espoirs fondés sur la recherche génétique

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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lulamae
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espoirs fondés sur la recherche génétique

#1 Message par lulamae » vendredi 19 juillet 2019 à 17:04

Je crée ce sujet pour le différencier des articles sur la recherche génétique. Il me semble, d'après les articles que je traduis sur Spectrum News depuis un moment, que l'espoir pour d'une part diagnostiquer l'autisme de source sûre (bien que la recherche en soit aux débuts), d'autre part pour le diagnostiquer tôt, réside actuellement dans la recherche génétique, à tel point que cela a créé des dissensions lors du congrès INSAR de Montréal.

Un exemple, la toute dernière actualité (hier) sur SN :
https://www.spectrumnews.org/news/ultra ... -in-utero/

(Un nouveau test sanguin ultrasensible permettrait de détecter les mutations liées à l'autisme in utero.)

Avez-vous la même impression que cela constitue un espoir tangible, et sous combien de temps cela pourrait-il être utilisé vraiment en médecine ?

Je pense aussi malheureusement aux tests animaux que cela implique - je vois à chaque fois les horreurs qu'on fait à ces pauvres souris, comme leur greffer du tissu foetal humain, ou transplanter la flore intestinale, etc... Et pfff ! :(
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#2 Message par Barbibul » vendredi 19 juillet 2019 à 20:22

Cela fait trop d'années que ces chercheurs ont renoncé à chercher la cause de l'autisme et ne pensent plus qu'à aligner des publications dans des revues scientifiques prestigieuses, pour ces chercheurs, l'autisme est un bon filon et il n'y a pas grand chose à espérer de leur part. Je ne vois pas l'intérêt d'ailleurs de détecter in utero des mutations qui n'ont en fait rien à voir avec l'autisme et alors que personne n'est en mesure de proposer un traitement précoce approprié. Sauf à vouloir proposer des avortements aux parents dans une perspective eugéniste qui serait abominable. Des enfants autistes et trisomiques ont été parmi les toutes premières victimes de la barbarie nazie bien avant la Shoah.
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#3 Message par WinstonWolfe » vendredi 19 juillet 2019 à 20:27

Barbibul a écrit :
vendredi 19 juillet 2019 à 20:22
Cela fait trop d'années que ces chercheurs ont renoncé à chercher la cause de l'autisme et ne pensent plus qu'à aligner des publications dans des revues scientifiques prestigieuses, pour ces chercheurs, l'autisme est un bon filon et il n'y a pas grand chose à espérer de leur part.
Tu dois être très impliqué dans la recherche, et suivre tout ce qui se fait sur le sujet, pour avoir un avis aussi tranché ! Pour ma part, je trouve que la recherche n'a jamais été aussi active et orientée vers une démarche constructive.
(Diagnostiqué aspie en 2013, à 40 ans)

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#4 Message par Barbibul » vendredi 19 juillet 2019 à 20:42

Chercher n'est pas un objectif pour moi.
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lulamae
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#5 Message par lulamae » vendredi 19 juillet 2019 à 22:39

Les articles que je lis ne me paraissent pas du tout tendre à l'eugénisme, mais bien au contraire à permettre aux enfants, parce qu'ils seraient repérés plus tôt et de manière plus sûre, d'avoir des outils pour acquérir le langage, être accompagnés dans la compréhension des codes sociaux et la scolarité, et gagner en autonomie, ce qui pourrait à terme leur permettre de mieux vivre leur vie d'adulte.
Les recherches génétiques visent aussi la mise en place de thérapies médicamenteuses pour soulager les comorbidités, et réduire les risques de dépression, voire de suicides.

Comme le dit @Winston Wolfe, il me semble que c'est fait d'une manière constructive et respectueuse de la différence, même si, entre de mauvaises mains, ça pourrait aussi mal tourner. Mais ce n'est pas une fatalité.
Du reste, @Barbibul, si tu considères Trump qui justement refuse de financer la recherche génétique (j'ai traduit récemment un article là-dessus, à propos de la recherche à partir du tissu foetal humain, à cause des opposants à l'avortement), les personnes comme lui ne souhaitent pas que ce type de recherches soit développé.
(Ou alors, es-tu justement un farouche opposant à l'avortement peut-être ?)

Si la recherche génétique ou l'imagerie IRM permettaient enfin de trouver des biomarqueurs, on n'aurait plus ce problème de "faux diagnostics" qui sèment la suspicion par la suite. Et on accepterait peut-être mieux le diagnostic quand on l'a, parce qu'il n'y aurait pas de doute. Ca c'est mon hypothèse...
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#6 Message par Barbibul » samedi 20 juillet 2019 à 1:42

Bien évidemment les chercheurs n'ont pas de perspective eugéniste, les chercheurs sont dans une compétition et ce qui les intéresse c'est avant tout leur propre notoriété, accessoirement celle de leur structure de recherche ou de leurs copains, Dans les différents articles scientifiques que tu as pu lire tu peux considérer que très facilement la moitié des chercheurs qui les ont signés n'y ont pas mis une seule goutte de jus de cerveau.

Bien évidemment encore, les firmes pharmaceutiques qui financent ces recherches n'ont pas non plus de perspective eugéniste mais une perspective mercantile. L'industrie de l'autisme n'est pas un mythe, il s'agit de soutirer un maximum d'argent à des parents souvent désespérés. Cette industrie peu développée en France tourne à plein régime aux Etats-Unis. Bien des spécialistes autoproclamés qui ne connaissent pas grand chose à l'autisme en vivent grassement sur le dos des familles sans pour autant proposer une thérapie efficace, y compris en France.

Il n'empêche que la conséquence de ces diagnostics prénataux sera une augmentation des avortements dans une perspective validiste. Cela s'est vérifié avec le dépistage anténatal de la trisomie 21, il en sera de même pour l'autisme. Parce que les parents voudront de bonne foi épargner une vie de merde à leur enfant à naître, parce qu'ils ne voudront pas que leurs autres enfant aient à supporter un boulet après leur disparition ou encore parce qu'ils subiront une pression dans ce sens de la société.

Quant aux interventions précoces qui pourront aider par une action dès la naissance à acquérir les compétences sociales et le langage, elles relèvent aujourd'hui du mythe. Juste lire ce que Laurent Mottron a écrit sur la méthode ABA tellement encensée en France.
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#7 Message par lulamae » samedi 20 juillet 2019 à 10:54

Barbibul a écrit :
samedi 20 juillet 2019 à 1:42
Bien évidemment encore, les firmes pharmaceutiques qui financent ces recherches n'ont pas non plus de perspective eugéniste mais une perspective mercantile. L'industrie de l'autisme n'est pas un mythe, il s'agit de soutirer un maximum d'argent à des parents souvent désespérés. Cette industrie peu développée en France tourne à plein régime aux Etats-Unis. Bien des spécialistes autoproclamés qui ne connaissent pas grand chose à l'autisme en vivent grassement sur le dos des familles sans pour autant proposer une thérapie efficace, y compris en France.
Oui, je suis d'accord là-dessus, du reste les articles de Spectrum News dénoncent souvent cet état de fait (exemple récent, le dossier sur la chiropraxie) ; c'est un fait aussi que si cela se déploie aux Etats-Unis, ça arrivera un jour en Europe.
Je dirais, un peu en opposition avec ce que tu écrivais au-dessus sur la compétition entre chercheurs (mais pourquoi aussi ? peut-être parce que les moyens alloués à la recherche sont insuffisants, et qu'il faut défendre son bifteck) que les recherches validées par les pairs sont une garantie de plus de sérieux et d'efficacité. Même si ça peut induire des phénomènes de réseaux et d'influence dommageables au vrai sens de la recherche.
Je pense que c'est la raison pour laquelle il y a souvent des avis de chercheurs dont on précise dans l'article qu'ils "n'étaient pas impliqués dans l'étude" - c'est une sorte de caution.
barbibul a écrit : Il n'empêche que la conséquence de ces diagnostics prénataux sera une augmentation des avortements dans une perspective validiste. Cela s'est vérifié avec le dépistage anténatal de la trisomie 21, il en sera de même pour l'autisme. Parce que les parents voudront de bonne foi épargner une vie de merde à leur enfant à naître, parce qu'ils ne voudront pas que leurs autres enfant aient à supporter un boulet après leur disparition ou encore parce qu'ils subiront une pression dans ce sens de la société.

Quant aux interventions précoces qui pourront aider par une action dès la naissance à acquérir les compétences sociales et le langage, elles relèvent aujourd'hui du mythe. Juste lire ce que Laurent Mottron a écrit sur la méthode ABA tellement encensée en France.
Mais faut-il pour autant arrêter ou freiner la recherche, ou mettre des garanties dans l'éthique scientifique en amont, et suivre les recherches menées dans les laboratoires, pour que des pratiques interdites ne se produisent pas, comme ça a été le cas en Chine avec le clonage d'embryons ?
Tous les parents ne choisiront peut-être pas d'éliminer leur bébé avant la naissance non plus ; là encore, un accompagnement des familles pour les aider à venir à bout des aides médicales (avec remboursement des prises en charge), et les soulager en leur donnant du temps, pourrait aider à ce qu'ils choisissent de poursuivre la grossesse.
L'avortement doit rester un choix personnel, je ne peux pas juger pour ou contre, sinon qu'il est nécessaire de pouvoir le faire en son âme et conscience, et pas par défaut.
C'est un problème politique : si on fait passer l'humain, ou plutôt le vivant (tous les êtres vivants et l'environnement) avant tout, et non le profit et la productivité, on aura moins ce type de questions à se poser, et on pourra faire ce qui est juste.

Pour les écrits du dr Mottron, eh bien je ne suis pas encore allée jusque-là dans mes lectures : as-tu un lien vers un article précis qui m'aiderait à en prendre connaissance d'une manière synthétique ?
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#8 Message par WinstonWolfe » samedi 20 juillet 2019 à 11:21

lulamae a écrit :
samedi 20 juillet 2019 à 10:54
Pour les écrits du dr Mottron, eh bien je ne suis pas encore allée jusque-là dans mes lectures : as-tu un lien vers un article précis qui m'aiderait à en prendre connaissance d'une manière synthétique ?
Il y a celui-là par exemple.
lulamae a écrit :
samedi 20 juillet 2019 à 10:54
Mais faut-il pour autant arrêter ou freiner la recherche, ou mettre des garanties dans l'éthique scientifique en amont
A noter que l'inclusion d'autistes et de parents d'autistes dans la gouvernance des programmes de recherche est de plus en plus fréquente. Pour cette raison-là, et pour des questions d'efficacité aussi. La recherche s'ouvre de plus en plus aux bénéficiaires, dans beaucoup de domaines, d'ailleurs. Encourageons le mouvement !
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Re: espoirs fondés sur la recherche génétique

#9 Message par lulamae » samedi 20 juillet 2019 à 11:24

WinstonWolfe a écrit :
samedi 20 juillet 2019 à 11:21
lulamae a écrit :
samedi 20 juillet 2019 à 10:54
Pour les écrits du dr Mottron, eh bien je ne suis pas encore allée jusque-là dans mes lectures : as-tu un lien vers un article précis qui m'aiderait à en prendre connaissance d'une manière synthétique ?
Il y a celui-là par exemple.
lulamae a écrit :
samedi 20 juillet 2019 à 10:54
Mais faut-il pour autant arrêter ou freiner la recherche, ou mettre des garanties dans l'éthique scientifique en amont
A noter que l'inclusion d'autistes et de parents d'autistes dans la gouvernance des programmes de recherche est de plus en plus fréquente. Pour cette raison-là, et pour des questions d'efficacité aussi. La recherche s'ouvre de plus en plus aux bénéficiaires, dans beaucoup de domaines, d'ailleurs. Encourageons le mouvement !
Ah super, merci pour le lien, l'article est intéressant (+ vidéo). :D

Oui, c'est vrai pour l'inclusion des familles et patients, ça paraît la moindre des choses.
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