Groupe d’entraide SA ??

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Lafilleavecsonchat
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Groupe d’entraide SA ??

#1 Message par Lafilleavecsonchat » dimanche 3 février 2019 à 10:21

Bonjour à tous,

Je suis pas diagnostiquée et j’y tiens pas pour le moment. Je voudrais savoir s'il existait des groupes d’entraide, un peu à la manière des alcooliques anonymes, pour les personnes diagnostiquées asperger ou qui se reconnaissent dans le fonctionnement. En effet, je ne pense pas, vu ce que j’en connais, que les psychiatres ou psychologues non autistes puissent m’aider en quoi que ce soit.. je sais qu’il existe des groupes d’habileté sociale pour les enfants et adolescents mais bon de ce que j’en ai vu ça va pas m’aider.. mes difficultés sociales sont plus subtiles que ça (dire bonjour, merci etc).. donc voilà je voulais savoir s’il existait des réunions genre autistes anonymes pour exposer ses difficultés et obtenir de l’aide des autres pour résoudre les situations.. merci d’avance, je suis à Paris.
Non diagnostiquée. RDV 25/04/2018 avec un psychiatre spécialisée en TSA pour commencer une démarche diagnostique. Le psychiatre m'ayant juste glacé le sang, j'ai décidé de ne pas poursuivre la démarche. Et c'est mieux ainsi.

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Lilas
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Re: Groupe d’entraide SA ??

#2 Message par Lilas » dimanche 3 février 2019 à 12:44

A Paris, il existe des groupes d'habiletés sociales pour adultes qui vont au-delà d'apprendre à dire bonjour ou merci, mais ils faut être diagnostiqué ou au minimum être en cours de procédure diagnostique.

Il existe peut-être autre chose, mais je n'en ai pas connaissance.
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olivierfh
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Re: Groupe d’entraide SA ??

#3 Message par olivierfh » dimanche 3 février 2019 à 14:14

Lafilleavecsonchat (signature) a écrit : Le psychiatre m'ayant juste glacé le sang, j'ai décidé de ne pas poursuivre la démarche.
Il y en a sûrement d'autres qui s'y connaissent et sont moins glaçants?
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 enfants avec légers traits Asperger, le cadet surtout, aucun diagnostic lancé.

PrTournesol
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Re: Groupe d’entraide SA ??

#4 Message par PrTournesol » dimanche 3 février 2019 à 15:34

Même remarque que olivierfh.

Comment a-t-il pu te "glacer le sang" ? Je comprendrais que tu ne veuilles pas répondre bien sûr, mais il faut reconnaître que c'est intriguant.
En cours de diagnostic. Premier rendez-vous avec un psychiatre le 1/2/19. Bilan complet prévu dans un centre expert asperger.

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Lilas
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Re: Groupe d’entraide SA ??

#5 Message par Lilas » dimanche 3 février 2019 à 18:38

J'ai trouvé ceci sur Paris, mais je n'en sais pas plus :
https://www.meetup.com/fr-FR/Asperger-Entraide-Paris/
Lilas - TSA (AHN) diagnostiqué en février 2016

Lafilleavecsonchat
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Re: Groupe d’entraide SA ??

#6 Message par Lafilleavecsonchat » lundi 4 février 2019 à 8:17

PrTournesol a écrit :
dimanche 3 février 2019 à 15:34
Même remarque que olivierfh.

Comment a-t-il pu te "glacer le sang" ? Je comprendrais que tu ne veuilles pas répondre bien sûr, mais il faut reconnaître que c'est intriguant.
Bah le mec m’a mise super mal à l’aise, j’etais hyper angoissée, je posais des questions il voulait même pas me répondre ... franchement il était bizarre.. bon après je dis pas que tous les psychiatres sont comme ça mais là j’etais mal..
Non diagnostiquée. RDV 25/04/2018 avec un psychiatre spécialisée en TSA pour commencer une démarche diagnostique. Le psychiatre m'ayant juste glacé le sang, j'ai décidé de ne pas poursuivre la démarche. Et c'est mieux ainsi.

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lulamae
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Re: Groupe d’entraide SA ??

#7 Message par lulamae » lundi 4 février 2019 à 8:38

Lafilleavecsonchat a écrit :
dimanche 3 février 2019 à 10:21
Bonjour à tous,

En effet, je ne pense pas, vu ce que j’en connais, que les psychiatres ou psychologues non autistes puissent m’aider en quoi que ce soit.. je sais qu’il existe des groupes d’habileté sociale pour les enfants et adolescents mais bon de ce que j’en ai vu ça va pas m’aider.. mes difficultés sociales sont plus subtiles que ça (dire bonjour, merci etc).. donc voilà je voulais savoir s’il existait des réunions genre autistes anonymes pour exposer ses difficultés et obtenir de l’aide des autres pour résoudre les situations.. merci d’avance, je suis à Paris.

Les psychiatres connaissant bien l'autisme ne sont pas eux-mêmes autistes, mais ils ont les bons outils pour établir le diagnostic.

Il y a cette structure à l'hôpital Sainte-Anne :
https://c3rp.fr/
Je pense malgré tout que ces ateliers ou thérapies s'adressent à des personnes diagnostiquées. Il faudrait peut-être que tu persévères pour trouver un psychiatre plus compréhensif, qui te mettes à l'aise ?
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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Re: Groupe d’entraide SA ??

#8 Message par misty » lundi 4 février 2019 à 13:01

Lafilleavecsonchat a écrit :Je voudrais savoir s'il existait des groupes d’entraide, un peu à la manière des alcooliques anonymes, pour les personnes diagnostiquées asperger ou qui se reconnaissent dans le fonctionnement
C'est déjà un malentendu important de partir du principe que les 2 se valent, d'un point de vue thérapeutique. On peut tout à fait être diag TSA sans se reconnaître là-dedans (surtout en ce moment, où c'est le carnaval total), et on peut se reconnaître dedans sans l'être. Du coup, si la majorité des groupes nécessitent d'être diag ou en cours de diag c'est qu'il y a une raison.

Pragmatiquement, il y a plein de façons d'être autiste et de manifester ses symptômes. Quelqu'un qui n'a pas évalué les difficultés qui lui sont propres à l'aide de pros et d'échelles standardisées ne peut pas avoir ciblé sa manière à lui d'être autiste (en partant du principe qu'il l'est), ce qui lui convient ou pas, les problématiques majeures et les habiletés qui sont à travailler chez lui. Dans un groupe tu as des profils extrêmement variés, et les personnes autistes sont souvent les dernières à pouvoir évaluer leurs difficultés (surtout concernant des codes et contextes sociaux censés leur échapper sans quoi elles ne seraient pas autistes).

Je pense qu'en fait si jamais tu trouvais un groupe acceptant les individus auto-diagnostiqués et/ou sans aucune intention de confirmer un éventuel autisme chez eux il faudrait même t'en méfier. Il y a actuellement un nombre incalculable de gens qui se réclament de l'autisme, se rendent très visibles, vendent du rêve et revendiquent avec un aplomb phénoménal des choses qui ne tiennent sur rien. Un oeil éclairé les repère tout de suite, et constate rapidement que leur manière de faire et de communiquer n'a absolument rien d'autistique: compétences évidentes en communication, facilités à "se placer" et s'intégrer rapidement un peu partout, aptitudes flagrantes à s'adapter à son interlocuteur, à contextualiser efficacement des propos, à tenir des discours jouant sur l'émotionnel... Même si des personnes autistes sont désormais rompues à l'exercice de tri, elles n'ont pas forcément les compétences sociales ni l'énergie pour se battre contre tout ça (phénomène évident sur lequel comptent ces gens qui s'affichent partout et se mettent en avant en prétextant "être la voix des sans-voix").
Résultat: c'est très compliqué, il y a des gens de confiance aussi mais vraiment pas que ça, et il y a moyen d'y laisser beaucoup de plumes, beaucoup d'argent ou les 2, et surtout d'aggraver ses difficultés +++ en pensant travailler dessus ou "s'entourer de pairs".

Faire appel au corps médical peut aider à se tenir loin de tout ça, et surtout à apprendre à détecter des manières et discours incohérents et contre-productifs sur le sujet (c'est d'une facilité déconcertante ensuite). Trouver un pro de confiance permet d'évoluer de façon un peu plus éclairée dans ce panier de crabes qu'est devenu le milieu TSA.

Plein de membres du forum ont eu des expériences très difficiles avec des psys, et même si le type d'échanges et l'ambiance ont beaucoup changé je suis persuadée que tu pourras trouver des personnes ici pour t'accompagner et te soutenir dans une démarche diagnostique. C'est un processus certes compliqué, mais il t'ouvrira les portes de dispositifs adaptés à ton cas (et pas à un code DSM qui aujourd'hui ne veut plus rien dire en soi, et qui ne sert plus à rien sinon à fanfaronner 5 minutes sur les réseaux nombrilisto-sociaux). :)
*Diag TSA*

“Balance every thought with its opposition. Because the marriage of them is the destruction of illusion.”
"Actions prove who someone is, words just prove who they pretend to be."

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