Neurodiversité

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TheTrucker
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Re: Neurodiversité

#16 Message par TheTrucker » jeudi 2 mai 2019 à 16:01

........
Modifié en dernier par TheTrucker le jeudi 29 août 2019 à 18:54, modifié 1 fois.
Détectée HP en décembre 2017 suite au passage du test WAIS IV.
Pré-diagnostic par le psychologue du CRA de ma région en avril 2018 pour un trouble du spectre autistique.
Sur liste d'attente pour le diagnostic officiel courant 2020.
J'ai 41 ans.

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olivierfh
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Re: Neurodiversité

#17 Message par olivierfh » jeudi 9 mai 2019 à 11:02

Simon Baron-Cohen:
The Concept of Neurodiversity Is Dividing the Autism Community
It remains controversial—but it doesn't have to be

Spoiler : Traduction : 
Le concept de neurodiversité divise la communauté de l'autisme
Il reste controversé — mais n'a pas à l'être.


À la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR) à Montréal (Canada) cette semaine, un sujet qui sera probablement largement débattu est le concept de neurodiversité. Il divise la communauté de l'autisme, pourtant il n'a pas à le faire.

Le terme «neurodiversité» a acquis depuis quelques années une grande popularité, mais il a été utilisé pour la première fois par Judy Singer, une sociologue australienne elle-même autiste, et a été publié pour la première fois dans The Atlantic en 1998.

La neurodiversité est liée au concept plus familier de biodiversité, et les deux sont des façons respectueuses de penser notre planète et nos communautés. La notion de neurodiversité est tout à fait compatible avec la revendication des droits civiques des minorités qui veulent se voir accorder dignité et acceptation, et ne pas être pathologisées. Et bien que le mouvement de la neurodiversité reconnaisse que les parents ou les personnes autistes peuvent choisir d'essayer différentes interventions pour des symptômes spécifiques qui peuvent causer de la souffrance, il remet en question le postulat implicite que l'autisme lui-même est une maladie ou un trouble à éliminer, prévenir, traiter ou guérir.

De nombreuses personnes autistes — particulièrement celles au langage intact et sans difficultés d'apprentissage, au point de pouvoir s'auto-représenter — ont adopté le cadre de la neurodiversité, créant le terme «neurotypique» pour décrire le cerveau majoritaire, et voyant l'autisme comme un exemple de diversité dans la gamme de tous les différents types possibles de cerveaux, parmi lesquels aucun n'est «normal» et tous sont simplement différents.

Ces personnes affirment que dans des environnements hautement sociaux et imprévisibles, certaines de leurs différences peuvent se manifester comme des handicaps, alors que dans des environnements plus favorables à l'autisme, les handicaps peuvent être minimisés, permettant à d'autres différences de s'épanouir en tant que talents. La perspective de la neurodiversité nous rappelle que le handicap et même le trouble tiennent peut-être à l'adéquation entre la personne et son environnement. Pour citer une personne autiste: «Nous sommes des poissons d'eau douce en eau salée. Mettez-nous dans l'eau douce et nous fonctionnons très bien. Mettez-nous dans l'eau salée et nous luttons pour survivre.»

Il y a aussi ceux qui, tout en adoptant certains aspects du concept de neurodiversité appliqué à l'autisme, affirment que les graves défis auxquels font face de nombreuses personnes autistes s'inscrivent mieux dans le modèle médical plus classique. Bon nombre d'entre eux sont les parents d'enfants autistes ou de personnes autistes qui ont des difficultés considérables dans n'importe quel environnement, qui peuvent n'avoir presque aucun langage, présenter de graves difficultés d'apprentissage, souffrir de douleurs gastro-intestinales ou d'épilepsie, sembler angoissés sans raison apparente, ou se déchaîner contre eux-mêmes ou les autres.

Beaucoup de ceux qui adoptent le modèle médical de l'autisme réclament la prévention et la guérison des graves déficiences qui peuvent être associées à l'autisme. Au contraire, ceux qui soutiennent la neurodiversité considèrent ce type de discours comme une menace pour l'existence des personnes autistes, similaire à l'eugénisme.

Il n'est pas étonnant que ce concept soit à l'origine de telles divisions. Cependant, j'affirme que ces points de vue ne s'excluent pas mutuellement et que nous pouvons combiner les deux en reconnaissant que l'autisme comporte une énorme hétérogénéité.

Avant d'aborder l'hétérogénéité, un aparté technique sur la terminologie: le terme «trouble» est utilisé lorsqu'une personne présente des symptômes qui causent un dysfonctionnement et dont la cause est inconnue, alors que le terme «maladie» est utilisé lorsqu'un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique. Le terme «handicap» est utilisé lorsqu'une personne se situe en dessous de la moyenne sur une mesure standardisée du fonctionnement et que cela cause de la souffrance dans un environnement particulier. Au contraire, le terme «différence» fait simplement référence à la variation d'une caractéristique, comme le fait d'avoir les yeux bleus ou bruns.

Quelle est donc cette énorme hétérogénéité du spectre autistique? Le langage et l'intelligence en sont une des sources: comme je l'ai évoqué, certaines personnes autistes ont une absence de langage fonctionnel et un sévère retard de développement (que je qualifierais tous deux de troubles), et d'autres ont des difficultés d'apprentissage plus légères, tandis que d'autres encore ont des aptitudes langagières dans la moyenne ou excellentes, et un QI dans la moyenne ou même élevé.

Ce que toutes les personnes du spectre autistique ont en commun, ce sont des difficultés sociales et de communication (les deux sont des handicaps), des difficultés d'adaptation aux changements imprévus (un autre handicap), un amour de la répétition ou «besoin de similitude», des intérêts inhabituellement restreints, et des hyper- et hyposensibilités sensorielles (tous des exemples de différences). L'autisme peut aussi être associé à des forces cognitives et même à des talents, en particulier en ce qui concerne l'attention aux détails et la mémoire des détails, ainsi que la propension marquée à détecter des régularités (toutes ces choses sont des différences). La façon dont tout ceci se manifeste est probablement fortement influencée par le langage et par le QI.

L'autre source de cette énorme hétérogénéité est que l'autisme s'accompagne souvent de problèmes concomitants. Douleurs gastro-intestinales et épilepsie que j'ai déjà mentionnées (deux exemples de troubles et parfois de maladies), dyspraxie, TDAH et dyslexie (tous des exemples de handicaps), anxiété et dépression (deux exemples de problèmes de santé mentale). Ce n'est qu'une liste partielle. Une étude récente montre que 50% des personnes autistes ont au moins quatre de ces problèmes concomitants (y compris les troubles du langage ou les difficultés d'apprentissage) et que plus de 95% des enfants autistes ont au moins un de ces problèmes en plus de l'autisme.

Ce qui est pertinent là-dedans pour le débat sur la neurodiversité, c'est que si nous puisons dans la vaste gamme de caractéristiques observées chez les autistes, nous trouverons des différences et des handicaps (tous deux compatibles avec le cadre de la neurodiversité), et nous trouverons des exemples de troubles et même de maladies, qui sont plus compatibles avec le modèle médical qu'avec le modèle de la neurodiversité.

En ce qui concerne les données scientifiques, il existe des données à la fois en faveur de la neurodiversité et des troubles. Par exemple, au niveau génétique, environ 5 à 15% de la variance de l'autisme peut être attribuée à des variantes/mutations génétiques rares, dont beaucoup causent non seulement l'autisme mais aussi de graves retards de développement (troubles), tandis qu'environ 10 à 50% de la variance de l'autisme peut être attribuée à des variantes génétiques communes comme les polymorphismes mononucléotidiques (SNP, single nucleotide polymorphism), qui reflètent simplement des différences individuelles ou la variation naturelle.

Au niveau du système nerveux, certaines régions du cerveau autistique (comme l'amygdale dans l'enfance) sont plus grandes, et d'autres (comme la partie postérieure du corps calleux) sont plus petites. Ce sont des données en faveur d'une différence, mais pas nécessairement d'un trouble. La croissance cérébrale excessive précoce est un autre signe de différence mais pas nécessairement de trouble.

Les études post mortem du cerveau autistique révèlent un plus grand nombre de neurones dans le lobe frontal, ce qui suggère qu'il peut y avoir une réduction de l'apoptose (ou élagage des connexions neuronales) chez les autistes, mais là encore, ce peut simplement être une donnée en faveur d'une différence plutôt que d'un trouble. En revanche, les différences structurelles dans les zones cérébrales du langage chez les personnes autistes peu verbales sont probablement le signe d'un trouble.

Les études d'IRM fonctionnelle (IRMf) montrent parfois plus ou moins d'activité cérébrale au cours de différentes tâches, et là encore cela peut être interprété en termes de différence ou de handicap, mais non de donnée clairement en faveur d'un trouble. D'un autre côté, quand des personnes autistes présentent une épilepsie démontrable avec une signature électrophysiologique claire, c'est un signe de trouble ou même de maladie.

Aux niveaux comportemental et cognitif, les personnes autistes présentent à la fois des différences et des signes de handicap et de trouble. Par exemple, les nourrissons autistes peuvent regarder plus longtemps les stimuli non sociaux que les stimuli sociaux, et les personnes autistes peuvent présenter leur performance la plus élevée des tests de QI au sous-test des cubes, reflétant peut-être leur forte aptitude à prêter attention aux détails et à décomposer les informations complexes en éléments.

Ces deux particularités sont simplement des différences, compatibles avec le modèle de la neurodiversité. Les aspects de cognition sociale reflètent des domaines de handicap chez les autistes, et sont souvent la raison pour laquelle ils recherchent et reçoivent un diagnostic. Mais si une personne autiste a de sévères difficultés d'apprentissage ou est peu verbale (défini comme ayant moins de 30 mots), c'est sans doute au-delà de la neurodiversité et plus compatible avec le modèle médical.

En résumé, il y a lieu de penser que tous ces termes «trouble», «incapacité», «différence» et «maladie» sont applicables à différentes formes d'autisme ou aux problèmes concomitants. La neurodiversité est un fait naturel; nos cerveaux sont tous différents. Il ne sert donc à rien de nier la neurodiversité, pas plus que de nier la biodiversité. Mais en examinant de près l'hétérogénéité de l'autisme, nous pouvons voir comment parfois le modèle de la neurodiversité convient très bien à l'autisme, et parfois le modèle du trouble / médical est une meilleure explication.

Ce qui est attrayant dans le modèle de la neurodiversité, c'est qu'il ne pathologise pas et ne se concentre pas de façon disproportionnée sur les difficultés de la personne, mais adopte une vision plus équilibrée en accordant la même attention aux compétences de la personne. De plus, il reconnaît que les variations génétiques ou les autres types de variations biologiques sont intrinsèques à l'identité des personnes, à leur sens d'eux-mêmes et de leur propre personne, ce qui devrait être respecté autant que toute autre forme de diversité, comme le genre. Mais pour englober l'ensemble du spectre de l'autisme, nous devons aussi faire une place au modèle médical.

Simon Baron-Cohen (auteur de la théorie empathisation-systématisation, voir ici) considère ici que la neurodiversité et l'approche médicale (psychiatrique) ont chacune leur domaine au sein des manifestations et comorbidités de l'autisme; il parle de modèle médical appliqué au trouble/maladie (c'est-à-dire selon sa définition: en cas de dysfonctionnement) et non au handicap (en cas de fonctionnement au-dessous de la moyenne faisant souffrir dans un environnement donné).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
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Gianna
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Re: Neurodiversité

#18 Message par Gianna » samedi 22 juin 2019 à 18:52

Je viens ici exprimer mon point de vue sur le courant de la neurodiversité sur indication d'olivierfh, qui aura d'ailleurs probablement un point de vue différent du mien, mais c'est bien de pouvoir débattre à partir d'avis différents (merci Olivier !!). Dans un autre fil (je n'arrive pas à mettre le lien) j'exprimais mon souci à propos la relativisation de la notion handicap. Tout est dans le sens qu'on donne au mot "handicap", et je pense que le modèle social du handicap est insuffisant, même s'il part de très bonnes intentions. Il est juste de s'efforcer à changer la société pour qu'elle permette à chacun de s'y adapter et d'y trouver du soutien. Cependant je crois qu'il n'est pas correct, au niveau rationnel, de nier la composante biologique du handicap, où même de l'assimiler à une simple variation biologique.

J'ai déjà rencontré ces problématiques il y a plus de 10 ans pendant mes études, où j'ai suivi un cours de philosophie du handicap (alors que je n'avais pas conscience d'être concernée) et la tendance à la mode chez les penseurs actuels est bien évidemment le modèle social du handicap, quelque soit le handicap en question (même s'il s'agit d'une atteinte physique évidente : personne en fauteuil, cécité, ect...) et cette approche m'avait profondément déplu, non pas pour ses intentions, mais parce qu'il me semble qu'elle nie quelque chose d'essentiel.

Le modèle social du handicap me semble être une sorte d'immense euphémisme. Dans le même sens j'ai connu un personne aveugle qui avec plein de bon sens avait horreur qu'on dise "non-voyant" au lieu de dire "aveugle". Et par ailleurs je crois qu'il est bon que le syndrome d'Asperger ne soit plus un diagnostique comme tel, mais qu'on soit revenu au mot "autisme".

L'approche de Simon Baron Cohen est déjà plus nuancée, mais je ne vois pas ce qui peut lui permettre, au sein du spectre, de faire le distingo entre ceux qui peuvent recourir au modèle médical et ceux qui peuvent se contenter du seul modèle social du handicap, ou alors il faudrait revenir aux critères du DSM 4 ou bien distinguer formellement l'autisme de haut niveau de l'autisme sévère. Même s'il admet l'approche médicale, sa définition du handicap renvoie bien au modèle social euphémisant :
Spoiler : 
"Le terme «handicap» est utilisé lorsqu'une personne se situe en dessous de la moyenne sur une mesure standardisée du fonctionnement et que cela cause de la souffrance dans un environnement particulier."
En tout cas il ressort de son analyse que le modèle social est insuffisant et qu'une bonne partie de la communauté autiste ne s'y reconnait pas:
Spoiler : 
Ce qui est attrayant dans le modèle de la neurodiversité, c'est qu'il ne pathologise pas et ne se concentre pas de façon disproportionnée sur les difficultés de la personne, mais adopte une vision plus équilibrée en accordant la même attention aux compétences de la personne. .... Mais pour englober l'ensemble du spectre de l'autisme, nous devons aussi faire une place au modèle médical.
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olivierfh
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Re: Neurodiversité

#19 Message par olivierfh » samedi 22 juin 2019 à 21:37

Gianna a écrit :
samedi 22 juin 2019 à 18:52
je ne vois pas ce qui peut lui permettre, au sein du spectre, de faire le distingo entre ceux qui peuvent recourir au modèle médical et ceux qui peuvent se contenter du seul modèle social du handicap
Il le dit, il appelle modèle du trouble ou médical (disorder/medical model) ce qui s'applique au trouble ou à la maladie tel qu'il les définit:
le terme «trouble» est utilisé lorsqu'une personne présente des symptômes qui causent un dysfonctionnement et dont la cause est inconnue, alors que le terme «maladie» est utilisé lorsqu'un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique.
donc avec le terme essentiel "dysfonctionnement", par opposition au handicap qui suppose un fonctionnement "en dessous de la moyenne sur une mesure standardisée" (et cause de souffrance dans l'environnement donné, sinon on s'en fiche d'être en dessous de la moyenne).
Dys- / grec δυσ- = "mauvais, difficile, malencontreux" donc il s'agit de distinguer entre ce qui est "mauvais, gênant" et ce qui est seulement "anomalie" (par rapport à la moyenne), ce qui est très lié au social si ce qui nécessite pour moi une aide médicale est ce qui est mauvais/gênant aux yeux des autres - si c'est ce qui l'est à mes yeux à moi c'est déjà mieux (mais pas forcément, du genre je ne supporte plus d'être différent des autres et je me précipite sur un traitement dont j'ai entendu parler).
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Re: Neurodiversité

#20 Message par freeshost » mardi 25 juin 2019 à 2:21

Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Neurodiversité

#21 Message par Gianna » mardi 25 juin 2019 à 21:39

olivierfh a écrit :
samedi 22 juin 2019 à 21:37
Il le dit, il appelle modèle du trouble ou médical (disorder/medical model) ce qui s'applique au trouble ou à la maladie tel qu'il les définit:
le terme «trouble» est utilisé lorsqu'une personne présente des symptômes qui causent un dysfonctionnement et dont la cause est inconnue, alors que le terme «maladie» est utilisé lorsqu'un trouble peut être attribué à un mécanisme causal spécifique.
Ok, je suis d'accord si l'on admet que le trouble lui-même est aussi à la source du handicap et pas uniquement l'environnement social (qui est à adapter, c'est bien vrai ceci dit). Mais il me semble bien que le mouvement de la neurodiversité ne va pas trop dans ce sens, et donc mon point de vue serait considéré comme en porte à faut, et je le regrette.

Par ailleurs la reconnaissance d'un Dys-, dysfonctionnement de source biologique j'entends, n'offre pas automatiquement une recette médicale miracle lui correspondant, et il faut éviter les traitements abusifs qui sont trop souvent proposés. Et plus fondamentalement, un dysfonctionnement quel qu'il soit ne retire pas à la personne sa dignité humaine et le respect qui lui est dû.

En tout cas je pense qu'on ferait fausse route en voulant définir la différence associée à l'autisme comme une seule variation de la norme, car en fin de compte ce faisant on ne se libère pas vraiment de la norme et il me semble que l'on continue de s'y référer comme ce qui donnerait vraiment de la valeur à la personne. La personne est qualitativement plus que la somme de ses capacités et de ses possibles dysfonctionnements.

Pour parler plus concrètement, je pense que je peux admettre que mes difficultés - et mon handicap - ont pour origine un dysfonctionnement d'ordre biologique (neurodévelopemental), et que ce n'est pas seulement un problème d'acceptation sociale (même si ça l'est aussi); et je peux assumer ma différence comme telle parce que c'est le lieu existentiel où je me suis construite, et sans avoir besoin de changer ou de prendre un traitement pour être comme les autres.
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Re: Neurodiversité

#22 Message par Jean » vendredi 6 septembre 2019 à 11:45

Chercheur sur l'autisme : qu'est-ce qui nous préoccupe aujourd'hui à propos de l'inclusion ?

"En plus de contribuer à la diffusion et à la mise en œuvre des résultats scientifiques, je pense qu'il est temps que les chercheurs contribuent également à faire de l'inclusion des personnes neurodiverses une réalité."

journals.sagepub.com Traduction de "Hey autism researcher, what’s on your mind today about inclusion?:

Sven Bölte

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Les chercheurs doivent sortir de leur tour d'ivoire et s'engager dans d'autres domaines que leurs recherches et publications. Ceux qui travaillent aussi en clinique ou qui soutiennent et conseillent les communautés pour améliorer les politiques et les pratiques comprennent cette nécessité. Les personnes qui ont recours aux services publics ou qui sont des observateurs attentifs de la société comprennent que la science doit être mise en pratique et que, dans de nombreux endroits, il existe encore un énorme fossé entre la recherche et la pratique, qui inclut le domaine de l'autisme (Mandell, 2019). Je suis heureux que notre journal se consacre à ces questions. En plus de contribuer à la diffusion et à la mise en œuvre des résultats scientifiques, je pense qu'il est temps que les chercheurs contribuent également à faire de l'inclusion des personnes neurodiverses une réalité.

Je vis et travaille en Suède, c'est pourquoi j'écris sur ce pays. Je suis sûr que d'autres pays ont des défis similaires ou plus dramatiques à relever, mais j'oserais dire que certains sont communs partout où nous travaillons. La Suède est considérée comme l'un des pays les plus libres, les plus modernes, ouverts, progressistes et égaux au monde. Heureusement, c'est en grande partie vrai, et je suis très privilégié de me trouver dans ce pays. Mais parfois, la Suède se repose sur ses lauriers, ce qui entrave la perspicacité nécessaire pour s'améliorer. La Suède, comme d'autres pays scandinaves, est assez homogène dans sa façon de penser et d'agir, et s'appuie sur un large et fort consensus concernant le contrat social. Bien que la Suède soit très laïque, le luthéranisme fait partie de la culture et est associé à la loi de Jante, un code de conduite nordique qui punit la non-conformité. Vous pouvez imaginer que cette dernière contredit quelque peu l'objectif explicite du pays de valoriser la diversité. Être différent est donc beaucoup plus exigeant dans notre pays que nous, Suédois, ne voulons le croire. Il est impossible d'obtenir la pleine participation des personnes autistes et autres personnes neurodiverses si ces œillères ne sont pas enlevées.

Mon travail m'a familiarisé avec cette situation, par exemple en essayant de soutenir les écoles pour accroître l'inclusion (Pellicano, Bölte, & Stahmer, 2018) ou en plaidant pour la coproduction (Bölte, 2017). Mais récemment, j'ai été pris par surprise par un commentaire fait par un collègue par ailleurs très respecté, un clinicien et chercheur expérimenté actif au sein de la Swedish Autism and Asperger Society. Le commentaire de ce collègue m'a montré très clairement à quel point nous sommes en retard pour ce qui est de faire une différence pour les personnes autistes. Pire encore, je n'ai pas eu l'énergie ou le courage de protester ou de débattre. Il y avait quelque chose dans ce commentaire qui est au cœur de la discrimination, de l'exclusion et du manque d'égalité des chances pour les personnes neurodivergentes dans les sociétés d'aujourd'hui. Il s'agit d'humanisme, de volonté de donner et de comprendre, et d'imposer des exigences aux personnes neurotypiques, bien installées, instruites et bien rémunérées, qui prétendent faire un bon travail. Je suis convaincu que le degré d'inclusion atteint pour les personnes autistes et autres personnes différentes est l'un des meilleurs indicateurs du degré accompli de civilisation d'une société.

Alors, que s'est-il passé ? A Stockholm, les autorités du parc d'attractions "Gröna Lund" ont décidé que les personnes souffrant de troubles neurodéveloppementaux et leurs accompagnateurs n'ont pas besoin de faire la queue dans la file régulière pour les attractions. Les files d'attente sont ennuyeuses pour tout le monde, mais souvent écrasantes pour les personnes ayant des besoins particuliers, rendant la visite de l'une des principales attractions de la ville impossible ou pénible pour elles. Malheureusement, des membres du public ont exprimé leur mécontentement à l'égard de cette politique, et j'ai aussi vu des gens réagir à cette "injustice", lorsque j'ai visité le parc moi-même. Ensuite, j'ai lu un article d'un psychiatre et auteur suédois bien connu qui a plaidé contre la dérogation relative aux files d'attente, et mon collègue mentionné précédemment était entièrement d'accord. Il est clair que ce psychiatre et mon collègue ne comprennent pas la vulnérabilité invisible et la responsabilité de l'environnement dans le handicap (Bölte et al., 2019). Si les leaders d'opinion dans le domaine de la santé mentale s'opposent à l'inclusion, c'est grave, et je partage les préoccupations légitimes de nombreuses personnes autistes et de leurs familles qui ont connu un manque de volonté de comprendre et d'agir pour promouvoir la participation dans la communauté.

Notre journal a la chance d'avoir plusieurs personnes au sein de son conseil d'administration qui sont beaucoup plus actives que moi dans la prise en compte des points de vue des personnes autistes, en faisant entendre leur voix et en répondant à leurs besoins et priorités. Ils ont décrit des exemples très semblables à celui que je décris ici. Permettez-moi également d'aborder une observation plus internationale faite récemment par ma collègue de la rédaction, Sue Fletcher Watson, lors de l'International Meeting for Autism Research (INSAR) à Montréal en mai de cette année. Dans une série de Tweets, elle (@SueReviews) a parlé de la question des applaudissements par rapport à celle de la " flapplause " de la conférence ainsi que de son orientation biomédicale par rapport à son orientation psychosociale.Je n'essaierai pas de réitérer son blog pointu et informatif, disponible ici : https://dart.ed.ac.uk/insar-2019-part-one/ ; https://dart.ed.ac.uk/insar-2019-part-two. Sue soutient qu'il semble encore y avoir soit une faible sensibilisation ou un faible intérêt pour les priorités de la plupart des personnes autistes, soit une certaine forme d'incapacité à les rencontrer, à les écouter et à leur parler, soit une volonté limitée d'établir des priorités plutôt que ce que préférerait le chercheur, lors des réunions les plus importantes au niveau international. Je suis d'accord pour dire qu'avant d'attirer l'attention sur d'autres groupes qui doivent assumer davantage de responsabilités dans la promotion de la participation, il y a beaucoup d'espace pour que chacun d'entre nous puisse faire mieux et balayer d'abord sa propre arrière-cour. Avant que vous ne vous demandiez, je vous révèle que je suis intéressé par une présentation équilibrée de la recherche psychosociale et biomédicale à l'INSAR, et que j'ai pratiqué un applaudissement plutôt symbolique, minimal, doux et sans bruit lors du dernier INSAR (ma tentative pour appliquer le consensus suédois).

Que devrions-nous faire en tant que chercheurs pour être meilleurs ou à l'avant-garde de l'inclusion ? Il y a tant de choses, mais voici mes éléments essentiels.
  • Tout d'abord, écoutez davantage chaque personne autiste et chaque membre de la famille que vous rencontrez. Recevez leurs idées, leurs critiques et leurs opinions avec curiosité et non avec scepticisme, et vérifiez comment vous pouvez les intégrer dans votre travail.
    Deuxièmement, accueillez et soutenez les initiatives qui facilitent la vie des gens du spectre et de leur famille - attendez plus longtemps dans les montagnes russes, souriez et expliquez aux autres pourquoi c'est une bonne chose.
    Troisièmement, répondre positivement aux requêtes et aux demandes de renseignements des personnes autistes et de leurs familles. Par exemple, j'ai décidé d'aider les gens à résoudre leurs problèmes privés, qu'il s'agisse de fournir des informations, de répondre à des questions, de faire pression sur les autorités (si cela est légitime), de donner des conseils, de rédiger des attestations, de soutenir leurs initiatives, etc. Cela peut prendre beaucoup d'heures, ce dont nous ne disposons pas, et je n'y arrive pas toujours, mais j'essaie néanmoins. Le retour sur investissement est la reconnaissance, la crédibilité en tant que chercheur et la capacité d'apprendre sur les innombrables défis, frustrants et longs à relever pour notre groupe cible.
    Quatrièmement, impliquez-vous auprès des utilisateurs et de leurs organisations. Offrez votre précieuse expertise ; il est souvent indispensable de rendre les efforts des organisations plus dignes de confiance et plus puissants aux yeux des décideurs. Les autistes et les communautés autistes ont besoin de chercheurs à la fois pour renforcer leur voix et pour corriger les fausses croyances, les espoirs, les hypothèses et les attitudes anti-scientifiques.
    Cinquièmement, réagir calmement, dans un esprit amical et ne pas se laisser offenser par des critiques constructives. Lorsque nous disons que notre mission est d'améliorer la vie des personnes autistes grâce à nos recherches, elles ont le droit d'avoir leurs propres opinions et attitudes. Dans la communauté de l'autisme, nous devons agir ensemble, en évitant " nous et eux ", pour que les politiciens et les décideurs puissent écouter et avoir les meilleures conditions possibles pour prendre les bonnes décisions.
Certains chercheurs craignent, et je le reconnais, d'être exploités lorsqu'ils s'engagent, ou que leur pensée et leur liberté scientifiques soient menacées par la défense des droits des personnes autistes, ou qu'une chose qu'ils perçoivent peut-être à tort comme politiquement correcte soit davantage valorisée que la recherche rigoureuse. Les chercheurs ont été confrontés à de fortes réactions négatives parce qu'ils participent à certains consortiums de recherche, parce qu'ils ont utilisé une terminologie obsolète, et parce qu'ils ont été étiquetés comme mauvais parce qu'ils font de la recherche biomédicale ou font des références élogieuses concernant Autism Speaks. Cela n'est évidemment pas très utile, car l'autisme a besoin d'une pluralité de points de vue, même lorsque nous favorisons la neurodiversité comme paradigme de pointe, comme l'a récemment discuté Baron-Cohen (2019) du point de vue d'un chercheur clinique et den Houting (2019) d'un activiste de l'autisme. Pourtant, nous savons tous que les positions extrêmes et les voix fortes sont parfois le seul moyen d'obtenir une attention raisonnable, et je vois actuellement peu ou pas de risque que les positions d'auto-intervention pour l'autisme nuisent à la recherche. Au contraire, si les organismes de recherche et de financement s'ouvrent aux priorités de recherche communautaires sur l'autisme (Pellicano, Dinsmore et Charman, 2014), nous verrons que les positions extrêmes diminueront naturellement, et nous ferons davantage de recherches qui feront une différence pour les personnes autistes et leurs familles. En ce qui me concerne, le fait d'avoir obtenu un point de vue plus équilibré et plus diversifié sur ce à quoi le paysage de la recherche sur l'autisme doit ressembler pour prendre de l'expansion a été pour moi une expérience enrichissante et enrichissante. Par exemple, en plus d'améliorer la coproduction, je pense que nous devons redéfinir nos mesures de résultats primaires pour les études d'intervention, en laissant derrière nous la diminution de la gravité des symptômes, en faveur d'une meilleure qualité de vie (McConachie et al., 2018) et du fonctionnement (Bölte et al., 2019) et en réalisant des objectifs individuels significatifs en vie réelle (Ruble, McGrew, et Toland, 2012).

De plus, ayant été élevé comme chercheur quantitatif, j'ai aussi appris à valoriser la recherche qualitative, afin d'obtenir des informations de première main sur les expériences vécues (Bölte, 2014). Si la recherche tient compte de la voix des personnes autistes, utilise des mesures des résultats qui reflètent des améliorations réelles et significatives dans la vie des personnes autistes, alors je pense même que les résultats de la recherche biomédicale, comme l'intervention pharmacologique, pourraient être mieux acceptés par la communauté de l'autisme. Qui ne voudrait pas d'un traitement s'il s'accompagne d'une chance d'avoir une vie meilleure et, espérons-le, de peu d'effets secondaires ? En outre, la crainte d'une menace à l'identité n'est peut-être pas fondée. Dans les domaines voisins, comme le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), nous constatons que le traitement pharmacologique est apprécié par beaucoup, avec des effets limités sur les menaces à l'authenticité et l'action morale (Singh, 2012).

La recherche sur l'autisme et les chercheurs sur l'autisme ne peuvent être déconnectés de l'inclusion ou y faire obstacle, même si je crains que ce ne soit parfois le cas, ou que les intervenants ne le perçoivent comme tel. Au contraire, tous les chercheurs en autisme doivent mettre en pratique les principes d'inclusion, s'impliquer et prendre leurs responsabilités quant au développement de la participation des personnes autistes et de leurs familles. Je pense que c'est une obligation naturelle qui ne doit pas être comprise comme un fardeau, mais comme une possibilité supplémentaire de faire une différence, en plus de la recherche rigoureuse, de la diffusion scientifique et de la mise en œuvre.

Sven Bölte
Rédacteur en chef, Karolinska Institutet, Suède

Remerciements
Un merci spécial à mes chers collègues de la rédaction, Sue Fletcher Watson, Liz Pellicano, William Mandy et David Mandell, pour leurs excellents commentaires et leurs réflexions supplémentaires pendant la rédaction de cet éditorial.

Dans les références : Baron-Cohen, S. (2019). Observations: The concept of neurodiversity is dividing the autism community—It remains controversial—But it doesn’t have to be. Scientific American Blog Network. Available at: https://blogs.scientificamerican.com/ob ... community/
Traduction :
https://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=12820&p=438084&hilit=neurodiversit%C3%A9#p433614 a écrit :Le concept de neurodiversité divise la communauté de l'autisme
den Houting, J . (2019). Neurodiversity: An insider’s perspective. Autism, 23, 271–273. SAGE Journals

Traduction : Neurodiversité : une perspective de l'intérieur Modèle social ou médical du handicap ? ou médico-social ? Le point de vue du chercheuse autiste.

Présentation de Sven Bölte (Suède), intervenant au congrès d'Autisme Europe

Sven Bölte, Ph.D., est professeur de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent au département de la santé des femmes et des enfants du Karolinska Institutet (KI) et psychologue clinicien sénior à la division de psychiatrie des enfants et des adolescents du Centre de recherche en psychiatrie du comté de Stockholm, Suède. Il est directeur du Centre de neurodéveloppement du Karolinska Institutet («KIND»), rédacteur en chef de AUTISM, du journal scandinave de psychologie et de et psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent , et rédacteur en chef adjoint du Journal de l'autisme et des troubles du développement et de la santé mentale de l'enfant et de l'adolescent. Il est notamment fondateur de la société scientifique Autism Spectrum (www.wgas.org) et formateur international pour l'ADOS et l'ADI-R. Pour son travail, il a reçu plusieurs distinctions, telles que "Prix nordique Life Watch", "Attention de l'année" de l'association "Attention-Riks", et "Fellow de la Société internationale de recherche sur l'autisme" (INSAR). Le professeur Bölte a publié plus de 300 articles originaux, critiques, chapitres de livres, outils d'évaluation et d'intervention dans le domaine du spectre de l'autisme, du TDAH et d'autres troubles neurodéveloppementaux. Il a été cité plus de 13 500 fois (indice H 50).

Congrès Autisme Europe - SAMEDI 14 SEPTEMBRE 2019 de 14h30 à 15h15 / Salle : Auditorium Apollon
Du diagnostic au fonctionnement dans l'autisme, impact sur la qualité de vie

Orateur(s) : Sven Bölte (SWEDEN),

Introduction par : Eric Willaye (BELGIUM)

Traditionnellement, l'autisme est vu et évalué du point de vue de la symptomatologie clinique. Néanmoins, pour les personnes autistes, leurs familles et une grande partie de la société, les dimensions du fonctionnement et de la qualité de vie sont à la fois plus importantes et plus accessibles. Dans cet exposé, une analyse de la qualité de vie et du fonctionnement de l'autisme est présentée, ainsi que les raisons pour lesquelles il est utile et nécessaire de déplacer l'attention du diagnostic vers ces dimensions. En particulier, cette présentation décrit le potentiel de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS, ainsi que des ensembles de base de la CIF pour l’autisme récemment mis au point pour faciliter ce processus.

URL source: https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -inclusion
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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