[2014/11/25] Asper33 - Bordeaux

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[2014/11/25] Asper33 - Bordeaux

#1 Message par Jean » jeudi 10 décembre 2009 à 19:33

Une association à Bordeaux
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Images et Vidéos de la conférence du 5 Novembre 2009
2 Interventions de Théo Peeters (non reproduites) et l'intervention du directeur du CRA d'Aquitaine (Pr. Bouvard)

Le site internet :
http://asper33.free.fr/

Un projet d'accompagnement par un SAMSAH
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

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Re: Asper33 - Bordeaux

#2 Message par Jean » mardi 22 décembre 2009 à 23:45

CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France
Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »

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Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )
Sud-Ouest 22 décembre 2009

Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.

« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »

Mauvaise orientation

Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.

« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »

Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.

Un avenir possible


« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.

« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.

Besoin d'interface

« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.

Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »

Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.

Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.
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Jonquille57
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Re: Asper33 - Bordeaux

#3 Message par Jonquille57 » mercredi 23 décembre 2009 à 0:40

Espérons que ces projets n'arrivent pas trop tard pour certains.... Comme dit mysterio : " Si j'étais né dans les années 2000, j'aurais moins galéré... ".
Enfin, l'espoir est là... mais quand on lit qu'il n'y aura qu'une dizaine de places, que fait-on des autres autistes qui ne seront pas sélectionnés ?

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Re: Asper33 - Bordeaux - 10 janvier 2013

#4 Message par Jean » lundi 24 décembre 2012 à 13:53

Conférence Asperger - 10 janvier 2013
L’association Asper33 organise une conférence le 10 janvier 2013, à Bordeaux et qui a pour thème « AUTISME, SYNDROMED’ASPERGER. Reconnaître, accompagner et insérer. »
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Elle se déroulera à l’Auditorium du Musée d’Aquitaine (20 cours Pasteur 33000 Bordeaux - Tram B arrêt Musée d’Aquitaine) de 9h à 12h et de 14h à 17h. Pour cette journée conférence, l’association a fait appel à Charles DURHAM. Le CRA Aquitaine sera représenté avec la participation du Professeur Manuel BOUVARD et de Kattalin ETCHEGOYHEN.

Vous pouvez retrouver le programme complet et le téléchargersur le site internet du CRA Aquitaine : http://cra.ch-perrens.fr/index.php?NewsTab=4

Source : bulletin du CRA Aquitaine
Inscription jusqu'au 5 janvier 2013
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Re: Asper33 - Bordeaux - 10 janvier 2013

#5 Message par Jean » vendredi 11 janvier 2013 à 18:39

Sud-Ouest - 11/01/2013 - Par Isabelle Castéra

Autisme : « Nous avons pris trente ans de retard »
Asper 33 et le Centre ressource autisme ont organisé hier une journée d'infos auprès des familles.
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Charles Durham, psychologue responsable de formation sur l'Asperger. (Photo I. C.)

Charles Durham, psychologue est formateur spécialisé dans l'autisme, installé à Limoges. Il est responsable d'un service unique en France de « social coaching », destiné aux autistes Asperger. Hier, il était l'invité d'un séminaire organisé par l'association Asper 33 et le Centre ressource autisme, aux côtés du Professeur Manuel Bouvard, du centre hospitalier Charles-Perrens. La conférence qu'il a menée au musée d'Aquitaine était ouverte aux familles et aux professionnels.

« Sud Ouest ». Qui sont les autistes Asperger ?

Charles Durham. Selon les chiffres internationaux, une personne sur 100 naît en présentant des troubles autistiques. Les Asperger souffrent d'autisme sans retard mental. Ils éprouvent des difficultés de communication et ne savent pas gérer la sociabilité. Ils sont des handicapés sociaux. Lorsqu'ils sont repérés, trop rarement hélas, on cherche la « triade » des difficultés. Le cerveau social de ces personnes ne fonctionne pas, ils sont inadaptés au monde, ont des centres d'intérêts restreints, mais souvent deviennent des experts dans un domaine unique, très pointu. Ils focalisent sur un centre d'intérêt mais sont incapables de partager avec les autres. Steve Jobs était Asperger, Louis VI, Einstein, Isaac Newton, Marie Curie… beaucoup de surdoués.

Comment traitez-vous vos patients à Limoges ?

Le social coaching est une méthode d'accompagnement qui permet aux patients de vivre avec moins de stress et d'anxiété. Ils ont un référent dont la fonction est d'être leur ange gardien, leur interprète de la vie sociale. Ils ont besoin d'un guide qui leur donne les clefs, en permanence, et sont suivis tout au long de la vie par un réseau. En France, nous avons pris trente ans de retard. Ces patients ont besoin qu'on les aide de façon très pragmatique, très concrète. Nous sommes restés figés sur des vieilles idées reçues.

Très peu sont diagnostiqués ?

De fait. Les professionnels sont très peu formés sur ce type d'autisme. Du coup, on les classe dans des maladies qu'ils n'ont pas, la schizophrénie notamment. Ils ne trouvent pas leur place dans la société et c'est un vrai désastre.

La récente tuerie de Newtown aux États-Unis a été le fait d'un jeune homme dont on dit qu'il était Asperger…

C'est vrai. Il était blanc et américain… et Asperger. Tous les blancs américains ne sont pas des tueurs. Tous les Asperger ne sont pas dangereux. Loin de là.

En revanche, plus nous les reconnaîtrons, les accompagnerons, les aiderons à s'insérer dans la vie, mieux ils vivront. Avec moins de stress, d'angoisse. Les familles ont aussi besoin que ce soutien se généralise partout. À Bordeaux, le Centre ressource autisme fait un travail au cas par cas, auprès des familles. Mais beaucoup de départements sont encore hors de tout circuit.
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Re: [2013/xx/xx] Asper33 - Bordeaux

#6 Message par Jean » mercredi 22 octobre 2014 à 22:33

L’association Asper33, en partenariat avec le Centre de Ressources Autisme Aquitaine, souhaite sensibiliser et informer les familles, professionnels et étudiants, à la question de l’insertion en milieu professionnel des jeunes adultes autistes Asperger.

Cette journée se déroulera le
25 novembre 2014
à l'Athénée municipal à Bordeaux.

L'inscription se fait en ligne via un formulaire : https://docs.google.com/forms/d/1mdN_LL ... rm?c=0&w=1

Vous trouverez en pièce jointe le programme et l'affiche de la conférence dans lesquels se trouvent tous les détails concernant les tarifs et le déroulement de la journée.
journee_insertion_professionnelle_251114.pdf
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programme_insertion_professionnelle_251114.pdf
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