenaie a écrit :
jeudi 18 octobre 2018 à 22:26
Bonsoir,
...
J'avais raté votre message (nouveau compte, tout ça), bienvenu aussi.

Je pense que votre structure gagnerait beaucoup à envisager la question de l'expression des droits des personnes autistes autrement que d'un point de vue strictement théorique.

Si vous quittiez le champ académique/universitaire qui transparait de certains postes, vous verrez qu'il y a beaucoup à faire dans la pratique pour aider une population, qui fondamentalement en a marre d'être baladée, instrumentalisée, ignorée.

Les clés sont bien plus utiles pour ouvrir de vraies portes que pour passer des idées.

Au plaisir,
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#25 Message par Goldenaie » vendredi 19 octobre 2018 à 11:38

Bonjour Benoît et merci pour votre conseil !

L'autisme est malheureusement très loin d'être seulement théorique pour nos membres... Et Thibault en particulier.
Mais je vous comprends et vous rejoins sur l'aspect positif des actions à entreprendre et qui sont déjà entreprises d'ailleurs.

Le sujet du handicap (le fossé original ? Ou ce qu'il persiste après les efforts d'adaptation ?) restera un débat houleux pendant un moment et je n'ai jamais réussi à faire aboutir sereinement une discussion sur ce thème ( en France en tout cas) .
Il y a encore une toile de fonds de droits à préserver ce qui, dans notre contexte politico économique se comprend totalement.

Pour nous, l'idee est que les autistes puissent s'assumer tels qu'ils sont sans qu'ils doivent se justifier ou pire s'excuser (d'être pas assez adapté ou d'être trop adapté aussi) . Tout en ne souffrant pas du décalage avec la société. Ce n'est absolument pas de dénigrer le handicap que nous vivons réellement dans les faits bien évidemment.

Au plaisir et merci pour cet échange

Gregory
Autiste Asperger

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#26 Message par Benoit » vendredi 19 octobre 2018 à 12:03

Disons que je pense que votre discours est adapté pour certains interlocuteurs, mais par pour des autistes.

On est à peu près tous persuadés ici de tout ça, le défaut d'inclusion réelle, la vision erronée du handicap, le manque de représentation, les conférences de Josef (ou de Hugo) qui en pratiquent ne changent rien, les instances qui se satisfont que la situation de l'autisme s'améliore en France alors que celles des autistes se dégradent, le message toujours aussi flou voire trompeur délivré aux parents, j'en passe et des pires.

Je pense que c'est sur le reste que vous serez attendu de ce forum. Parce qu'en dehors de la polémique que je ne veux pas remonter (parce que j'y vois surtout un problème de formulation), le reste revient à enfoncer beaucoup de portes ouvertes, venir rappeler la situation avec vos mots restera du verbiage, donner aux personnes autistes plus de moyen pour s'exprimer, ça ne sert pas à grand chose tant que personne n'écoute.
Et je suis convaincu que beaucoup d'autistes pourraient sans aucun soucis intervenir, prendre la parole dans toutes ces grands barnums mis en place pour nous aider mais jamais avec nous. Sans qu'il y ait besoin de media training, d'aide à la prise de parole ou quoi que ce soit. J'ai participé plusieurs années à ce genre de réunions au niveau local (métropole de province) et les personnes avec lesquelles il était impossible de parler, c'étaient souvent les parents ou les responsables de structure, jamais les autistes.

Je crois en la vertu de l'exemple et des actions, et de nombreux personnes autistes aussi.
Je suis persuadé que vous avez des choses à proposer. Et je vous promets de ranger mon lance flamme et de vous écouter. :wink:
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#27 Message par pédeuceu » vendredi 19 octobre 2018 à 18:11

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Modifié en dernier par pédeuceu le mercredi 31 octobre 2018 à 20:55, modifié 1 fois.

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#28 Message par Benoit » jeudi 25 octobre 2018 à 19:03

Vu que ça a été annoncé sur twitter, le lien vers le site de l'association de l'autre fois.
https://cle-autistes.fr/

Pas d'information sur d'éventuelles activités côté "physique" de l'association pour l'instant, en tout cas pas de ce côté ci du paywall.

Deux commentaires techniques :
Chez moi ça rame la mort. (c)TM. (peut être à cause du paywall ?)
Je ne sais pas qui a eu l'idée de cette mise en page de paragraphe, personnellement tout ce qui n'est pas "justifié" me choque par défaut, mais en plus les articles et conjonction sont systématiquement placés avant les sauts de ligne. Pourquoi :?:
Spoiler : 
A propos du nom de l'asso, je n'ai pas l'impression que la "liberté d'expression" ou de "prise de parole" soit menacée spécifiquement maintenant, enfin pas plus que d'habitude.
Bref, Wait and See de mon point de vue.
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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#29 Message par bézèdach44 » vendredi 26 octobre 2018 à 10:42

Bon après une autre conversation que j'ai vu sur Twitter entre CLE et un utilisateur, je ne comprends décidément vraiment pas la logique de communication et les positions de cette association.... ils affirment que militer, c'est comme faire de la politique : peut-importe si on donne des faux chiffres quand on dispose des vrais, il faut faire du sensationnel pour que ça marche... drôle de position quand même quand on parle d'un sujet avec de tels enjeux. Manipuler les chiffres finit toujours, à mon sens, par porter préjudice...
(ici il était question du nombre d'autistes diagnostiqués. Ils affirmaient que 90% des autistes n'étaient pas diagnostiqués en France, alors que le chiffre de leur source mentionnait 70%. Après qu'on leur ait fait remarquer, ils n'en ont pas démordu et ont dit que ça changeait rien, qu'il fallait manipuler les chiffres pour que ça serve la cause et pas forcément donner les vrais chiffres...)

:innocent:
Autiste.

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Re: Associations pour défendre les droits des personnes autistes

#30 Message par Benoit » vendredi 26 octobre 2018 à 11:02

C'est toujours compliqué de "débattre" sous twitter, je préfère attendre un manifeste formel / précis de leurs objectifs et moyen, un peu du genre de celle faite par Aut'Créatifs au Québec ou la défunte AFF anglo-saxonne.

Pour l'instant effectivement je trouve ça flou et ça peut partir dans tous les sens à la fois (ce qui est publié est à trop grand périmètre à mon avis).
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