Neurodiversité

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Message
Auteur
Avatar du membre
TheTrucker
Fidèle
Messages : 104
Enregistré le : mercredi 14 novembre 2018 à 15:24

Re: Neurodiversité

#16 Message par TheTrucker » jeudi 2 mai 2019 à 16:01

freeshost a écrit :
jeudi 2 mai 2019 à 15:27
Tu peux aussi lire cette discussion, où nous en avons aussi débattu. :mrgreen:

Affirmer une différence et la neurodiversité n'implique pas nier un handicap.
Merci. Je vais éviter de faire remonter cette discution là, ça à l'air bien animé :lol:
Je pense que je vais rester sur la conclusion d'olivierfh... elle me convient.
Au fond ce sont des débats stériles sur les réseaux sociaux, ça n'aide personne et ça n'aide pas non plus à la compréhension (complexe) de l'autisme.
La seule leçon que j'ai tiré de cela ces dernières semaines était que les réseaux sociaux sont toxiques pour moi et j'y vais de moins en moins...
freeshost a écrit :
jeudi 2 mai 2019 à 15:30
Vive l'accent québécois. :mrgreen:
Effectivement j'aime beaucoup :lol:
Détectée HP en décembre 2017 suite au passage du test WAIS IV.
Pré-diagnostic par le psychologue du CRA de ma région en avril 2018 pour un trouble du spectre autistique.
Sur liste d'attente pour le diagnostic officiel courant 2020.
J'ai 41 ans.

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 2322
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 21:00
Localisation : Toulouse

Re: Neurodiversité

#17 Message par olivierfh » jeudi 9 mai 2019 à 11:02

Simon Baron-Cohen:
The Concept of Neurodiversity Is Dividing the Autism Community
It remains controversial—but it doesn't have to be

Spoiler : Traduction : 
Le concept de neurodiversité divise la communauté de l'autisme
Il reste controversé — mais n'a pas à l'être.


À la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR) à Montréal (Canada) cette semaine, un sujet qui sera probablement largement débattu est le concept de neurodiversité. Il divise la communauté de l'autisme, pourtant il n'a pas à le faire.

Le terme «neurodiversité» a acquis depuis quelques années une grande popularité, mais il a été utilisé pour la première fois par Judy Singer, une sociologue australienne elle-même autiste, et a été publié pour la première fois dans The Atlantic en 1998.

La neurodiversité est liée au concept plus familier de biodiversité, et les deux sont des façons respectueuses de penser notre planète et nos communautés. La notion de neurodiversité est tout à fait compatible avec la revendication des droits civiques des minorités qui veulent se voir accorder dignité et acceptation, et ne pas être pathologisées. Et bien que le mouvement de la neurodiversité reconnaisse que les parents ou les personnes autistes peuvent choisir d'essayer différentes interventions pour des symptômes spécifiques qui peuvent causer de la souffrance, il remet en question le postulat implicite que l'autisme lui-même est une maladie ou un trouble à éliminer, prévenir, traiter ou guérir.

De nombreuses personnes autistes — particulièrement celles au langage intact et sans difficultés d'apprentissage, au point de pouvoir s'auto-représenter — ont adopté le cadre de la neurodiversité, créant le terme «neurotypique» pour décrire le cerveau majoritaire, et voyant l'autisme comme un exemple de diversité dans la gamme de tous les différents types possibles de cerveaux, parmi lesquels aucun n'est «normal» et tous sont simplement différents.

Ces personnes affirment que dans des environnements hautement sociaux et imprévisibles, certaines de leurs différences peuvent se manifester comme des handicaps, alors que dans des environnements plus favorables à l'autisme, les handicaps peuvent être minimisés, permettant à d'autres différences de s'épanouir en tant que talents. La perspective de la neurodiversité nous rappelle que le handicap et même le trouble tiennent peut-être à l'adéquation entre la personne et son environnement. Pour citer une personne autiste: «Nous sommes des poissons d'eau douce en eau salée. Mettez-nous dans l'eau douce et nous fonctionnons très bien. Mettez-nous dans l'eau salée et nous luttons pour survivre.»

Il y a aussi ceux qui, tout en adoptant certains aspects du concept de neurodiversité appliqué à l'autisme, affirment que les graves défis auxquels font face de nombreuses personnes autistes s'inscrivent mieux dans le modèle médical plus classique. Bon nombre d'entre eux sont les parents d'enfants autistes ou de personnes autistes qui ont des difficultés considérables dans n'importe quel environnement, qui peuvent n'avoir presque aucun langage, présenter de graves difficultés d'apprentissage, souffrir de douleurs gastro-intestinales ou d'épilepsie, sembler angoissés sans raison apparente, ou se déchaîner contre eux-mêmes ou les autres.

Beaucoup de ceux qui adoptent le modèle médical de l'autisme réclament la prévention et la guérison des graves déficiences qui peuvent être associées à l'autisme. Au contraire, ceux qui soutiennent la neurodiversité considèrent ce type de discours comme une menace pour l'existence des personnes autistes, similaire à l'eugénisme.

Il n'est pas étonnant que ce concept soit à l'origine de telles divisions. Cependant, j'affirme que ces points de vue ne s'excluent pas mutuellement et que nous pouvons combiner les deux en reconnaissant que l'autisme comporte une énorme hétérogénéité.

Avant d'aborder l'hétérogénéité, un aparté technique sur la terminologie: le terme «trouble» est utilisé lorsqu'une personne présente des symptômes qui causent un dysfonctionnement et dont la cause est inconnue, alors que le terme «maladie» est utilisé lorsqu'un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique. Le terme «handicap» est utilisé lorsqu'une personne se situe en dessous de la moyenne sur une mesure standardisée du fonctionnement et que cela cause de la souffrance dans un environnement particulier. Au contraire, le terme «différence» fait simplement référence à la variation d'une caractéristique, comme le fait d'avoir les yeux bleus ou bruns.

Quelle est donc cette énorme hétérogénéité du spectre autistique? Le langage et l'intelligence en sont une des sources: comme je l'ai évoqué, certaines personnes autistes ont une absence de langage fonctionnel et un sévère retard de développement (que je qualifierais tous deux de troubles), et d'autres ont des difficultés d'apprentissage plus légères, tandis que d'autres encore ont des aptitudes langagières dans la moyenne ou excellentes, et un QI dans la moyenne ou même élevé.

Ce que toutes les personnes du spectre autistique ont en commun, ce sont des difficultés sociales et de communication (les deux sont des handicaps), des difficultés d'adaptation aux changements imprévus (un autre handicap), un amour de la répétition ou «besoin de similitude», des intérêts inhabituellement restreints, et des hyper- et hyposensibilités sensorielles (tous des exemples de différences). L'autisme peut aussi être associé à des forces cognitives et même à des talents, en particulier en ce qui concerne l'attention aux détails et la mémoire des détails, ainsi que la propension marquée à détecter des régularités (toutes ces choses sont des différences). La façon dont tout ceci se manifeste est probablement fortement influencée par le langage et par le QI.

L'autre source de cette énorme hétérogénéité est que l'autisme s'accompagne souvent de problèmes concomitants. Douleurs gastro-intestinales et épilepsie que j'ai déjà mentionnées (deux exemples de troubles et parfois de maladies), dyspraxie, TDAH et dyslexie (tous des exemples de handicaps), anxiété et dépression (deux exemples de problèmes de santé mentale). Ce n'est qu'une liste partielle. Une étude récente montre que 50% des personnes autistes ont au moins quatre de ces problèmes concomitants (y compris les troubles du langage ou les difficultés d'apprentissage) et que plus de 95% des enfants autistes ont au moins un de ces problèmes en plus de l'autisme.

Ce qui est pertinent là-dedans pour le débat sur la neurodiversité, c'est que si nous puisons dans la vaste gamme de caractéristiques observées chez les autistes, nous trouverons des différences et des handicaps (tous deux compatibles avec le cadre de la neurodiversité), et nous trouverons des exemples de troubles et même de maladies, qui sont plus compatibles avec le modèle médical qu'avec le modèle de la neurodiversité.

En ce qui concerne les données scientifiques, il existe des données à la fois en faveur de la neurodiversité et des troubles. Par exemple, au niveau génétique, environ 5 à 15% de la variance de l'autisme peut être attribuée à des variantes/mutations génétiques rares, dont beaucoup causent non seulement l'autisme mais aussi de graves retards de développement (troubles), tandis qu'environ 10 à 50% de la variance de l'autisme peut être attribuée à des variantes génétiques communes comme les polymorphismes mononucléotidiques (SNP, single nucleotide polymorphism), qui reflètent simplement des différences individuelles ou la variation naturelle.

Au niveau du système nerveux, certaines régions du cerveau autistique (comme l'amygdale dans l'enfance) sont plus grandes, et d'autres (comme la partie postérieure du corps calleux) sont plus petites. Ce sont des données en faveur d'une différence, mais pas nécessairement d'un trouble. La croissance cérébrale excessive précoce est un autre signe de différence mais pas nécessairement de trouble.

Les études post mortem du cerveau autistique révèlent un plus grand nombre de neurones dans le lobe frontal, ce qui suggère qu'il peut y avoir une réduction de l'apoptose (ou élagage des connexions neuronales) chez les autistes, mais là encore, ce peut simplement être une donnée en faveur d'une différence plutôt que d'un trouble. En revanche, les différences structurelles dans les zones cérébrales du langage chez les personnes autistes peu verbales sont probablement le signe d'un trouble.

Les études d'IRM fonctionnelle (IRMf) montrent parfois plus ou moins d'activité cérébrale au cours de différentes tâches, et là encore cela peut être interprété en termes de différence ou de handicap, mais non de donnée clairement en faveur d'un trouble. D'un autre côté, quand des personnes autistes présentent une épilepsie démontrable avec une signature électrophysiologique claire, c'est un signe de trouble ou même de maladie.

Aux niveaux comportemental et cognitif, les personnes autistes présentent à la fois des différences et des signes de handicap et de trouble. Par exemple, les nourrissons autistes peuvent regarder plus longtemps les stimuli non sociaux que les stimuli sociaux, et les personnes autistes peuvent présenter leur performance la plus élevée des tests de QI au sous-test des cubes, reflétant peut-être leur forte aptitude à prêter attention aux détails et à décomposer les informations complexes en éléments.

Ces deux particularités sont simplement des différences, compatibles avec le modèle de la neurodiversité. Les aspects de cognition sociale reflètent des domaines de handicap chez les autistes, et sont souvent la raison pour laquelle ils recherchent et reçoivent un diagnostic. Mais si une personne autiste a de sévères difficultés d'apprentissage ou est peu verbale (défini comme ayant moins de 30 mots), c'est sans doute au-delà de la neurodiversité et plus compatible avec le modèle médical.

En résumé, il y a lieu de penser que tous ces termes «trouble», «incapacité», «différence» et «maladie» sont applicables à différentes formes d'autisme ou aux problèmes concomitants. La neurodiversité est un fait naturel; nos cerveaux sont tous différents. Il ne sert donc à rien de nier la neurodiversité, pas plus que de nier la biodiversité. Mais en examinant de près l'hétérogénéité de l'autisme, nous pouvons voir comment parfois le modèle de la neurodiversité convient très bien à l'autisme, et parfois le modèle du trouble / médical est une meilleure explication.

Ce qui est attrayant dans le modèle de la neurodiversité, c'est qu'il ne pathologise pas et ne se concentre pas de façon disproportionnée sur les difficultés de la personne, mais adopte une vision plus équilibrée en accordant la même attention aux compétences de la personne. De plus, il reconnaît que les variations génétiques ou les autres types de variations biologiques sont intrinsèques à l'identité des personnes, à leur sens d'eux-mêmes et de leur propre personne, ce qui devrait être respecté autant que toute autre forme de diversité, comme le genre. Mais pour englober l'ensemble du spectre de l'autisme, nous devons aussi faire une place au modèle médical.

Simon Baron-Cohen (auteur de la théorie empathisation-systématisation, voir ici) considère ici que la neurodiversité et l'approche médicale (psychiatrique) ont chacune leur domaine au sein des manifestations et comorbidités de l'autisme; il parle de modèle médical appliqué au trouble/maladie (c'est-à-dire selon sa définition: en cas de dysfonctionnement) et non au handicap (en cas de fonctionnement au-dessous de la moyenne faisant souffrir dans un environnement donné).
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

Gianna
Fidèle
Messages : 101
Enregistré le : jeudi 31 août 2017 à 23:43

Re: Neurodiversité

#18 Message par Gianna » samedi 22 juin 2019 à 18:52

Je viens ici exprimer mon point de vue sur le courant de la neurodiversité sur indication d'olivierfh, qui aura d'ailleurs probablement un point de vue différent du mien, mais c'est bien de pouvoir débattre à partir d'avis différents (merci Olivier !!). Dans un autre fil (je n'arrive pas à mettre le lien) j'exprimais mon souci à propos la relativisation de la notion handicap. Tout est dans le sens qu'on donne au mot "handicap", et je pense que le modèle social du handicap est insuffisant, même s'il part de très bonnes intentions. Il est juste de s'efforcer à changer la société pour qu'elle permette à chacun de s'y adapter et d'y trouver du soutien. Cependant je crois qu'il n'est pas correct, au niveau rationnel, de nier la composante biologique du handicap, où même de l'assimiler à une simple variation biologique.

J'ai déjà rencontré ces problématiques il y a plus de 10 ans pendant mes études, où j'ai suivi un cours de philosophie du handicap (alors que je n'avais pas conscience d'être concernée) et la tendance à la mode chez les penseurs actuels est bien évidemment le modèle social du handicap, quelque soit le handicap en question (même s'il s'agit d'une atteinte physique évidente : personne en fauteuil, cécité, ect...) et cette approche m'avait profondément déplu, non pas pour ses intentions, mais parce qu'il me semble qu'elle nie quelque chose d'essentiel.

Le modèle social du handicap me semble être une sorte d'immense euphémisme. Dans le même sens j'ai connu un personne aveugle qui avec plein de bon sens avait horreur qu'on dise "non-voyant" au lieu de dire "aveugle". Et par ailleurs je crois qu'il est bon que le syndrome d'Asperger ne soit plus un diagnostique comme tel, mais qu'on soit revenu au mot "autisme".

L'approche de Simon Baron Cohen est déjà plus nuancée, mais je ne vois pas ce qui peut lui permettre, au sein du spectre, de faire le distingo entre ceux qui peuvent recourir au modèle médical et ceux qui peuvent se contenter du seul modèle social du handicap, ou alors il faudrait revenir aux critères du DSM 4 ou bien distinguer formellement l'autisme de haut niveau de l'autisme sévère. Même s'il admet l'approche médicale, sa définition du handicap renvoie bien au modèle social euphémisant :
Spoiler : 
"Le terme «handicap» est utilisé lorsqu'une personne se situe en dessous de la moyenne sur une mesure standardisée du fonctionnement et que cela cause de la souffrance dans un environnement particulier."
En tout cas il ressort de son analyse que le modèle social est insuffisant et qu'une bonne partie de la communauté autiste ne s'y reconnait pas:
Spoiler : 
Ce qui est attrayant dans le modèle de la neurodiversité, c'est qu'il ne pathologise pas et ne se concentre pas de façon disproportionnée sur les difficultés de la personne, mais adopte une vision plus équilibrée en accordant la même attention aux compétences de la personne. .... Mais pour englober l'ensemble du spectre de l'autisme, nous devons aussi faire une place au modèle médical.
Diagnostiquée TSA

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 2322
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 21:00
Localisation : Toulouse

Re: Neurodiversité

#19 Message par olivierfh » samedi 22 juin 2019 à 21:37

Gianna a écrit :
samedi 22 juin 2019 à 18:52
je ne vois pas ce qui peut lui permettre, au sein du spectre, de faire le distingo entre ceux qui peuvent recourir au modèle médical et ceux qui peuvent se contenter du seul modèle social du handicap
Il le dit, il appelle modèle du trouble ou médical (disorder/medical model) ce qui s'applique au trouble ou à la maladie tel qu'il les définit:
le terme «trouble» est utilisé lorsqu'une personne présente des symptômes qui causent un dysfonctionnement et dont la cause est inconnue, alors que le terme «maladie» est utilisé lorsqu'un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique.
donc avec le terme essentiel "dysfonctionnement", par opposition au handicap qui suppose un fonctionnement "en dessous de la moyenne sur une mesure standardisée" (et cause de souffrance dans l'environnement donné, sinon on s'en fiche d'être en dessous de la moyenne).
Dys- / grec δυσ- = "mauvais, difficile, malencontreux" donc il s'agit de distinguer entre ce qui est "mauvais, gênant" et ce qui est seulement "anomalie" (par rapport à la moyenne), ce qui est très lié au social si ce qui nécessite pour moi une aide médicale est ce qui est mauvais/gênant aux yeux des autres - si c'est ce qui l'est à mes yeux à moi c'est déjà mieux (mais pas forcément, du genre je ne supporte plus d'être différent des autres et je me précipite sur un traitement dont j'ai entendu parler).
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

Avatar du membre
freeshost
Forcené
Messages : 26294
Enregistré le : lundi 15 juillet 2013 à 15:09
Localisation : CH

Re: Neurodiversité

#20 Message par freeshost » mardi 25 juin 2019 à 2:21

Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Gianna
Fidèle
Messages : 101
Enregistré le : jeudi 31 août 2017 à 23:43

Re: Neurodiversité

#21 Message par Gianna » mardi 25 juin 2019 à 21:39

olivierfh a écrit :
samedi 22 juin 2019 à 21:37
Il le dit, il appelle modèle du trouble ou médical (disorder/medical model) ce qui s'applique au trouble ou à la maladie tel qu'il les définit:
le terme «trouble» est utilisé lorsqu'une personne présente des symptômes qui causent un dysfonctionnement et dont la cause est inconnue, alors que le terme «maladie» est utilisé lorsqu'un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique.
Ok, je suis d'accord si l'on admet que le trouble lui-même est aussi à la source du handicap et pas uniquement l'environnement social (qui est à adapter, c'est bien vrai ceci dit). Mais il me semble bien que le mouvement de la neurodiversité ne va pas trop dans ce sens, et donc mon point de vue serait considéré comme en porte à faut, et je le regrette.

Par ailleurs la reconnaissance d'un Dys-, dysfonctionnement de source biologique j'entends, n'offre pas automatiquement une recette médicale miracle lui correspondant, et il faut éviter les traitements abusifs qui sont trop souvent proposés. Et plus fondamentalement, un dysfonctionnement quel qu'il soit ne retire pas à la personne sa dignité humaine et le respect qui lui est dû.

En tout cas je pense qu'on ferait fausse route en voulant définir la différence associée à l'autisme comme une seule variation de la norme, car en fin de compte ce faisant on ne se libère pas vraiment de la norme et il me semble que l'on continue de s'y référer comme ce qui donnerait vraiment de la valeur à la personne. La personne est qualitativement plus que la somme de ses capacités et de ses possibles dysfonctionnements.

Pour parler plus concrètement, je pense que je peux admettre que mes difficultés - et mon handicap - ont pour origine un dysfonctionnement d'ordre biologique (neurodévelopemental), et que ce n'est pas seulement un problème d'acceptation sociale (même si ça l'est aussi); et je peux assumer ma différence comme telle parce que c'est le lieu existentiel où je me suis construite, et sans avoir besoin de changer ou de prendre un traitement pour être comme les autres.
Diagnostiquée TSA

Répondre