algorithme pour décrypter le diagnostic ?

[Jean]

Les parents doivent-ils avoir un algorithme pour décrypter le diagnostic ?

Le CRA du Languedoc-Roussillon vient de publier une étude décrivant la population des adultes atteints de Troubles Envahissants du Développement en Languedoc-Roussillon.
Page 19, on peut lire ceci :

Pour la réalisation de cette enquête, une liste complète des différentes dénominations des troubles envahissants du développement utilisées dans les classifications françaises (CFTMEA) ou internationales (CIM 10 ou DSM IV) ont été proposées. Ainsi, chaque praticien complétant un questionnaire avait la possibilité de retrouver les dénominations nosographiques auxquelles il est habitué. Un algorithme a été élaboré ensuite afin de recoder les réponses selon la nomenclature proposée par la CIM 10 (cf. annexe). Notons que l’information sur les diagnostics de TED était disponible pour l’ensemble des personnes enquêtées.

Lors du recueil de données, les résultats obtenus pour les différentes dénominations proposées ont été les suivants :

• Troubles envahissants du développement : 8,8 %
  Autisme typique de Kanner : 23,6 %
  Autisme atypique : 11 %
  Syndrome d'Asperger : 0,9 %
  Psychose précoce : 13,4 %
  Psychose précoce déficitaire : 27 %
  Dysharmonies psychotiques : 17,5 %

Comme les personnes complétant les questionnaires avaient la possibilité de cocher plusieurs diagnostics, le total est supérieur à 100 % : pour 10 personnes 2 diagnostics ont été cochés.

Après le recodage selon le cadre nosographique de la CIM 10, la répartition obtenue est la suivante :

• Autisme typique : 49,1 %
  Autisme atypique : 33,0 %
  Syndrome d'Asperger : 2,1 %
  Troubles envahissants du développement non spécifiés : 15,7 %

Ainsi, 57,9% des diagnostics ne sont pas faits en se basant sur la CIM (classification internationale des maladies) dont l'usage en ce qui concerne l'autisme fait partie des recommandations de la HAS (haute autorité de santé).

NB : il s'agit des adultes "repérés", le plus souvent en institution. Ce n'est pas un échantillon représentatif des autistes.

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG ... sillon.pdf

En ce qui concerne les enfants, ce n'est pas beaucoup mieux. 50% sur les dysharmonies et les psychoses, un peu moins si on tient compte de ceux qui ont fait "l'effort" de cocher deux cases...
Extrait page 11 du document

Pour la réalisation de cette enquête, une liste complète des différentes dénominations des troubles envahissants du développement utilisées dans les classifications françaises (CFTMEA) [5] ou internationales (CIM 10 [6] ou DSMIV [7]) ont été proposées. Ainsi, chaque praticien complétant un questionnaire avait la possibilité de retrouver les dénominations nosographiques auxquelles il est habitué. Un algorithme a été élaboré ensuite afin de recoder les réponses selon la nomenclature proposée par la CIM 10 (cf annexe).

Au total, 560 questionnaires retenaient un seul diagnostic parmi ceux proposés dans la liste, soit 87,9 % des questionnaires :

•  dysharmonies psychotiques : 29,6 %
   psychose précoce déficitaire : 20,7 %
   autisme typique de Kanner : 18,4 %
   troubles envahissants du développement
  (sans précision) : 12,9 %
   autisme atypique : 12,5 %
   syndrome d'Asperger : 4,5 %
   diagnostic en attente : 2,1 %

(...)
Après recodage selon le cadre nosographique de la CIM10, on observe que deux enfants sur 5 présentent un autisme typique et autant un autisme atypique, un sur dix un trouble envahissant du développement non spécifié et 6 % un syndrome d'Asperger.

[bernard]

Ainsi, 57,9% des diagnostics ne sont pas faits en se basant sur la CIM (classification internationale des maladies) dont l'usage en ce qui concerne l'autisme fait partie des recommandations de la HAS (haute autorité de santé).

Je suis bien d'accord avec ta remarque Jean.
Cela montre surtout que cette étude n'a aucune valeur scientifique. Madame Irma aurait pu faire aussi bien. De plus, elle n'a aucun intérêt au titre de comparaison puisque non scientifique (elle n'utilise pas le référentiel international, en ajoutant de la pseudo-science franco-française).
Au moins, ça occupe les "pros" en leur faisant croire qu'ils avancent. Et ça permet de justifier les dépenses publiques.

[Jean]

Je ne crois pas que l'étude n'a aucune valeur. Mais c'est quand même assez extraordinaire qu'il faille un algorithme aux scientifiques pour traduire les diagnostics de leurs confrères !

C'est quelque chose de facile pour un scientifique (le terme d'algorithme me semble extrêmement pompeux, alors que dans le rapport de la HAS, il y a un tableau de correspondance entre le diagnostic suivant la classification française CFTMEA et la CIM 10 ou le DSM IV).

Mais "l'algorithme" n'est pas sur internet ou les medias. Il faudrait donc que tout parent ait connaissance de cet algorithme pour traduire le diagnostic des spécialistes attitrés, spécialistes qui s'escriment à ne pas communiquer ce diagnostic pour :
- ne pas stigmatiser;
- ne pas mettre une étiquette ;
- maintenir le dialogue avec les parents ;
- permettre aux parents de faire leur deuil quand ils seront prêts ;
- préserver le secret médical (quand l'enfant a plus de 18 ans).

[bernard]

Je ne crois pas que l'étude n'a aucune valeur.

Avec 58% des patients rangés dans des classes bidons, madame Irma fait mieux avec un taux d'erreur de 50% seulement sur son algorithme.

[Jean]

Justement, l'étude rectifie ce classement aberrant.

Par contre, l'étude se base sur les personnes identifiées par les professionnels concernés ... par l'étude : établissements essentiellement.

La proportion d'Aspies signifie que ceux-ci (et heureusement ..) échappent à ces structures.

[bernard]

Tu fais bien de préciser Jean.
Cela me rappelle ce que disait le Dr Attwood dans sa conférence de mai dernier.
"Quand on dit qu'il y a 1 fille aspie pour 4 ou 9 garçons aspies, il faut préciser parmi ceux/celles qui viennent se faire diagnostiquer."
Cette phrase résume bien la déformation faite par les médias qui s'arrêtent à la virgule.
Le Dr Attwood nous disait que dans son intime conviction de clinicien, ses propres observations (il recherchait aussi parmi les sœurs du patient masculin) le conduisaient à pencher pour un rapport de 1:2 voire 1:1.