Diagnostic et médecin généraliste

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Fleurdeprintemps
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Diagnostic et médecin généraliste

#1 Message par Fleurdeprintemps » lundi 7 janvier 2019 à 15:32

Bonjour,

J'ai obtenu récemment mon pré-diagnostic TSA (syndrome d'Asperger) par une équipe pluri-disciplinaire de psychologues. Comme je le savais via ce forum, mais ils me l'avaient bien annoncé au début des tests et c'est reconfirmé sur le rapport final, il ne s'agit que d'un rapport informatif, donc sans valeur diagnostique. Mais selon eux, je me trouve vraiment dans le spectre et je présente un syndrome d'asperger typiquement féminin.

J'ai lu sur internet qu'un pré-diagnostic doit être validé par un médecin : un psychiatre ou même un généraliste qui connait les TSA.

Savez-vous si c'est vrai concernant le médecin généraliste ?

Un médecin généraliste connaissant le monde de l'autisme (mais ses connaissances étaient plutôt limitées auparavant), un médecin travaillant dans le milieu de l'autisme, un médecin qui continue à se former sur ce sujet et ayant découvert récemment le syndrome d'asperger et le syndrome d'asperger au féminin est-il habilité à valider un diagnostic ? Et si ce médecin connait sa patiente en dehors du milieu professionnel et voit donc comment elle est/se comporte/parle ... il peut donc avoir une vision plus globale, générale ... que seulement en la croisant 15 minutes de temps en temps dans son cabinet médical.

Qu'en est-il réellement ? Cela est-il possible ? Ou dois-je continuer le parcours du combattant pour arriver à trouver un psychiatre ?

Je vous remercie à l'avance de vos éventuels conseils.
Diagnostiquée HPI en 2014
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olivierfh
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#2 Message par olivierfh » lundi 7 janvier 2019 à 18:15

Tout médecin peut faire un diagnostic, mais c'est sans doute encore plus difficile de trouver parmi les généralistes que parmi les psychiatres quelqu'un considéré comme compétent en TSA (par exemple par le CRA ou les associations).
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#3 Message par Fleurdeprintemps » lundi 7 janvier 2019 à 18:44

olivierfh a écrit :
lundi 7 janvier 2019 à 18:15
Tout médecin peut faire un diagnostic, mais c'est sans doute encore plus difficile de trouver parmi les généralistes que parmi les psychiatres quelqu'un considéré comme compétent en TSA (par exemple par le CRA ou les associations).
Que veux-tu dire par là ?

Mon généraliste est apte à établir un diagnostic officiel, mais il sera difficilement reconnu dans les milieux TSA, ou par les autorités en cas de besoin ?

Ou il me sera très difficile d'obtenir le nom d'un généraliste compétent dans ce domaine par des associations ou CRA ? (ceci dit, de ce côté là, je n'ai jamais eu de renseignements).
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#4 Message par olivierfh » lundi 7 janvier 2019 à 18:48

Oui 2e option: proportion encore plus faible de gens compétents dans ce domaine parmi les généralistes (et par ailleurs associations ou CRA me semblent être ceux qui peuvent dire si quelqu'un est compétent).
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#5 Message par Fleurdeprintemps » lundi 7 janvier 2019 à 18:51

Et si un généraliste est ouvert, en contact avec des autistes (mais plutôt de type Kanner), a découvert les autres facettes de l'autisme, s'y est intéressé et s'est documenté sur le sujet, si ce médecin prend connaissance du dossier établi par l'équipe pluri-disciplinaire (en libéral) et a un contact avec eux, il reste apte à établir le diagnostic, même s'il n'est pas connu des CRA et associations ?
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#6 Message par olivierfh » lundi 7 janvier 2019 à 18:56

Oui, et normalement cette perle rare est alors connue du CRA. :)
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#7 Message par Fleurdeprintemps » lundi 7 janvier 2019 à 19:49

olivierfh a écrit :
lundi 7 janvier 2019 à 18:56
Oui, et normalement cette perle rare est alors connue du CRA. :)
Non, il ne l'est pas. Mais il me connait personnellement, il aime découvrir, approfondir ses connaissances dans divers domaines médicaux, il a été interpellé par des articles scientifiques sur le SA et le SA au féminin que je lui ai donné et sur mes interrogations me concernant (même s'il n'y a pas cru il y a plusieurs années) il est à l'écoute et curieux de nature et lorsqu'il veut apprendre quelque chose, il se renseigne sérieusement. Une perle rare en effet, mais pas connue des CRA (ça ne l'intéresse pas car il est plus que débordé - problème des généralistes).

Mais je suis contente de cette réponse, car ça confirme ce que je pensais : il pourrait valider ce diagnostic s'il le souhaite. Et s'il le souhaite, il le fera de manière sérieuse. Il a demandé à avoir mon rapport et va le lire attentivement avant de me recevoir (il est prêt à débloquer une heure). Maintenant, je sais aussi que s'il a un doute ou s'il ne s'en sent pas la compétence, il ne le fera pas et je devrais espérer avoir l'adresse d'un psychiatre qui connait les TSA, le SA au féminin et le HQI.
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#8 Message par Lilette » lundi 7 janvier 2019 à 20:34

Si j'étais toi j'irais plutôt voir un psychiatre spécialisé dans l'autisme, formé pour, qu'un médecin qui a juste lu quelques bouquins par ci par là.
Comme le dit Olivier, si un médecin généraliste était au fait de l'autisme il serait connu par le CRA.
Ce n'est pas parce qu'il te connaît qu'il est en capacité de poser un diagnostic.
Ma mère me connaît aussi, ça n'est pas pour ça qu'elle sait faire ça.
On parle de diagnostic d'autisme, d'infirmer ou confirmer les dires de psychologues, pas d'un diagnostic de varicelle.
TSA.

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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#9 Message par Fleurdeprintemps » lundi 7 janvier 2019 à 20:59

Lilette a écrit :
lundi 7 janvier 2019 à 20:34
Si j'étais toi j'irais plutôt voir un psychiatre spécialisé dans l'autisme, formé pour, qu'un médecin qui a juste lu quelques bouquins par ci par là.
Comme le dit Olivier, si un médecin généraliste était au fait de l'autisme il serait connu par le CRA.
Ce n'est pas parce qu'il te connaît qu'il est en capacité de poser un diagnostic.
Ma mère me connaît aussi, ça n'est pas pour ça qu'elle sait faire ça.
On parle de diagnostic d'autisme, d'infirmer ou confirmer les dires de psychologues, pas d'un diagnostic de varicelle.
Moi, je veux bien, mais ça fait des années que j'en cherche et je n'ai toujours pas trouvé. J'ai même contacté un CRA qui ne m'a donné que les références d'un psychologue. Cet homme, je l'ai appelé plusieurs fois, envoyé des sms et il ne m'a jamais recontacté. Et même le centre de diagnostic a semble-t'il, du mal à trouver des psychiatres acceptant de collaborer avec eux (pour les adultes - pour les enfants, ils n'ont eu aucun problème). Alors, si on peut me donner le truc pour trouver un psychiatre en libéral, je suis preneuse.
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#10 Message par Fleurdeprintemps » mardi 8 janvier 2019 à 8:09

Je me pose cette question : comment sont formés les spécialistes CRA ?

J'ai été consulter l'année passée une psychologue avec une formation sur l'autisme, maman d'un enfant autiste, qui "connaissait" l'autisme asperger au féminin, le HQI..

L'entretien s'est mal passé : je ne peux pas être autiste car je suis mariée, j'ai des enfants, je travaille, je regarde dans les yeux (et ça c'est faux : je regarde le nez .. mais très rarement les yeux ) . Ça n'a pas été plus loin

Et au vu de ce que j'ai lu, les spécialistes CRA ne sont pas toujours très compétents. Il y en a qui le sont heureusement.

Rien ne garantit que tel ou tel spécialiste recommandé par un CRA connaît les dernières découvertes relatives à l'autisme spécifiquement féminin surtout lorsque le "HQI" à été principalement utilisé pour essayer de se fondre et s'adapter à la société.

On va me dire sans doute qu'il faut essayer.

Les diagnostics différenciels ont été écartés (par médecin ) et le pré-diagnostic est un soulagement car une confirmation de ce que je soupçonnais et une révélation sur d'autres aspects. Donc j'irai volontiers chez un psychiatre compétent si ça existe. Car il est important d'avoir une validation de ce pré-diagnostic.
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#11 Message par bézèdach44 » mardi 8 janvier 2019 à 10:21

Tu es de quel département ? Peut-être que quelqu'un ici connait un psychiatre dans ton coin
Autiste.

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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#12 Message par Fleurdeprintemps » mardi 8 janvier 2019 à 10:38

bézèdach44 a écrit :
mardi 8 janvier 2019 à 10:21
Tu es de quel département ? Peut-être que quelqu'un ici connait un psychiatre dans ton coin
Je suis de Belgique. J'ai déjà demandé sur ce forum, mais je n'ai jamais obtenu de réponse.
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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#13 Message par PaterFamilias » mardi 8 janvier 2019 à 10:38

Je suis confronté au même problème avec mon aîné (HPI reconnu) :
  • sa psy pense que la piste Asperger mérite d'être suivie (Asperger masqué par HPI, ce qui doit aussi être mon cas)
  • le CMP de secteur s'estime incompétent pour ce qui est autisme et me redirige vers mon généraliste
  • le CRA demande que le dossier soit rempli par quelqu'un qui est médecin
  • mon généraliste accepte de remplir le dossier tout en disant que mon aîné ne remplit aucun des critères, mais qu'il n'est pas un spécialiste !
On tourne en rond, les seuls compétent semblent être le CRA, qui demandent un dossier qu'ils semblent être les seuls à avoir les compétences pour le remplir !
Modifié en dernier par PaterFamilias le mardi 8 janvier 2019 à 10:47, modifié 1 fois.
Premières démarches en cours
HPI d'après ma psy, père de deux HPI

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Re: Diagnostic et médecin généraliste

#14 Message par Fleurdeprintemps » mardi 8 janvier 2019 à 10:43

PaterFamilias a écrit :
mardi 8 janvier 2019 à 10:38
Je suis confronté au même problème avec mon aîné (HPI reconnu) :
  • sa psy pense que la piste Asperger mérite d'être suivie (Asperger masqué par HPI, ce qui doit aussi être mon cas)
    le CMP de secteur s'estime incompétent pour ce qui est autisme et me redirige vers mon généraliste
    le CRA demande que le dossier soit rempli par quelqu'un qui est médecin
    mon généraliste accepte de remplir le dossier tout en disant que mon aîné ne remplit aucun des critères, mais qu'il n'est pas un spécialiste !
On tourne en rond, les seuls compétent semblent être le CRA, qui demandent un dossier qu'ils semblent être les seuls à avoir les compétences pour le remplir !
Bref, c'est compliqué en effet :( Les psy m'ont dit : c'est une chance d'avoir le HPI qui permet de mieux s'en sortir dans la vie même si c'est dur au quotidien, mais c'est aussi une malchance car le HPI masque les symptômes de l'autisme, et il est difficile de détecter un TSA dans ces cas-là, surtout chez les femmes.
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