Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

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pompolius
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Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

#1 Message par pompolius » jeudi 10 mai 2018 à 11:41

Autism in France: Why we're 40 years behind.
https://autism-advantage.com/autism-in-france.html

Excellent article d'un autiste anglais (américain ?) vivant ou ayant vécu en France.
La psychanalyse n'est pas la seule à nous enfoncer, à vrai dire la lecture est assez déprimante, entre le communautarisme comme interdit indépassable pour lancer les 'disability studies ' et l'impossibilité de traduire disability et impairment dans la langue maternelle autrement que comme 'handicap' en passant par l'influence de la religion et bien dautres, le constat est accablant.
J'ai contacté l'auteur Peter Crosbie par courriel, un projet de traduction en français est en cours, mais en panne du fait de l'indisponibilité (provisoire espérons) du co-traducteur pressenti.
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Siobhan
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Re: Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

#2 Message par Siobhan » jeudi 10 mai 2018 à 23:29

pompolius a écrit :Autism in France: Why we're 40 years behind.
https://autism-advantage.com/autism-in-france.html

Excellent article d'un autiste anglais (américain ?) vivant ou ayant vécu en France.
La psychanalyse n'est pas la seule à nous enfoncer, à vrai dire la lecture est assez déprimante, entre le communautarisme comme interdit indépassable pour lancer les 'disability studies ' et l'impossibilité de traduire disability et impairment dans la langue maternelle autrement que comme 'handicap' en passant par l'influence de la religion et bien dautres, le constat est accablant.
J'ai contacté l'auteur Peter Crosbie par courriel, un projet de traduction en français est en cours, mais en panne du fait de l'indisponibilité (provisoire espérons) du co-traducteur pressenti.
(Rendu aux deux tiers de l'article lors de la rédaction du message présent)

Merci beaucoup pour cet article ! Très riche en pistes diverses et remarques intéressantes.
(ex-MudBloodKnowItAll)

TSA

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Re: Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

#3 Message par Siobhan » jeudi 10 mai 2018 à 23:40

Un point intéressant de l'article que j'aimerais résumer en une petite parabole maison lié à la situation actuelle en France :

"Un étudiant français en psychologie demande à un professeur quelle est la première étape si l'on veut devenir un professionnel sérieux de l'autisme en France.
Le professeur répond :
-Apprenez l'anglais, et ne lisez plus une ligne en français sur le sujet, ça vous évitera bien des pertes de temps."

(désolé pour les très intéressants réels experts français francophones du domaine. Même si eux sont probablement traduits en anglais voire publiés en premier dans cette langue de toute façon...)

(edit : toilettage du message avant première réponse)
(ex-MudBloodKnowItAll)

TSA

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Re: Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

#4 Message par Tugdual » vendredi 11 mai 2018 à 9:47

Traduction de l'article par DeepL :
Spoiler :  : 
L'autisme en France :
Pourquoi on a 40 ans de retard.


Suite à un article récent dans SpectrumNews, il y a eu des discussions sur la situation de l'autisme en France. Mais l'article et beaucoup de réponses souffrent d'inexactitudes et d'idées fausses, et en tant que personne autiste qui vit en France depuis de nombreuses années, j'ai pensé que j'essaierais de combler les lacunes. Mais comme pour tout ce qui est français, c'est complexe.

L'image que beaucoup d'étrangers ont de l'autisme en France est qu'il y a une bataille entre partisans et adversaires d'une vision de l'autisme comme psychose ou psychopathologie, bref, une bataille entre psychanalystes et le reste. Mais ce n'est pas le cas. En France, le débat n'est pas de savoir si les autistes sont dysfonctionnels ou endommagés, mais seulement de savoir qui peut les réparer.

Il est vrai que l'influence des doctrines psychanalytiques continue de faire énormément de mal aux autistes et à leurs familles. Lacan et Freud ont beaucoup à répondre. Mais ces points de vue ne se limitent pas à l'établissement psychiatrique ou médical, ils imprègnent les systèmes sociaux, éducatifs et juridiques. Cependant, lorsqu'il s'agit d'autisme, ce n'est pas le seul ou même le plus gros problème. Le plus gros problème des autistes en France est d'ordre culturel.

Culture

"La culture, le discours et les relations sociales - plutôt que le bien ou le mal de notre corps - font de nous qui nous sommes et qui nous sommes et qui nous sommes."
Rosemarie Garland-Thomson

Commençons par la culture. En fait, commençons par des devises, le genre de choses que votre équipe de football ou votre école a. Vous pouvez même en avoir un sur les armoiries d'une famille, quelque chose d'exaltant en latin inscrit sur une plaque que vous avez achetée dans un magasin héraldique qui languit dans une boîte dans le garage. La France a une devise : Liberté, égalité, fraternité. Mais en France, ces trois mots ne sont pas seulement quelque chose qui va sur votre blazer d'école, ils vont au cœur même de la francophonie. Et pourquoi pas : la liberté, l'égalité, la fraternité sont au même niveau que la paix, l'amour et la compréhension en tant que principes pour vivre votre vie.

Jetons un coup d'oeil à la deuxième de ces questions, l'égalité. Du moins en surface, difficile de voir comment cela pourrait être problématique. Après tout, ce que veulent les autistes, c'est d'être acceptés comme égaux - plutôt que comme inférieurs - plutôt que comme égaux ?

Oui, mais dès le XVIIIe siècle, les critiques soulignaient que, malgré tous ses aspects positifs, l'égalité peut aussi conduire à "un nivellement brutal des individualités" ou "des individus réduits à l'homogénéité" (Wiki, voir ci-dessous), c'est-à-dire que "les gens étant égaux" devient "les gens étant les mêmes". De plus, lorsque l'égalité est bookée avec la fraternité et la solidarité, elle devient "nous sommes tous égaux ensemble". Mec. (Voir ailleurs sur ce site pour une discussion sur les préjugés d'exclusion au sein du groupe et hors groupe, ce qui est plus que pertinent ici.

"Le modèle républicain français est traditionnellement considéré comme l'idéal de l'inclusion. Cependant, dans la pratique, cela revient à confronter les minorités à des exigences hautement assimilationnistes en termes de langue et de mœurs culturelles et à refuser la reconnaissance publique de la diversité culturelle". (Asari et al.) Dans toute la culture française, Liberté, EGALITE, Fraternité sert de marteau pour imposer l'homogénéité et supprimer la différence, la diversité et même l'exceptionnalisme. Cela mène à un jeu de Whac-a-mole : toutes les minorités ou sous-cultures qui osent se pointer la tête au-dessus du parapet sont rapidement anéanties.

Quelques exemples : Le français, et seul le français, est la langue officielle de la France. Les langues autochtones minoritaires telles que le breton ou le basque n'ont pas de statut national officiel et, pas plus tard qu'en 2015, le Sénat français a rejeté une loi ratifiant la Charte européenne des langues régionales ou minoritaires. A l'époque, le Président Chirac s'opposait à l'octroi de "droits spéciaux aux communautés linguistiques organisées". Remplacez "linguistique" dans cette expression par n'importe quelle minorité ou communauté basée sur l'identité et vous obtenez l'image. Et ce n'est pas un cas isolé. La France est le seul grand pays d'Europe à ne pas avoir ratifié la Convention-cadre pour la protection des minorités nationales. L'une des conséquences est qu'il n'y a pas de contrôle du Conseil de l'Europe sur les droits des minorités en France.

Autre exemple, l'exceptionnalisme : il n'y a pas de programme accéléré dans les écoles françaises. Les enfants qui sont exceptionnellement capables peuvent sauter une année, mais ce n'est pas encouragé. Je connais des enfants de langue maternelle anglaise qui, au moment où ils lisaient eux-mêmes les romans Harry Potter en anglais, étaient assis dans des classes françaises avec "This is Jack". Jack a une balle." Comme l'a observé un parent expatrié : "Les écoles en France sont dévouées à l'idéal français d'"égalité", donc la ségrégation des enfants intelligents pour un traitement spécial va vraiment à contre-courant.

Il y a même un mot qui agit comme un moyen de contrôler cette notion spécifiquement française d'égalité : "le communautarisme". Communautarisme est le storm-trooper d'Egalité et fait le sale boulot : "Dans le discours politique français, la fonction première du communautarisme est celle d'opérateur de délégitimation." (Pierre-André Taguieff)

Voilà ce qui se passe. Disons, par exemple, que vous êtes un groupe afro-féministe qui souhaite organiser une série de conférences pour les femmes d'ascendance africaine et uniquement pour les femmes d'ascendance africaine. Le maire (féminin et socialiste) de Paris vous dira que vous ne pouvez pas utiliser les lieux publics et que vous êtes attaqué de tous les côtés du spectre politique et social pour votre "communautarisme". Et non, comme dans l'exemple linguistique ci-dessus, il ne s'agit pas d'un cas isolé.

Le même sort attend quiconque cherche à faire avancer la cause d'un groupe minoritaire, ou même à en reconnaître l'existence. Par exemple, comme dans tous les domaines de recherche basés sur l'identité ou la culture, les études queer/LGBT sont inexistantes en France. Lorsque Marie-Hélène/Sam Bourcier a tenté d'introduire une maîtrise en études queer à l'Université de Lille, "j'ai été traité comme un rebelle communautariste". Inutile de dire que le cours n'a pas eu lieu et qu'il n'y avait pas de cours similaires, même s'ils étaient disponibles ailleurs depuis les années soixante-dix. Comme l'a noté Jérôme Courduriès de l'Université de Toulouse sur la possibilité d'introduire des études LGBT : "Même si c'est possible au Royaume-Uni, en France, c'est de la science-fiction." Nous reviendrons plus tard aux études sur l'incapacité, mais non, elle n'existe pas ici non plus.

Mais ces idées ne se limitent pas aux salles sacrées des institutions administratives ou académiques françaises. Ils imprègnent la culture française, et cela inclut la culture autiste. Une fois, je me suis retrouvé en conversation avec quelqu'un sur le spectre autistique qui organisait une conférence et qui a été confronté à des regards horrifiés et "mais non ! Dans son rapport sur la situation de l'emploi des autistes en France, Josef Schovanec a souligné qu'on ne pouvait pas proposer une initiative comme Autism Hours dans les supermarchés sans entrer dans un débat sur le communautarisme. (Non, il n'y a pas d'Heures d'Autisme en France).

En réponse à cette pression de ne pas paraître "communautariste", ce qui passe pour de l'autisme en France serait méconnaissable en tant que tel ailleurs. Comme le résume la sociologue Brigitte Chamak : "Si dans les pays anglo-saxons, les groupes s'organisent en mouvements sociaux qui remettent en cause les principes normatifs, en France, nous nous concentrons sur la défense des intérêts des personnes autistes et de leurs familles. Le plaidoyer pour l'autisme en France signifie faire pression sur votre député pour que la thérapie ABA soit couverte par le programme national de santé, ou organiser un événement caritatif pour que la garderie autiste locale puisse acheter un trampoline.

Chamak conclut que "le contexte historique et culturel et en particulier l'opposition au communautarisme sont défavorables au développement d'exigences radicales", bien que "défavorable" soit un euphémisme. Vous ne trouverez jamais un membre de l'administration française ou même un groupe de soutien et de défense des autistes parlant de la nécessité d'autonomiser les autistes, comme l'a fait un membre du ministère espagnol de la Santé lors de la conférence ASDEU 2017. Dans le même ordre d'idées, il y a probablement une expression française pour "autiste", mais je ne l'ai jamais entendue.

Alors, oubliez les autistes qui ont leur propre identité et leur propre culture, et oubliez de défendre cette identité. Et avec les attitudes qui existent, oublier même d'avoir une identité autiste en premier lieu. Jeanette Purkis a dit : "J'ai dû me battre pour mon identité autiste". Imaginez à quel point c'est plus difficile quand tout autour de vous, la notion même d'identité autiste est remise en question, si ce n'est pas carrément niée. C'est un obstacle majeur pour les autistes français dans leur cheminement vers l'acceptation de soi et une identité autiste et cela ne fait qu'ajouter aux défis auxquels les autistes font face ici en grandissant ou en tant qu'adultes avant et après le diagnostic. En France, les autistes n'existent pas - pas en tant qu'autistes en tout cas.

Attitudes face à la différence et à l'incapacité

"Nous ne pouvons pas inventer une identité positive de handicap à partir de rien si nous n'avons pas connaissance de modèles ou de récits utilisables pour nous refaire nous-mêmes."
Rosemarie Garland-Thomson

Que vous voyiez ou non l'autisme comme un handicap ou une différence - ou les deux simultanément, une sorte de chat autiste de Schrödinger - tous les autistes seront parfois handicapés parce qu'ils vivent dans un monde non autiste. (Pour en savoir plus à ce sujet, je recommanderais l'article d'Oolong comme point de départ.) Par conséquent, nous pouvons prendre des modèles de handicap comme cadre utile pour explorer les attitudes envers l'autisme en France.

À l'échelle internationale, le modèle de handicap qui constitue de plus en plus la base des programmes et des politiques gouvernementales, de l'ONU et de l'OMS jusqu'au niveau local, est le modèle social (du handicap). En bref, l'idée est que " le handicap n'est pas un attribut d'un individu, mais plutôt un ensemble complexe de conditions, dont beaucoup sont créées par l'environnement social. Par conséquent, la gestion du problème nécessite une action sociale et relève de la responsabilité collective de la société dans son ensemble". (Disabled-World)

Ce modèle est généralement juxtaposé au modèle médical, qui considère le handicap comme " un problème de la personne, qui nécessite donc une prise en charge médicale soutenue sous la forme d'un traitement individuel par des professionnels ".

Si la France est signataire d'un certain nombre de conventions internationales sur le handicap basées sur le modèle social, dans la pratique, c'est un modèle qui est effectivement inexistant ici, en particulier lorsqu'il s'agit de l'autisme. Le mot d'ordre en France dès qu'il y a une discussion sur l'autisme est "prise en charge". Cela a une série de significations autour de "prendre soin de" ou "assumer la responsabilité de", mais dans ce contexte se réfère aux soins, au traitement, à la thérapie. Il est tout simplement acquis en France que tous les autistes ont besoin d'une "prise en charge", la seule question est de savoir qui la fournit et quelle forme elle prend. C'est le modèle médical au sens large, où "la gestion vise une "guérison", ou l'adaptation et le changement de comportement de l'individu". (Disabled-World)

Mais ce n'est pas seulement le modèle médical qui est le plus courant ici, c'est un développement de celui-ci, le modèle caritatif. Cela incorpore des éléments d'une autre variante, le modèle religieux, la France étant un pays fortement catholique (bien que l'Italie et l'Espagne le soient aussi, et ils ont une longueur d'avance sur la France en termes de compréhension et d'acceptation de l'autisme). Ce que ces modèles de charité/religieux disent, c'est que oui, vous êtes différent et endommagé (le modèle médical) mais ne vous inquiétez pas, nous avons l'obligation morale/religieuse de prendre soin de vous. Cela signifie soit l'institutionnalisation, soit le traitement avec des thérapies comportementales (ABA) ou des médicaments antipsychotiques.

Presque nulle part en France il n'y a de reconnaissance du rôle de la société de gestion collective elle-même dans les autistes handicapés. L'école est le grand miroir d'une société, et la France a un bilan épouvantable en ce qui concerne l'accès des enfants autistes à l'enseignement général. Comme l'a fait remarquer Sophie Janois, avocate et avocate autiste : "nous n'arrêtons jamais d'exiger que les enfants autistes s'adaptent à la classe, mais nous n'exigeons jamais que la classe s'adapte à l'enfant autiste". Donc, lorsqu'il s'agit de savoir si les enseignants doivent modifier leur approche pédagogique ou s'adapter à l'environnement sensoriel de la classe, et encore moins si les autres élèves doivent être guidés sur la façon d'adapter leur comportement pour mieux s'adapter à un camarade de classe autiste.... bien sûr que non ! Non seulement la solution réside dans l'enfant autiste lui-même (modèle médical), mais nous nous heurtons à nouveau au communautarisme, c'est-à-dire que nous ne faisons aucune exception pour ceux qui sont différents. Et ce n'est pas seulement les autistes, prenez les enfants sourds : la langue des signes a été interdite dans le système éducatif français jusqu'en 1991.

L'attitude globale est que ces enfants devraient être dans des écoles spéciales. Un parent d'un enfant autiste s'est fait dire "Je ne veux pas d'enfant psychotique dans la salle de classe", bien que de telles histoires soient courantes. Et ce n'est pas seulement à l'école primaire ou primaire. Une jeune femme autiste m'a dit qu'après avoir terminé avec succès sa maîtrise, elle a été rejetée pour le programme de doctorat parce que " c'est une université, pas un hôpital ".

Ainsi, le modèle médical imprègne et façonne les attitudes françaises à l'égard de l'autisme. Donner quelques exemples supplémentaires des conséquences :

- La recherche sur l'autisme est soit biomédicale/génétique, soit se penche sur des traitements et thérapies comme l'ABA, bien que même ici, la recherche soit en retard : à la conférence Autisme Europe 2016, il n'y a pas eu un seul article présenté par un chercheur français, et les chercheurs français sont manifestement absents lors de tels événements. Il n'y a pratiquement aucune recherche sur le bien-être des autistes, ou dans des domaines comme l'éducation ou l'emploi, sans parler de l'exploration de la nature même de l'autisme, de la théorie de l'autisme ou de l'autisme en tant que construction. Cette dernière est particulièrement frappante dans une culture qui s'enorgueillit de la place centrale qu'elle accorde à la philosophie. L'image d'intellectuels français en pull à col de tortue noire assis autour des Deux Magots fumant des Gauloises et débattant de l'existence de Dieu est un cliché mais n'est pas tout à fait à côté de la marque. Mais étant donné la place de l'autisme dans le modèle médical, les philosophes français n'accorderaient pas plus d'attention au statut ontologique de l'autisme qu'au rhume.

- L'étude du handicap en tant que domaine est inexistante parce qu'en dehors du problème du "communautarisme", si le handicap est une condition médicale, alors l'étude du handicap est une affaire de professionnels de la santé : médecins, psychiatres, neuroscientifiques, etc. Wikipedia est un guide aussi bon que n'importe quel autre sur la façon dont une culture se perçoit et il n'y a pas d'entrée dans le Wiki français pour l'étude du handicap. Aucune. (D'un autre côté, il y en a un petit pour le modèle social du handicap, mais il note que c'est une approche qui a été développée aux États-Unis/UK - en d'autres termes, c'est une invention des anglo-saxons et ne s'applique pas à nous. En l'absence d'études sur la déficience, il n'y a pas de véritable discours sur la déficience et donc pas de véritable vocabulaire. Donc, non seulement nous ne parlons pas de l'incapacité, mais nous ne savons même pas comment en parler, du moins en dehors du modèle médical. Par exemple, en faisant des recherches sur tout cela, je suis tombé sur un site en français expliquant les différents modèles de handicap - toutes les références qu'ils ont citées n'étaient pas françaises (et en anglais, dont plus tard).

- Pour citer Disabled-World en ce qui concerne le modèle médical : "Les soins médicaux sont considérés comme l'enjeu principal, et au niveau politique, la réponse principale est celle de modifier ou de réformer la politique de santé. Pour en revenir à l'article de Spectrum News, le point central des organisations françaises de l'autisme citées était l'état lamentable de la politique et du financement de l'autisme en France, c'est-à-dire que les problèmes des autistes en France se résument tous à avoir besoin de plus de soins et d'institutions, c'est-à-dire d'une meilleure prise en charge. Cette médicalisation de l'autisme atteint le plus haut niveau de gouvernement. Par exemple, en 2017, le ministère français de la Santé a lancé un site sur l'autisme, mais un site qui ne pourrait plus pathologiser l'autisme s'il essayait. La ligne d'ouverture de la page "Qu'est-ce que l'autisme" comprend : "Il n'existe actuellement aucun médicament spécifique pour l'autisme". Tout au long du site, nous trouvons des références à la "prise en charge", où l'accent est mis sur la nécessité de fonder la thérapie sur les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé, équivalent de la NICE du Royaume-Uni), mais il n'y a pas d'examen de la validité ou de la nécessité de ces thérapies en premier lieu. L'hypothèse sous-jacente est que, bien sûr, les autistes ont besoin d'être traités. (Laurent Mottron a écrit sur la réticence des autorités françaises à examiner sérieusement la validité des thérapies qu'elles recommandent pour l'autisme et à accepter une norme de preuve plus faible qu'elles ne le feraient autrement).

- En raison du modèle médical, l'expertise sur l'autisme se situe exclusivement auprès des professionnels de la santé, comme ce serait le cas pour la leucémie ou le diabète. En tant que tels, les autistes ne sont pas considérés comme des autorités crédibles ou des points de référence sur leur propre condition/identité, même par la majorité des associations de parents. Le brillant et spirituel Josef Schovanec avec son doctorat en philosophie et plusieurs langues et la France la plus proche d'une figure emblématique comme Temple Grandin, commente ironiquement dans l'introduction à sa traduction française de "Autisme pour les Nuls" (Autisme Pour Les Nuls) de Stephen Shore : "Quel choc pour un lecteur français de tenir dans ses mains un livre sur l'autisme écrit non pas par un "expert" mais par quelqu'un qui est réellement autiste. Bien que lorsqu'il s'agit de l'autisme en France, l'ironie abonde. J'ai récemment reçu la notification d'une conférence sur l'inclusion des autistes qui n'inclut pas un seul orateur autiste, dont le paradoxe semble avoir échappé aux organisateurs.

- En raison de ce qui précède, les professionnels de la santé deviennent des gardiens de l'expertise et de l'information, et même de l'autisme lui-même. Ceci, ajouté à l'ignorance et à la mauvaise compréhension de l'autisme parmi ces mêmes "experts", signifie que beaucoup d'autistes, en particulier les adultes, sont encore découragés de poursuivre un diagnostic, souvent pour les motifs les plus fallacieux. Celles-ci vont de "vous ne pouvez pas être autiste parce que vous avez un enfant" à l'un des meilleurs que j'ai entendus, "vous ne pouvez pas être autiste parce que vous travaillez dans le commerce de détail". De plus - bien que voir le communautarisme ci-dessus - l'auto-identification comme autiste sans diagnostic "officiel" n'est pas reconnue ou acceptée en France, même au sein de la communauté autiste, et dans le processus de diagnostic lui-même, l'expérience vécue par le "patient" autiste est souvent ignorée ou marginalisée.

- Le modèle médical est basé sur la guérison et le traitement, où l'on traite ce que l'on voit, c'est-à-dire les comportements visibles. Ainsi, en France, l'autisme est largement perçu comme comportemental plutôt que neurologique ou cognitif. On pense peu ou pas du tout à ce qui se passe derrière ces comportements, ou à les comprendre comme des réponses à des sentiments typiquement humains de joie, d'anxiété, de confusion, etc. Il n'y a personne en France qui cite Barry Prizant : "Il n'y a pas de comportement autiste. Ce sont tous des comportements humains et des réponses humaines." Cette vision signifie aussi qu'il y a peu de reconnaissance de l'autisme comme quelque chose qui se passe à l'intérieur de votre tête. Par exemple, la persévérance est rarement mentionnée ici en lien avec l'autisme, même s'il s'agit d'un des critères diagnostiques du DSM-V.

- Le modèle médical "crée une culture de la charité, puisque la société peut choisir de soutenir ou non la personne". Cela nous ramène à ce que j'ai mentionné plus haut au sujet du plaidoyer et mène à des activistes bien intentionnés qui défendent les autistes de la même façon qu'ils le feraient pour les patients atteints d'un cancer en phase terminale : meilleur traitement, traitement avec respect, plus d'installations, plus de fonds pour la recherche, etc. La plupart des activistes de l'autisme en France considèrent l'autisme comme une déficience qui a besoin d'un remède et les autistes comme des personnes qui ont besoin d'être normalisées. Il y a peu ou pas de plaidoyer basé sur le modèle social, par exemple en plaidant pour que la société accepte l'autisme comme une variation du fonctionnement plutôt qu'un trouble à guérir, et les défenseurs de l'autisme tels que Hugo Horiot qui le font sont attaqués de façon agressive et agressive.

Langue

"Je n'avais pas de langue.... ce qui m'a laissé sans outils de navigation d'identité."
Rosemarie Garland-Thomson

La culture signifie aussi la langue, car la langue façonne la façon dont nous comprenons notre monde, y compris la façon dont nous façonnons notre compréhension de l'autisme. À cet égard, le français a beaucoup de comptes à rendre.

Le français est une langue avec moins de mots que l'anglais, bien que le seul Français qui me l'ait jamais reconnu sans me le demander était Hugo Horiot. Bien sûr, il y a encore assez de mots pour que la différence ne vous empêche pas de descendre à votre boulangerie locale et d'acheter une baguette, ni même d'écrire un roman sur la façon d'aller à votre boulangerie locale pour acheter une baguette. Mais cela signifie que vous abordez le français différemment d'une langue comme l'anglais. Pour commencer, vous avez souvent besoin de plus de mots pour dire la même chose, comme le confirmera n'importe qui qui a déjà eu à s'attaquer à la mise en page bilingue anglais/français. Mais cela signifie aussi que pour certaines idées, le vocabulaire est limité et c'est là que les choses commencent à devenir problématiques.

Imaginons que vous exploriez votre autisme dans le contexte du modèle social du handicap (disability) dont nous avons parlé plus haut, c'est-à-dire que les difficultés que vous rencontrez dans votre vie dans un monde non autiste sont le résultat de votre neurologie atypique et de votre neurologie atypique qui se heurte à des barrières attitudinales et environnementales. L'une des clés du modèle social est la différenciation entre la déficience (impairment), le handicap (disability) et le handicap (handicap), par exemple : "la déficience (impairment) est l'anomalie elle-même, le handicap (disability) est la restriction qui en résulte, le handicap (handicap) est le désavantage qu'une personne subit en raison de cette restriction". Mais si vous essayez d'exprimer cette relation à trois en français, les cartes sont empilées contre vous dès le départ pour la bonne et simple raison que vous n'avez qu'un seul mot pour ces trois idées différentes, et même ce mot a dû être emprunté à l'anglais : le handicap (handicap). Pour travailler à rebours à travers ceux-ci :

Handicap/le handicap : il y a deux problèmes tout de suite. La première est qu'il s'agit d'un mot qui, en français, n'est généralement utilisé que dans ce contexte, de sorte que nous perdons le sens plus large et bénin, par exemple le handicap dans une compétition ou une course. Nous perdons aussi le sens verbal du handicap, c'est-à-dire que le handicap n'est pas seulement une chose, mais c'est quelque chose que l'on fait ou que l'on fait. Le verbe "handicaper" existe apparemment en français, mais je n'ai jamais rencontré "je handicape" ou "vous handicapez", etc.

C'est déjà assez problématique lorsque nous utilisons le handicap pour le handicap, mais c'est encore plus problématique lorsque nous utilisons le handicap comme traduction du handicap (disability). Après tout, tout l'intérêt du modèle social est qu'un handicap (disability) n'est pas nécessairement un handicap (handicap). Mais en français, le handicap (disability) est par définition TOUJOURS un handicap (handicap), ce ne sont pas deux notions distinctes. De plus, comme pour le handicap (handicap), nous perdons aussi le sens plus large du mot racine, c'est-à-dire désactiver (switch off) ou désactiver (deactivate) comme dans "Désactiver le champ de force Dr Spock". En fait, le français a un mot pour désigner ce sens du handicap (disable) : "désactiver ", mais en France, une personne handicapée (with a disability) n'est pas désactivé, c'est un handicapé. Ainsi, nous perdons le sens de "handicapé" ("disable") comme quelque chose que vous faites, ou dans ce cas, qui vous est fait. En français, le handicap (disabled) est quelque chose que vous êtes, la société et l'environnement n'ont rien à voir avec cela. Il est vrai que certains défenseurs français du handicap (disability) qui sont à la pointe du modèle social ont commencé à utiliser l'expression "en situation de handicap", qui contourne le problème, même s'il faut 4 mots pour le faire et ne fait toujours pas la différence entre handicap (disability) et handicap (handicap). Cependant, ce n'est pas une expression très répandue. Par exemple, la version française de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées utilise le handicap/handicapé partout, même si "en situation de handicap" est beaucoup plus proche de l'intention de l'original. (Bien que les problèmes de traduction soient répandus dans ces documents de l'ONU et de l'OMS, dans la mesure où certains passages sont simplement omis car ils sont effectivement inexprimables en français.

Une déficience (Impairment) ? J'ai passé en revue une poignée de traducteurs anglais-français - environ la moitié d'entre eux ont donné "handicap", ce qui nous ramène aux mêmes questions que nous avons examinées, en particulier le fait qu'une déficience (impairment) n'est pas toujours un handicap. L'autre mot qui revient souvent est : "déficience". Mais il y a un fossé entre la déficience (deficiency) avec ses notions normatives de "vous manquez quelque chose" et l'idée de la déficience (impairment) comme atypique ou une déviation du fonctionnement typique.

En réalité, TOUT le vocabulaire français relatif à l'autisme est enraciné dans le modèle médical et/ou une terminologie médicale pathologique. Imaginez que vous êtes sur le spectre autistique et pour aider à réguler le stress ou simplement parce que vous vous sentez bien, vous battez des mains. Le battement est ce que font les drapeaux dans le vent, ou les oiseaux lorsqu'ils déplacent leurs ailes vers le haut et vers le bas. Le terme est simplement descriptif et sans jugement de valeur réelle. Ce n'est pas le cas en français. Ce comportement, lorsqu'il s'applique à quelqu'un du spectre, serait généralement appelé une stéréotypie, ou encore plus péjorativement, une bizarrerie, qui n'a pas besoin de traduction. L'autre mot que l'on trouve en français pour ce genre de comportement est .... le flapping, un autre terme emprunté à l'anglais (on voit ici une tendance) qui n'est PAS utilisé pour désigner les oiseaux ou les drapeaux et est réservé spécifiquement aux autistes. Donc, encore une fois, nous avons un mot qui est dépouillé de son sens général et bénin, et qui n'est utilisé qu'en relation avec l'autisme. En France, alors que nous tombons sur nous-mêmes pour normaliser les autistes par la thérapie et le traitement, le langage fait le contraire, en sortant de son chemin pour nous anormaliser. En donnant à l'autisme un vocabulaire spécifique distinct du langage courant, nous séparons les autistes du reste de la population. Le langage fait ce que nous faisions autrefois avec les lépreux.

Cela nous ramène également au modèle social, où les gens sont considérés comme désavantagés et exclus non seulement par des barrières physiques, mais aussi par des barrières attitudinales, ce qui inclut par définition la langue. Il est difficile de parler de l'autisme en France en termes neutres, c'est soit péjoratif, soit encadré dans le modèle médical. En plus des termes que nous avons évoqués ci-dessus, vous rencontrerez souvent des expressions pathologiques telles que "souffrent d'autisme", "vivant avec .....". (vivant avec ....), et une phrase qui est particulièrement courante, "atteint d'autisme", (affligé ou affecté par...). D'autres termes du lexique médical tels que "maladie", "pathologie", "symptômes" et "morbidité" sont très répandus, de même que les étiquettes fonctionnelles : "autisme de haut/bas niveau". (high/low level autism).

Enfin, pour ne mentionner que l'utilisation de la langue de la personne d'abord. Il y a ici une carte de sortie de prison, parce que dans la grammaire française, le nom précède toujours l'adjectif : maison bleu, chien noir, trampoline rond. Ainsi, une "personne autiste" est toujours une "personne autiste". Cependant, cela n'empêche pas l'usage répandu de "personne avec autisme", sans que l'on reconnaisse que c'est un terme qui pourrait poser problème.

En dehors de ces questions stigmatisantes et médicalisantes, l'autre problème majeur avec tout le monde parlant français est qu'ils ne parlent pas anglais. Pas un problème en soi, bien sûr, vous pouvez encore acheter votre baguette et écrire votre roman, mais un problème d'accès à un discours international plus large, mené principalement en anglais.

Bien qu'il existe des livres importants sur l'autisme disponibles en français : Grandin, Bogdashina, Vermeulen, Attwood, Donna Williams etc., le domaine est remarquable pour le nombre énorme de livres qui ne sont PAS disponibles. Dans ce panier, et ostensiblement absent en français, se trouve Neurotribes de Steve Silberman, malgré les tentatives d'un certain nombre de personnes ici pour trouver un éditeur prêt à l'assumer. Mais ce n'est que la pointe de l'iceberg. Par exemple, aucun des livres récents de Damian Milton, Nicholas Chown ou Luke Beardon n'est disponible en français, et il est difficile de voir le nouveau livre de Melanie Yergeau - regardant l'autisme et l'identité du point de vue de la reine neurologique - ne pas subir le même sort.

L'autre problème est bien sûr que la grande majorité des publications universitaires ne sont disponibles qu'en anglais. Ainsi, alors que beaucoup de gens dans le domaine de l'autisme pourraient vous parler, disons, de l'étude de Simon Baron-Cohen de 1985 sur la théorie de l'esprit qui est disponible en français, très peu semblent connaître des articles ou des études qui contestent sa validité, du moins sous la forme que SBC a proposée. Il existe des versions françaises des articles originaux de Kanner et d'Asperger, mais la plupart des études sur l'autisme disponibles en français sont biomédicales ou génétiques et situent l'autisme dans un paradigme de déficience/pathologie. De plus, il n'y a pas grand-chose à savoir ce que je considère comme la Nouvelle Vague de la recherche sur l'autisme, dont une grande partie fait intervenir des chercheurs et des commentateurs autistes. Par exemple, l'important article de Damian Milton sur le problème de la double empathie a été publié en 2012, mais je serais surpris si vous pouviez trouver une seule personne en France qui en est consciente.

Ce n'est pas tant l'absence de ces textes spécifiques qui pose problème, c'est l'absence de tout discours autour des idées qu'ils explorent. En France, des idées telles que "les autistes manquent d'empathie", "les autistes sont déficients en cohérence centrale", "l'autisme est défini par un triumvirat de déficiences" sont considérées comme vérité évangélique et, comme beaucoup de vérité évangélique, gravée dans la pierre. Non seulement leur validité est rarement remise en question, mais il arrive souvent qu'on ne sache pas que cette validité a été remise en question.

Une idée qui a particulièrement souffert est la modélisation de l'autisme à travers le paradigme de la neurodiversité. L'absence de textes substantiels en français (Neurotribes pour les débutants) et la méfiance habituelle des Français à l'égard des idées perçues comme venant des anglo-saxons, a conduit à un accueil assez hostile. En particulier, dans certains commentaires, il y a eu une traduction erronée (délibérée ?) du mot “guérison” (cure) comme “soins” (treatment). Ainsi, l'un des principes directeurs de la neurodiversité, à savoir que l'autisme n'est pas une pathologie et que l'autisme lui-même ne nécessite pas d'intervention médicale, a été déformé pour dépeindre la neurodiversité comme une sorte de mouvement politico-social dont l'appel de ralliement est "pas de traitement pour les autistes". Et dès que cela se produit, l'anticommunautarisme français se réveille. Nous sommes loin de la neurodiversité comme modèle de politique publique, comme le projet de "Neurodiverse Manifesto" du Parti travailliste britannique.

Avant de passer à la langue, une mise en garde : il y a une certaine quantité d'information décente disponible en français, souvent par l'entremise de sources canadiennes-françaises (p. ex. Autcreatifs). Mais la connaissance de cet ensemble d'informations en France même est limitée.

Où nous sommes

Cela dit, il y a de bonnes gens en France, y compris parmi ceux qui ne font pas partie du spectre autistique. Il y en a même beaucoup ici qui acceptent que lorsqu'il s'agit de l'autisme, la France a en effet 40 ou 50 ans de retard. Cependant, d'après ce que je peux voir, très peu d'entre eux saisissent vraiment toutes les ramifications (et cela inclut un pourcentage important de la population autiste elle-même). C'est une sorte de Dunning-Kruger autisme, où les gens ignorent en grande partie à quel point leur compréhension est déficiente.

Crucialement, je ne crois pas que (m)aucun de ceux qui sont engagés dans l'autisme comprenne que malgré toutes leurs bonnes intentions, ils voient l'autisme à travers la perspective du modèle médical et que ce qui passe pour de l'aide (help) et de l'aide (aid) est orienté vers la normalisation. Très peu de gens en France contesteraient la croyance selon laquelle les enfants autistes ont besoin d'être poussés dans des voies de développement typiques, que toutes les autres voies sont des échecs et que le but du traitement est l'acquisition de compétences sociales neurotypiques. Je ne crois pas que quiconque ici présent féliciterait un enfant autiste d'avoir atteint un jalon du développement de l'autisme, comme l'apprentissage de l'autorégulation par la stimulation - ou même d'être un peu conscient du fait qu'il devrait ou pourrait le faire.

Bien sûr, je ne suggère pas qu'en dehors de la France, tout va bien, rien ne pourrait être plus loin de la vérité. Mais il y a une différence fondamentale. Le fait que l'autisme, en tant que psychopathologie, continue de prospérer 50 ans après que tous les autres sont passés à autre chose n'est pas seulement dû à l'ignorance. C'est à cause des attitudes de la culture française elle-même que ces idées néfastes continuent de s'envenimer sans être contrôlées. Certes, les choses changent, mais c'est en grande partie une chimère, avec un accent accru sur les "droits" de la population autiste, où cela signifie des droits tels que définis par le modèle médical : droits d'accès aux traitements, d'être traité avec dignité, etc. Mais il manque quelques points clés.

Premièrement, les autistes ont aussi le droit de NE PAS être traités pour leur autisme : c'est-à-dire le droit de vivre et de s'épanouir tels qu'ils sont, heureux et épanouis dans leur moi autiste.

Deuxièmement, le fait de défendre les droits des autistes ne vous empêche pas de voir l'autisme comme une maladie mentale, une maladie invisible, etc. Lorsqu'un homme politique de premier plan a utilisé "autiste" comme insulte, s'inspirant de la définition figurative de Larousse du mot "négation de la réalité qui conduit à l'auto-isolement et au refus de communiquer", il a été carrément condamné - non pas parce qu'il avait tort, mais parce qu'il était impoli.

Enfin, qui décide des droits (autistiques) sur lesquels nous nous concentrons ou de la façon dont ils sont exercés ? En France, ce n'est pas la population autiste elle-même qui prend ces décisions. Ce pouvoir repose sur une alliance de gardiens non-autistes : "Nous défendrons vos droits, mais c'est à nous de décider quels sont ces droits."

Je vais vous laisser avec une histoire que la mère d'une fille autiste a publiée récemment sur les médias sociaux. Malgré tous les maux du monde, je ne sais pas si cela aurait pu se produire dans beaucoup d'autres pays occidentaux.

L'enfant était malade et était devenu léthargique et déshydraté, alors la mère l'a emmenée à l'urgence de l'hôpital local. Un médecin est arrivé, et la mère a commencé à énumérer les symptômes, en disant que la fille était autiste. Le médecin l'a interrompue en lui disant : "Je vais vous arrêter là : nous ne traitons pas les autistes". (Je vous arrête, on ne soigne pas les autistes.) Elle a finalement pu trouver un autre médecin et obtenir de sa fille les soins dont elle avait besoin. Mais.... 2018 ?

Vive la France.
Note/1 : dans le chapitre "Langue", j'ai ajouté le mot original anglais
entre parenthèse dans la partie décortiquant la notion de "handicap".
Note/2 : finalement, pas que dans le chapitre "Langue" ...
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#5 Message par Benoit » vendredi 11 mai 2018 à 10:12

C'était bien jusqu'aux considérations sur la langue française comparée à l'anglais.
Pour ce genre de point de vue, il faudrait des sources.
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#6 Message par Tugdual » vendredi 11 mai 2018 à 10:31

Spoiler : HS : 
Ça faisait un moment que je n'avais pas joué avec les sites
de traductions automatiques, et après plusieurs tests ces
derniers jours, je suis frappé de la qualité des résultats ...
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#7 Message par Tugdual » vendredi 11 mai 2018 à 13:42

Ce point me paraît à souligner :
Auitsm in France a écrit :Imaginons que vous exploriez votre autisme dans le contexte du modèle
social du handicap (disability) dont nous avons parlé plus haut, c'est-à-dire
que les difficultés que vous rencontrez dans votre vie dans un monde non
autiste sont le résultat de votre neurologie atypique et de votre neurologie
atypique qui se heurte à des barrières attitudinales et environnementales.

L'une des clés du modèle social est la différenciation entre la déficience
(impairment), le handicap (disability) et le handicap (handicap), par exemple :
"la déficience (impairment) est l'anomalie elle-même, le handicap (disability)
est la restriction qui en résulte, le handicap (handicap) est le désavantage
qu'une personne subit en raison de cette restriction".

Mais si vous essayez d'exprimer cette relation à trois en français, les cartes
sont empilées contre vous dès le départ pour la bonne et simple raison que
vous n'avez qu'un seul mot pour ces trois idées différentes, et même ce mot
a dû être emprunté à l'anglais : le handicap (handicap).
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Re: Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

#8 Message par Benoit » vendredi 11 mai 2018 à 13:44

Je pense qu'on peut traduire disability (= dis-ability) comme "incapacité" en français pour conserver le sens dans ce cheminement intellectuel, avec la même "étymologie".
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#9 Message par Tugdual » vendredi 11 mai 2018 à 13:56

Ça nous amènerait donc à distinguer : déficience, incapacité et handicap.
déficience a écrit :A.− MÉD., PSYCHOL. Insuffisance organique ou psychologique.
[...]
B.− P. ext.
1. Manque, défaillance.
2. Insuffisance, faiblesse.
incapacité a écrit :I. − Rare. État d'une chose qui ne peut contenir, défaut de capacité.
handicap a écrit : B. − P. méton.
1. Désavantage imposé dans une épreuve à un concurrent de qualité supérieure; désavantage subi par un concurrent.
2. Au fig. Ce qui empêche quelqu'un ou quelque chose de développer, d'exprimer au mieux toutes ses possibilités ou d'agir en toute liberté.
[...]
− MÉD. Déficience physique ou mentale.
"Déficience" et "incapacité" restent quand même très proches ...
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#10 Message par Benoit » vendredi 11 mai 2018 à 14:02

De mon point de vue tout ça est proche à la base, il s'agit de décomposer "fonctionnellement" une même idée.

Pour clarifier :

Deficience / Impairment : ce qui n'existe pas chez la personne, ex. le "sens social" (= une forme de connexion neurologique). La cause.

Disability / Incapacité : ce que la personne ne peut pas faire en conséquence, ex. communiquer de façon "naturelle". La fonction.

(situation de) Handicap / Handicap : ce qui se passe quand la personne se trouve en situation de ne pas utiliser la fonction parce qu'elle n'en est pas pourvue. La conséquence.
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#11 Message par Tugdual » vendredi 11 mai 2018 à 14:05

Peu usité, "inhabilité" ne serait-il pas plus approprié que "incapacité ?

Pour reprendre ton shéma :
  • Déficience / Impairment : la cause ;
  • Disability / Inhabilité : la manifestation ;
  • (situation de) Handicap : la conséquence.
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#12 Message par Benoit » vendredi 11 mai 2018 à 14:12

Comme tu le dis, c'est peu usité.

Je pense qu'incapacité est l'antonyme d'habilité (habilité étant synonyme de capacité). Les habilités sociales sont une forme de capacité.

In-compétence serait bien aussi s'il n'avait un tout autre sens commun.
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#13 Message par Tugdual » vendredi 11 mai 2018 à 14:20

Benoit a écrit :Je pense qu'incapacité est l'antonyme d'habilité [...]
Par construction, inhabilité encore plus ...

:mryellow:
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#14 Message par Benoit » vendredi 11 mai 2018 à 14:29

Est-ce qu'on peut transiger en se positionnant sur "inaptitude" ? (qui, lui, est un mot que les gens connaissent :mrgreen: )
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Re: Article : pourquoi 40 ans de retard (en anglais)

#15 Message par hazufel » vendredi 11 mai 2018 à 14:32

J’aime bien inhabilité, je le trouve juste.
Je trouve inaptitude plus définitif et sans possibilité de nuances. Je suis peut-être influencée par le certificat donné à l’issue des visites médicales de travail. :crazy:

C’est très intéressant à analyser en tout cas.
Les différentes termes n’ayant de plus, pas la même connotation selon l’interlocuteur....
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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